CC BY
35ОРГАНИЗАЦИЯ ПСИХИАТРИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ
© ФГБУ «НМИЦПН им. В.П. Сербского» Минздрава России, 2018 УДК 616.896(614.2)
Для корреспонденции
Скороходов Иван Вадимович - заведующий лабораторией
нейрокогнитивных исследований автономной некоммерческой
организации «Наш солнечный мир»
Адрес: 127349, г. Москва, ул. Лескова, д. 6Б
Телефон: +7 (916) 646-87-25
E-mail: iskor@live.com
М.В. Пискунов1, И.В. Скороходов1, А.А. Варламов2, 3, И.Л. Шпицберг1
Качество медицинских услуг при расстройствах аутистического спектра в оценках потребителей
Результаты оригинального исследования
1 АНО «Наш солнечный мир», Москва, Россия
2 ФГБОУ ВО «Государственный институт русского языка имени А.С. Пушкина», Москва, Россия
3 ФГБНУ «Институт высшей нервной деятельности и нейрофизиологии» РАН, Москва, Россия
В оригинальном исследовании с целью изучения оценок качества медицинских услуг для разработки алгоритма медицинского сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра проведён опрос их родителей. В исследовании приняли участие 106 респондентов. Установлено, что потребители чаще отмечают неудовлетворенность получаемыми медицинскими услугами, навыками работы медицинского персонала с такими больными. Неудовлетворённость получаемыми услугами не зависела от того, в какие лечебно-профилактические учреждения (государственные или частные) обращались респонденты. Больше половины респондентов считают, что медицинским специалистам следует пройти дополнительное обучение по развитию навыков взаимодействия с детьми с расстройствами аутистического спектра.
Ключевые слова:расстройства аутистического спектра, РАС, качество, медицина, услуга, оценка
MV Piskunov1, IV Skorokhodovi. AA Varlamov2, 3, IL Shpitsberg1
Quality of Medical Services in Children with Autism Spectrum Disorder Assessed by Customers
Original article
1 Our Sunny World, NCO, Moscow, Russia
2 Pushkin State Russian Language Institute, Moscow, Russia
3 Institute of Higher Nervous Activity and Neurophysiology of the Russian Academy of Sciences, Moscow, Russia
The original study presents the results of a one-time medical service quality satisfaction survey of 106 parents of children with autistic spectrum disorders, carried out for purposes of further development of a medical support algorithm for such children. Customers mostly report their dissatisfaction with the medical services and skills of healthcare providers in managing patients with autistic spectrum disorders. The type of a healthcare facility (government vs. private) has not exerted any influence on the rate. More than half of all respondents consider additional education in managing children necessary for healthcare providers. Keywords: autism spectrum disorder; ASD; quality; medicine; service; assessment
В настоящее время из-за неоднородности опубликованных данных очень сложно оценить распространённость расстройств аутистическо-го спектра (РАС). Так, этот показатель в расчете на 10 тыс. населения в Польше составил 3 случая [1], в Южной Корее - 263 [2], в России - 26 [3], по данным Всемирной организации здравоохранения - 32. Такой разброс в значительной мере обусловлен различиями в установившейся диагностической практике национальных систем здравоохранения. Более того, даже в рамках одной системы здравоохранения вариация показателей может быть значительной. Так, в Дании результаты сравнения когорт детей, рождённых в 1980 г. и в 1991 г., показали, что при уточнении диагностических критериев распространённость РАС увеличилась более чем в 5 раз, а прирост показателя в сравниваемых годах составил 60% [4].
Некоторые исследователи отмечают, что в России статистические данные не отражают реальную частоту РАС. В большей части это связано с тем, что больные с РАС подвержены социальной стигматизации [5], поэтому родители детей с малозаметными признаками болезни зачастую не стремятся зарегистрировать факт болезни (диагноза). Иногда медицинские специалисты, избегая вероятной социальной стигматизации как негативного социального явления, намеренно маскируют истинный диагноз аутизма другими болезнями (умственная отсталость, детский тип шизофрении и др.) [6].
