CC BY
86
Обзорная статья
УДК 159.99
DOI: 10.14529/jpps220104
История становления и развития концепции качества жизни в медицине
З.А. Еремян1'2^, О.Ю. Щелкова13
1 Санкт-Петербургский государственный университет, г. Санкт-Петербург, Россия
2 Центр психического здоровья MHS, г. Ереван, Армения
3 Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева, г. Санкт-Петербург, Россия
я yeremyanz@gmail. co
Аннотация
Введение. На сегодняшний день концепция качества жизни, связанного со здоровьем, приобретает все большую актуальность как в медицине, так и психологии. Однако практически нет комплексных исследований, в которых рассматривается история изучения данного вопроса, что необходимо для более полного и многостороннего понимания проблемы качества жизни, связанного со здоровьем. Цель. Теоретический анализ исторических и современных подходов к изучению вопроса качества жизни, связанного со здоровьем. Методы. Проведен обзор и анализ научной литературы, посвященной проблеме качества жизни и КЖЗ за последние 40 лет. Сбор и анализ материалов проводился в открытых информационных ресурсах: SCOPUS, Google Scholar, Springer, PubMed. Результаты. Проведенный анализ показал, что с момента появления в научной медицинской и психологической литературе понятие качества жизни претерпело определенную эволюцию. Первоначально акцентируя внимание на медицинских показателях, среди которых доминировали продолжительность жизни, способность к самообслуживанию, передвижению и др., исследователи затем сместили фокус внимания на субъективное отражение болезни в сознании пациента и в смысловой системе личности, среди которых преобладали показатели психологического благополучия, удовлетворенности жизнью в условиях болезни, включая такие значимые составляющие, как физическое, когнитивное, эмоциональное социальное (ролевое) функционирование. Таким образом, в настоящее время признанным является многомерность и многофакторность понятия «качество жизни, связанного со здоровьем», а оценка качества жизни учитывает все аспекты существования индивида, от которых зависит его здоровье. Такое понимание качества жизни, связанного со здоровьем, обеспечивает персонифицированный подход к каждому пациенту с позиций концепции медицины 4П. Заключение. В спектре подходов к изучению качества жизни, связанного со здоровьем, есть некоторые общие черты, но есть и отчетливые различия, особенно с точки зрения целостности, уровня обобщенности / конкретности и теоретической строгости, а также места качества жизни, связанного со здоровьем, в структуре других понятий, характеризующих функционирование человека как биопсихосоциальной целостности.
Ключевые слова: качество жизни; качество жизни, связанное со здоровьем, история развития, медицинская психология
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Для цитирования: Еремян З.А., Щелкова О.Ю. История становления и развития концепции качества жизни в медицине // Психология. Психофизиология. 2022. Т. 15, № 1. С. 37-49. DOI: 10.14529/jpps220104
© Еремян З.А., Щелкова О.Ю., 2022.
Review
DOI: 10.14529/jpps220104
The concept of quality of life in medicine
Z.A. Yeremyan1'2^, O.Yu. Shelkova1'3
1 Saint Petersburg State University, St. Petersburg, Russia
2 MHS Mental Health Service, Yerevan, Armenia
3 V.M. Bekhterev National Medical Research Center for Psychiatry and Neurology, Saint Petersburg, Russia
M yeremyanz@gmail. co
Abstract
Introduction. The concept of health-related quality of life (HRQoL) is becoming increasingly relevant nowadays. However, there are almost no studies on the history of this concept, which is necessary for a comprehensive understanding of health-related quality of life. Aim. The paper aims to examine historical and contemporary approaches to the concept of HRQoL. Materials and methods. A review and analysis of the scientific literature on QOL and HRQoL over the past 40 years was conducted. Data were collected and analyzed from the following scientific databases: SCOPUS, GoogleScholar, Springer, PubMed. Results. The analysis showed a certain evolution of the concept of quality of life since its first appearance in the medical and psychological literature. Initially the concept was focused on medical indicators, particularly life expectancy, self-care, mobility, etc. Then, researchers shifted their attention to disease perception, psychological well-being, life satisfaction, including such significant components as physical, cognitive, emotional, social (role) functioning. Thus, nowadays, the multidimensional and multifactorial nature of HRQoL is recognized. Therefore, QOL assessment takes into account all life aspects that affect health and well-being. Such an understanding of QOL provides a personalized approach to each patient. Conclusion. There are some common features in the spectrum of approaches to the concept of HRQoL. However, there are also distinct differences, especially in terms of integrity, levels of generality, theoretical rigor, and the role of HRQoL in the structure of other concepts that describe a person as a biopsychosocial integrity.
Keywords: quality of life, health-related quality of life, history of development, medical psychology
The authors declare no conflict of interest.
For citation: Yeremyan Z.A., Shelkova O.Yu. The concept of quality of life in medicine. Psikhologiya. Psikhofiziologiya = Psychology. Psychophysiology. 2022;15(1):37-49 (in Russ.) DOI: 10.14529/jpps220104
Введение
Актуальность проблемы качества жизни, связанного со здоровьем (КЖЗ), обусловлена непрерывным развитием медицины. Несмотря на то, что современная медицина достигла значительного прогресса в области диагностики и лечения заболевания, цели лечения при заболевании и долгосрочный прогноз остаются предметом дебатов. На сегодняшний день КЖЗ стало важным показателем здоровья пациента с позиций определения здоровья Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и концепции 4П в медицине. Система здравоохранения все больше фокусируется на улучшении качества жизни (КЖ) пациента, на которое оказывает влияние болезнь, особенно при длительном течении или хронической форме. Осознание того факта, что у человека имеются определенные проблемы со здоровь-
ем, включает важный личностный, субъективный, психологический аспект.
Диапазон и содержание испытываемых трудностей в быту, ограничений в профессиональной деятельности и повседневной жизни и связанных с ними переживаний разнообразны и уникальны. Помощь пациенту заключается не только в улучшении общего состояния здоровья, но и в менеджменте болезни с ее контролируемостью и прогнозируемостью, улучшении психосоциального функционирования пациента или, в более общем плане, в улучшении его КЖЗ.
