Научная статья на тему 'Исследование опроса пациентов о психосоциальных аспектах амбулаторной онкологической помощи в Москве (российская Федерация)'

Исследование опроса пациентов о психосоциальных аспектах амбулаторной онкологической помощи в Москве (российская Федерация) Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
621
46
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
РАК / ОНКОЛОГИЯ / МОСКВА / РОССИЯ / ОПРОС ПАЦИЕНТОВ / ПСИХООНКОЛОГИЯ / АМБУЛАТОРНОЕ ЛЕЧЕНИЕ / CANCER / ONCOLOGY / MOSCOW / PATIENT SURVEY / PSYCHO-ONCOLOGY / OUTPATIENT CARE / RUSSIA

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Когония Л.М., Бяхов М.Ю., Федотов А.Ю., Орландо М., Минасян А.А.

Цель. Целью исследования является анализ оценки пациентами психологических и медико-социальных аспектов амбулаторной онкологической помощи в России в настоящее время. Материал и методы. Проведен социологический опрос последовательно включенных в исследование онкологических больных, получавших химиотерапию или гормональную терапию в двух лечебных учреждениях России с мая 2009 по май 2011 г. Результаты. В исследовании приняли участие 350 онкологических больных. Большинство участников исследования (79,7%) составляли женщины; возраст большинства пациентов (79,7%) колебался в интервале от 50 до 79 лет. Основной формой первичной опухоли являлся рак молочной железы (51,1%). Чувство страха отмечали 17,3% больных, причем это число увеличилось до 37,5% в возрастной группе 40-49 лет. Существенное число больных (24%) чувствовали неопределенность относительно исхода заболевания и 5% сообщили о чувстве обреченности. Часть опрошенных (21,7%) желали бы иметь понятные инструкции в виде буклета по организации повседневной жизни и о заболевании. Недостаток информации о своем заболевании отметили 10,9%, хотели бы знать больше о своем диагнозе 18,8%. Приблизительно треть участников опроса сообщили об улучшении отношения к себе со стороны супруга (31,7%) и детей (32%) после постановки диагноза онкологического заболевания. Выводы. Диагноз онкологического заболевания часто ассоциировался с чувством дискомфорта и страха, что может негативно влиять на качество жизни больных и членов их семей. Эти чувства и влияние можно снизить за счет более эффективной коммуникации и предоставления информации о заболевании. Результаты проведенного двухцентрового исследования указывают на необходимость повышения эффективности коммуникации пациента и врача.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Когония Л.М., Бяхов М.Ю., Федотов А.Ю., Орландо М., Минасян А.А.

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Research of the survey patients about psychosocial aspects of outpatient cancer care in Moscow (Russian Federation)

Objective. The aim of the study is the evaluation ofpsychosocial and medico-social aspects of outpatient cancer care by patients in Russian Federation for the time present. Material and Methods. There was executed a sociological survey of consecutively included oncological patients who received chemotherapy or hormonal therapy at two medical institutions in Russia from May 2009 to May 2011. Results. A total of 350 oncological patients participated in the study. The majority of participants (79.7%) were females, the age of the majority of patients ((79.7%)) varied between 50 and 79 years. The most common primary lesion type was breast cancer (51.1%). 17.3% of patients reported that they felt fear, and this number increased to 37.5% in the aged group of from 40 to 49 years. A substantial number of patients (24.0%) felt uncertainty over outcome of their disease and 5.0% reported a feeling of hopelessness. A part of surveyed patients (21.7%) would like to get an understandable instructions in the form of the booklet as on the organization of everyday living as about their disease. 10.9% of patients noted that they had insufficient information about their disease and 18.8% of cases would like to know more about their diagnosis. Approximately the one-third ofparticipants reported about the improvement of the attitude of their spouses (31.7%) and children (32.0%) after the establishment of the oncological diagnosis. Conclusions. Diagnosis of the oncological disease was frequently associated with feelings of discomfort andfear that it might negatively impact on the quality of life in patients and their families. These feelings and the impact may be reduced by virtue of more effective communication and provision of information concerning the disease. Results of the performed two-center survey indicate to the need for elevation of the efficacy of communication between the patient and physician.

Текст научной работы на тему «Исследование опроса пациентов о психосоциальных аспектах амбулаторной онкологической помощи в Москве (российская Федерация)»

РОССИЙСКИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКИЙ ЖУРНАЛ. 2016; 21 (5) Р01: http://dx.doi.org/10.18821/1028-9984-2016-21-5-264-270

ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2016 УДК 616-006.04-08-039.57-058:614.2

Когония Л.М.1, Бяхов М.Ю.2, Федотов А.Ю.3, Орландо М.4, Минасян А.А.5, Шолохова Е.А.5

ИССЛЕДОВАНИЕ ОПРОСА ПАЦИЕНТОВ О ПСИХОСОЦИАЛЬНЫХ АСПЕКТАХ АМБУЛАТОРНОй ОНКОЛОГИчЕСКОй ПОМОЩИ В МОСКВЕ (РОССИйСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ)

ТБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского», 129110, г. Москва, Россия;

^Московский клинический научный центр, 111123, г. Москва, Россия; 3СМ-Клиника, 125130, г. Москва, Россия; 4Компания «Эли Лилли», 4890, г. Буэнос-Айрес, Аргентина; 5 «Лилли Фарма», 123317, г. Москва. Россия

Цель. Целью исследования является анализ оценки пациентами психологических и медико-социальных аспектов амбулаторной онкологической помощи в России в настоящее время.