В МКБ-10 и DSM-5 выделяют следующие клинические критерии диагностики РАС: качественные нарушения социальной коммуникации, специфические интересы и стереотипное поведение, манифестация симптоматики у ребёнка до 3-летнего возраста [7]. Зачастую с такими детьми тяжело общаться, особенно малознакомым людям, а сами больные, обладая изменённой сенсорной чувствительностью, негативно реагируют на новые непривычные обстоятельства и условия пребывания. Кроме того, по сравнению с нормально развивающимися детьми они отличаются сниженным контролем собственного поведения.
Диапазон выраженности нарушений психического и физического развитии детей с РАС невероятно широк; это значительно осложняет создание единых стандартов диагностики и затрудняет разработку содержания медико-социальных мероприятий. Варианты РАС варьируют от самых тяжёлых форм, требующих пожизненного сопровождения, до лёгких, допускающих практически полное восстановление и полноценную общественную деятельность. Однако всех детей с РАС объединяет общее нарушение в области социального взаимодействия, выраженное в той или иной степени. Это нарушение имеет характерную специфику при определении уровня развития ребёнка. Заметные нарушения поведения детей с РАС зачастую вызывают их неприятие в среде нейротипичных
(обычных) сверстников и их родителей [8]. Это в существенной степени усложняет процесс инклюзии детей с РАС как в образовательных учреждениях, так и при получении медико-социальных услуг. В условиях неподготовленности социальной среды и недостаточного уровня кадрового обеспечения специалистами доступ детей с РАС к полноценной медико-социальной реабилитации сильно ограничен [9]. Хотя имеются данные о том, что при применении определённых технологий и форм развития навыков коммуникации детей с РАС можно научить эффективному общению с другими людьми [10]. Однако исследований, посвящённых оценке потребностей детей с РАС по качеству и содержанию медицинских услуг, недостаточно [11, 12].
Целью исследования стало изучение оценок качества медицинских услуг родителями детей с РАС для научного обоснования необходимости разработки алгоритма медицинского сопровождения.
Материал и методы
Организация научной работы - сплошное одномоментное исследование. Основной научный метод - наблюдение. Исследование проводили в АНО «Наш солнечный мир» с сентября по декабрь 2017 г. Участники исследования - родители детей с РАС («=106). Для сбора данных использовали анкету, разработанную специалистами АНО «Наш солнечный мир» на основе нормативно-правовой базы по независимой оценке качества оказания медицинских услуг в Российской Федерации. В анкете были отражены следующие направления исследования: организационные формы учреждений здравоохранения, в которые обращаются за медицинскими услугами (государственные, частные, государственные и частные); непосредственно родительская оценка качества оказываемых медицинских услуг; оценка физической доступности медицинских услуг (расположение клиники, наличие безбарьерной среды, очереди, отказы в обслуживании); субъективная оценка навыков медицинского персонала по работе с детьми с РАС (этика, забота и внимание со стороны врача/медсестры, комплексный подход), наличие необходимых медикаментов в аптечной сети. Градацию оценок составили на основе шкалы Лайкерта. Текст опросника приведен в Приложении (см. на сайте журнала в профиле статьи).
Статистический анализ. Полученные данные были записаны в таблицу в программе Microsoft Excel 2010. Статистическую обработку данных проводили в среде R при помощи программы RStudio 1.1.447. Применен метод однофакторного дисперсионного анализа (F).
Этический аспект. Все участники исследования дали своё информированное согласие на участие в исследовании и публикацию результатов. Полученные данные были анонимизированы.
Результаты и обсуждение
Структура участников исследования: жители Москвы - 70%, Московской области - 21%, других регионов Российской Федерации (Калуга, Благовещенск, Иркутск) - 5%, не указан регион - 4%.
