CC BY
6удк 347.121.1
генетикалыц ацпаратты паидаланудыц колданыстагы зацнаманыц нормаларымен регламенттеудщ к^кыктык мэселелер1
Айгул Куанышкызы К¥Рманова
Ц. Жубанов атындагы Ацтобе вцгрлтуниверситеттщ доцент1, з.г.к.;
Ацтобе ц., Цазацстан Республикасы; e-mail: k.aigul_k@mail.ru
Аннотация. Fылыми жумыс Цазацстан Республикасыныц адамныц жеке ацпаратын цуцыцтыц реттеу жэне цоргау саласындагы, атап айтцанда генетикалыц ацпаратты жинауга, цолдануга жэне цоргауга цатысты улттыц зацнамасын жет1лд1ру мэселелерт царауга арналган. Цаз1рг1 замангы ацпарат тасыгыштардыц, техникалыц жацалыцтар-дыц мYмкiндiктерi улттыц зацнамага цупиялылыцты сацтауга жэне дербес сипаттагы ацпаратца цол жеткiзудегi шектеулердi сацтауга цатысты халыцаралыц стандарттар мен ережелерге негiзделген ережелердi енгiзудi талап етедi. Цазацстандыц зацнама «генетикалыц ацпарат» угымына аныцтама бермейдi, сонымен цатар геномдыц ацпарат угымы дербес ацпарат реттде оныц ережелерiмен белгiленедi. Сондыцтан генетикалыц ацпараттыц мазмунымен пайдалану тэртiбiн белгшеу цажеттшт зацнамалыцтургыдан туындайды. Цазацстандагы генетикалыц ацпарат электрондыц порталга енгiзiледi жэне халыцца медициналыц цызмет корсету саласындагы зацды тулгаларга, медициналыц пер-соналга, мемлекеттт органдар мен цызметшшерге, ЖСН арцылы тiркеудi, жазуды жэне озге де эрекеттердi ЖYзеге асыруга мYмкiндiгi бар шектелмеген адамдар тобына цол-жетiмдi болады. Осыныц негiзiнде ацпаратцаруцсатсыз цол жеткiзудi жою, деректердi зацсыз байытудыц эртYрлi тэсшдерт wm асыру не пайда^немдт мацсаттарда озге де пайдалану Yшiн пациенттщ оныц дербес деректерiне цол жетшзуте келшм алу туралы го цолданыстагы зацнаманыц ережелерт кке асырудыц зацнамалыц белгшенген тэртiбi ца- q жет. Шет мемлекеттердщ тэжiрибесi генетикалыц ацпаратты гылыми мацсаттарда пайдалану Yшiн персонализацияланбаган мэлiметтер базасын цуру, сондай-ац жеке дерек-тердi цифрлыц цоргау тетттерт цуру мYмкiндiгiн аныцтайды. ¥лттыц зацнама дербес деректердi цоргауды цуцыцтыц цамтамасыз ету объектшерт де, оларды пайдалану жэне цоргау теттн де егжей-тегжейлi регламенттеуi тшс.
TyrnHdi свздер: дербес деректер, генетикалыц ацпарат, цуцыцтыц цамтамасыз ету, К геномдыц ацпарат, цол жетюзу, халыцаралыц - цуцыцтыц реттеу, цоргау. Н
О
ь
ЕЕ
правовые вопросы регламентации нормами В
действующего законодательства использования
генетической информации >
X
q
Курманова Айгуль Куанышевна
Доцент Актюбинского регионального университета имени К. Жубанова, к.ю.н.; г. Актобе, Республика Казахстан; e-mail: k.aigul_k@mail.ru
Аннотация. Научная работа посвящена рассмотрению вопросов совершенствования национального законодательства Республики Казахстан в области правового регулирования и охраны персональной информации человека, а именно в отношении сбора, применения и защиты генетической информации. Возможности современных носителей информации, технических новшеств требуют внесения в национальное законодательство положений, базирующих на международных стандартах и положениях, относительно сохранения конфиденциальности и сохранения ограничений в доступе к информации, име-
ZL
е о
"U
2 >
JZ
"и
ющей персональный характер. Казахстанское законодательство не дает определение понятию «генетическая информация», при этом понятие геномная информация устанавливается его положениями в качестве персональной. Поэтому в законодательном отношении вызывает необходимость установления содержания и порядка пользования генетической информации. Генетическая информация в Казахстане вносится в электронный портал и доступна юридическим лицам в области медицинского обслуживания населения, медицинскому персоналу, государственным органам и служащим, неограниченному кругу лиц, имеющих возможность посредством ИИН осуществить регистрацию, запись и иные действия. На основе чего необходим законодательно установленный порядок реализации положения действующего законодательства о получении согласия пациента на доступ к его персональным данным для устранения несанкционированного доступа к информации, реализации различных способов незаконного обогащения либо иного использования данных в корыстных целях. Практика иностранных государств определяет возможность создания неперсонифицированной базы данных для использования генетической информации в научных целях, а также создания механизмов цифровой защиты персональных данных. Национальное законодательство должно детально регламентировать как объекты правового обеспечения защиты персональных данных, так и сам механизм их использования и защиты.