Материал и методы. Проведен социологический опрос последовательно включенных в исследование онкологических больных, получавших химиотерапию или гормональную терапию в двух лечебных учреждениях России с мая 2009 по май 2011 г.

Результаты. В исследовании приняли участие 350 онкологических больных. Большинство участников исследования (79,7%) составляли женщины; возраст большинства пациентов (79,7%) колебался в интервале от 50 до 79 лет. Основной формой первичной опухоли являлся рак молочной железы (51,1%). Чувство страха отмечали 17,3% больных, причем это число увеличилось до 37,5% в возрастной группе 40-49 лет. Существенное число больных (24%) чувствовали неопределенность относительно исхода заболевания и 5% сообщили о чувстве обреченности. Часть опрошенных (21,7%) желали бы иметь понятные инструкции в виде буклета по организации повседневной жизни и о заболевании. Недостаток информации о своем заболевании отметили 10,9%, хотели бы знать больше о своем диагнозе 18,8%. Приблизительно треть участников опроса сообщили об улучшении отношения к себе со стороны супруга (31,7%) и детей (32%) после постановки диагноза онкологического заболевания.

Выводы. Диагноз онкологического заболевания часто ассоциировался с чувством дискомфорта и страха, что может негативно влиять на качество жизни больных и членов их семей. Эти чувства и влияние можно снизить за счет более эффективной коммуникации и предоставления информации о заболевании. Результаты проведенного двухцентрового исследования указывают на необходимость повышения эффективности коммуникации пациента и врача.

Ключевые слова: рак; онкология; Москва; Россия; опрос пациентов; психоонкология; амбулаторное лечение.

Для цитирования: Когония Л.М., Бяхов М.Ю., Федотов А.Ю., Орландо М., Минасян А.А., Шолохова Е.А. Исследование опроса пациентов о психосоциальных аспектах амбулаторной онкологической помощи в Москве (Российская Федерация). Российский онкологический журнал. 2016; 21(5): 264-270. DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1028-9984-2016-21-5-264-270

Для корреспонденции: Шолохова Евгения Александровна, медицинский советник, «Лилли Фарма»; E-mail: sholokhova_evgeniya@lilly.com.

KogoniyaL.M.1, ByakhovM.Yu.2, FedotovA.Yu.3, OrlandoM.4, Minasyan A.A.5, SholokhovaE.A.5

RESEARCH OF THE SURVEY PATIENTS ABOUT PSYCHOSOCIAL ASPECTS OF OUTPATIENT CANCER

CARE IN MOSCOW (RUSSIAN FEDERATION)

1 Moscow regional Research Clinical Institute named after M.F. Vladimirsky, Moscow, 129110, Russian Federation;

2 Moscow Clinical Scientific Center, Moscow, 111123, Russian Federation;

3 SM-Klinika, Moscow, 125130, Russian Federation;

4 Company «Eli Lilly», Buenos Aires, 4890, Argentine;

5 «Lilly Pharma», Moscow, 123317, Russian Federation

Objective. The aim of the study is the evaluation ofpsychosocial and medico-social aspects of outpatient cancer care by patients in Russian Federation for the time present.

Material and Methods. There was executed a sociological survey of consecutively included oncological patients who received chemotherapy or hormonal therapy at two medical institutions in Russia from May 2009 to May 2011. Results. A total of 350 oncological patients participated in the study. The majority of participants (79.7%) were females, the age of the majority ofpatients ((79.7%)) varied between 50 and 79 years. The most common primary lesion type was breast cancer (51.1%). 17.3% of patients reported that they felt fear, and this number increased to 37.5% in the aged group of from 40 to 49 years. A substantial number of patients (24.0%) felt uncertainty over outcome of their disease and 5.0% reported a feeling of hopelessness. A part of surveyed patients (21.7%) would

HEALTHCARE ORGANISATION

like to get an understandable instructions in the form of the booklet as on the organization of everyday living as about their disease. 10.9% of patients noted that they had insufficient information about their disease and 18.8% of cases would like to know more about their diagnosis. Approximately the one-third ofparticipants reported about the improvement of the attitude of their spouses (31.7%) and children (32.0%) after the establishment of the oncological diagnosis.

Conclusions. Diagnosis of the oncological disease was frequently associated with feelings of discomfort andfear that it might negatively impact on the quality of life in patients and their families. These feelings and the impact may be reduced by virtue of more effective communication and provision of information concerning the disease. Results of the performed two-center survey indicate to the need for elevation of the efficacy of communication between the patient and physician.