Родители детей с РАС в 50% случаев отметили, что обращаются за медицинскими услугами как в государственные, так и в частные медицинские центры. Среди тех, кто посещает только один тип учреждений, основное предпочтение отдано государственным учреждениям здравоохранения -35%, частным - 14%. Один респондент не ответил на данный вопрос. Многие респонденты отметили, что посещают государственные лечебно-профилактические учреждения (ЛПУ) только для получения справок, выписок и другой документации. В то же время некоторые опрошенные родители отметили, что ходят на приём к конкретным специалистам независимо от того, в какой клинике работают последние.
Из 106 участников на вопрос по оценке качества получаемых медицинских услуг в анкете ответили 102 респондента. Структура ответов респондентов представлена на рис. 1.
А Б В Г Д Е Ж
Рисунок 1. Структура ответов респондентов по оценке качества получаемых медицинских услуг («=102).
Примечания: А - нейтрален; Б - очень недоволен; В - не доволен; Г - скорее недоволен, чем доволен; Д - скорее доволен, чем недоволен; Е - доволен; Ж - очень доволен.
Обращает на себя внимание высокий показатель нейтральности в ответах. Возможно, это связано с тем, что родители или опекуны детей с РАС подвержены большему уровню неопределённости по сравнению с родителями детей без особенностей развития и избирают копинг-стратегию избегания [13, 14]. Оценка получаемых услуг не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (^=0,24; df=2\ р=0,2), хотя некоторые респонденты, посещающие и государственные, и частные ЛПУ, в поле для комментариев отмечали более высокое качество предоставляемых услуг в последних. Незна-
чительность различий в оценках можно объяснить одинаковым уровнем подготовки специалистов ЛПУ различной формы собственности. Такие результаты открывают широкое пространство для дискуссий. Имеются данные о заниженном уровне ожиданий у пациентов, обратившихся в государственные ЛПУ [15]. Д.В. Михальченко и И.В. Фирсова отметили низкую оценку качества медицинских услуг пациентами коммерческих ЛПУ по сравнению с пациентами государственных ЛПУ [16]. Возможно, выбор оценок в государственных и коммерческих ЛПУ объясняется личными пониманиями пациентов о качестве услуг.
Доступностью медицинских услуг респонденты были довольны в 34% случаев, недовольны - в 46%. При этом оценка получаемых услуг не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (^=0,001; df=2\р=0,99). Эти результаты согласуются с данными А.В. Старшиновой и Е.А. Гоголевой, которые выделяют физическую труднодоступность медицинских услуг среди ведущих проблем родителей детей-инвалидов [17].
Навыками работы медицинского персонала с детьми с особенностями развития респонденты были довольны в 22% случаев, недовольны - в 58%. При этом оценка получаемых услуг не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты - статистически значимых различий при сравнении по этому признаку не выявлено (^=0,24; df=2; р=0,78). Действительно, недостаток внимания, в том числе к особенностям развития, отмечается как проблема существующей системы здравоохранения и в других исследованиях [16].
Доступностью необходимых лекарственных средств респонденты были довольны в 46% случаев, недовольны - в 25%. При этом некоторые респонденты отметили, что необходимые препараты заказывают из-за границы через родственников или иных посредников.
В комментариях 30% респондентов отметили, что стараются не обращаться за медицинскими услугами без крайней необходимости в связи с неудовлетворенностью их качеством и стрессом для ребёнка. В отзывах о качестве медицинских услуг родители детей с РАС употребляли следующие характеристики: «врачи не повышают квалификацию, не изучают новую информацию», «недовольны, стараемся в больницы не ходить, только за справкой», «мало или совсем нет профессиональных специалистов», «довольны коммерческой клиникой», «кроме РАС есть другие болезни и тут все [врачи] - «троечники», «поликлиника по месту жительства ничего не делает без конкретного запроса», «был бы центр для детей с РАС, с удовольствием ходили, где нет врачей в белых халатах и много игрушек».
Обобщение ответов респондентов на вопрос «При визите к каким врачам Вы испытывали наибольшие трудности из-за особенностей Вашего ребёнка?» представлено в табл. 1.