Ключевые слова: персональные данные, генетическая информация, правовое обеспечение, геномная информация, доступ, международное - правовое регулирование, защита.
legal issues of regulation of the use of genetic information by the norms of the current legislation
Kurmanova Aigul Kuanyshevna
associate professor of the Aktobe Regional University after K. Zhubanov, c.l.d.;
Aktobe c., the Republic of Kazakhstan; e-mail:k.aigul_k@mail.ru
IN
S Abstract. The scientific work is devoted to the issues of improving the national legislation of
eg the Republic of Kazakhstan in the field of legal regulation and protection ofpersonal information
™ of a person, namely in relation to the collection, use and protection of genetic information. The
1 possibilities of modern information carriers and technical innovations require the introduction of provisions into national legislation based on international standards and regulations regarding
s the preservation of confidentiality and the preservation of restrictions on access to information
f of a personal nature. Kazakh legislation does not define the concept of "genetic information", at
о the same time, the concept of genomic information is established by its provisions as personal.
^ Therefore, from a legislative point of view, it is necessary to establish the content and order of
'g use of genetic information. Genetic information in Kazakhstan is entered into an electronic portal
о and is available to legal entities in the field ofpublic health care, medical personnel, government
g: agencies and employees, an unlimited number of persons who have the opportunity to register,
s record and other actions through the IIN. On the basis of which it is necessary to have a legally
m established procedure for implementing the provisions of the current legislation on obtaining
^ the patient's consent to access his personal data in order to eliminate unauthorized access to
ш information, implement various methods of illegal enrichment or other use of data for selfish
ci purposes. The practice offoreign states determines the possibility of creating a non-personalized
g database for the use of genetic information for scientific purposes, as well as the creation of
< mechanisms for the digital protection of personal data. National legislation should regulate in
< detail both the objects of legal protection of personal data, and the mechanism of their use and p protection.
¡5 Keywords: personal data, genetic information, legal support, genomic information, access,
s international legal regulation,protection.
ы s
X
ь
Ш
in
Нетг1 ережелер
Осы жумыста карауга шыгарылатын не-гiзгi ережелер:
1. Адамныц дербес деректерi институты-на кiретiн генетикалык акпарат оны коргау мен пайдалануды кукыктык реттеу объек-тiсi болып табылады. Ол казiргi уакытта цифрлык технологиялардыц дамуына бай-ланысты жаца тэсiлдер мен эдiстердi талап етедц
2. Генетикалык акпараттыц к¥кыктык режимi генетикалык зерттеулердщ нэтиже-лерiн колданудьщ кептеген багыттарына, соныц iшiнде деректердi жинау жэне алу кезiнде тшелей жарияланбагандарына бай-ланысты. Генетикалык зерттеулер саласында эзiрленетiн улттык зацнамага катысты оныц кукыктык режимi шецбершде гылыми зерттеулер ретiнде генетикалык акпаратты пай-даланудыц осындай багытын норматив!« белiп керсету жэне саралау кажеттшш ай-кын керiнедi. Тиiсiнше, кукыктык камтама-сыз ету кебiнесе деректердщ мэртебесiмен жэне оларды жекелендiрумен аныкталады.
3. Жеке мэлiметтерге сiлтеме жасай оты-рып, зац шыгарушы генетикалык акпаратты оныц ерекшел^ерш ескерместен кукыктык реттеудi жYзеге асырады. Сондыктан жеке деректердi коргауды к¥кыктык камтамасыз ету объектшерш де, оларды пайдалану жэне коргау механизмш де егжей-тегжейлi реттеу кажет.
Юркпе
^азiрri когамда цифрлык технологиялар-ды пайдалану, сондай-ак техникалык мYм-кiндiктердi дамыту жаца цифрлык ортаны калыптастырады. Мундай орта техносфе-раныц, популяцияныц жэне коршаган ор-таныц аракатынасында мацызды рел атка-рады. Цифрлык технологияларды жасау жэне пайдалану жеке акпаратты коргауга, шарттык катынастарды дамытуга, к¥кыктык камтамасыз етудiц эр тYрлi аспектiлерiне жэне багдарламалык технологиялардыц сешмдшгше эсер етедi [1]. Осыган байла-нысты генетикалык зерттеулер жYргiзудi зацнамалык реттеуге катысты мэселер, атап айтканда адам репродукциясыныц эр тYрлi аспектiлерiне катысты сурактар когамныц, мамандардыц ерекше назарын аударады.