Keywords: cancer; oncology; Moscow, Russia; patient survey; psycho-oncology; outpatient care.

For citation: Kogoniya L.M., Byakhov M.Yu., Fedotov A.Yu., Orlando M., Minasyan A.A., Sholokhova E.A. Research of the survey patients about psychosocial aspects of outpatient cancer care in Moscow (Russian Federation). Rossiiskii onkologicheskii zhurnal. (Russian Journal of Oncology). 2016; 21(5): 264-270. (In Russ.). DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1028-9984-2016-21-5-264-270

For correspondence: Evgeniya A. Sholokhova, MD, Medical Advisor in Lilly Pharma Ltd; E-mail: sholokhova_evgeniya@lilly. com.

Conflict of interest. Mauro Orlando, Ani Minasyan and Evgeniya Sholokhova are the employees of the Company «Eli Lilly».

Acknowledgements. The study had been executed with the sponsorship of «Eli Lilly and Company». The assistance in the writing of the manuscript was provided by Lucy Rutherford, editorial support - by Teri Tucker from Ventiv Health Clinical, with the sponsorship of the «Eli Lilly and Company».

Received 09 June 2016 Accepted 23 June 2016

Как показали последние данные, в России отмечается рост заболеваемости злокачественными опухолями, который сопровождается повышением онкологической смертности [1, 2]. В 2012 г. в России зарегистрирован 525 931 новый случай злокачественных опухолей и 287 789 случаев смерти от онкологических заболеваний. В большинстве случаев летальные исходы обусловлены раком легкого, колоректальным раком, раком желудка и молочной железы [1, 2]. Число новых случаев злокачественных опухолей по сравнению с 2007 г. возросло на 6,5% у мужчин и на 10% у женщин, за период с 2009 по 2012 г. общая смертность от злокачественных новообразований на 100 тыс. населения увеличилась с 204,8 до 233,3 [1, 2]. В 2011 г. соотношение смертности и заболеваемости составило в России 0,60 (по сравнению с 0,33 в США и 0,40 в Великобритании) [3]; эти данные указывают на значительные различия в результатах онкологической помощи в разных странах. В связи с напряженной экономической ситуацией в стране российская система здравоохранения вынуждена решать проблему постоянного роста бремени онкологических заболеваний [3].

Для того чтобы эффективнее добиваться улучшения результатов лечения в онкологии, необходимо лучше понимать подход к амбулаторному лечению больных со злокачественными новообразованиями в системе здравоохранения России. Продолжительность приема врача регулируется Министерством здравоохранения России, которое установило нормативы времени приема врачей для взрослых и детей. В соответствии с этими инструкциями время приема устанавливается, изменяется и пересматривается работодателем в соответствии с рабочим временем и условиями работы врача. Установленные нормативы времени приема в поликлиниках составляют 8 мин для хирурга, 12 мин для онколога и 9 мин для офтальмолога [4]. В среднем за 6-часовой рабочий день онколог должен принять от 30 до 40 больных. Это значит, что на каждого онкологического пациента врач может затратить всего 12 мин (ранее это вре-

мя составляло 15 мин). За это время онколог должен провести полное физикальное обследование, определить эффект и побочные действия терапии, сделать рекомендации и зарегистрировать результаты и заключение в медицинской карте. Ясно, что все это невозможно сделать за столь ограниченное время. В этих условиях первое переживание больного связано с его взаимоотношением с врачом.

Значительные изменения, произошедшие в российской системе здравоохранения, не только повлияли на отношения пациента и врача, но и обусловили нарушение принципов амбулаторного лечения: чрезмерные бюрократические требования и переход к обязательному медицинскому страхованию отрицательно сказались на качестве медицинской помощи. Социальные и экономические преобразования в России за последние 20 лет привели к тому, что врачи стали одной из наименее оплачиваемых профессиональных групп в общественном секторе. Диспропорция между заработной платой и рабочей нагрузкой вызвала «эмоциональное выгорание» врачей, что может сказываться на качестве медицинской помощи.

Раньше в Советском Союзе по этическим соображениям запрещалось сообщать пациенту о том, что у него диагностировано онкологическое заболевание. Многие классики и современные медики в России поддерживали и продолжают поддерживать необходимость защиты душевного здоровья больного от тяжелых соматических страданий и возможных неблагоприятных исходов в онкологии. Один из основоположников и приверженцев деонтологии в российской онкологии акад. Н.Н. Петров рекомендовал сообщать больному об онкологическом диагнозе только при необходимости срочного лечения [5]. Аналогичного мнения придерживался и Н.Н. Блохин, который считал, что пациента нужно лечить, не упоминая слов «рак» или «саркома», но при этом добиваться веры в обоснованность лечения и давать необходимые разъяснения с учетом интеллекта и душевного здоровья каждого отдельного пациента [6]. Он приводил многочисленные примеры, подтверждающие

ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

негативное воздействие информирования больного о злокачественном характере его заболевания. Этого подхода придерживаются и многие другие авторы [7-9]. Однако в соответствии с законодательством об охране общественного здоровья, принятом в 1993 г., пациенту должна быть предоставлена информация о точном диагнозе, характеристиках заболевания, исходах заболевания, результатах лечения и возможных осложнениях лечения [10]. Невыполнение этих требований уже привело к ряду судебных исков по заявлениям больных и членов их семей.