Таблица 1. Частота возникновения затруднений у врачей-специалистов при осмотре детей с расстройствами аутистического спектра
Врач-специалист Доля выбравших вариант ответа, %
Стоматолог 46
Офтальмолог 32
Отоларинголог 23
Психиатр 18
Невролог 18
Кардиолог 17
Педиатр 12
Хирург 10
Травматолог-ортопед 8
Физиотерапевт 7
Гастроэнтеролог 5
Аллерголог-иммунолог 4
Дерматолог 2
Уролог 2
Врач-генетик 1
Гематолог 1
Инфекционист 1
Эндокринолог 1
Нефролог 0
Пульмонолог 0
Респонденты отметили, что чаще трудности возникали на приёме у стоматолога (46%), офтальмолога (32%), отоларинголога (23%). По-нашему мнению, это можно объяснить как особенностями сенсорного восприятия детей с РАС, их повышенной чувствительностью к световым и тактильным стимулам [9], затрудняющим практически любой инструментальный осмотр, так и их высоким уровнем потребности в услугах этих специалистов.
Респондентам было предложено выбрать три варианта решения существующих проблем: дополнительное повышение квалификации медицинских работников в существующих ЛПУ, создание ЛПУ,
специализирующихся на оказании медицинских услуг и - промежуточный вариант - создание специализированных отделений или кабинетов при существующих ЛПУ. Хотя число ответов не ограничивалось, 60% опрошенных выбрало только один из предложенных вариантов. Среди таких большинство (27% от всех опрошенных) сочло необходимым дополнительное обучение специалистов по работе с особыми детьми - этот вариант выбрали 55% опрошенных. Создание специализированных медицинских центров поддерживает 41% респондентов. Как ни удивительно, но компромиссный вариант - создание специализированных кабинетов или отделений в существующих ЛПУ - поддержали только 33% опрошенных, причём только в 13% случаев респонденты посчитали, что это единственно достаточная мера. Из всех респондентов только 8% выбрали все три варианта ответов, не выбрали ответ - 9%.
Заключение
В исследовании представлены новые данные по оценке качества медицинских услуг, предоставляемых детям с РАС. В целом результаты исследования свидетельствуют о том, что потребители чаще отмечают неудовлетворённость получаемыми медицинскими услугами, навыками работы медицинского персонала с такими больными. Неудовлетворённость получаемыми услугами не зависела от того, в какие ЛПУ (государственные или частные) обращались респонденты.
Больше половины респондентов считают, что медицинским специалистам следует пройти дополнительное обучение по развитию навыков взаимодействия с детьми с РАС. Особую значимость этим сведениям придает тот факт, что дети с РАС особо подвержены ряду соматических заболеваний и нуждаются в медицинских услугах чаще, чем дети без нарушений развития [18]. Эта проблема обусловлена как неготовностью родителей и детей с РАС к медицинскому осмотру, так и слабо развитыми навыками работы медицинских специалистов с такой категорией больных. Значительная распространённость этой патологии и увеличение доли инвалидности в популяции детей обосновывают необходимость структурных изменений в системе медицинского и коррекционно-педагогического сопровождения детей с РАС [19]. Отдельные зарубежные группы исследователей уже разрабатывают протоколы подготовки детей с РАС к медицинским вмешательствам [20-22], однако в отечественной практике таких технологий нами не выявлено.
Сведения об авторах
Пискунов Максим Викторович - главный врач АНО «Наш солнечный мир» (Москва) E-mail: 19480@mail.ru
Скороходов Иван Вадимович - заведующий лабораторией нейрокогнитивных исследований АНО «Наш солнечный мир» (Москва)
Индексы: РИНЦ AuthorlD: 918454; ORCID: 0000-0001-9009-5469 E-mail: iskor@live.com
Варламов Антон Алексеевич - кандидат биологических наук, руководитель Центра нейрокоммуникативных исследований ФГБОУ ВО «Государственного института русского языка имени А.С. Пушкина» (Москва); научный сотрудник лаборатории психофизиологии ФГБНУ «Институт высшей нервной деятельности и нейрофизиологии» РАН (Москва)
Индексы: РИНЦ AuthorlD: 285276; Scopus AuthorlD: 7005377119; ORCID: 0000-0001-5387-7058 E-mail: antonvarlamov@gmail.com
Шпицберг Игорь Леонидович - руководитель АНО «Наш солнечный мир» (Москва) E-mail: igor@solnechnymir.ru
Литература
1. Piskorz-Ogórek K., Ogórek S., Ciesliñska A. et al. Autism in Poland in comparison to other countries // Polish Annals Medicine. 2015. Vol. 1, N 22. P. 35-40.