Оценка КЖЗ помогает определить степень влияния болезни на нормальное функционирование и на выполнение социальных ролей, помогает увидеть, что вызывает напряжение и стресс у пациента, помогает более активно подключить пациента в процесс
борьбы с собственным недугом. Благодаря оценке КЖЗ возможно определение причины низкой эффективности лечения и корректировка лечения наиболее эффективными методами, подобранными именно для данного пациента на основе персонифицированного подхода(концепция 4 П).
Следовательно, научная концепция КЖЗ подчеркивает значимость личностного переживания ситуации болезни самим пациентом, осознание своей роли в повышении КЖЗ, в частности, его субъективное восприятие возможности удовлетворения актуальных потребностей и полноценного социального функционирования.
Многомерность человеческой жизни и уникальность каждого отдельного человека делают определение «качества жизни» чрезвычайно трудным. В связи с этим понимание «качества жизни, связанного со здоровьем», и научные подходы к данному вопросу до настоящего времени остаются дискуссионными, порождая противоположные позиции, касающиеся методологии его изучения.
В данной связи для более глубокого изучения вопроса в медицинской и психологической науке весьма актуально изучение истории концепции КЖЗ.
Цель. Обзор и анализ научной литературы, посвященной проблеме «Качество жизни, связанное со здоровьем».
Методы и теоретические основы. Для поиска релевантных данной теме статей использовались несколько информационных ресурсов, в том числе доказательной медицины: SCOPUS, GoogleScholar, Springer, PubMed. Поиск ограничен статьями на английском и русском языках, опубликованных за последние 40 лет. Использованы следующие ключевые слова: качество жизни; качество жизни, связанное со здоровьем; концепция КЖЗ; концептуальная модель. В сравнительном анализе исследованы понятия «качество жизни» и «качество жизни, связанное со здоровьем», поскольку эти термины использовались в литературе как взаимозаменяемые.
Настоящее исследование отечественной и зарубежной литературы проведено путем комплексного анализа медицинской и психологической научной литературы, посвященной проблеме качества жизни, связанного со здоровьем. Проведен анализ научных источников, основанных на трудах D.A. Kamofsky, J.H. Burchenal, J.R. Elkington, R.M. Kaplan,
J.W. Bush, Л.И. Вассермана, О.Ю. Щелко-вой, Г.В. Бурковского О.В. Евсиной.
Результаты и их обсуждение
Концепция КЖЗ, являясь объектом научных исследований и практики в области здравоохранения и медицины, в настоящее время утвердигась как самостоятельная научная концепция. Однако это утверждение проходило постепенно и имело глубокие корни еще в античной науке. В своем труде «Никомахова этика» Аристотель делился своими рассуждениями о восприятии счастья, которое, в каком-то смысле, соотносимо с сегодняшним представлением о качестве жизни, связанным со здоровьем. Так, он писал о том, что ощущение счастья каждым понимается по-разному и ценится людьми в зависимости от момента, в котором они находятся: «... [А] часто [даже] для одного человека счастье - то одно, то другое: ведь, заболев, [люди видят счастье] в здоровье, впав в нужду - в богатстве.» [1]. Тем самым подчеркивается отношение человека к здоровью как жизненной ценности, которое особенно осознается и приобретает личностный смысл при возникновении заболевания. В дальнейшем понимание личностного смысла заболевания стало одной из интегральных задач психологической диагностики в клинической медицине [2, 3]. Анализируя работы Аристотеля, некоторые авторы рассматривают его концепцию eùSai^ovia (в переводе - счастье, благополучие) как предтечу концепции качества жизни [4, 5]. Однако как отдельная научная концепция КЖЗ возникла и получила свое развитие в XX веке.
Концепт КЖЗ стал активно анализироваться и изучаться тогда, когда стало очевидно, что в лечении важны не только медико-биологические параметры и лабораторные показатели, но и самочувствие больного, субъективное улучшение состояния пациен-тов1. Самыми ранними попытками исследовать не только чисто медицинские аспекты показателей здоровья и повседневной активности пациентов, вероятно, были исследования показателей функционального состояния человека, определяемого как способность выполнять рутинный уход за собой и основные физические нагрузки, а также исследования, посвященные уровню «независимой» жизни. Первые классификационные шкалы функцио-
1 Новик Т.И., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М.: РАЕН, 2012. 528 с._
нального состояния для взрослых были опубликованы в конце 30-х годов XX века. Это были исследования, посвященные, в частности, изучению медицинских потребностей пожилых людей или оценке функциональных возможностей пациентов с сердечными заболеваниями [6].
Впервые Kamofsky и БигсЬепа1 [7] в своей работе оценили функциональный статус он-кобольных, с помощью шкалы, которая включала не один, а три фактора: способность выполнять обычные действия, необходимость в уходе за больным (опека) и потребность в медицинской помощи. В своих исследованиях они акцентировали важность качественной стороны исхода при лечении заболевания. Впервые говорилось о том, что оценка новых химиотерапевтических препаратов для онкологических больных должна включать не только общее состояние (больного), продолжительность ремиссии и продление жизни, но также субъективное улучшение состояния пациента, а именно улучшение настроения, общего самочувствия, повышение активности, аппетита, облегчение таких симптомов, как тревожность, боль, слабость и одышка [7]. Иными словами, эти субъективные переживания пациента можно признать разными аспектами его качества жизни.
История развития науки о КЖ в медицине начинается с 40-х годов XX века не только благодаря профессору Karnofsky, кто не ограничился общепринятыми медицинскими показателями и всесторонне исследовал личность пациентов, но и благодаря работе специализированного учреждения Организации Объединённых Наций. Корни концепции КЖЗ можно проследить и в принципиально новом определении здоровья человека, сформулированном ВОЗ, и вступившим в силу примерно в то же время, в 1948 году.
Согласно данному определению, которое уже более 70 лет не менялось, «здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов»2. Тем самым внимание врачей было обращено не только на телесное состояние
2 Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Основные документы, сорок девятое издание (с поправками по состоянию на 31 мая 2019 г.). Женева, 2020 г. Лицензия: CC BY-NC-SA 3.0 IGO. URL: https://apps.who.int/gb/bd/pdf_files/BD_ 49th-ru.pdf (дата обращения: 13.01.2021)._
пациентов, но и на значимость социальных и психологических факторов.