Оценка качества первичной помощи онкологическим пациентам является важным фактором совершенствования системы здравоохранения [11-15]. Проведенные ранее исследования показали значение информации, полученной от больного, для повышения качества медицинской помощи с целью снижения бремени заболевания, профилактики заболеваний и совершенствования отношений между врачом и пациентом [16]. Поскольку диспансерная и поликлиническая службы являются основой первичной онкологической помощи в России, главной целью проведенного двухцентрового исследования стал анализ результатов опроса об онкологической помощи в двух российских амбулаторных медучреждениях. Полученные данные могут быть использованы для понимания современных потребностей в онкологической поликлинической помощи.

Материал и методы

Мнение об уровне первичной онкологической помощи регистрировали путем анкетирования амбулаторных пациентов в двух лечебных учреждениях г. Москвы (Россия), которые являются признанными лидерами в предоставлении высококачественной амбулаторной помощи: Московском онкологическом диспансере № 2 и отделением торакальной хирургии ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) им. М.Ф. Владимирского». Всем последовательно поступающим больным, получавшим химиотерапию или гормонотерапию, предлагалось принять участие в исследовании. Регистрировали данные за период с мая 2009 по май 2011 г.

Сбор данных осуществляли путем заполнения онкологическими больными социологических анкет во время консультации онколога. Анкеты разработаны под руководством проф. Л.М. Когонии и включали несколько параметров для оценки качества жизни, в том числе психоэмоциональные характеристики и медико-социальные факторы. Анкеты содержали вопросы о характеристиках респондентов (например, пол, возраст, образование, район, семейное положение, работа, уровень доходов, время на учете в онкологическом диспансере, локализация первичной опухоли и инвалидность), уровне комфорта (например, причины чувства дискомфорта после постановки диагноза, влияние диагноза на отношения в семье и на работе, вид онкологического лечения, пользование общественным транспортом, способность управлять автомобилем), отношении к системе обязательного медицинского страхования, финансовом бремени и причинах дискомфорта. Информацию о потере трудоспособности регистрировали как первую, вторую или третью группу инвалидности (в порядке снижения уровня потери трудоспособности,

Таблица 1

Клиническая характеристика пациентов (п = 350)

Характеристика

Число больных

Пол: мужчины женщины нет данных Возраст, годы: 20-39 40-49 50-59 60-69 70-79 >80

нет данных Образование: неполное среднее среднее

среднее специальное высшее нет данных Семейное положение: женат/замужем холост/не замужем нет данных Работа: 8 ч/день

неполная рабочая неделя случайные заработки пенсионер студент нет данных Локализация первичной опухоли:

65 279

6

13

32 101 102

76 17 9

15 48 74 176 37

197 140 13

81 35 9

191 1

33

молочная железа 179 51,1)

легкое 17 4,9)

желудок 31 8,9)

пищевод 4 1,1)

печень 4 1,1)

кишечник 39 11,1)

щитовидная железа 8 2,3)

поджелудочная железа 4 1,1)

женская половая система 21 6)

мочевыводящая система 2 0,6)

меланома 10 2,9)

мягкие ткани 7 2)

головной мозг 1 0,3)

костная система 1 0,3)

язык 1 0,3)

нос 1 0,3)

56,3)

40)

3,7)

23,1) 10) 2,6) 54,6) 0,3) 9,4)

нет данных 19 (5,4) Группа инвалидности:

первая 16 (4,6)

вторая 100 (28,6)

третья 26 (7,4)

не работает 133 (38,0)

нет данных 75 (21,4) Примечание. В скобках процент - здесь и в табл. 2, 3.

установленного государственными органами) [17].

В данной работе использована информация об общих характеристиках больных, причинах дискомфорта после постановки диагноза и влиянии заболевания на отношения в семье. В анализ включали всю информацию, полученную от пациентов, в том числе дополнительные комментарии к каждому ответу на вопросы анкеты. Для каждого вопроса использовали описательную статистику; ответы на вопрос: «С момента установления диагноза Вы ощущаете чувство дискомфорта в виде...?» стратифицировали по возрастным группам (20-39, 40-49, 50-59, 60-69, 70-79, 80 лет и старше).

Результаты

За период исследования (с мая 2009 по май 2011 г.) в опросе приняли участие 350 больных. Характеристика пациентов из общей популяции представлена в табл. 1. Ответы на вопросы были полу-

HEALTHCARE ORGANISATION

чены от 71,7- 98,3% включенных в анализ респондентов. Большинство из них (79,7%) были женского пола и представляли возрастные группы в интервале 50-79 лет (79,7%). Основной локализацией первичной опухоли была молочная железа (51,1%), затем в порядке уменьшения частоты следовали рак кишечника (11,1%) и желудка (9,1%). Медиана времени на учете в онкологическом диспансере составила 6 лет.