2. Kim Y.S. et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample // Am. J. Psychiatry. 2011. Vol. 9, N 168. P. 904-912.
3. Башина В.М. Аутизм в детстве. М.: Медицина, 1999. 238 c.
4. Hansen S.N., Schendel D.E., Parner E.T. Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: the proportion attributable to changes in reporting practices // JAMA pediatrics. 2015. Vol. 169, N 1. P. 56-62.
5. Gray D.E. Perceptions of stigma: the parents of autistic children // Sociology Health Illness. 1993. Vol. 15, N 1. Р. 102-120.
6. Филиппова Н.В., Барыльник Ю.Б. Эпидемиология аутизма : современный взгляд на проблему // Соц. и клин. психиатрия. 2014. № 3 (24). C. 96-101.
7. American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders / American Psychiatric Association. 2013. 991 p.
8. Tsai W.-Ch., Kung P.-T., Chiang H.-H. et al. Changes and factors associated with dentists' willingness to treat patients with severe disabilities // Health Policy. 2007. N 83. P. 363-374.
9. Шпицберг И.Л. Коррекция нарушений развития сенсорных систем у детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2013. № 2. C. 33-45.
10. Zink A.G., Diniz M.B., Rodrigues dos Santos MTB, Guaré RO. Use of a Picture Exchange Communication System for preventive procedures in individuals with autism spectrum disorder: pilot study // Special Care in Dentistry. 2016. Vol 5, N 36. P. 254-259.
11. Rogers K., Zeni M. B. Systematic review of medical home models to promote transitions to primary adult health care for adolescents living with autism spectrum disorder // Worldviews on Evidence-Based Nursing. 2015. Vol. 12, N 2. P. 98-107.
12. Li J.C. H. et al. The challenges of providing eye care for adults with intellectual disabilities // Clin. Experiment. Optometry. 2015. Vol. 98, N 5. P. 420-429.
13. Пирогов Д.Г., Маликова Т.В., Аверин В.А. и др. Психологические защиты и копинги родителей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (часть 2) // Вестник ЮУрГУ. Серия: Психология [Электронный ресурс]. 2014. № 1. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/ psihologicheskie-zaschity-i-kopingi-roditeley-vospityvayuschih-
detey-s-detskim-tserebralnym-paralichom-chast-2 (дата обращения: 26.03.2018).
14. Hayes S.A., Watson S.L. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder // J Autism Dev Disorder. 2013. Vol. 43, N 3. P. 629-642. doi: 10.1007/ s10803-012-1604-y.
15. Бутова Т.Г., Яковлева Е.Ю, Данилина Е.П., Белобородов А.А. Сервис и качество медицинских услуг // Сервис в России и за рубежом. 2014. № 8 (55). C. 3-12. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/servis-i-kachestvo-meditsinskih-uslug (дата обращения: 03.05.2018).
16. Михальченко Д.В., Фирсова И.В. Региональные особенности потребления медицинских услуг в учреждениях различных форм собственности //Саратовский научно-медицинский журнал. 2012. Т.8, № 1. С.28-31. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/regionalnye-osobennosti-potrebleniya-meditsinskih-uslug-v-uchrezhdeniyah-razlichnyh-form-sobstvennosti (дата обращения: 03.05.2018).
17. Старшинова А.В., Гоголева Е.А. Доступность медицинской помощи детям-инвалидам как актуальная социальная проблема: социологические основания анализа // Современные проблемы науки и образования. 2015. № 2-2. URL: http://www.science-education.ru/ ru/article/view?id=21838 (дата обращения: 04.05.2018).