Следует также отметить, что в настоящем определении понятие здоровья резко отличается от предыдущего, претерпев серьезные изменения и перейдя от негативных показателей, таких как «5D» (death, disease, disability, discomfort, and dissatisfaction) - к позитивному определению и характеристикам. Это определение здоровья имело огромное значение при разработке диагностических инструментов КЖЗ, в том числе наиболее известного неспецифического опросника для оценки КЖ пациента «Краткого общего опросника оценки статуса здоровья» (SF-36), который включает измерения трех аспектов здоровья, содержащих не только отрицательные состояния здоровья (состояния болезни или немощи), но и положительные состояния здоровья (состояния благополучия) [8].
Таким образом, можно констатировать, что до второй половины XX века общественное здравоохранение было озабочено показателями заболеваемости и смертности населения, придавая значимость только количеству прожитых лет жизни. В 1960-е годы возникла еще одна насущная проблема: качество жизни в условиях болезни [9].
В истории науки о качестве жизни выделяется мнение о том, что именно гуманистическая психология, акцентирующая внимание на внутреннем мире человека, его уникальности, стремлении к самоактуализации и к постижению смысла жизни, поддерживающая идею принятия больного с его уникальным опытом, в значительной степени способствовала развитию личностно-центрированных тенденций в медицине. В соответствии с этим, с позиции экзистенциально-гуманистической психологии КЖЗ определяется как «многомерный личностный конструкт - совокупность переживаний и отношений человека (больного или здорового), связанных с индивидуальной ценностью здоровья, смыслом жизни и возможностями личности устанавливать взаимосвязи с внешним миром в соответствии со своими актуальными потребностями и индивидуальными возможностями» [10].
Гуманистическая сущность концепта КЖЗ в середине 20-го века приобрела свое терминологическое оформление. Известно, что сам термин «качество жизни» в медицинской области впервые был упомянут J.R. El-kington в 1966 году. В редакционной статье
«Медицина и качество жизни» автор ставит вопросы, касающиеся улучшения КЖ пациентов и членов общества в целом: «Что такое гармония внутри человека и между человеком и миром - качество жизни, к которому стремятся пациенты, врачи и общество?» [11]. По мнению Ware, термин КЖ был введен для того, чтобы отличать новую многомерную концептуализацию здоровья от старой, характеризующей здоровье в терминах количественных показателей длительности жизни. Однако «качество жизни» является гораздо более широким понятием, чем здоровье, и наряду с медицинскими показателями включает материально-экономический уровень жизни пациента, качество жилья, удовлетворенность работой, здоровье и другие факторы. Цель системы здравоохранения состоит в том, чтобы максимально повысить КЖ, связанное с состоянием здоровья [12].
В 1977 г. «качество жизни» было включено как отдельное понятие в библиографическую базу данных о биологии и биомедицине Index Medicus и получило с тех пор широкое признание [13]. Качество жизни определялось как общая концепция, отражающая озабоченность модификацией и улучшением разных аспектов жизни, в частности, физической, политической, моральной и социальной среды; общим состоянием человеческой жизни в целом.
Разработка доктором Engel [14, 15] биопсихосоциальной модели медицины, вдохновленной парадигмой комплексности и остро контрастирующей с биомедицинским редукционизмом, ознаменовала появление научного применения психосоциальных концепций и способствовала дальнейшему изучению КЖ в медицине. После заложения основ концепции исследований КЖ и, подразумевая, что существуют и другие аспекты КЖ, напрямую не связанные со здоровьем, такие как политические и экономические изменения, в 1980-1990-х годах была отработана методология исследований КЖ при разных но-зологиях [16].
В 1982 году Kaplan и Bush применили термин, который имел более тесное и непосредственное отношение к системе здравоохранения и состоянию здоровья - качества жизни, связанное со здоровьем [17]. Так, в зарубежной литературе получил широкое распространение термин КЖЗ.
Следует отметить, что толчком к увеличению интереса к исследованиям, посвящен-
ным КЖЗ, стало также решение в 1985 г. Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (Food and Drug Administration, FDA) о необходимости использования данных о качестве жизни как одном из ключевых параметров эффективности лечения новых противоопухолевых препаратов [18]. Если в первоначальном заявлении FDA определяло качество жизни, только исходя из работоспособности и оценки болевого синдрома, то позднее качество жизни измерялось путем оценки улучшения/ухудшения симптомов, функционального состояния, психологического статуса, увеличения/уменьшения массы тела и уровня зависимости от медицинской поддержки.
Таким образом, в последней четверти XX века наблюдалось расширение внимания к измерению здоровья, выходящее за рамки его традиционных показателей (таких как смертность и заболеваемость), и включающее в себя показатели влияния заболеваний и нарушений на повседневную деятельность, воспринимаемые показатели здоровья и показатели функционального состояния. Однако и этого оказалось недостаточно для полного раскрытия сущности понятия КЖЗ.
Модель медицины, подразумевающая только устранение болезней и симптомов, основанная на механистическом подходе к решению проблем со здоровьем, привела к необходимости введения гуманистического элемента в здравоохранение3. Более того, большинство измерений состояния здоровья было разработано в Северной Америке и Великобритании, и перевод показателей этих измерений для использования в других странах являлся трудоемким и неудовлетворительным по ряду причин.
Совокупность этих факторов привела к необходимости создания всеобъемлющей, холистической теории КЖ, транскультураль-ного определения КЖ в медицине и разработки унифицированной международной методики для оценки КЖ больных. В связи с этим в 1991 году ВОЗ инициировала масштабный проект по оценке КЖ. Согласно определению ВОЗ, качество жизни - это «комплекс индивидуальных восприятий людьми их положе-
3 World Health Organization. Programme on mental health: WHOQOL user manual, 2012 revision. World Health Organization. 1998. Available at: https://apps.who.int/iris/handle/10665/77932 (accessed 14.09.2021)._
ния в жизни в контексте культуры и системы ценностей, к которым они относятся, или в связи с их целями, чаяниями и ожиданиями, стандартами и нормами, проблемами и труд-
4
ностями» .
