CC BY
12Информационное право
DOI 10.47643/1815-1337_2021_7_194
ИНСТИТУТ ПРАВОВОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ОБОРОТА ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ В ИНФОРМАЦИОННОМ ПРАВЕ INSTITUTE OF LEGAL SUPPORT OF GENETIC INFORMATION IN INFORMATION LAW
РАССОЛОВ Илья Михайлович,
доктор юридических наук, доцент, профессор кафедры информационного права и цифровых технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). 123001, Россия, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, 9. E-mail: ilyarassolov@mail.ru;
ЧУБУКОВА Светлана Георгиевна,
кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры информационного права и цифровых технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). 123001, Россия, г. Москва, ул. Садовая-Кудринская, 9. E-mail: csg57@yandex.ru;
RASSOLOV Ilya Mikhailovich,
Doctor of Law, Associate Professor, Professor of Information Law and Digital Technologies Department of Kutafin Moscow State Law University (MSAL). 123001, Russia, Moscow, Sadovaya-Kudrinskaya str., 9. E-mail: ilyarassolov@mail.ru
CHUBUKOVA Svetlana Georgievna,
PhD in Law, Associate Professor, Associate Professor of Legal Informatics department of Kutafin Moscow State Law University (MSAL). 123001, Russia, Moscow, Sadovaya-Kudrinskaya str., 9. E-mail: csg57@yandex.ru
Статья подготовлена при финансовой поддержке Российского фонда фундаментальных исследований в рамках научного проекта междисциплинарного фундаментального исследования РФФИ по теме: «Правовое регулирование геномных исследований», проект № 18-29-14033 «Правовые проблемы защиты генетической информации»/
Краткая аннотация. Целью статьи является исследование проблем становления правового института оборота генетической информации в праве. Методологической основой работы выступают системный подход, методы анализа и синтеза, сравнительного правоведения. Сделан вывод о том, что наблюдается процесс обособления пока еще немногочисленных норм права по обороту генетической информации в отдельный институт в системе отрасли информационного права. Развивающийся институт должен содержать нормы-принципы оборота и обработки генетической информации, права и обязанности субъектов информационных правоотношений по поводу оборота генетической информации, правовой режим биологических банков и Национальной базы генетической информации, охранительные нормы по государственному надзору за деятельностью субъектов по поводу оборота генетической информации, а также специальные нормы об ответственности за нарушения требований закона.
Abstract: The aim of the article is to investigate the problem of the genetic information legal institution in information law. The methodological basis of the work is a systematic approach, methods of analysis and synthesis, comparative law. It is concluded that there is a process of separating the still few legal norms on genetic information into a separate institution in the system of information law. The new institution should contain norms-principles of genetic information processing, rights of subjects of information legal relations, the legal regime of biological banks and the National Database of Genetic Information, protective norms of state supervision over the activities of subjects in the field of genetic information, special rules on liability for violations of the requirements of the law.
Ключевые слова: правовой институт, информационное право, генетические технологии, генетическое тестирование, генетическая информация, дискриминация, персональные данные, защита генетической информации, банки генетических данных, Национальная база генетической информации.
Keywords: legal institute, information law, genetic technologies, genetic testing, genetic information, discrimination, personal data, protection of genetic information, genetic data banks, National Database of Genetic Information.
Дата направления статьи в редакцию: 20.05.2021
Дата публикации статьи: 30.07.2021
Деятельность в сфере исследования генома создает огромные объемы генетических данных, которые имеют значительный потенциал для исследования здоровья человека. Банки генетических данных представляют собой важнейшие ресурсы и платформы, обслуживающие фундаментальные, трансляционные и клинические исследовательские проекты.
Так, 14 мая 2020 года Президент РФ Владимир Путин на совещании по вопросам развития генетических технологий заявил о необходимости создания национальной базы генетической информации, поручив Правительству РФ организовать за счет федерального бюджета работу в данном направлении. Одна из ключевых задач данного проекта состоит в том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение, передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования генетической информации [1].
Контроль использования генетических данных в настоящее время является актуальной проблемой, которая напрямую связана с защитой основных прав и свобод человека, с правом индивида на конфиденциальность личной информации.