БYгiнгi тацда генетикалык аныкталган ау-руларды емдеуге Yмiт бар, бiрак бiз геномга араласудыц алыс салдарын бiлмеймiз. Мун-дай жагдайларда жалпы ережелер мен кри-
DOI: 10.52026/2788-5291_2022_69_2_57
терийлердi эзiрлеу, эрi карай зерттеу Yшiн нормативтш негiз куру кажеттiлiгi айкын.
Зерттеудщ максаты генетикалык акпаратты коргау мен пайдалануга катысты улт-тык зацнама мен шет елдердiц зацнамасын талдау, адамныц жеке деректерiн коргауды кукыктык камтамасыз ету Yшiн цифрлык технологиялардыц мYмкiндiктерiн карасты-ру болып табылады.
Материалдар мен эдктер
Бул жумысты жазу максаты ^азакстан, Ресей жэне баска елдердщ зерттеушiлерiнiц гылыми жумыстарын карау жэне талдау непзшде курылды. Макалада ^азакстанда жэне шет елдерде генетикалык акпаратты пайдалану мен коргауды кукыктык реттеу мэселелерш зерттеу зерттеу такырыбыныц ерекше ерекшелштерш аныктауга мYмкiн-дiк беретш салыстырмалы эдiстi колдану-ды аныктайды. Сонымен катар, жумысты жазу барысында жалпы логикалык жэне жалпы гылыми эдютерше ерекше назар ау-дарылды. Оныц iшiнде арнайы - кукыктык, ресми - кукыктык жэне салааралык. Жалпы эдю зерттеудiц езiне тэн эдiстердi аныктауга багытталган эмбебап эдiсi болып табылады. Логикалык эдют колдану кукыктык го институттарга катысты логика кагидаларын Т колдану мYмкiндiгiне негiзделген. Атап ай- И тканда, аналогиялар, дедукция жэне т.б. > аркылы. Сонымен катар, логикалык эдю жу- Т мыстыц корытынды ережелерiн шыгаруга Т кемектеседi. Гылыми жумыстыц такыры- А бы зац гылымы бойынша зерттеудiц кейбiр а аспектшерш карастыруды аныктайды, оныц о ерекшелiгi практикамен байланыс орнату о кажеттiлiгi болып табылады. Бул арнайы Т кукыктык эдiстi колдануды тYсiндiредi. Ар- Ь найы кукыктык эдют колдану кукыктык В угымдар мен ережелердщ мазмунын кара- > стыруга мYмкiндiк бередi. Ресми-кукыктык Р (кукыктык - догматикалык немесе техника- В лык - кукыктык) эдiсi аркылы зерттеуге жа- О татын объектiлердi тарихи, элеуметтiк-саяси мазмунга карамастан, формальды логиканы Ф колдана отырып, кукыктык категориялар- р дыц магынасы мен мазмунын калыптасты- А руды жYзеге асырады. Зерттеу жумысын юке > асыру кезецдерi, бiрiншiден, зерттелетш к такырып бойынша зерттеушiлердiц жумы- № стары карастырылатын дайындык; екшшь ( ден, гылыми кездермен жумыс кезектiлiгiн 9) белгiлеу; Yшiншiден, казiргi уакытта зерт- 0 телетiн мэселенщ жагдайын талдау аркылы 2
жузеге асырылатын зерттеудщ eзi; тeртiншi-ден, тужырымдар мен нэтижелердi аныктау.
Талкылау
Генетикалык зерттеулердщ рeлi мен олардыц когамдык eмiрдiц эртYрлi салала-рыныц дамуына эсерiн асыра багалау киын. Еылымда бул багыттыц кепсалалы; сипаты мен мацызы кeрсетiлген. Генетика саласын-дагы зерттеулер медицина, жалпы биология, биоинженерия, информатика жэне баска да бiркатар пэндердщ тогысында орналаскан [2, 26 б.]. Олар ауруларды емдеу жэне ал-дын алу, отбасын жоспарлау, биоинженерия, ауыл шаруашылыгын дамыту жэне т. б. Казiргi уакытта адамныц музыкалык, кeркемдiк, спорттык жэне баска да кабшет-терiн аныктауга мYмкiндiк беретiн генетика-лык сынактар танымал бола бастады [3, 56 б.]. ДНК талдауыныц нэтижелерi бойынша адамныц морфологиялык, физиологиялык, мшез-кулык жэне баска да сипаттамаларын болжауга болады. Жогарыда аталгандардыц барлыгы генетика жетсспктерш каркынды жэне кец аукымда енгiзудi жэне олардыц са-лалардыц тутас кешенi Yшiн мацыздылыгын кYшейтудi айгактайды. Сонымен бiрге, адамныц геномы туралы акпарат оныц жеке деректерi арасында ерекше мацызды, олар-^ дыц купиялылыгы оныц кукыктары мен бо-¡3 стандыктарын сактау Yшiн мацызды. Нэти-жесiнде, генетикалык акпарат, эдебиетте ™ дурыс айтылгандай, тек биологиялык, хими-1 ялык, медициналык жэне баска да гылыми зерттеулер аясында гана емес, сонымен катар кукыктану пэнi ретшде де зерттеу объ-| екпсше айналды [4, 32 б.].