Как показал опрос, 17,3% больных ощущают страх, причем число пациентов, испытывающих чувство страха, увеличивалось до 37,5% в возрастной группе от 40 до 49 лет (табл. 2). Значительное число больных (24%) указали, что чувствуют неопределенность относительно исхода заболевания и испытывают чувство обреченности (5%). Среди участников опроса трудоспособного возраста (20-59 лет) выявлено большее число обеспокоенных профессиональными факторами («Что будет с моей работой?» и «Как я буду зарабатывать, если потеряю работу?»), чем среди больных пожилого возраста. В общей популяции 10,9% респондентов жаловались на недостаток информации о своем заболевании, причем в возрастной группе 40-49 лет это число возросло до 15,6%. Относительно вопросов об информированности пациентов 18,8% хотели бы знать больше о своем диагнозе, 21,7% желали бы получить буклеты с понятными рекомендациями по организации повседневной жизни с учетом своего заболевания и 8,2% хотели бы получить буклет с понятными рекомендациями по официальной регистрации инвалидности.

На вопрос анкеты: «Изменились ли отношения в Вашей семье после того, как Вы заболели?» 31,7%

Таблица 2

Распределение ответов респондентов (п = 341) на вопрос: «С момента установления диагноза Вы ощущаете чувство дискомфорта в виде: ...»

Формулировка ответа Возрастная группа, годы

20-39 (n = 13) 40-49 (n = 32) 50-59 (n = 101) 60-69 (n = 102) 70-79 (n = 76) > 80 (n = 17) общее число положительных ответов

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Страх 2 (15,4) 12 (37,5) 18 (17,8) 13 (12,8) 12 (15,8) 2 (11,8) 59 (17,3)

Неопределенность в социальном статусе 2 (15,4) 4 (12,5) 16 (15,8) 10 (9,8) 6 (7,9) 0 38 (11,1)

Что будет с моей работой? 4 (30,8) 8 (25) 15 (14,9) 5 (4,9) 5 (6,6) 0 37 (10,9)

Как я буду зарабатывать, если потеряю работу? 1 (7,7) 7 (21,9) 6 (5,9) 3 (2,9) 1 (1,3) 0 18 (5,3)

Неопределенность в исходе заболевания 3 (23,1) 10 (31,3) 28 (27,7) 20 (19,6) 18 (23,7) 3 (17,6) 82 (24)

Чувство обреченности 0 2 (6,3) 5 (5) 4 (3,9) 6 (7,9) 0 17 (5)

Недостаточная информация о заболевании 0 5 (15,6) 11 (10,9) 10 (9,8) 10 (13,2) 1 (5,9) 37 (10,9)

Плохой контакт с лечащим врачом 0 1 (3,1) 5 (5) 2 (2) 2 (2,6) 0 10 (2,9)

Мне хотелось бы больше знать о моем заболевании 0 4 (12,5) 20 (19,8) 20 (19,6) 18 (23,7) 0 64 (18,8)

Мне хотелось бы иметь брошюру с понятными инструкциями об организации повседневной жизни с моим заболеванием 0 9 (28,1) 18 (17,8) 24 (23,5) 17 (22,4) 3 (17,6) 74 (21,7)

Мне хотелось бы иметь брошюру с понятными инструкциями о том, как официально оформить инвалидность 0 7 (21,9) 9 (8,9) 6 (5,9) 4 (5,3) 1 (5,9) 28 (8,2)

Примечание. Ответы приводятся с разбивкой по возрастным группам; проценты рассчитывали по числу пациентов в каждой возрастной группе.

ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

Таблица 3

Распределение ответов респондентов на вопрос: «Изменились ли отношения в семье с момента Вашего заболевания?» (п = 350)

Формулировка ответа

Число больных

Отношение ко мне супруга (супруги) значи- 61 (17,4) тельно улучшилось

Отношение ко мне супруга (супруги) и детей 48 (13,7) значительно улучшилось

Отношение ко мне супруга (супруги) значи- 2 (0,6) тельно улучшилось, однако отношение детей ухудшилось

Отношение ко мне супруга (супруги) ухуд- 7 (2,0) шилось

Отношение ко мне супруга (супруги) ухуд- 6 (1,7) шилось, однако отношение детей значительно улучшилось

Отношение ко мне супруга (супруги) и детей 6 (1,7) ухудшилось

Отношение ко мне детей значительно улуч- 58 (16,6) шилось

Отношение ко мне детей ухудшилось 4 (1,1)

Не изменились 59 (16,9)

Нет данных 99 (28,3)

респондентов отметили улучшение отношения к себе со стороны супруга после постановки диагноза, 16,9% - отсутствие изменений и 5,4% - ухудшение отношений (табл. 3). Примерно треть респондентов (32%) указали на улучшение отношений с детьми после постановки диагноза, тогда как 16,9 и 3,4% отметили отсутствие изменений или ухудшение отношения со стороны детей, соответственно (см. табл. 3).

