CC BY
99
В. Г. Ведерникова
ГУМАНИТАРНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ОБУСТРОЙСТВА СОЦИАЛЬНОГО ПРОСТРАНСТВА: ФИЛОСОФИЯ ХОСПИСА
Опираясь на историю хосписного движения за рубежом и в России, автор показывает возможности гражданского общества для улучшения качества жизни тяжелобольных людей. В статье философски осмыслены принципы взаимопомощи в пограничной ситуации, на грани жизни и смерти. Философия хосписа обоснована в качестве концепции, расширяющей пространство и удлиняющей время жизни тяжелобольных людей. Дан контент-анализ опроса членов групп самопомощи для изучения барьеров социального пространства, существующих на пути людей, борющихся за право жить.
Ключевые слова: социальное пространство, социализация, хоспис, больные.
В известных словарях русского языка «социальность» определяется
B. И. Далем как «общественность, общежительность, гражданственность, взаимные отношения гражданского быта, жизни»1, а термин «социальный»
C. И. Ожегов толкует как «общественный, относящийся к жизни людей и их отношениям в обществе»2.
Формой существования и необходимым условием социализации, поддержания, развития социальности больного человека и его ресоциализации (восстановления утраченных из-за болезни социальных качеств) является социальное пространство.
Категория пространства в философии традиционно рассматривается в рамках двух парадигм. В трактовке Лейбница, пространство - объективное свойство материи, которое характеризует протяженность и порядок сосуществования объектов друг подле друга. В трактовке Канта, пространство - субъективная форма чувственности, соответственно, каждый человек видит мир в своем пространстве. В семидесятые годы в отечественной философии начинает активно развиваться представление о социальном пространстве, которое парадоксальным образом синтезирует взгляды Канта и Лейбница. Социальное пространство и объективно и субъективно, оно имеет протяженность, но мерой протяженности выступают субъективные человеческие чувства. Социальное пространство вообще достаточно подробно описано в литературе в работах Г. Е. Зборовского, В. А. Канке,
А. В. Ласточкина, В. Г. Черникова, А. М. Бекарева, В. К. Потемкина,
Ю. Д. Мишина и др.
Социальное пространство - это поле взаимодействия человека и общества. К основным функциям социального пространства относят обустройство населения, удовлетворение основных потребностей, связанных с сохранением и развитием человеческих качеств, формированием личности. Элементами социального пространства являются социальные отношения (связи), бытовая среда, социальные институты и др. Современный человек стремится к свободе, которая невозможна вне свободного пространства. Свободное пространство - есть такая форма бытия человека, такая организация взаимодействия между людьми, при которой они усиливают («продлевают») друг друга. Именно поэтому для философского осмысления искусства жизни с начала и до конца необходимо внедрение гуманитарных технологий превращения социального пространства в пространство свободы - окрыляющее пространство взаимопомощи. Рожденный серьезно больным И. Кант дожил до 80 лет, доказав всем, что философия - это практическая медицина, если она организует пространство жизни.
У любой формы пространства должна быть протяженность, зависимая от формы и порядка. Протяженность может быть измерена при помощи линейки. «Линейкой» измерения социального, пространства является сам человек, как мера всех вещей, несущий в себе эталоны свободы, справедливости, равенства, человечности, милосердия.
Стандарты, эталоны, проще говоря, «линейки», призваны переводить собственный мир вещей в человеческую систему координат, приспосабливая мир к себе: так социальное пространство заполняется нашими эмоциями, чувствами, конкретно действующими, узнаваемыми лицами.
Социальное пространство больного человека работает через его отношения с медицинским персоналом, с коллегами (сослуживцами), друзьями, родственниками, членами семьи, соседями по дому, по больничной палате и также стремится к свободе.
Существованием в социальном пространстве больных и беспомощных людей традиционно занималось и занимается здравоохранение. Однако, гуманитарные вопросы во всем мире - забота гражданского общества - общества, которое создает неформальные объединения для обустройства социального пространства на принципах соблюдения прав человека и гражданина, в частности, на основе Декларации прав людей, больных раком.