8 июня 2020 г был принят Федеральный закон № 168-ФЗ «О едином федеральном информационном регистре, содержащем сведения о населении Российской Федерации» [2], который регламентирует отношения по сбору, обработке, хранению, получению, использованию персональной информации, а также обеспечения актуальности и достоверности иных сведений о населении страны. Создаваемая информационная
система позволит связать между собой различные сведения о гражданах, которые уже используют различные государственные органы. В регистре будет храниться по принципу распределенной базы данных основная информация о человеке, а также различные дополнительные идентификаторы. В конечном итоге речь идет об сопряжении баз данных разной правовой природы, в том числе и генетических. Как представляется, в последствии будет создана закрытая экосистема в целях развёртывания и функционирования системы искусственного интеллекта, работающей с новыми ансамблями данных.
Все это предопределяет важность дальнейшего исследования института правового обеспечения оборота генетической информации. Так как именно с базовыми ценностями и установками, заложенных в основе нормативных актов, связана выработка новых юридических правил, а также будущих поведенческих практик. Само право одновременно концепт и конструкт, социальное явление и социальный продукт, феномен регулярных практик и политического проектирования. В этом контексте прослеживается очевидная связь знаний о праве и институтов права; связь дисциплинарной структуры юридической науки и институциональной структуры права [3, с. 8-9].
Считаем, что сегодня возникли все предпосылки для выделения нового института правового обеспечения оборота генетической информации с позиции отрасли информационного права. В данном случае речь идет о юридическом институте в структуре определенной отрасли, некоем ансамбле взаимосвязанных норм права. В этом контексте следует согласиться с позицией О.С. Иоффе который в свое время писал о том, что если мы имеем в виду обычное словоупотребление, то никаких ошибок быть не может, так как категория «институт» означает «установление», и тогда все в области права можно называть институтом, начиная от самого права и заканчивая любыми объединениями его норм. Однако, когда идет разговор о юридическом институте как строго научном понятии, он безусловно должен обладать необходимой определенностью [4, с. 51]. Поэтому следует выделить характерные особенности формирования и последующего обособления исследуемого института права. Так как система права не является категорией застывшей и статичной, напротив, она должна представлять собой динамичное явление, а ее формирование и последующая модернизация должна следовать за развитием общественных отношений [5; 6].
Поэтому считаем необходимым выделить уже наметившиеся характерные черты, доктринальные подходы, правила интерпретационной техники, критерии обособления нового института права в системе права, а также в системе инновационных научных знаний. Для этого оттолкнемся от базовых постулатов, выработанных ведущими теоретиками современного российского права, заложивших основы для построения парадигмы будущего права на многие десятилетия вперед [6; 7; 10; 11;12].
Как полагают И. Ф. Казьмин и В. М. Сырых, правовой институт представляет собой систему «взаимосвязанных норм, регулирующих относительно самостоятельную совокупность общественных отношений или какие-то их компоненты, свойства». В этой связи юридическим критерием обособления определенной совокупности норм в конкретный институт права, по мнению ученых, служат три признака:
1. Юридическое единство правовых норм (правовой институт, как целостное образование, характеризуется единством содержания его норм, которое выражается в общих правовых понятиях, единстве правового режима регулируемых отношений, единых правовых принципах и т. д);
2. Полнота регулирования определенной совокупности общественных отношений (правовой институт может включать в себя различные виды норм права - дефинитивные, запрещающие, обязывающие и т.д. Но все они в комплексе выражают все аспекты правового регулирования соответствующей группы общественных отношений. Поэтому каждый правовой институт выполняет свои функции, уникален и не дублирует другие структурные элементы системы права).
3. Обособление норм, образующих правовой институт, в главах разделах, частях нормативных правовых актов [13, с. 180].
На признак «обособления» соответствующих ансамблей норм права неоднократно указывал в своих работах С.С. Алексеев. Он считал, что любому правовому институту необходимо формальное обособление либо в самом нормативном правовом акте, либо в соответствующей главе или разделе [14, с. 128].