18. Autism and Health: Advances in Understanding and Treating the Health Conditions that Frequently Accompany Autism. 2017. 35 p. URL: https:// www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/facts_and_figures_ report_final_v3.pdf (access date 26.03.2018).
19. Портнова А.А., Трущелёв С.А., Серебровская О.В. и др. Инвалидность детей с психическими расстройствами в Москве // Российский психиатрический журнал. 2018. № 2. С. 4-9.
20. Thompson D.G., Tielsch-Goddard A. Improving management of patients with autism spectrum disorder having scheduled surgery: Optimizing practice // J. Pediatr. Health Care. 2014. Vol. 5, N 28. P. 394-403.
21. Cavalari R.N.S., DuBard M., Luiselli J.K. et al. Teaching an adolescent with autism and intellectual disability to tolerate routine medical examination: Effects of a behavioral compliance training package // Clin. Practice Pediatr. Psychology. 2013. Vol. 2, N 1. P. 121-128.
22. AlHumaid J., Tesini D., Finkelman M., Loo C.Y. Effectiveness of the D-TERMINED Program of Repetitive Tasking for Children with Autism Spectrum Disorder // J. Dent. Child. (Chic). 2016. Vol. 83, N 1. P. 16-21.
References
1. Piskorz-Ogorek K, Ogorek S, Cieslinska A, Kostyra E. Autism in Poland in comparison to other countries. Polish Ann Med [Internet]. 2015 Jun;22(1):35-40. DOI 10.1016/j.poamed.2015.03.010 Available from: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1230801315000119.
2. Kim YS, Leventhal BL, Koh Y-J, Fombonne E, Laska E, Lim E-C, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample. Am J Psychiatry [Internet]. American Psychiatric Publishing Arlington, VA; 2011 Sep 1;168(9):904-12. doi 10.1176/appi.ajp.2011.10101532 Available from: http://psychiatryonline.org/doi/abs/10.1176/appi. ajp.2011.10101532.
3. Bashina VM Autism v detstve. Moscow, Medicina; 1999; 238 p. Russian.
4. Hansen SN, Schendel DE, Parner ET. Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: the proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA pediatrics. 2015;169(1):56-62.
5. Gray DE. Perceptions of stigma: the parents of autistic children. Sociology of Health & Illness. 1993;15(1):102-20. doi 10.1111/1467-9566.ep11343802.
6. Filippova NV, Barylnik YuB. [Epidemiology of Autism: Modern View of The Disorder]. Socialnaya i Klinicheskaya Psihiatriya. 2014;(3):96-101.
7. American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders / American Psychiatric Association. 2013; 991 p.
8. Tsai W-Ch, Kung P-T, Chiang H-H, Chang W-Ch. Changes and factors associated with dentists' willingness to treat patients with severe disabilities. Health Policy. 2007;(83):363-74.
9. Shpitzberg IL [The treatment of sensory systems developmental disorders in children with autism spectrum disorders]. Autism i narusheniya razvitiya [Autism and Developmental Disorders]. 2013;(2):33-45. Russian.
10. Zink AG, Diniz MB, Rodrigues dos Santos MTB, Guare RO. Use of a Picture Exchange Communication System for preventive procedures in individuals with autism spectrum disorder: pilot study. Spec Care Dent. 2016;36(5):254-9.
11. Rogers K, Zeni MB. Systematic review of medical home models to promote transitions to primary adult health care for adolescents living with autism spectrum disorder. Worldviews on Evidence-Based Nursing. 2015;12(2):98-107.
12. Li JCH, et al. The challenges of providing eye care for adults with intellectual disabilities. Clinical and Experimental Optometry. 2015 Sep;98(5):420-9. doi: 10.1111/cxo.12304.