Обсуждение и заключение

Результаты нашего социологического исследования позволили выявить причины дискомфорта амбулаторных онкологических больных, который может оказать негативное влияние на качество жизни. Информация о диагнозе онкологического заболевания может оказывать стрессовое воздействие на пациентов и их родственников: 17,3% больных сообщили о чувстве страха и 24% - о чувстве неопределенности относительно исхода заболевания. Эти результаты указывают на неудовлетворенную потребность в сфере образования онкологов, т. е. необходимость обучения тому, как обсуждать диагноз с пациентом и информировать его о плане лечения и прогнозе. Они также показали необходимость увеличить время для консультации и обсуждения с больным этих вопросов. Полученные данные совпадают с результатами других исследователей, которые также указывают на необходимость специальных обучающих программ для врачей с акцентом на совершенствование коммуникативных навыков при общении с онкологическими пациентами и членами их семей [18-20].

Коммуникативные навыки врача имеют особое значение при обсуждении диагноза с пациентом; в нашем исследовании 18,8% больных указали на желание узнать больше о своем заболевании и 21,7%

получить информацию о ресурсах с рекомендациями по организации повседневной жизни с учетом онкологического заболевания. Большое значение имеет информирование пациента о поставленном диагнозе, причем обсуждение диагноза с больным сразу после выявления заболевания помогает привлечь пациента к сотрудничеству при проведении хирургического вмешательства, лучевой или химиотерапии. При информировании больного о диагнозе очень важно найти правильный баланс, чтобы не вызвать несбыточных надежд и ожиданий, с одной стороны, а с другой - не предоставить пациенту избыточную информацию, которая произведет на него удручающее впечатление. Рекомендуется предложить больному варианты лечения сразу после сообщения о диагнозе, чтобы не дать ему почувствовать себя одиноким и беспомощным. Однако не все врачи обладают умением эффективного общения с пациентом и его близкими при обсуждении диагноза и прогноза, особенно в случае неизлечимого заболевания, когда единственной возможностью является паллиативное лечение и содержание больного в хосписе.

Врач играет важную роль в определении психологической реакции на заболевание как со стороны пациента, так и со стороны его близких. M. Oberst и R. James указывают, как непросто научить больного жить с онкологическим заболеванием, однако еще труднее научить жить рядом с человеком, страдающим онкологическим заболеванием [21]. Диагноз рака может вызвать стрессовую реакцию не только у пациента, но и у членов его семьи, которые также испытывают страх, неприятие, депрессию и горе от возможности смерти любимого человека. Эти реакции могут привести к переоценке жизненных ценностей и в сочетании с возможными проблемами в общении оказать разрушающее влияние на отношения в семье, а в некоторых случаях стать причиной семейного кризиса и конфликтов [21, 22]. Если больному предстоит хирургическая операция, стрессовое напряжение, которое испытывает он и его семья, еще более возрастает. N. Grandstaff [22] показал, что ожидание результатов хирургического вмешательства представляет основную трудность для супруга больного. В период госпитализации супруги пациентов испытывают еще большую тревогу, чем сами пациенты, что может быть обусловлено более сильным чувством ответственности за жизнь больного. Отношение супруга может ухудшиться из-за того, что теперь на его плечи ложатся заботы по ведению хозяйства, которые раньше были обязанностью больного; дополнительной причиной могут быть мысли о возможной потере трудоспособности или смерти близкого человека.

Помимо описанных эмоциональных реакций, члены семьи онкологического больного могут испытывать затруднение в общении с ним при обсуждении возникающих проблем вследствие неправильной информированности о пациенте и его заболевании. В нашем исследовании ухудшение отношений с супругом и детьми после постановки диагноза отметили соответственно 5,4 и 3,4% респондентов. В некоторых случаях члены семьи не желают принять неблагоприятный прогноз заболевания или отказываются от борьбы при возникновении у пациента депрессивной реакции на их состояние, когда молчание и пассивность больного усиливают на-

строение изолированности и одиночества в семье. В этой ситуации умение врача помочь членам семьи наладить правильное общение с пациентом приобретает особенное значение; врач может работать с членами семьи больного, чтобы помочь им понять его психологическое состояние. Важную роль играет помощь врача в достижении взаимопонимания между пациентом и членами его семьи с целью урегулирования психологического кризиса, вызванного неизлечимым заболеванием, чтобы все три стороны могли работать вместе для преодоления трудной ситуации. Как показали результаты психосоциального интервенционного исследования, если больной и его близкие рассматриваются как единое целое, обе стороны получают важные преимущества, способствующие их благополучию [19].