0 Осы салада кукыктык реттеудiц жаца
1 тэсiлдерiн тужырымдауга тырысу кажет. Осыган байланысты жаца эдютерд^ тужы-
§ рымдамаларды жэне кукыктык салаларды < курудыц негiзгi себебi келесi жагдайлардыц с пайдаболуындакeрiнедi: <1 - кукыктык катынастардыц жаца объек-¡5 тiлерi, жаца мYмкiндiктердiц пайда болуы; с? - кукыктык катынастарга катысушылар ^ арасындагы eзара ю - кимылдыц жаца ^з-о дерiн калыптастыру;
- азаматтык кукыктар мен бостандыктар-т ды юке асырудыц техниаклык нысандары-^ ныц пайда болуы;
- жаца когамдык мYДделердiц пайда бо-Ь луы;
- туындаган кактыгыстарды шешудi,
X
Ь
ш
т 1 Цазацстан Республишсътыц 2013 жылгы 21 мамырдагы // https://adilet.zan.kz/kaz/docs/Z1300000094
оларды нормативтш реттеудi талап ететiн мYДделер кактыгысыныц жаца нYктелерiнiц пайда болуы.
Осы факторлардыц барлыгы адамныц генетикалык зерттеулерi саласында орын алады. Бул кукыктык реттеудщ жаца эдь стерiн эзiрлеудiц алгышарты болып табыла-ды. Бiздiц ойымызша, осы саладагы эртYрлi мYДделер кактыгысыныц негiзгi нYктелерi мыналар болып табылады:
- генетикалык акпаратты коргау жэне пайдалану;
- турактылык пен кауiпсiздiктi камта-масыз ету кажеттшшмен гылыми зерттеу-лердiц еркшдш кагидатыныц аракатынасы;
- эр тYрлi адам кукыктарыныц бiр-бiрiмен аракатынасы;
- дамуды, прогрестi колдау кажеттiлiгi мен адам кукыктарын камтамасыз ету ара-сындагы байланыс;
- iрi корпорациялардыц экономикалык мYДделерi мен белгiлi бiр адамныц немесе адамдар тобыныц кукыктары арасындагы байланыс.
Адамныц генетикалык зерттеулерi са-ласындагы кукыктык реттеу тэсiлдерi когамдык жэне жеке мYДделердiц, тиiстi когамдык катынастарга тартылган эртYрлi субъектiлердiц мYДделерiнiц тепе-тецдiгiн, жеке жэне когамдык мYДделер арасындагы тепе-тецдiктi камтамасыз етуi керек.
Казакстандык зацнамага катысты генетикалык акпарат угымы адамныц дербес деректерiне жатады. Бул ретте «Дербес де-ректер жэне оларды коргау туралы» зац кагаз, электрондык жэне eзге де материал-дык тасымалдагышта тiркелген белгiлi бiр субъекпге катысты акпаратты белгiлейдi1. Генетикалык акпаратка катысты бул угым биометриялык деректерге кiредi. Олар жогарыда кeрсетiлген нормативтiк актiде субъ-ектшщ биологиялык жэне физиологиялык ерекшелiктерiн сипаттайтын жеке акпарат ретiнде аныкталады, соныц негiзiнде оныц жеке басын аныктауга болады (1-бап)1. Зерт-телетiн институттыц кукыктык жагдайын тYсiндiру Yшiн осы нормага «генетикалык ерекшелiктер» угымын енпзу кажет, соныц негiзiнде генетикалык акпарат зацнамалык тэртiппен дербес деректерге жаткызылады.
Гылыми эдебиеттерде «генетикалык акпарат» угымы морфологиялык курылым, психологиялык ерекшелiктер, даму, генетикалык бешмдшк жэне дененщ акаулары ту-
Гв 94-VЗацы. Дербес деректер жэне оларды цоргау туралы
ралы нуклеотидтердщ белгiлi бiр тiзбегiнде кодталган акпарат ретiнде аныкталады. Бiр кызыгы, «Дактилоскопиялык жэне геном-дык тсркеу туралы» зацдагы улттык зацнама генетикалык акпараттан езгеше баска «ге-номдык акпарат» институтын аныктайды2. Соцгысы бiр геннiц курылымын, дамуын, жумысын карастырады, ал геномдык акпа-рат барлык гендердiц организмнiц дамуына эсерiн аныктау Yшiн олардыц езара эрекет-тесуш карастыруга багытталган. Екеуi де дербес деректерге жатады.