Благодаря развитию медицинских технологий «смерть предстает уже не в качестве цельного явления, одновременно поражающего все жизненные функции организма, но в виде процесса, растянутого во времени... до определенной степени доступного управлению»3. Современная «культура сопереживания смерти развивается в рамках философии хосписа»4.
Принципы хосписа берут своё начало в раннем христианстве, когда Римская матрона Фабиола, ученица Святого Иеронима, открыла хоспис для паломников и больных. Слово «хоспис» происходит от латинского корня ЬоБреБ, что первоначально означало «гость», отсюда позднее произошли «госпиталь», «отель», «хозяин», а слово ЬовркаНв, прилагательное от ЬоБреБ, означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам».
Понятие «хоспис» в применении к уходу за умирающими появилось в Х1Х веке. В 1842 г. Жанна Гарнье в память о муже и детях открыла приют для умирающих в Лионе (Франция). В 1879 г. ирландские сёстры милосердия основали
хоспис для умирающих в Дублине. В конце 60-х годов в Европе и США зародилось современное хосписное движение, которое сформулировало основы понимания потребностей умирающих и позволило создать специальную службу паллиативного ухода за пациентами. Слово «паллиативный» происходит от латинского «паллиум» - оболочка или покрытие. «Если больного нельзя вылечить, - это совсем не значит, что для него ничего нельзя сделать», - важнейший принцип паллиативной помощи.
Проблемы больных с тяжёлыми заболеваниями в России чрезвычайны в связи с запущенностью социальной сферы. По данным А. В. Гнездилова, почти 50 % онкобольных имеют суицидальную готовность, а 10-15 % осуществляют ее5. Длительное лечение и последующая инвалидность часто переводит больного и его семью в категорию малоимущих, социально уязвимых, даже если они не являлись таковыми ранее. С другой стороны, распространённое мнение о фатальности заболевания настраивает больных на пожизненное получение группы инвалидности. Больного окружают родные, друзья, соседи, коллеги - все они находятся в разной степени тяжести психологической травматизации. Среди окружения больного формируется так называемый хронический дистресс (по некоторым данным смертность среди близких родственников онкологического больного возрастает на 40 %6).
В России в 1990 году усилиями В. Зорза и А. В. Гнездилова был открыт первый хоспис в Лахте (Санкт-Петербург). Создание группой энтузиастов в июле 1994 года Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис» инициировало процесс формирования паллиативной помощи в Прикамье.
Миссия Пермской общественной благотворительной организации (ПОБО) «Хоспис» - привлечение внимания государства и населения к положению онкологических больных, пробуждение в обществе чувств доброты и милосердия к страждущим. Эффективная работа общественной организации «Хоспис» как элемента гражданского общества уменьшает социальную напряженность, возрождает гуманизм в отношении к ближним.
В рамках реализации зарубежных и местных грантов и социальных заказов специалисты и волонтёры общественной организации оказывают паллиативную помощь больным и психологическую поддержку их близким на дому. Особая часть работы - это забота о детях, один из родителей которых болен и умирает от рака. Еще один аспект работы - помощь скорбящим людям.
Специалисты ПОБО «Хоспис» организуют и проводят научнопрактические конференции: «Паллиативное лечение онкологических больных», «Развитие системы паллиативной помощи, опыт регионов» (2000, 2005); ежегодные курсы обучения для медсестер и врачей региона, читают лекции в средних и высших учебных заведениях медицинского и социального профиля, оказывают научно-методическую помощь в написании курсовых и дипломных работ, издании методической и популярной литературы.
Многие аспекты социальной помощи возможны с участием волонтёров. Волонтёрская (добровольческая) деятельность осуществляется на основе принципа равных возможностей, равенства прав добровольцев и оплачиваемых работников. Основным документом, регламентирующим отношения добровольца и работодателя, является договор безвозмездного труда. В договоре указывается график обучения и труда, условия труда, виды работ (помощь больным на дому, работа с детьми больного, поддержка скорбящих, организация благотворительных меро-
приятий, распространение информации, юридическое консультирование, работа на собственном компьютере, работа переводчика и т. п.)