Необходимо подчеркнуть, что в данном определении делается акцент на субъективной природе качества жизни, а именно на внутреннем опыте человека, который, хотя, обусловлен «внешними обстоятельствами», окрашен опытом человека, а именно его личностью, ожиданиями и психическим состоянием. Кроме того, некоторые авторы утверждают, что это определение, возможно, является первым, непосредственно включающим культурный компонент в качестве интегрирующей теоретической основы, а не в качестве дополнительной переменной [19].
Иными словами, в определении отражается подход к качеству жизни как субъективной оценке объективного состояния, заложенной в культурном, социальном и личностном контексте. Понятие «качество жизни», таким образом, оказывается более широким, чем понятие «здоровье»: не являясь синонимом «здоровья», но в то же время переплетаясь с ним, это понятие в значительной степени соответствует современной биопсихосоциальной парадигме здоровья и болезни.
Необходимо добавить, что несколько подобных определений КЖ предшествуют определению, предложенному ВОЗ. Так, например, Patrick и Erickson в 1993 г. определили КЖЗ, как «показатель, при котором установленная величина модифицируется в зависимости от восприятия физических, психологических и социальных ограничений и уменьшения возможностей из-за болезни, ее последствий, лечения и/или политики здравоохранения» [20]. Несмотря на различные подходы в определении КЖЗ, можно заметить, что почти все они основаны на восприятии индивидом своего благополучия, которое носит многомерный характер и включает в себя текущее состояние здоровья.
4 Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), Отдел укрепления здоровья , медико-санитарного образования и коммуникации (HPR). Глоссарий терминов по вопросам укрепления здоровья 1998. 36 с. URL: https://apps.who.int/iris/ bitstream/handle/10665/87125/WHO_HPR_HEP_ 98.1_rus.pdf?sequence=1&isAllowed=y (дата обращения: 17.01.2021)._
При разработке методологии изучения КЖЗ исследователями были предложены разные модели КЖЗ. Инструменты диагностик КЖЗ, как правило, отражают многоаспектный концептуальный подход и часто включают четыре широких показателей здоровья:
1) физическое здоровье, т. е. соматические ощущения, симптомы болезни, побочные эффекты лечения;
2) психическое здоровье, т. е. от благополучия до психологического дистресса и диагностируемых психических расстройств;
3) социальное здоровье, включая оценку как количественных, так и качественных аспектов социальных контактов и взаимодействий;
4) функциональное здоровье, включающее как физическое функционирование с точки зрения способности заботы о себе, мобильности и уровня физической активности, так и социальное ролевое функционирование в семье и работе.
Многие инструменты оценки КЖЗ помимо основных измерений включают также переменные, характерные для конкретного заболевания, лечения или исследовательской ситуации и называются специфическими опросниками [21].
Dijkers [22] предложил комплексную трехкомпонентную модель КЖ и его оценки: КЖ как субъективное благополучие, КЖ как достижения и КЖ как полезность. Достижения отражают текущее положение человека, его статус, здоровье, отношения. Достижения могут быть оценены в сравнении с индивидуальными нормами и ценностями, что приводит к определенному уровню субъективного благополучия, или в сравнении с общественными нормами и ценностями, что приводит к оценке полезности. Показатели полезности отражают точку зрения общества, поскольку их баллы основываются на оценке выбранных аспектов здоровья (мобильность, симптомы) профессионалами или родственниками респондента, но не самим человеком [22].
Популярную модель КЖЗ представили Wilson и Cleary [23], которая объединяет представления о здоровье в медицинских и социальных науках и объясняет КЖЗ индивида с точки зрения совокупности компонентов, которые каузально связаны. Так, компонентами модели являются: биологические и физиологические переменные, симптомный статус, функциональный статус, общее восприятие здоровья, личностные особенности, личност-
ная мотивация, ценности, характеристики окружающей среды, немедицинские факторы и общее качество жизни.
Ferrans и др. [24] создали модифицированную версию модели КЖЗ Wilson-a и С1еагу. Новая версия модели также основана на каузальных связях; однако сами компоненты модели и их взаимосвязи несколько отличаются. В предложенной модели биологические функции влияют на симптомы, симптомы влияют на функциональный статус, функциональный статус влияет на общее восприятие здоровья, а последнее на качество жизни человека; в свою очередь личностные характеристики и особенности социальной среды влияют на вышеприведенные переменные.
Авторы заменили термин «биологические и физиологические переменные» на термин «биологическая функция», объясняя это тем, что «изменения в биологической функции прямо или косвенно влияют на все компоненты здоровья, включая симптомы, функциональный статус, восприятие здоровья и общее качество жизни» [24]. «Немедицинские факторы» в качестве независимого компонента были удалены, поскольку эти факторы могут быть отнесены либо к личностным особенностям, либо к особенностям окружающей среды. Оценка физиологических переменных сосредотачивается на клетках, органах и системах органов, в то время как оценка симптоматического статуса смещается на организм в целом.
Функциональное здоровье измеряется как объективно, так и субъективно и определяется как способность человека функционировать и адаптироваться к окружающей среде. Общее восприятие здоровья представляет собой интеграцию всех предыдущих концепций здоровья, включая психическое здоровье. Общий уровень КЖЗ описывается как несоответствие между ожиданиями или надеждами человека и его настоящим опытом. В этой модели именно общее состояние здоровья является детерминантой общего КЖ или благополучия.
Систематический обзор и анализ моделей КЖЗ, сделанный Т. Вак^ с соавторами (2012), показал, что модель Ferrans обладала наибольшим потенциалом для применения в будущих исследованиях КЖЗ [25].
При анализе современных исследований в области КЖЗ обращает внимание то, что два его аспекта являются центральными и обли-гатными в большинстве определений. Во-первых, это многомерность концепции, кото-
рую можно рассматривать как латентную конструкцию, описывающую физические, ролевые, социальные и психологические аспекты благополучия и функционирования. Во-вторых, КЖЗ может включает как объективный, так и субъективный аспект в каждом домене. Объективная оценка фокусируется на том, что человек может сделать, и это важно для определения степени здоровья. Субъективная оценка КЖЗ включает в себя значимость для индивида субъективных восприятий; по существу, она включает в себя перевод или оценку более объективного измерения состояния здоровья в субъективный опыт КЖ. Различия в оценке объясняются тем фактом, что люди с одинаковым объективным состоянием здоровья могут иметь очень разные субъективные показатели КЖ.