На сегодняшний день можно отметить сосуществование норм о генетической информации в системе информационного, гражданского и административного права, а также процесс обособления этих норм в российском и международном законодательстве.
Наиболее интересно и точно в своей работе признаки правового института выделила Е.А. Джалилова. Она называет следующие составляющие: комплексность; наличие собственной сферы воздействия соответствующих норм права; наличие очевидной систематизации группы норм права по предмету регулирования данного института; структурность норм, образующих институт права (то есть существование внутренней логической структуры); единство и законодательный замысел (данные признаки неотъемлемы друг от друга и связаны неразрывно по признаку общности законодательного замысла). Кроме того, должен существовать определенный круг объектов и субъектов, на которых осуществляется регулирующее воздействие данных норм [15, с.22-24].
Е.А. Киримова под правовым институтом понимает объективно складывающееся правовое образование, которое адекватно отражает всю палитру общественных процессов. В ее работах отмечается такой важный признак правового института, как его относительная самостоятельность в регламентации обособившихся видовых общественных отношений внутри конкретной отрасли. Она считает, что правовые ансамбли, не обладающие данным признаком, сливаются и не могут выступать в качестве отдельных структурных элементов. Среди других важных признаков правового института она также выделяет: устойчивость и специфичность метода правового регулирования; непосредственную связь норм права с особенностями регулируемых ими общественных отношений; возможностью формирования общих понятий в рамках видовых явлений [5, с. 14]. Здесь также можно указать на имеющее место своеобразие свойственных отдельным институтам юридических конструкций.
Л.А. Морозова полагает, что правовым институтом выступает обособленная группа норм права, связанных между собой предметно-функциональными связями, регулирующая конкретный вид общественных отношений и приобретающих в силу этого относительную устойчи-
вость и самостоятельность функционирования [16].
В этой связи можно предположить, что правовой институт оборота генетической информации в будущем станет самостоятельным в предметном (уточнение своей предметной области), в функциональном (будет выполнять присущие только ему функции), а также в количественном смысле (наличие достаточности норм этого института, переходящих в особое внутриотраслевое качество). У него уже сформировались свои внутриотраслевые принципы. И, несомненно, этот институт в будущем также обретет формально-юридический признак [17, с.52-68].
Реалии правового регулирования свидетельствуют, что обычно правовой институт выступает в виде сравнительно небольшой общности норм, «специфика и автономность которой не выходит за рамки одной отрасли права. В то же время отдельные так называемые смешенные или «пограничные» институты, могут содержать нормы, характерные для разных отраслей права [13, с. 182]. Существование подобных институтов связано с тем, что однородность регулируемых отношений, является отнюдь не стерильной. В ней всегда (в одних случаях больше, в других - меньше) присутствует некоторое количество иных отношений, отличных по форме, но тесно связанных с остальными по назначению. Формирование и функционирование межотраслевых институтов в различных отраслях права происходит неодинаково.
На сегодняшний день можно отметить сосуществование норм о генетической информации в системе информационного, гражданского и административного права, а также процесс обособления этих норм в российском законодательстве и международном праве.
Институт правового обеспечения оборота генетической информации, на наш взгляд, может выступать именно таким комплексным (или смешенным) институтом, поскольку здесь в определенных случаях «одни и те же общественные отношения регулируются нормами различных отраслей права» [18, с. 257]. И в этом смысле указанные нормы могут в будущем сформировать так называемый комплексный межотраслевой институт права.
Так, нормами информационного права и гражданского права регулируются отношения, связанные генетической информацией как особым видом персональных данных [19].
Нормы информационного права и административного права регулируют отношения в области генно-инженерной деятельности обязательной геномной регистрации.
Так статьи 7, 12 Федерального закона от 5 июля 1996 г. «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» [20], связаны с обеспечением системы безопасности в области генно-инженерной деятельности и механизмами юридической ответственности в данной сфере.
Статьи 3, 11, 12, 16 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» [21] касаются установления принципов государственной геномной регистрации; учета геномной информации; сроков хранения и уничтожения геномной информации.