Для решения проблем, затронутых в нашем исследовании и обсуждаемых в данной работе, в России разработан ряд подходов к психосоциальному обучению. При спонсорской поддержке фармацевтической компании «Эли Лилли» («Eli Lilly and Company») в сотрудничестве с Memorial Sloan Kettering Cancer Center в 2014 г. разработана образовательная программа для онкологов. Основной задачей этой программы является совершенствование психосоциального образования в области онкологии в России. Ведущие федеральные специалисты прошли обучение у экспертов Memorial Sloan Kettering Cancer Center и Европейского медицинского центра. После этого они провели семинары по всей России, в которых приняли участие 542 онколога. На семинарах обучали эффективным навыкам коммуникации в лечении онкологических больных - как обсуждать диагноз и прогноз с пациентом, понимать его реакции и вести с ним работу, объяснять план лечения и важность сотрудничества с лицами, оказывающими помощь больному, разъяснять важность мультидис-циплинарного подхода для более благоприятного исхода для пациента.

Опрос онкологических больных проводили методом поперечных срезов (параллельное сравнение разных возрастных групп респондентов), и его результаты могли иметь лишь описательный характер, что не позволяет делать выводы о последовательности событий или причинах полученных результатов. Оба центра исследования являются авторитетными медучреждениями, оказывающими высококачественную помощь, поэтому полученные результаты могут не соответствовать таковым в других регионах России. Кроме того, исследуемая популяция характеризовалась существенным преобладанием женщин по сравнению с общей популяцией онкологических пациентов в России [23]. Несмотря на присущие ему ограничения, проведенное исследование позволило получить ценную информацию о психоэмоциональных характеристиках и медико-социальных факторах, играющих важную роль в улучшении состояния больных после установки диагноза онкологического заболевания. Исследование показало, что значительная часть респондентов испытывает страх и неопределенность в исходе заболевания, и примерно столько же пациентов, особенно старших возрастных групп, указали на недостаточность информации о своем заболевании и желали бы знать больше о своем диагнозе. Эти данные отражают растущее понимание важности психосоциальной помощи онколо-

HEALTHCARE ORGANISATION

гическим больным, их близким, а также предпринимаемые меры, направленные на обучение онкологов России эффективным навыкам коммуникации.

Благодарности. Исследование проведено при спонсорской поддержке компании «Эли Лилли» («Eli Lilly and Company»). Помощь в написании статьи оказала Люси Рутерфорд (Lucy Rutherford), редакторскую помощь - Тери Таккер (Teri Tucker) из Ventiv Health Clinical, при спонсорской поддержке компании «Эли Лилли» («Eli Lilly and Company»).

Конфликт интересов. Мауро Орландо, Ани Ми-насян и Евгения Шолохова являются сотрудниками компании «Эли Лилли».

Финансирование. Исследование проведено при финансовой поддержке компании «Эли Лилли» («Eli Lilly and Company»).

ЛИТЕРАТУРА

1. Давыдов М.И., Аксель Е.М. Статистика злокачественных новообразований в России и странах СНГ в 2012 г. М.: Издательская группа РОНЦ; 2014.

2. Давыдов М.И., Аксель Е.М. Статистика злокачественных новообразований в России и странах СНГ в 2009 г. Вестник РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. 2011; 22, № 3(85), прил. 1.

3. Goss P.E. et al. Challenges to effective cancer control in China, India, and Russia. Lancet Oncol 2014; 15 (5): 489-538.

4. Постановление Минздрава России от 13.12.2007 № 161 «Об утверждении отраслевых норм времени обслуживания взрослого и детского населения врачами государственных организаций (подразделений) здравоохранения, оказывающих амбулаторнополиклиническую помощь, финансируемых за счет средств бюджета».

5. Петров Н.Н. Вопросы хирургической деонтологии. Л.: Мед-гиз; 1956.

6. Блохин Н.Н. Деонтология в онкологии. М.: Медицина; 1977.

7. Вагнер Е.А. Раздумья о врачебном долге. Пермь: Пермское книжное издательство; 1986.

8. Орлов А.Н. Клиническая биоэтика. М.: Медицина; 2003.

9. Ратнер Г. Л. Советы молодому хирургу. Самара: Дом печати; 1991.

10. Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1) (ред. от 07.12.2011). М.; 2011.

11. Брум А., Джеллико Х. Как жить с вашей болью. Как справиться с кризисом. М.: Педагогика-Пресс; 1995.

12. Жеребцов Л.А. Медицинская этика и деонтология в современных условиях. Вестник ассоциации заслуженных врачей Российской Федерации. 2008; (3): 18.

13. Муздубаев К. Стратегии совпадения с жизненными трудностями. Журнал социологии и социальной антропологии. 1998; (1): 100-11.

14. Вялков А.И. Информационное обеспечение системы клинического управления. ГлавВрач. 2008; (1): 88-104.

15. Мартынчук С.А. Стратегия непрерывного улучшения качества: управленческая деятельность по совершенствованию системы оказания медицинской помощи. Вестник ассоциации заслуженных врачей Российской Федерации. 2008; (3): 21.