Айта кету керек, кейбiр зерттеушiлер Yшiн бул угымдар балама немесе синоним-дер болып табылады. Атап айтканда, Е. С. Болтанова, М. П. Имекова генетикалык (ге-номдык) акпарат белгiлi бiр адамга катысты жеке акпарат ретiнде генетикалык акпарат-ты жэне адамдардыц Yлкен тобына катысты жYЙеленген, келемдi сипаттагы генетикалык деректердi камтиды деп санайды [5]. Дэл осындай пiкiрдi А.А. Рыжова устанады, ол генетикалык акпаратты жеке мэлiметтер-ге жаткызуды жэне оны кукык коргау орган-дарыныц белгiлi бiр белiгiнде колдану мYм-кiндiгiн аныктайды [3].
Е. С. Крюкова генетикалык акпараттыц жеке сипатын жэне оны белгiлi бiр адамды сауыктыру максатында, сондай-ак кец мак-саттар Yшiн, атап айтканда, дэршк заттарды эзiрлеу, генетикалык тэуекелдердi аныктау, халыктыц емiр CYPУ узактыгын арттыру жэне т. б. атап етедi [6]. Е. Е. Богданова-ныц айтуынша, генетикалык акпарат белгiлi бiр адамга гана емес, оныц жакындары мен туыстарына да катысты болуы мYмкiн. Сон-дыктан деректердi онлайн форматта пайда-лану акпарат иесшш жеке емiрi купиясына кукыкты мен жеке каушаздшн бузуга мYм-кшдш бередi [7]. «Генетикалык акпарат» институтын карастырудагы мундай жагдай зацнамалык акпге оныц кукыктык аныкта-масын енгiзудi дэлелдейдi.
Керсетiлген «Дактилоскопиялык жэне ге-номдык тiркеу туралы» зац эр тYрлi жагдай-ларда адамныц жеке басын аныктауга гана емес, сонымен бiрге азаматтардыц жеке басын аныктауга да багытталган. Аталган Зацга сэйкес 2023 жылгы 1 кацтардан бастап дактилоскопиялык жэне геномдык тiркеудi енпзу осы акпаратты биометриялык кужат-тарга - КР азаматыныц куэлiгi мен паспор-тына енгiзу аркылы юке асырылатын бола-
ды. Бул ретте дербес деректерге катысты цифрландыру процесi «Жеке тулгалар» мем-лекеттiк деректер базасын курумен баягыда басталган. Казiргi уакытта Казакстанныц эрбiр азаматыныц жеке сэйкестендiру немiрi бар, онда оныц дербес деректерi калып-тастырылган. 2007 жылы «Сэйкестендiру немiрлерiнiц улттык тiзiлiмдерi туралы» зац непзшде белгiлi эр азаматка катысты акпаратты тiркеудiц бiрыцFай жYЙесiн ка-лыптастыруга кешу басталды3. Немiрдiц езiнде адамныц туган кYнi, жынысы жэне оныц туган гасыры туралы акпарат бар [8]. Бул ретте деректердш сакталуыныц ерекше корганысы белгшенбеген. Атап айтканда, ЖСН негiзiнде мемлекетпк органдардыц кептеген электрондык сервистерiнде адам туралы акпарат шектеуаз тулгалар тобына KOлжетiмдi болады.
Генетикалык акпаратты сактауга жэне пайдалануга катысты 2019 жылы «Электрондык денсаулык паспорты» енгiзiлдi. Онда медициналык талдаулардыц нэтиже-лерi, диагноз, емдеуге жаткызу, емдеушi дэрiгер жэне т. б.туралы акпарат керсетiледi [9]. Акпарат уйымныц медициналык пер-соналына колжетiмдi, ейткеш тiркеу жэне жазу ЖСН непзшде жYзеге асырылады, сон-дыктан казiргi уакытта медициналык кар-точкалар кагаз тYрiнде пайдаланылмайды. Бул керемет, ейткеш пациент пен дэршердш уакытын Yнемдейдi. Сонымен катар, дерек-тер дербес болып табылады, сондыктан па-циенттiц келiсiмiмен емдеушi дэрiгер оларга кол жеткiзудi белгiлеу аркылы коргауга жатады. Адамныц езЫц дербес деректерiн пайдалануга келiсiмi оныц кукыктарын коргаудыц басты кагидаты болып табылады. Элеуметтiк желшерде Damumed электрондык порталынан деректердш таралып ке-туiне жэне олардыц жариялануына катысты мэлiмдемелер бiрнеше рет кайталанган, бул акпаратка руксатсыз кол жетюзгеш Yшiн жауапкершiлiктi орнатуга ^мэнмен карауга мYмкiндiк бередi.