В тоже время отношения в исследуемой области регулируются и нормами международного права. К числу таковых могут быть отнесены нормы-принципы, установленные Международной декларацией о генетических данных человека (принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 года) [22], Общий регламент по защите данных (General Data Protection Regulation, GDPR) [23], Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением биологии и медицины от 19 сентября 1996 г. (Конвенция о правах человека и биомедицине ETS № 164) [24] и др.
Е. А. Киримова доказала, что по количественному признаку институт права может состоять даже из одной правовой нормы (что бывает крайне редко), ансамблей правовых норм или ассоциаций, из нескольких однопорядковых нормативных предписаний, из субинститутов [5, с. 21].
Институт правового обеспечения оборота генетической информации, хотя и включает нормы различных отраслей права, тем не менее характеризуется единым предметом регулирования. Это связано с самим предметом регулирования, так как генетическая информация является особым видом персональных данных. Это определено тем, что данный тип сведений личного характера может характеризовать особенности (наличие или предрасположенность к определенным заболеваниям) не только человека, из биологического материала которого она получена, но и его родственников. Ввиду особенностей генетических данных возникает необходимость введения особых механизмов правовой защиты этой социальной информации. Например, необходимо решить вопрос с получением согласия на использование генетической информации лица, которая может касаться жизни и здоровья его родственников. Это свидетельствует о том, что данный институт — все же обоснованное объединение норм международного публичного права, административного, медицинского и информационного права. Существование данного института обусловлено специфическими потребностями правового регулирования отношений в исследуемой социальной сфере.
В связи с этим данный институт можно определить, как объективно обособившуюся внутри различных отраслей права, и прежде всего информационного права и международного публичного права, совокупность взаимосвязанных правовых норм, объединенных общностью регулирования отношений по поводу оборота генетической информации и использованию генетических технологий.
Для этого института характерны следующие черты: 1) нормы, которые его составляют, объединены общим содержанием; 2) несмотря на единство предмета регулирования, эти нормы разнообразны, тесно переплетены, взаимодействуют, а порой и дополняют друг друга; 3) они находят закрепление в различных нормативных актах, посвященных правовым аспектам оборота генетической информации, преимущественно международных; 4) они регулируют общественные отношения в определенной сфере; 5) на эти нормы могут «претендовать» сразу нескольких отраслей права.
При определении содержания данного института важно в первую очередь определить совокупность норм, регулирующих отношения в связи с генетическим тестированием и секвенированием, и основные источники, которые характеризуют его особенности. При этом данные нор-
мы охватывают либо могут охватывать своим воздействием разнообразные «среды» информационных отношений, в соответствии с которыми может строиться вся система норм и положений, регулирующих сферу оборота генетической информации, и те разделы законодательства, с которыми оно связано.
Среди действующих в этой сфере источников права можно особо выделить Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» [25], Федеральный закон от 5 июля 1996 г. № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности», Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», Федеральную научно-техническую программу развития генетических технологий на 2019-2027 годы, утвержденную Постановлением Правительства Российской Федерации от 22 апреля 2019 года №479 [26] и др.
Отдельные рассматриваемые нормы представлены в виде норм морали и этических стандартов саморегулирования. Так, например, в марте 1989 года Европейский парламент принял отдельную резолюцию по этическим и правовым проблемам генетических исследований, в которой указывалось на недопустимость отбора работников на генетической основе: кандидаты должны иметь право отказаться от этих тестов без возникновения негативных последствий такого отказа. Как представляется, в ближайшее время стоит вернуться к вопросу о разработке специального Модельного кодекса профессиональной этики в сфере генетических исследований, который объединит основные нормы-принципы, а также запреты и рекомендации для ученых-исследователей, врачей и генетиков. Здесь идет речь о более гибком и широком регулировании «по горизонтали», которое имело также воздействие на негосударственные корпорации, а также на частный сектор. Подобная работа активно ведется в Израиле, Китае, Нидерландах. Подобную исследовательскую работу следует осуществлять и в России.