Добровольцы в хосписе - это гражданская инициатива. Многие из добровольцев сами пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним «путь к смерти». Хосписы в мире - это всегда волонтёрство и благотворительность. Пермская общественная организация «Хоспис» изначально занималась привлечением, обучением и поддержкой волонтёров. Волонтёры регулярно организуют благотворительные концерты и акции для привлечения внимания к проблемам онкобольных и обеспечения возможности оказания материальной поддержки малоимущим больным раком, проводят мероприятия по профилактике рака.
В рамках Договора о сотрудничестве с хосписом г. Оксфорда (Великобритания) с 1995г. проводится обмен научной информацией и специалистами (знакомство с работой Оксфордского хосписа Sobell House, 1995; знакомство с организацией работы волонтёров Sobell House, 1999; обучающие семинары в Перми совместно со специалистами Sobell House «Паллиативная помощь онкологическим больным», 2002; «Помощь скорбящим детям и взрослым», 2003, 2004, 2006; «Основы паллиативной помощи» в рамках проведения Международной научнопрактической конференции «Развитие системы паллиативной помощи, опыт регионов», 2005.
Информация о раке, методах лечения и возможных источниках помощи является главным орудием в борьбе с болезнью. Общественной организацией при поддержке городской администрации с 2002 г. открыт и работает Информационный онкологический центр (ИОЦ), который предоставляет услуги библиотеки; консультации медико-социального и психологического профиля; обеспечивает работу «телефона доверия» и реабилитацию в виде участия в группах самопомощи (для пациентов и их близких).
Диагноз «рак» - всегда очень сильный стресс. Человек испытывает разнообразные, чаще негативные эмоции и чувства. Это страх, тревога, беспомощность, тягостное переживание одиночества, невозможность поделиться своими проблемами с окружающими людьми, близкими. Человек замыкается, и это ещё более усугубляет его состояние. Решать возникающие проблемы помогает группа самопомощи и поддержки. Это особая форма работы, когда онкобольные, чаще с одной локализацией рака, объединяются для активного решения своих ситуаций -физических, психологических, социальных. В группу могут входить профессионалы - психологи, медицинские и социальные работники. Группа приносит пользу не только её участникам. Имея личный опыт преодоления барьеров взаимодействия в процессе борьбы с болезнью, пациенты имеют возможность в ходе общения обсуждать, обобщать алгоритмы действия, прокладывать наиболее эффективные пути в организации социального пространства вокруг тяжелобольных людей.
Пермская общественная благотворительная организация (ПОБО) «Хоспис» с 2000 г. является инициатором создания групп самопомощи и поддержки . Основу группы составляют женщины, перенёсшие операцию по поводу рака молочной железы. Встречи проходят совместно со специалистом - психологом. Число участников варьируется от 3 до 12, но оптимально работает группа из 5-7 человек. Группа является «открытой», т. е. на очередную встречу могут приходить новые участники.
При первых встречах женщины, как правило, недоверчивы, озлоблены на врачей, обижены на близких и окружающих, некоторые из них замкнуты, подавлены. По мере работы в группе они становились более открытыми, спокойно и
объективно говорили о перенесённых страданиях, о своём заболевании, делились рецептами нетрадиционной медицины, обменивались художественной литературой, общались по телефону, стали уделять внимание своей внешности, отмечали улучшение физического состояния и нормализацию отношений с близкими. Сами выработали правила работы на встречах, например, такие, как: «не выносить сор из избы», «проявлять терпение», «иметь право на своё мнение» и др. Участники группы стали поистине друзьями. Они с радостью встречаются на общих культурных мероприятиях (посещение спектаклей, концертов, выставок и т. п.). Активно участвуют в акциях ПОБО «Хоспис». Помогая другим, каждый член группы, прежде всего, помогает себе преодолеть изоляцию, вырасти духовно, а это путь к отдалению или предотвращению осложнений и рецидивов, т. е. путь к излечению.
К сожалению, социальное пространство организовано не только и не столько идеалами гуманизма. Зло искривляет конфигурацию социального пространства, заключая бессубъектные договоры, создавая коридоры в Никуда, расширяя зоны административного насилия и поля бессмысленных решений. Искоренение зла - вечный смысл философского мышления как мышления критического.