Электрондык акпаратка катысты бул кол же^мдшктш салдары ете Yлкен, ей-ткеш кагаз тасымалдаушылардан айы-рмашылыгы, электронды тYPде шексiз адамдардыц медициналык акпарат база-сы физикалык эрекеттердi кажет етпейдi жэне кеп орын алмайды. Поштага, бултка, флэш-дискке жэне т.б. жiберу жеткiлiктi. Тез
То
X
ы А
о х
о о
А
сг
ВВ
СП А
>
го О го О
X
е о
"О А
С
"О
2 Цазацстан Республикасыныц Зацы 2016 жылгы 30 жеятоцсандагы № 40-У1 КрЗ. Дактилоскопиялыц жэне геномдыц тiркеу туралы//https://adilet.zan.kz/kaz/docs/Z1600000040
3 Цазацстан Республикасыныц 2007жылгы 12 цацтардагы № 223 Зацы. Сэйкестендiру нвмiрлерiнiц улттъщ тiзiлiмдерi туралы //https://adilet.zan.kz/kaz/docs/Z070000223_
CL
< z
CL
О в х
о
m О
in <
< СП
ь
-Q
с;
ш £
Ч О X
о <
СП
жэне аз энергия жумсайды. Мундай зацсыз эрекеттер деректердi зацсыз байытудыц не пайдакYнемдiк максаттарда eзге де пайдала-нудыц эртYрлi тэсiлдерiн iске асыруга экеп согуы мYмкiн.
Шын мэнiнде, ЖСН аркылы адамныц ме-дициналык гана емес, мYлiктiк, салыктык, банктiк, кукыктык (эюмшшк, кылмыстык жауапкершiлiктi колдану бeлiгiнде) жэне eзге де сипаттагы дербес деректерш аныкта-уга болады. ЖСН адамныц есеюi мен тср-шiлiк эрекетшщ барлык кезецдерiн карасты-руга мYмкiндiк бередi.
Зацнама жалпыга колжетiмдi жэне кол-жетiмдiлiгi шектеулi дербес деректердi бeледi. Бiрiншiсi кукык иесiнiц келiсiмiмен кол жетiмдi болады, екiншiсi - дактилоско-пиялык жэне геномдык акпарат. Генети-калык жэне геномдык акпараттыц осыдан бурын аныкталган деректерiне назар аудара отырып, бул тYсiнiксiз болады: зац шыга-рушы осы институттар арасындагы айыр-машылыктарды жасай ма, сонымен катар «генетикалык акпарат» жэне «геномдык акпарат» угымдары синоним емес болган-дыктан, улттык зацнамадагы уксас ереже генетикалык акпарат жалпыга кол жетiмдi дербес деректер дегендi бiлдiрмейдi ме? «Ге-нетикалык акпарат» институтын кукыктык камтамасыз ету кажет.
Жогарыда кeрсетiлген институттар кукыктык катынастардыц бiр саласына жатады, сондыктан халыкаралык зацнама оларды жалпы контексте карастырады. Бул улттык зацнамага катысты руксат етiлмейдi, онда мундай олкылык адамныц жэне азамат-тыц жеке eмiрiне кол сугылмаушылык, жеке акпаратты коргау кукыгыныц бузылуына экелуi мYмкiн.
Карауга шыгарылган мэселенi халыкаралык - кукыктык реттеудеп жагдай мынадай.
1. Эмбебап децгейде геномдык зерттеу-лердi халыкаралык кукыктык реттеудщ па-радигмасын калыптастыруга негiз болган «жумсак кукык актiлерi» деп аталатын усынымдык сипаттагы актiлердiц едэуiр саны кабылданды. Осыган байланысты ЮНЕСКО-ныц халыкаралык кужаттарын («Адамныц геномы жэне кукыктары мен бо-стандыктары туралы», «Генетикалык дербес деректер туралы», «Биоэтика жэне азамат-тыц кукыктары мен бостандыктарын коргау туралы») кайнар кeздерi ретшде атауга бо-
лады. Сонымен катар, олардыц катарына ЭКОСОС-тыц «Кемсiтпеу жэне генетикалык кол сугылмаушылык туралы» кужаты юредь
2. Когамдык катынастардыц зерттелетш саласында кабылданган стандарттарды тше-лей нактылайтын кужаттар Еуропа Кецеа кабылдаган халыкаралык кужаттар болып табылады. Атап айтканда, бул медицина мен биология жетю^ктерш колдану саласын-дагы адамныц кукыктарын, бостандыкта-ры мен кадiр - касиетiн коргау туралы Конвенция, оган хаттамалар (адамды клондау аркылы зерттеулер жYргiзуге тыйым салуга катысты - СЕД №»1б8; адам агзаларын транс-плантациялауга катысты - СЕД № 186; ме-дициналык зерттеулер жYргiзуге катысты -СЕД № 195; генетикалык тестiлеудi колдана отырып медициналык зерттеулер жYргiзуге катысты - СЕД № 203), сондай-ак адам ор-гандарын коммерциялык максаттарда пай-далануга тыйым салу туралы Конвенция. Осы кайнар кeздерiнiц катарына адамныц щыгу тегi бар материалдарды биологиялык зерттеуге катысты Министрлер кецесшщ усынымдарын да косуга болады4.