В этой связи можно выделить признаки норм формирующегося института правового обеспечения оборота генетической информации: 1) они выступают правилами (образцами) поведения; 2) регулируют общественные отношения в определенной социальной сфере; 3) создаются в результате сознательно-волевой деятельности людей; 4) носят общеобязательный характер; 5) обеспечиваются в необходимых случаях соответствующими средствами воздействия (например, корпоративного), в том числе принудительной силой государства; 6) содержат предписания, дозволения, запреты, а также рекомендации; 7) обусловлены уровнем развития генетических технологий в обществе.
Эти новые генетические информационные отношения, очевидно, нуждаются правовом регулировании. Данная социальная сфера не может существовать без воздействия на нее позитивного права. В работе С. С. Алексеева «Теория права» в разделе «Право в генезисе общества» дается весьма удачный, на наш взгляд, термин «неразвитое право», который указывает на то поле, где право «не раскрылось, не развернуло свои свойства как самостоятельного и «сильного» нормативного социального феномена, играющего свою особую роль» [27, с. 71]. Такую характеристику можно дать сегодня и праву, формирующемуся в сфере оборота генетической информации (от формирующегося института к отрасли генетического права и нового права гуманитарных технологий).
Изложенные выше обстоятельства свидетельствуют, что наблюдается процесс обособления пока еще немногочисленных норм права по обороту генетической информации в отдельный институт в системе отрасли информационного права. Исследуемый институт тесно взаимодействует с другими институтами информационного права. Прежде всего с институтом защиты персональных данных; институтом информационной безопасности; интернет-правом; институтом правового обеспечения информационной безопасности; институтом правового режима информации ограниченного доступа и др. Однако институт защиты генетической информации не совпадает с указанными институтами. Отличие можно провести по предметной области регулирования, а также по субъектному составу.
В качестве перспектив дальнейшего развития отдельных норм, составляющих институт правового обеспечения оборота генетической информации, предлагается выделить следующие блоки, закрепляющие:
— нормы-принципы, которые будут выступать своеобразным «камертоном» для формирования будущего массива информационного законодательства. В качестве отправной точки в формировании данных норм предлагается использование внутриотраслевых принципов, сформулированных нами в предыдущих наших работах [28].
— дефинитивные нормы, которые определят ряд категорий и понятий, в частности, уточненное понятие генетической информации; генетических данных; генетических баз и банков данных; национальной базы генетической информации; национальных биоресурсных центров и др.;
— нормы информационного права, затрагивающие правовое положение и деятельность биологических банков;
— нормы права, устанавливающие права лиц, предоставляющих свой биоматериал, а также обязанности лиц, обрабатывающих подобную структурную информацию;
— нормы, закрепляющие пределы использования биоматериалов и генетической информации;
— нормы, устанавливающие регламент обмена генетических данных с другими национальными и международными биобанками;
— нормы, обеспечивающие информационную безопасность оборота генетической информации;
— нормы права, устанавливающие правовые механизмы генетического тестирования, связанные определенными целями (в частности, установление медицинского диагноза; выявление риска развития заболевания; идентификация носителя болезни; установление родства; установление этнического происхождения; определение генеалогического происхождения и др.);
— нормы, устанавливающие гарантии гражданам при обнародовании ими своей генетической информации в целях участия в генетических исследованиях (например, Personal Genome Project, Helix, Genomera, Snpedia, Promethease). А также нормы, определяющие порядок создания специализированных сайтов «генетической социальной сети» создаваемых в целях содействия поиску родственников; лиц, пропавших без вести и др.;
— нормы, закрепляющие конфиденциальность генетических данных граждан;
— нормы, способствующие гармонизации патентного законодательства с целью поощрения исследований в области биотехнологий;
— нормы о лицензировании деятельности субъектов, связанных с ведением баз генетической информации; обязать вести организации-биобанки соответствующую отчетность;
— нормы-требования о согласии субъекта на использование его генетических данных. Наиболее эффективным представляется установить обязательную письменную форму такого согласия, надлежащее и достоверное уведомление субъекта о цели использования данной структурной информации при этом, признать за субъектом возможность отзыва такого согласия;
— запретительные нормы об ограничении оборота генетической информации в ряде случаев, например, особый порядок передачи генетических данных третьим лицам, в другие страны с учетом сложившегося опыта других стран;
— охранительные нормы об ответственности за нарушения порядка оборота генетической информации (за незаконное проведение генетических исследований; секвенирование генома без согласия соответствующего лица; несоблюдение цели обработки генетической информации; неправомерный доступа к генетическим данным третьих лиц; незаконный перехват генетических данных). В этой связи следует ввести необходимые санкции и дополнить Уголовный кодекс Российской Федерации и Кодекс об административных правонарушениях Российской Федерации, чтобы предупредить прогнозируемые отклонения в области оборота данной информации.