Иными словами, это их субъективная оценка объективного состояния. Общим для интерпретации большинства показателей КЖ, является то, что они в первую очередь опираются на субъективное суждение самих пациентов, а не на оценки, предоставляемые врачами, медсестрами, членами семьи или другими третьими сторонами5. Данная позиция сходится и с мнением Новика и др., выделяющих три главные составляющие концепции КЖ в медицине: многомерность, участие
больного в оценке его состояния и изменяе-
6
мость во времени .
В соответствии с этим Л.И. Вассерманом с соавторами выделены относительно объективная тенденция в определении КЖ, например, физическое состояние, и относительно субъективная тенденция: удовлетворенность разными аспектами жизнедеятельности [26]. Кроме того, авторами выделены два основных способа измерения КЖЗ в медицине. Субъективный способ предполагает самооценку, в то время как объективный способ предполагает оценку КЖ человека, даваемую другим лицом, чаще - врачом [27]. Сами же авторы отмечают, что субъективная оценка здоровья является более значимым показателем для
5 de Wit M., Hajos T. Health-Related Quality of Life. In: Gellman M.D., Turner J.R. (eds) Encyclopedia of Behavioral Medicine. Springer, New York, NY. 2013. Available at: https://doi.org/10.1007/978-1-4419-1005-9_753 (accessed 14.09.2021).
6 Новик А.А., Ионова Т.И., Шевченко Ю.Л. (ред.) Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М.: ОЛМА Медиа Групп, 2007. 320 с.
больных, чем их объективное состояние [26]. Авторы подчеркивают многомерный, ценностный и субъективный характер концепта «качество жизни» [27].
Синтезируя представления о структуре КЖЗ и ее измерениях, Л.И. Вассерман с соавторами (2008), выделяют: 1) аспект здоровья (благополучия) и сферы жизнедеятельности человека (физическая, психологическая, социальная и духовная); 2) факторы, влияющие на способность индивида удовлетворить свои актуальные потребности в названных сферах. При этом, проанализировав исследования в области КЖЗ больных хроническими соматическими заболеваниями, авторы приходят к мнению о зависимости качества жизни в большей степени от психосоциальных факторов, чем от клинических характеристик [28]. В соответствии с этим проведенный Е.В. Гряз-новой с соавторами (2020) анализ научной литературы, посвященной КЖЗ, показал актуальность изучения духовной составляющей КЖЗ, что может быть реализовано в рамках психологии, теологии и педагогики [29].
Развивая эти положения и отмечая значимость синтеза естественно-научной и гуманистической парадигм, объединенных в рамках биопсихосоциального подхода к пониманию здоровья и болезни человека, Л.И. Вассерман, О.Ю. Щелкова указывают на значительный потенциал теории систем [30] и концепции психической адаптации для полного раскрытия феномена КЖЗ [2].
Кроме того, исходя из положения о значимой роли в структуре КЖЗ субъективного отношения человека к своему заболеванию, к жизненной ситуации, связанной с заболеванием, авторами отмечено содержательное сходство КЖЗ и «внутренней картины болезни» (ВКБ) и выдвинуто положение о необходимости рассмотрения КЖЗ и ВКБ как компонентов фундаментального понятия адаптации [2]. Одним из доказательств этого положения является выявленная в специальных исследованиях связь общего уровня КЖЗ со степенью выраженности нарушений психической адаптации [27].
Таким образом, можно констатировать, что с момента появления в научной медицинской и психологической литературе понятие качества жизни претерпело определенную эволюцию. Первоначально акцентируя внимание на медицинских показателях, среди которых доминировали продолжительность
жизни, способность к самообслуживанию, передвижению и другие, исследователи сместили фокус внимания на субъективное отражение болезни. Так, восприятие и отражение болезни акцентируются в сознании пациента и в ценностно-смысловой системе личности, на психологическом благополучии (или напротив, психической дезадаптации), удовлетворенности жизнью в условиях болезни, включая такие значимые составляющие, как физическое, когнитивное, эмоциональное социальное (ролевое) функционирование.
Настоящий обзор отечественной и зарубежной литературы показал, что во всем мире идет активная разработка концепции и методологии исследования качества жизни в медицине. В клинических и эпидемиологических исследованиях качество жизни больных все чаще рассматривается как мера эффективности лечения и реабилитации. На настоящий момент в медицине существуют десятки инструментов, измеряющих различные аспекты связанного со здоровьем качества жизни. Часть из них - это обобщенные меры качества жизни, предназначенные для оценки жизненного благополучия в целом и общего состояния здоровья всего населения или отдельных его возрастных групп. Другие - это болезнь-специфические меры качества жизни для отдельных диагностических групп пациентов , третьи - частные меры качества жизни, оценивающие влияние болезни и лечения на отдельные сферы жизни человека [2].
Перспективы развития методологии изучения качества жизни, на наш взгляд, вытекают из представления о содержательной близости и соподчиненности концепции качества жизни и системной концепции психической адаптации [27], в рамках которой наряду с биологической и социальной выделяется подсистема психологической адаптации8, механизмами обеспечения которой выступают способы и личностные ресурсы совладающего поведения (копинг), психологическая защита,
7 Методология и проблемы создания и использования измерительных инструментов качества жизни психически больных / Г.В. Бурковский, М.М. Кабанов, А.П. Коцюбинский и др. // Качество жизни в психоневрологии: Тез. докл. на между-нар. конф. (4-6 декабря 2000 г.). СПб.: НИПНИ имени В.М. Бехтерева, 2000. С. 31-32.
8 Александровский Ю.А. Пограничные психические расстройства: учеб. пособие. М.: Медицина. 2000. 495 с.