13. Pirogov DG, Malikova TV, Averin VA, Ivanova TV. [Psycholgical Defense and Coping Among Parents Raising Children with ICP (Part 2)]. Vestnik
YUUrGU Seriya Psihologiya [Bulletin of the South Ural State University, Series Psychology]. 2014;7(1):68-76. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/ psihologicheskie-zaschity-i-kopingi-roditeley-vospityvayuschih-detey-s-detskim-tserebralnym-paralichom-chast-2 (access date 26.03.2018).
14. Hayes SA, Watson SL. The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. J Autism Dev Disorder. 2013 Mar;43(3):629-42. doi: 10.1007/s10803-012-1604 -y.
15. Butova TG, et al. [Service and quality of medical services]. Servisy v Rossii I zarubezhom [Services in Russia and abroad]. 2014;8(55):3 12. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/servis-i-kachestvo-meditsinskih-uslug (access date: 03.05.2018). Russian.
16. Mikhalchenko DV, Firsova IV. [Medical service at institutions of various forms of ownership].Saratovskiy Nauchno-Meditsinskiy Zhurnal [Saratov Journal of Medical Scientific Research]. 2012;8(1):28-31.URL: https:// cyberleninka.ru/article/n/regionalnye-osobennosti-potrebleniya-meditsinskih-uslug-v-uchrezhdeniyah-razlichnyh-form-sobstvennosti (access date: 03.05.2018). Russian.
17. Starshinova AV, Gogoleva YeA. [Health care access for disabled children as a social issue: the sociological analysis]. Sovremenniye problemy nauki i obrazovaniya [Modern problems of science and education]. 2015;2(2). URL: http://www.science-education.ru/ru/ article/view?id=21838 (access date: 04.05.2018). Russian.
18. Autism and Health: Advances in Understanding and Treating the Health Conditions that Frequently Accompany Autism. 2017; 35 p. URL: https://www.autismspeaks.org/sites/default/files/docs/facts_and_ figures_report_final_v3.pdf (access date 26.03.2018).
19. Portnova AA, Trushchelev SA, Serebrovskaya OV, et al. [Disability of children with mental disorders in Moscow]. Rossiiskii psikhiatricheskii zhurnal [Russian Journal of Psychiatry]. 2018;(2):4-9. Russian.
20. Thompson DG, Tielsch-Goddard A. Improving management of patients with autism spectrum disorder having scheduled surgery: Optimizing practice. J Pediatr Heal Care. 2014;28(5):394-403. DOI 10.1016/j. pedhc.2013.09.007 PMID 24287372.
21. Cavalari RNS, DuBard M, Luiselli JK, Birtwell K. Teaching an adolescent with autism and intellectual disability to tolerate routine medical examination: Effects of a behavioral compliance training package. Clin Pract Pediatr Psychol. 2013;1(2):121-8. doi 10.1037/cpp0000013.
22. AlHumaid J, Tesini D, Finkelman M, Loo CY. Effectiveness of the D-TERMINED Program of Repetitive Tasking for Children with Autism Spectrum Disorder. J Dent Child (Chic). 2016;83(1):16-21. PMID 27098716.
ПРАВИТЕЛЬСТВО УТВЕРДИЛО ПОЛОЖЕНИЕ О РАБОТЕ ЕГИСЗ
Правительство РФ приняло постановление «О единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения» (ЕГИСЗ). В документе прописаны основные разделы и функции системы, а также определены сроки предоставления информации медучреждениями. В частности, негосударственные клиники будут обязаны начать предоставлять информацию в ЕГИСЗ с 1 января 2019 г. Министерство здравоохранения должно за 4 месяца утвердить нормативные акты, предусмотренные положением.
Согласно постановлению, ЕГИСЗ включает в себя регистр медработников, реестр медорганизаций, электронную регистратуру, электронные документы, подсистему мониторинга, контроль в сфере закупок лекарств и другие. Поставщиками информации в систему являются Минздрав, Росздравнадзор, ФФОМС и ТФОМСы, пенсионный фонд, фармацевтические компании, медицинские организации (государственные и частные).
Подробнее: https://vademec.ru/news/2018/05/10/pravitelstvo-utverdilo-dokument-o-rabote-egisz/