Все эти блоки норм, должны найти свое закрепление в национальном законодательстве. На сегодняшний день специального законодательства, регулирующего научную и иную деятельность в области биологии и геномной информации, явно недостаточно.
Библиогра фия:
1. Официальный сайт Президента России. Совещание о развитии генетических технологий в России. См.: http://kremlin.ru/events/president/news/63350 (дата обращения - 14.05.2021).
2. Федеральный закон № 168-ФЗ «О едином федеральном информационном регистре, содержащем сведения о населении Российской Федерации» // Российская газета. Федеральный выпуск. № 126. 11 июня 2020 года.
3. Веденеев Ю.А. Смена гештальта: юриспруденция в эпоху перемен // Государство и право. 2020. № 1. С. 7-24; Кроткова Н.В. Общая теория права: история и современное состояние. К 110-летию со дня рождения А.И. Денисова (1906-1984) // Государство и право. 2017. № 4.
4. Иоффе О.С. Структурные подразделения системы права (на материалах гражданского права) // Ученые записки ВНИИСЗ. М., 1968. Вып. 14. С. 45-б0.
5. Киримова Е. А. Правовой институт: теоретико-правовое исследование: автореферат дис. ... кандидата юридических наук. Саратов, 1998. - 23 с.
6. Голоскоков Л. В. Модернизация российского права: теоретико-информационный аспект: автореферат дис. ... доктора юридических наук. Краснодар. 2006. -
45 с.
7. Рассолов М. М. Элементы правовой кибернетики. - М. : Академия МВД СССР, 1976. - 96 с.
8. Рассолов М. М. Управление, информация и право. - М. : Мысль, 1983. - 157 с.
10. Керимов Д. А. Кибернетика и право // Советское государство и право. 1962. № 11. С. 9S-104.
11. Протасов В. Н. Что и как регулирует право : учеб. пособие. - М. : Юристъ, 1995. - 95 с.
12. Протасов В.Н. Актуальные проблемы теории права: что и как регулирует право. - М.: Юрайт, 2020. - 137с.
13. Казьмин И. Ф., Сырых В. М. Понятие системы права. Правовой институт, отрасль права. В кн. Общая теория права / Под ред. проф. А. С. Пиголкина. М.: Изд-во МГТУ им. Н. Э. Баумана. 1996. C. 180-1S4.
14. Алексеев С.С. Структура советского права. М. Издательство Юридическая литература. 1975. - 246 с.
15. Джалилова Е.А. Проблемы определения понятия и сущности института права ll Вестник Волжского университета имени В.Н. Татищева. 2018. № 2. Том 1.
С. 22-24.
16. Морозова Л.А. Теория государства и права: учебник - 5-е изд., перераб. и доп. - М.: Норма, 2017. - 464 с.
17. О современном правопонимании и критериях выделения отрасли в системе права см. подробнее: И.М. Рассолов. Информационное право: учебник. - 5-е изд., перераб. и доп. - М.: Издательство Юрайт, 2019. С. 52-68; Полякова Т.А., Минбалеев А.В., Кроткова Н.В. Формирование системы информационного права как научного направления: этапы развития и перспективы // Государство и право. 2019. № 2. С. 80-92. DOI: 10.31 S57lS01 3207690003S54-1.
18. Экимов А. И. Система права и система законодательства // Теория государства и права. М.: ЮНИТИ-ДАНА. 2000. - 328 с.
19. Федеральный закон от 27 июля 2006 г. «О персональных данных» // Собрании законодательства РФ от 8 декабря 2008 г. № 49 ст. 574.