«внутренняя картина болезни» и др. психологические феномены. В связи с этим возникает необходимость сочетанного изучения показателей качества жизни пациента в условиях болезни и психологических механизмов адаптации к ней, тем более, что до последнего времени в работах клинических психологов в значительно большей степени представлены признаки нарушений психической адаптации у больных хроническими соматическими заболеваниями, а не факторы, обеспечивающие ее успешность.
Заключение
Результаты проведенного аналитического обзора литературы позволили сделать ряд тезисов-заключений.
В настоящее время признанным является многомерность и многофакторность понятия КЖЗ, охватывающего симптомы болезни или состояние здоровья, эффекты лечения и функциональное состояние пациента в областях жизни, связанных с физическим, социальным и психическим здоровьем. Неотъемлемой частью КЖЗ является отражение болезни в сознании пациента, степень психологического благополучия и удовлетворенности жизнью в условиях болезни.
В ходе развития медицинской и психологической науки определения качества жизни варьировались от одноаспектных до много-
аспектных. В настоящее время значимость психологических и социальных аспектов качества жизни не вызывает сомнения. Современные модели качества жизни не ограничиваются оценкой симптомов, неудобств, возникающих из-за лечения и ограничений жизнедеятельности, обусловленных болезнью; оценка КЖ учитывает все аспекты существования индивида, от которых зависит его здоровье. Такое понимание КЖЗ обеспечивает персонифицированный подход к каждому пациенту.
В спектре исследовательских подходов к вопросу КЖЗ есть общие черты, но есть и довольно отчетливые различия, особенно с точки зрения целостности, уровней конкретности и теоретической строгости, а также места КЖЗ в структуре других понятий, характеризующих функционирование человека в условиях болезни. Благодаря рассмотрению любого состояния здоровья или болезни как следствия взаимодействия между биологическими, психологическими и социальными факторами возможен выход за пределы первоначального одностороннего понимания КЖЗ и оценка его во всей многогранности и целостности. Поэтому наиболее релевантным полному содержательному раскрытию понятия КЖЗ является биопсихосоциальный (холистический) подход к пониманию здоровья и болезни человека.
Список источников
1. Аристотель. Никомахова этика // Аристотель. Этика. Пер. с древнегреч. Н.В. Брагинской, Т А. Миллер. М.: АСТ 2005, 492 с.
2. Вассерман Л.И., Щелкова О.Ю. Медицинская психодиагностика: Теория, практика, обучение. СПб. М.: Изд. Центр «Академия», 2004. 736 с.
3. Щелкова О.Ю. Задачи психологической диагностики в клинической медицине // Вестник Южно-Уральского государственного университета. Серия: Психология. 2008. № 32(132). С. 81-90.
4. Fayers P.M., Machin D. Quality of Life, the Assessment, Analysis and Interpretation of Patient-Reported Outcomes. Wiley, Chichester, 2007. p. 568.
5. Ostenfeld E. Aristotle on the Good Life and Quality of Life, In: Nordenfelt L. (eds.) Concepts and Measurement of Quality of Life in Health Care. European Studies in Philosophy of Medicine. 1994. Vol. 47. Springer, Dordrecht. DOI: https://doi.org/10.1007/978-94-015-8344-2_2
6. Prutkin J.M., Feinstein A.R. A History of Quality of Life Measurements. Yale Medicine Thesis Digital Library. 2002. 424. URL: http://elischolar.library.yale.edu/ymtdl/424 (дата обращения: 14.09.2021).
7. Karnofsky D.A., Burchenal J.H. Evaluation of chemotherapeutic agents / Ed. C.M. MacLeod. New York: Columbia University Press. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. 1949. P.191-205.
8. Ware J., Gandek, B. The SF-36 Health Survey: Development and Use in Mental Health Research and the IQOLA Project // International Journal of Mental Health. 1994. Vol. 23(2). P. 49-73. URL: http://www.jstor.org/stable/41344687 (дата обращения: 14.09.2021).
9. A brief history of the Quality of Life: its use in medicine and in philosophy / M. Pennacchini, M. Bertolaso, M.M. Elvira, M.G. De Marinis // Clinical Therapeutics. 2011. Vol. 162(3). e99-e103.
10. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А. Гуманистическая психология, качество жизни и ценностное сознание личности // Сибирский психологический журнал. 2011. № 40. С. 129-135.
11. Elkington J.R. Medicine and the Quality of Life // Annals of Internal Medicine. 1966. Vol. 64(3). P. 711-714. DOI: https://doi.org/10.7326/0003-4819-64-3-711.
12. Ware J.E. Standards for validating health measures: definition and content // Journal of chronic diseases. 1987. Vol. 40(6). P. 473-480. DOI: https://doi.org/10.1016/0021-9681(87)90003-8
13. Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. СПб.: Элби, 1999. 140 с.
14. Engel G.L. The biopsychosocial model and the education of health professionals // Annals of the New York Academy of Sciences. 1978. Vol. 310. P. 169-187. DOI: https://doi.org/10.1111j.1749-6632.1978.tb22070.x.
15. Engel G.E. The clinical application of the biopsychosocial model // American Journal of Psychiatry. 1980. Vol. 137(5). P. 535-544. DOI: https://doi.org/10.1176/ajp.137.5.535.
16. Евсина О.В. Качество жизни в медицине - важный показатель состояния здоровья пациента (обзор литературы) // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие.
2013. № 1(1). С. 119-133.
17. Kaplan R.M., Bush J.W. Health-related quality of life for evaluation research and policy analysis // Health Psychology, 1982. Vol. 1(1). P. 61-80. DOI: https://doi.org/10.1037/0278-6133.L1.61
18. Johnson J.R., Temple R. Food and Drug Administration requirements for approval of new anticancer drugs // Cancer Treat Reports. 1985. Vol. 69(10). P. 1155-1157.
19. Skevington S.M. Advancing cross-cultural research on quality of life: observations drawn from the WHOQOL development. World Health Organisation Quality of Life Assessment // Quality of Life Research. 2002. Vol. 11(2). P. 135-144. DOI: https://doi.org/10.1023/a:1015013312456
20. Patrick D.L. Erickson P. Health status and health policy: Quality of life in health care evaluation and resource allocation. Oxford University Press, New York, 1993. 478 p.