16. Nelson E.C. et al. Using Patient-Reported Information to Improve Health Outcomes and Health Care Value: Case Studies from Dartmouth, Karolinska and Group Health. Lebanon, NH: The Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice; 2012.

17. Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

18. Jacobsen P.B., Holland J.C., Steensma D.P. Caring for the whole patient: the science of psychosocial care. J. Clin. Oncol. 2012; 30(11): 1151-3.

ОРГАНИЗАЦИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

19. Northouse L., Williams A.L., Given B., McCorkle R. Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer. J. Clin. Oncol. 2012; 30(11): 1227-34.

20. Kissane D.W. et al. Communication skills training for oncology professionals. J. Clin. Oncol. 2012; 30: 1242-7.

21. Oberst M.T., James R.H. Going home: patient and spouse adjustment following cancer surgery. Top. Clin. Nurs. 1985; 7: 46-57.

22. Grandstaff N.W. The impact of breast cancer on the family. Front. Radiat. Ther. Oncol. 1976; 11: 145-56.

23. World Health Organization. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancer Case No. 11. Available from: http://globocan.iarc.fr (accessed October 2015).

REFERENCES

1. Davydov M.I., Aksel' E.M. Cancer Statistics in Russia and CIS in 2012. Moscow: Russian Cancer Research Center Publishing Group; 2014. (in Russian)

2. Davydov M.I., Aksel' E.M. Cancer statistics in Russia and CIS in 2009. Vestnil RONTs im. N.N. Blokhina RAMN. 2011. 22; N 3 (85), suppl. 1. (in Russian)

3. Goss P.E. et al. Challenges to effective cancer control in China, India, and Russia. Lancet Oncol 2014; 15 (5): 489-538.

4. Russian Ministry of Health. Approval of Industry Standards for Service Time for Adults and Children by Doctors in Governmental Organizations (Subdivisions) Providing Outpatient Care, Financed by the Budget. No. 161. Issued 13 December 2007. (in Russian)

5. Petrov N.N. Questions of surgical deontology. Leningrad: Medg-iz; 1956. (in Russian)

6. Blokhin N.N. Deontology in oncology. Moscow: Meditsina; 1977. (in Russian)

7. Vagner E.A. Thoughts About a Medical Duty. Perm: Permskoe knizhnoe izdatel'stvo; 1986. (in Russian)

8. Orlov A.N. Clinical bioethics. Moscow: Meditsina; 2003. (in Russian)

9. Ratner G.L. Advice to the young surgeon. Samara: Dom pechati; 1991. (in Russian)

10. Russian Federation Authorities. Fundamentals of the Legislation of the Russian Federation on Health Care. First Published 22 July 1993; Number 5487-1. (Edited 07 December 2011). Moscow; 2011. (in Russian)

11. Brum A., Dzhelliko Kh. How to Live with Your Pain. How to Overcome the Crisis. Transl. from Engl. Moscow: Pedagogika-Press; 1995. (in Russian)

12. Zherebtsov L.A. Medical ethics and deontology in the current conditions. Vestnik assotsiatsii zasluzhennykh vrachey Rossiys-koy Federatsii. 2008; (3): 18. (in Russian)

13. Muzdubayev K. The strategy of coincidence with life difficulties. Zhurnal sotsiologii i sotsialnoy antropologii. 1998; (1): 100-11. (in Russian)

14. Vyalkov A.I. Information supporting for the system of clinical management. GlavVrach. 2008; (1): 88-104. (in Russian)

15. Martynchuk S.A. The strategy for continuous quality improvement; management activity for advancing the system of delivering medical care. Vestnik assotsiatsii zasluzhennykh vrachey Rossiyskoy Federatsii. 2008; (3): 21. (in Russian)

16. Nelson E.C. et al. Using Patient-Reported Information to Improve Health Outcomes and Health Care Value: Case Studies from Dartmouth, Karolinska and Group Health. Lebanon, NH: The Dartmouth Institute for Health Policy and Clinical Practice; 2012.

17. Russian Federation Authorities. On procedure and conditions of recognition of disabled persons. Published 20 February 2006; Number 95. (in Russian)

18. Jacobsen P.B., Holland J.C., Steensma D.P. Caring for the whole patient: the science of psychosocial care. J. Clin. Oncol. 2012; 30 (11): 1151-3.

19. Northouse L., Williams A.L., Given B., McCorkle R. Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer. J. Clin. Oncol. 2012; 30 (11): 1227-34.

20. Kissane D.W. et al. Communication skills training for oncology professionals. J. Clin. Oncol. 2012; 30: 1242-7.

21. Oberst M.T., James R.H. Going home: patient and spouse adjustment following cancer surgery. Top. Clin. Nurs. 1985; 7: 46-57.

22. Grandstaff N.W. The impact of breast cancer on the family. Front. Radiat. Ther. Oncol. 1976; 11: 145-56.

23. World Health Organization. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancer Case No. 11. Available from: http://globocan.iarc.fr (accessed October 2015).

Поступила 09.06.16 Принята к печати 23.06.16

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.