20. Федеральный закон от 5 июля 1996 г. «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» // Собрании законодательства Российской Федерации от 8 июля 1996 г. № 28, ст. 3348.
21. Федерального закона от 3 декабря 2008 г. «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» // Российская газета. Федеральный выпуск. № 0(4808). 9 декабря 2008 г.
22. Международная декларация о генетических данных человека. Принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16 октября 2003 года // [Электронный ресурс] URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения -15.05.2021).
23. General Data Protection Regulation (GDPR) ll [Электронный ресурс] URL: https:llgdpr.eultaglgdprl (дата обращения - 15.05.2021).
24. Конвенция о защите прав человека и человеческого достоинства в связи с применением биологии и медицины: Конвенция о правах человека и биомедицине ETS № 164 // [Электронный ресурс] URL: http://docs.cntd.ru/document/901808464 (дата обращения - 15.05.2021).
25. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // Собрании законодательства Российской Федерации от 28 ноября 2011 г. № 48 ст. 6724.
26. Постановление Правительства РФ от 22 апреля 2019 г. № 479 «Об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019 - 2027 годы» / Собрании законодательства Российской Федерации от 29 апреля 2019 г. № 17 ст. 2108.
27. Алексеев С. С. Теория права. М.: Бек, 1995. - 311 с.
28. И.М. Рассолов, С.Г. Чубукова. Внутриотраслевые принципы обработки генетической информации // Актуальные проблемы российского права. 2019. №5 (102). С. 9S-110.
References (transliterated):
1. Oficial'nyj sajt Prezidenta Rossii. Soveshchanie o razvitii geneticheskih tekhnologij v Rossii. Sm.: http:llkremlin.ruleventslpresidentlnewslб3350 (data obrashcheniya -
14.05.2021).
2. Federal'nyj zakon № 168-FZ «O edinom federal'nom informacionnom registre, soderzhashchem svedeniya o naselenii Rossijskoj Federacii» // Rossi jskaya gazeta. Federal'nyj vypusk. № 126. 11 iyunya 2020 goda.
3. Vedeneev Yu.A. Smena geshtal'ta: yurisprudenciya v epohu peremen // Gosudarstvo i pravo. 2020. № 1. S. 7-24; Krotkova N.V. Obshchaya teoriya prava: istoriya i sovremennoe sostoyanie. K 110-letiyu so dnya rozhdeniya A.I. Denisova (190б-1984) // Gosudarstvo i pravo. 2017. № 4.
4. Ioffe O.S. Strukturnye podrazdeleniya sistemy prava (na materialah grazhdanskogo prava) ll Uchenye zapiski VNIISZ. M., 196S. Vyp. 14. S. 45-б0.
5. Kirimova E. A. Pravovoj institut: teoretiko-pravovoe issledovanie: avtoreferat dis. ... kandidata yuridicheskih nauk. Saratov, 199S. - 23 s.
6. Goloskokov L. V. Modernizaciya rossijskogo prava: teoretiko-informacionnyj aspekt: avtoreferat dis. ... doktora yuridicheskih nauk. Krasnodar. 200б. - 45 s.
7. Rassolov M. M. Elementy pravovoj kibernetiki. - M. : Akademiya MVD SSSR, 197б. - 9б s.
S. Rassolov M. M. Upravlenie, informaciya i pravo. - M. : Mysl', 19S3. - 157 s.
10. Kerimov D. A. Kibernetika i pravo ll Sovetskoe gosudarstvo i pravo. 1962. № 11. S. 98-104.
11. Protasov V. N. Chto i kak reguliruet pravo : ucheb. posobie. - M. : Yurist", 1995. - 95 s.
12. Protasov V.N. Aktual'nye problemy teorii prava: chto i kak reguliruet pravo. - M.: Yurajt, 2020. - 137s.
13. Kaz'min I. F., Syryh V. M. Ponyatie sistemy prava. Pravovoj institut, otrasl' prava. V kn. Obshchaya teoriya prava l Pod red. prof. A. S. Pigolkina. M.: Izd-vo MGTU im. N. E. Baumana. 199б. C. 1S0-1S4.