21. Aaronson N.K. Quantitative issues in health-related quality of life assessment // Health Policy. 1988. Vol. 10(3). P. 217-230. DOI: https://doi.org/10.1016/0168-8510(88)90058-9
22. Dijkers M.P. Individualization in quality of life measurement: Instruments and approaches // Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2003. Vol. 84(4-2). P. S3-14. DOI: https://doi.org/10.1053/apmr.2003.50241
23. Wilson I., Cleary P. Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes // JAMA: the journal of the American Medical Association. 1995. Vol. 273. P. 59-65. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.273.L59.
24. Conceptual Model of Health-Related Quality of Life / C. Ferrans, J. Zerwic, J. Wilbur, J. Larson // Conceptual model of health-related quality of life // Journal of Nursing Scholarship. 2005. Vol. 37(4). P. 336-342. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2005.00058.x
25. Systematic review of health-related quality of life models / T. Bakas, S.M. McLennon, J.S. Carpenter et al. // Health Qual Life Outcomes. 2012. Vol. 10. № art. 134. DOI: https://doi.org/10.1186/1477-7525-10-134
26. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А., Щелкова О.Ю. Психологическая диагностика и коррекция в соматической клинике. СПб.: Речь, 2011. 271 c.
27. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А. Методология исследования связанного со здоровьем качества жизни // Психологическая диагностика расстройств эмоциональной сферы и личности: коллективная монография / Науч. ред. Л.И. Вассерман, О.Ю. Щелкова. СПб.: Скифия-принт,
2014. С.30-43.
28. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А., Федорова В.Л. Внутренняя картина болезни в структуре качества жизни у больных с соматической патологией // Сибирский психологический журнал. 2008. № 27. С. 67-71.
29. Критерий качества жизни, связанный со здоровьем: необходимость разработки как категории педагогической науки / Е.В. Грязнова, Е.Л. Агеева, Н.В. Батракова, Д.А. Воронцов // Азимут научных исследований: педагогика и психология. 2020. Т. 9. № 1(30). С. 250-253. DOI: https://doi.org/10.26140/anip-2020-0901-0059
30. Вассерман Л.И., Щелкова О.Ю., Дубинина Е.А. Медицинская психодиагностика: современная методология исследования и интеграционные процессы в психологии и медицине // Медицинская психология в России. 2014. № 4(27). URL: http://mprj.ru (дата обращения: 12.10.2021).
Поступила 01.11.2021; одобрена после рецензирования 29.12.2021; принята к публикации 15.01.2022.
Об авторах:
Еремян Заруи Араевна, аспирант, Санкт-Петербургский государственный университет (Россия, 199034, Санкт-Петербург, Университетская наб., д. 7-9); психолог, центр психического здоровья MHS (Армения, Ереван, 0822, Саят-Нова, д. 8), ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0360-8877, yeremyanz@gmail.com
Щелкова Ольга Юрьевна, доктор психологических наук, профессор, и.о. заведующего кафедрой медицинской психологии и психофизиологии, Санкт-Петербургский государственный университет (Россия, 199034, Санкт-Петербург, Университетская наб., д. 7-9); старший научный сотрудник, Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева (Россия, 192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3); ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9444-4742, Olga.psy.pu@mail.ru
Заявленный вклад авторов:
Еремян З.А. - доработка начального варианта статьи, подготовка первоначального варианта статьи, методологические основания статьи, критический анализ, постановка исследовательской задачи, обзор соответствующей литературы, написание текста, Выводы, разработка концепции статьи, подготовка окончательной редакции текста, формулирование основной концепции исследования.
Щелкова О.Ю. - научное руководство, доработка начального варианта статьи, методологические основания статьи, постановка исследовательской задачи, Выводы, разработка концепции статьи, формулирование основной концепции исследования.
Все авторы прочитали и одобрили окончательный вариант рукописи.
References
1. Aristotel'. Etika [Aristotle. Ethics]. Translated from ancient Greek by N.V. Braginskaya, T.A. Miller. M.: AST 2005:492.
2. Wasserman L.I. Shchelkova O.Y. Meditsinskayapsikhodiagnostika: Teoriya, praktika, obuchenie [Medical psychodiagnostics: Theory, practice, training] St. Petersburg. Moscow. Publ. Center "Akademiya". 2004:736.
3. Shchelkova O.Yu. The tasks of psychological diagnosis in the clinical medicine. Vestnik Yuzhno-Ural'skogo gosudarstvennogo universiteta. Seriya: Psikhologiya = Bulletin of the South Ural State University. Series: Psychology. 2008;32(132):81-90
4. Fayers P.M. Machin D. Quality of Life, the Assessment, Analysis and Interpretation of Patient-Reported Outcomes. Wiley. Chichester. 2007:568
5. Ostenfeld E. Aristotle on the Good Life and Quality of Life, In: Nordenfelt L. (eds.) Concepts and Measurement of Quality of Life in Health Care. European Studies in Philosophy of Medicine. 1994;47. Springer, Dordrecht. DOI: https://doi.org/10.1007/978-94-015-8344-2_2
6. Prutkin J.M., Feinstein A.R. A History of Quality of Life Measurements. Yale Medicine Thesis Digital Library. 2002;424. Available at: http://elischolar.library.yale.edu/ymtdl/424 (accessed 14.09.2021).
7. Karnofsky D.A., Burchenal J.H. Evaluation of chemotherapeutic agents. MacLeod C.M. ed. New York. Columbia University Press. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer. 1949:191-205.
8. Ware J., Gandek B., IQOLA Project Group.. The SF-36 Health Survey: Development and Use in Mental Health Research and the IQOLA Project. International Journal of Mental Health. 1994;23(2):49-73. Available at: http://www.jstor.org/stable/41344687 (accessed 14.09.2021).
9. Pennacchini M., Bertolaso M., Elvira M.M., De Marinis M.G. A brief history of the Quality of Life: its use in medicine and in philosophy. Clinical Therapeutics. 2011;162(3):e99-e103.
10. Wasserman L.I., Trifonova E.A. Humanistic psychology, quality of life and value consciousness of the personality. Sibirskii psikhologicheskii zhurnal = Siberian Journal of Psychology. 2011;40:129-135.