Многолетний собственный опыт работы в хосписе позволил нам провести небольшое исследование в двух группах самопомощи и поддержки. Участникам групп было предложено ознакомиться и, по возможности, заполнить анонимную анкету с целью изучения возможных «барьеров» при взаимодействии пациента и медицинского работника8. Для контент-анализа предлагались информационные, мотивационные, ролевые, эмоциональные, личностные барьеры, барьеры стереотипов и ошибок в межличностном общении, барьеры установок и барьеры «обратной связи». В анкету так же были включены вопросы для выяснения возможных социальных проблем, возникающих в период болезни и связанных с ближайшим окружением (родными), с социальной средой, образованием или трудовой деятельностью, с жильем, материальной обеспеченностью, доступностью медицинской помощи и т. д.
В опросе приняли участие 21 человек, все женщины, из них 11 -оперированы по поводу рака молочной железы и 10 - по поводу рака толстого кишечника. Респондентки прошли полный курс лечения, имеют разный «:стаж» онкозаболевания. Все опрошенные с интересом отнеслись к предложенной анкете, многие благодарили за возможность высказать свои мысли. Уважение внушает стойкость, ощущение собственного достоинства и неистребимое чувство юмора, выраженное в анкетах в максимах: «Врач должен быть сильным, а больной - здоровым и богатым». В своих историях женщины рассказывают о барьерах общения, возникающих как в начале болезни, так и в дальнейшем.
Как выяснилось, участники анкетирования в той или иной степени встречались со всеми видами барьеров. Почти во всех анкетах указывается наличие информационного барьера - «медики “темнят”», «молчат», «чувствуется секретность» «врачи сами бояться сказать все, как есть», «правду о диагнозе приходится вытягивать клещами». Основной принцип информации - «поживём - увидим». Как правило, недоступна печатная информация по своему заболеванию, люди вынуждены пользоваться «сарафанным радио».
Интересно, что пациенты отмечают загруженность медработников, знают о временных нормах, отпущенных государством на общение с онкобольным, поэтому не ждут от врача сочувствия («им анализы-то некогда посмотреть, не то что
- поговорить.»), понимают стремление «побыстрее закончить беседу». Типичны
затруднения в общении с амбициозными, безразличными врачами: « Не лезьте со своими расспросами», хотя в ситуации безнадежности понятно, что «добрым словом можно оказать больше помощи, чем лекарством».
Организация здравоохранения расставляет профессионально- компетентные барьеры взаимодействия: участковый врач не может ответить на вопросы онкобольных - для чего выписывается то или иное лекарство, как его принимать, какие есть противопоказания при сопутствующих заболеваниях. «При посещении,
- отмечает одна из респондентов, - никаких рекомендаций, поняла, что хожу, чтобы отметили в карточке, что жива». С другой стороны, врачи в стационаре не знают, как оформить группу инвалидности. Запись в областной онкологический диспансер, по свидетельству опрошенных, осуществима только за два месяца. При отсутствии или болезни участкового врача получить рецепт или больничный лист не возможно. Гарантированные средства реабилитации доступны в случае успешного прохождения 3 или 4 бюрократических барьеров. Людям трудно высиживать в многочасовых очередях. «Медицинская помощь требует титанических усилий пациента», - констатируют респонденты.
Барьеры установок очевидны для большинства: стремление не давать группу инвалидности, не выписывать дорогостоящие лекарства, не лечить сопутствующие заболевания, объясняя - «всё от рака».
Неожиданно было отмечено, что личностные взаимоотношения медработников сказываются на судьбе пациента: «из-за административных неурядиц врачи мстят друг другу, отыгрываясь на больных». Опрошенные констатируют отсутствие у медработников знаний по психологии. Многие слышали неоднократно: «как они все мне надоели», «за разговоры нам не платят», «поговорить ни перед операцией, ни после неё - не с кем», если заметили слезы на глазах, «то могут в документации написать “плаксива” и отправить еще в очереди постоять к психотерапевту».