3. Генетикалык сипаттагы медициналык зерттеулер журпзудщ, атап айтканда осы акпаратты жинауга, сактауга жэне талдауга катысты елеулi аспектiлерi, зерттеудiц негiз калаушы кагидаттары кызметтiц генетика жэне медициналык - генетикалык жобалары саласындагы этикалык сипаттагы мэселелер бойынша ДYниежYзiлiк денсаулык сактау уйымыныц усынымдарында айкындалган5.
4. Халыкаралык актшердщ катарына адам кукыктарын коргау жeнiндегi iстердi, атап айтканда, адам кукыктары жeнiндегi Еуропалык соттыц актiлерiн карау жeнiнде-гi соттардыц тэжiрибесiн да коскан жeн.
Генетикалык деректердi кeптеген халыкаралык конвенциялар мен акт1лер ерекше коргалатын объект ретшде таниды. Атап ай-тканда, генетикалык жеке деректер туралы Конвенцияда адамныц генетикалык акпа-ратын калыптастыру, колдану жэне сактау оныц кукыктары мен бостандыктарын корга-уга кауiп тeндiруi мYмкiн екендiгi аныктал-ды. Осыныц негiзiнде осы салада жумыс iстейтiн тулгалар осы акпаратты коргауды камтамасыз ету Yшiн eздерiне жауапкер-шiлiк алады. Генетикалык акпаратты пайда-лану халыкаралык нормалар мен этикалык
4 Recommendation CM/Rec(2016)6 of the Committee of Ministers to member States on research on biological materials of human G origin // CM(2016)14-addfinal.
m 5 Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services. Report of a WHO Meeting on Ethical Issues in Medical Genetics. Geneva 15-16December 1997// WHO/HGN/GL/ETH/98.1
ережелерде белгшенген кагидаттарга непз-деледi. Олардыц арасында акпаратты пай-далануга жэне оныц купиялылык режимiн сактауга ерiктi тYPде келiсу басты рел атка-рады. Кагидаттар адамныц жеке деректерiне катысты кандай да бiр эрекеттердi жасау-ды ерiктi «санкциялау» кажеттiлiгiне жэне оларды жYзеге асыру нэтижесiнде алынган акпараттыц купиясын сактауга багытталган. Эзiнiц дербестiгiне карамастан, деректер езара байланысты жэне езара шарттаскан. Мысалы, купия акпаратты ашуга келiсiм алу мшдеттшп - оныц купиялылык режимшщ элементi болады.
Генетикалык акпараттыц кукыктык ре-жимi генетикалык зерттеулердщ нэтиже-лерiн колданудыц кептеген багыттарына, соныц iшiнде деректердi жинау жэне алу кезшде тiкелей жарияланбагандарына байланысты. Адам геномы туралы мэлiметтердi жинау мен ецдеудiц орталык саласы медицина болып табылады жэне олар гылым-ныц бiркатар баска салаларын дамыту Yшiн мацызды, сонымен катар оларды статисти-калык жэне баска да колданбалы зерттеулер жYргiзу кезiнде колдануга болады. Сонымен катар генетикалык мэлiметтер кукык коргау жYЙесiнiц тиiмдi жумыс iстеуi Yшiн мацы-зды. Бул ереже мемлекеттiк органдардыц генетикалык акпаратты пайдалану кезiнде кепшд^ер мен оны коргау эдiстерi туралы кукыктык нормаларды зацнамалык актшер-ге енпзу кажеттiлiгi туралы мэселенi кете-редi.