11. Elkinton J.R. Medicine and the quality of life. Annals of Internal Medicine. 1966;64(3):711-714. DOI: https://doi.org/10.7326/0003-4819-64-3-711.
12. Ware J.E. Standards for validating health measures: definition and content. Journal of chronic diseases. 1987;40(6):473-480. DOI: https://doi.org/10.1016/0021-9681(87)90003-8
13. Novik A.A., Ionova T.I., Kaind P. Kontseptsiya issledovaniya kachestva zhizni v meditsine [The concept of quality of life research in medicine]. St. Petersburg, Albi. 1999:140.
14. Engel G.L. The biopsychosocial model and the education of health professionals. Annals of the New York Academy of Sciences. 1978;310:169-187. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1749-6632.1978.tb22070.x.
15. Engel G.E. The clinical application of the biopsychosocial model. American Journal of Psychiatry. 1980;137(5):535-544. DOI: https://doi.org/10.1176/ajp.137.5.535.
16. Evsina O.V. Quality of life in medicine is an important indicator of a patient's health (review). Lichnost' v menyayushchemsya mire: zdorov'e, adaptatsiya, razvitie = Personality in a changing world: health, adaptation, development. 2013;1(1): 119-133.
17. Kaplan R.M, Bush J.W. Health-related quality of life for evaluation research and policy analysis. Health Psychology. 1982;1(1):61-80. DOI: https://doi.org/10.1037/0278-6133.L1.61
18. Johnson J.R., Temple R. Food and Drug Administration requirements for approval of new anticancer drugs. Cancer Treat Reports. 1985;69(10): 1155-1157.
19. Skevington S.M. Advancing cross-cultural research on quality of life: observations drawn from the WHOQOL development. World Health Organisation Quality of Life Assessment. Quality of Life Research. 2002;11(2):135-144. DOI: https://doi.org/10.1023/a:1015013312456
20. Patrick D.L. Erickson P. Health status and health policy: Quality of life in health care evaluation and resource allocation. Oxford University Press, New York, 1993:478.
21. Aaronson N.K. Quantitative issues in health-related quality of life assessment. Health Policy. 1988;10(3):217-230. DOI: https://doi.org/10.1016/0168-8510(88)90058-9
22. Dijkers M.P. Individualization in quality of life measurement: instruments and approaches. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2003;84(4-2):S3-14. DOI: https://doi.org/10.1053/apmr.2003.50241
23. Wilson I., Cleary P. Linking clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. JAMA: the journal of the American Medical Association. 1995;273:59-65. DOI: https://doi.org/10.1001/jama.273.L59
24. Ferrans C., Zerwic J., Wilbur J., Larson J. Conceptual Model of Health-Related Quality of Life. Journal of Nursing Scholarship. 2005;37(4):336-342. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2005.00058.x.
25. Bakas T., McLennon S.M., Carpenter J.S. et al. Systematic review of health-related quality of life models. Health Qual Life Outcomes 2012;10:134. DOI: https://doi.org/10.1186/1477-7525-10-134
26. Wasserman L.I., Trifonova E.A., Shchelkova O.Yu. Psikhologicheskaya diagnostika i korrektsiya v somaticheskoi klinike [Psychological diagnostics and correction in the somatic clinic]. St. Petersburg, Rech'. 2011:271.
27. Wasserman L.I., Trifonova E.A. Metodologiya issledovaniya svyazannogo so zdorov'em kachestva zhizni [Methodology of research of health-related quality of life]. Psikhologicheskaya diagnostika rasstroistv emotsional'noi sfery i lichnosti [Psychological diagnostics of disorders of the emotional sphere and personality]. Ed. L.I. Wasserman, O.Y. Shchelkova. St. Petersburg, Skifiya-print. 2014:30-43.
28. Wasserman L.I., Trifonova E.A., Fedorova V.L. Personal disease picture in quality of life structure in individuals with physical illnesses. Sibirskii psikhologicheskii zhurnal = Siberian Journal of Psychology. 2008;27:67-71.
29. Gryaznova E.V., Ageeva E.L., Batrakova N.V., Vorontsov D.A. Criterion of quality of life related to health: the need to develop as a category of pedagogical science. Azimut nauchnykh issledovanii: pedagogika i psikhologiya = Azimut of Scientific Research: Pedagogy and Psychology. 2020;9(1(30)):250-253. DOI: https://doi.org/10.26140/anip-2020-0901-0059
30. Wasserman L.I., Shchelkova O.Yu., Dubinina E.A. Medical psychodiagnostics: modern research methodology and integration processes in psychology and medicine. Meditsinskaya psikhologiya v Rossii = Medical psychology in Russia. 2014;4(27). (in Russ.). Available at: http://mprj.ru (accessed 12.10.2021).
Submitted 01.11.2021; approved after reviewing 29.12.2021; accepted for publication 15.01.2022.
About the authors:
Zaruhi A. Yeremyan, postgraduate student, Saint Petersburg State University (7-9, Universitets-kaya nab., Saint Petersburg, 199034, Russia); psychologist, MHS Mental Health Center (8, Sayat-Nova, Yerevan, 0822, Armenia), ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0360-8877, yeremyanz@gmail.com
Olga Y. Shelkova, Doctor of Psychological Sciences, Professor, Acting Head of the Department of Medical Psychology and Psychophysiology, St. Petersburg State University (7-9, Universitetskaya nab., Saint Petersburg, 199034, Russia); Senior Researcher, V.M. Bekhterev National Medical Research Center of Psychiatry and Neurology (3, Bekhtereva str., St. Petersburg, 192019, Russia); ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9444-4742, Olga.psy.pu@mail.ru
Contribution of the authors:
Z.A. Yeremyan - revision of the text, writing the draft, methodological basis of research, critical analysis, research problem statement, reviewing the relevant literature, writing the text, drawing the conclusions, development of the research concept, preparation of the final version of the text, formulation of the main concept of the study.
O.Yu. Shelkova - scientific management, revision of the text, methodological basis of research, research problem statement, drawing the conclusions, development of the research concept, formulation of the main concept of the study.
All authors have read and approved the final manuscript.