Примечателен взгляд пациентов на себя глазами врача: «больной должен быть немногословен, кратко и ясно выражать свои мысли, четко формулировать причины визита», «больной ничего не понимает», «должен быть зависимым от медработника», «больной не может иметь “здоровый” внешний вид». Стереотипы врачей не объяснимы для пациентов: «старалась хорошо выглядеть, и это мешало воспринимать меня как больного человека», «отношение ко мне поменялось в отрицательную сторону, когда узнали, что я участвую в выставках по рукоделию, выигрываю социальные проекты», «сняли инвалидность после пяти операций, т. к. прожила больше положенного».
Не меньше барьеров взаимодействия между больными и здоровыми людьми существует в социальной сфере. 7 из 21 опрошенных отмечали непонимание родственниками изменившегося физического состояния заболевшего члена семьи
- все это рассматривается как «капризы и фантазии». В одном случае домашняя работа была взвалена на «неработающую». 9 из 21 респондента отметили ограничение контактов по собственной инициативе - «не всем можно рассказать о болезни», «мой статус изменился». Круг общения сужается - в основном это инвалиды.
Зияет проблема материальной обеспеченности больных людей. Только 2 респондента не испытывают материальных трудностей. Все отмечают отсутствие льготных лекарств, невозможность записаться на прием как к участковому, так и к узким специалистам или вызвать их на дом, дополнительные обследования или коррекция послеоперационных осложнений осуществляется только платно. Нет средств на оплату коммунальных услуг. Плохо работает социальное такси, что замыкает социальное пространство больного человека. Нет возможности трудо-
устроиться на неполный рабочий день. Инвалидность с диагнозом «рак» тщательно скрывается на рынке труда.
Контент-анализ позволяет не формально присмотреться к социальным пустотам и завалам, уже долгие годы существующим на пространствах повседневности. Медицинское обслуживание и вся социальная сфера представляет собой барьерное пространство. И это очевидно сегодня не только для тяжелобольных людей, но и для пока еще здоровых. Конечно, наше зондирование общественного мнения локально, оценки, по понятным причинам, не лишены эмоций. Но гиперакценты в пространстве сострадания страждущим сегодня уместны как никогда.
Со времен античности известно, что философствовать - значит учиться умирать. Размышляя о старости, Цицерон отмечал, что это «последняя сцена в драме жизни, а в конце мы должны избегать изнурения сил»9. Смерть как предмет философии со временем обретает новые культурные смыслы - эвтаназия, поиски практического бессмертия. Однако эти ухищрения не отменяют сказанного Ф. Ницше - смерть достаточно близка, чтобы можно было не страшиться жизни. Право жить до смерти, в отличие от права на смерть, требует не только стоического мужества, но и христианского смирения.
Примечания
1 Даль, В. И. Толковый словарь живого великорусского языка / В. И. Даль. - М. : Рус. яз., 1978. - Т. 4. - С. 284.
2 Ожегов, С. И. Словарь русского языка / С. И. Ожегов. - М., 1972. - С. 692.
3 Рыбин, В. А. Эвтаназия. Медицина. Культура : философские основания современного социокультурного кризиса в медико-антропологическом аспекте / В. А. Рыбин ; Челяб. гос. ун-т. - Челябинск, 2006. - С. 9.
4 Серова, И. А. Вкус меры : очерки философии здоровья / И. А. Серова. - М., 2007.
- С. 67.
5 См.: Гнездилов, А. В. Путь на Голгофу : очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе / А. В. Гнездилов. - СПб. : Клинт, 1995. - С. 16.
6 См.: Гнездилов, А. В. Путь на Голгофу. С. 127.
7 См.: Ведерникова, В. Г. Группа самопомощи и поддержки как метод реабилитации онкологических больных / В. Г. Ведерникова // Развитие системы паллиативной помощи : опыт регионов : матер. междунар. науч.-практ. конф. (Пермь, 6 окт. 2005). - Пермь, 2005. - С. 20.
8 См.: Урванцев, Л. П. Психология в соматической клинике / Л. П. Урванцев. -Ярославль, 1998.
9 Цицерон. Избр. соч. / Цицерон. - М., 1975. - С. 385.