14. Alekseev S.S. Struktura sovetskogo prava. M. Izdatel'stvo Yuridicheskaya literatura. 1975. - 246 s.
15. Dzhalilova E.A. Problemy opredeleniya ponyatiya i sushchnosti instituta prava // Vestnik Volzhskogo universiteta imeni V.N. Tatishcheva. 2018. № 2. Tom 1. S. 2224.
16. Morozova L.A. Teoriya gosudarstva i prava: uchebnik - 5-e izd., pererab. i dop. - M.: Norma, 2017. - 464 s.
17. O sovremennom pravoponimanii i kriteriyah vydeleniya otrasli v sisteme prava sm. podrobnee: I.M. Rassolov. Informacionnoe pravo: uchebnik. - 5-e izd., pererab. i dop. - M.: Izdatel'stvo Yurajt, 2019. S. 52-68; Polyakova T.A., Minbaleev A.V., Krotkova N.V. Formirovanie sistemy informacionnogo prava kak nauchnogo napravleniya: etapy razvitiya i perspektivy // Gosudarstvo i pravo. 2019. № 2. S. 80-92. DOI: 10.31857/S013207690003854-1.
18. Ekimov A. I. Sistema prava i sistema zakonodatel'stva // Teoriya gosudarstva i prava. M.: YuNITI-DANA. 2000. - 328 s.
19. Federal'nyj zakon ot 27 iyulya 2006 g. «O personal'nyh dannyh» // Sobranii zakonodatel'stva RF ot 8 dekabrya 2008 g. № 49 st. 574.
20. Federal'nyj zakon ot 5 iyulya 1996 g. «O gosudarstvennom regulirovanii v oblasti genno-inzhenernoj deyatel'nosti» // Sobranii zakonodatel'stva Rossijskoj Federacii ot 8 iyulya 1996 g. № 28, st. 3348.
21. Federal'nogo zakona ot 3 dekabrya 2008 g. «O gosudarstvennoj genomnoj registracii v Rossijskoj Federacii» // Rossijskaya gazeta. Federal'nyj vypusk. № 0(4808). 9 dekabrya 2008 g.
22. Mezhdunarodnaya deklaraciya o geneticheskih dannyh cheloveka. Prinyata rezolyuciej General'noj konferencii YuNESKO po dokladu Komissii III na 20-m plenar-nom zasedanii 16 oktyabrya 2003 goda // [Elektronnyj resurs] URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (data obrashcheniya - 15.05.2021).
23. General Data Protection Regulation (GDPR) // [Elektronnyj resurs] URL: https://gdpr.eu/tag/gdpr/ (data obrashcheniya - 15.05.2021).
24. Konvenciya o zashchite prav cheloveka i chelovecheskogo dostoinstva v svyazi s primeneniem biologii i mediciny: Konvenciya o pravah cheloveka i biomedicine ETS № 164 // [Elektronnyj resurs] URL: http://docs.cntd.ru/document/901808464 (data obrashcheniya - 15.05.2021).
25. Federal'nyj zakon ot 21 noyabrya 2011 g. № 323-FZ «Ob osnovah ohrany zdorov'ya grazhdan v Rossijskoj Federacii» // Sobranii zakonodatel'stva Rossijskoj Federacii ot 28 noyabrya 2011 g. № 48 st. 6724.
26. Postanovlenie Pravitel'stva RF ot 22 aprelya 2019 g. № 479 «Ob utverzhdenii Federal'noj nauchno-tekhnicheskoj programmy razvitiya geneticheskih tekhnologij na 2019 - 2027 gody» / Sobranii zakonodatel'stva Rossijskoj Federacii ot 29 aprelya 2019 g. № 17 st. 2108.
27. Alekseev S. S. Teoriya prava. M.: Bek, 1995. - 311 s.
28. I.M. Rassolov, S.G. Chubukova. Vnutriotraslevye principy obrabotki geneticheskoj informacii // Aktual'nye problemy rossijskogo prava. 2019. №5 (102). S. 98-110.