Ерекшелiгi, эртYрлi мYДделердiц киылы-суы жиi кездеседi: мысалы, А.Ю. Мешков-тыц Б¥¥ Экономикалык жэне элеуметпк кецесiнiц адам кукыктары женшдеп ко-миссиясына дайындаган «Адам кукыктары саласындагы накты мэселелер [10, 197 б.]. Адам кукыктары жэне адам геномы» атты алдын - ала баяндамада бiр жагынан, купи-ялылыкты камтамасыз ету медициналык акпаратты толык бакылауды кажет етед^ бiрак екiншi жагынан, бул медициналык акпаратка еркiн кол жеткiзусiз мYмкiн емес зерттеулердi жYргiзуге кедергi келтiредi де-гендi белгiледi. Эрине, генетикалык акпаратты ез пайдасы Yшiн (банктiк, сактанды-ру, ецбек жэне баска салаларда) колдануга Yшiншi тулгалардыц максатты эртYрлiлiгi мен ыктимал кызыгушылыгын ескере оты-рып, алу максаттарыныц эркайсысында накты белгiленген шекаралар болуы керек. Бiрак сонымен бiрге бастапкыда алынган деректердi баска максаттар Yшiн колдану орынды екендiгi мацызды. Акпаратты екш-
шi рет колданудыц арасында гылыми зерттеулер ерекше орын алады. Олардыц багы-ты бастапкы максаттармен бiртектi болуы мYмкiн, тек акпаратты сурату такырыбы мен зерттеу аспектiсiнде гана ерекшеленедi жэне гылымныц мYлдем баска секторына катысты болуы мYмкiн.
Нэтижелер
Генетикалык деректердi гылыми мак-саттарда колдану тэртiбi соцгысыныц узак мерзiмдi элеуметтiк мацызды перспектива-ларын ескере отырып, окшаулануды кажет етедi деп санаймыз. Бул жагдайда ескеру керек, генетикалык акпарат жеке сипатта болуы мYмкiн, ягни белгiлi бiр адамга тiкелей немесе жанама тYPде катысты болады жэне осы субъектп емдеу сауатты эдiсiнiц максат-тарына кызмет етуi мYмкiн, сонымен катар жалпыланган максаттар Yшiн мэлiметтер жиынтыгы болуы мYмкiн, мысалы, адамдар-дыц генофондын скрининг технологияла-рын дамыту, жалпы тYрiнде генетикалык кауiптердi багалау жэне дэрi-дэрмектердi эзiрлеу максаттарында [11]. Атап айткан-да, Ресейде сэттi жобалардыц бiрi «Курчатов институты» ¥лттык зерттеу орталыгы базасында орыс этносыныц жалпыланган екiлiнiц геномын жYЙелеу бойынша зерттеу болды [3, 57 б.]. Мундай акпарат персонали- Е зацияланбаган (анонимдендiрiлген) болып р табылады. Элемдш практикада тиiстi дерек- К тер базасын куру бойынша YPДiс байкалды о [12, 105 б.]. Т
Егер бiз осы белiмдегi шетелдiк зацнама- У ны талдауга жYгiнетiн болсак, ¥лыбритания А мен АКШ-та зерттеу жYргiзу акпараттыц А ерекше кукыктык режимш сактаумен бай- о ланысты, бiрак жеке, отбасылык жэне баска Д да купияларга кауiп тендiрмеген жагдайда Е гылымды дамыту Yшiн деректердi беруге Ь руксат етiледi. Азаматтардыц кукыктарын В сактау максатында АКШ ¥лттык денсау- И лык сактау институты гылыми-зерттеу мак- р сатында пайдаланылатын акпараттыц жа- В сырын болуын камтамасыз ететiн актiлер о шыгарады. Сонымен катар, аталган орган- И ныц геномдык зерттеулердiц нэтижелерiмен ф жеке мэлiметтер базасы бар, олар иеазден- р дiрiлген мэлiметтермен толыктырылады Ц жэне АКШ гылыми мекемелерi оларга кол и жеткiзе алады [7, 21 б.]. Канадада геномдык к зерттеулердi жYзеге асыру жалпы геном- =§ дык акпаратты гылыми максаттар Yшiн ке- ( дерпаз беру кагидаты бойынша курылган, — бiрак еуропалык акпарат купиясын сактау о туралы зацнаманыц эсерiн ескере отырып, о
CL
< z
CL
О в х
о
m О
сп <
< СП
ь
-Q
с;
ш £
Ч О X
о <
СП
жакын арада тшсп нормативтiк шектеулер болуы мYмкiн6. Францияда ерекше жагдай ретiнде емдеу, ецбект коргау, сондай-ак гылыми жэне тарихи зерттеулер Yшiн субъ-ектiнiц генетикалык деректерiн оныц накты келiсiмi болган кезде пайдалануга болады (мысалы, олардыц жариялануы орын алган кезде) [13].
Адам кукыктары жeнiндегi Еуропалык сот даулардыц белгiленген санатын (геном-дык акпаратты камтитын адамныц биоло-гиялык материалын пайдалануга катысты) карастыра отырып, максаттарга, iшкi зацна-мага жэне осындай акпаратка когамдык кол жетюзуге назар аударады. Айтарлыктай мы-сал ретшде 2010 жылдыц Иильберг Швеци-яга карсы iстi карастыруга болады, оныц мэш Гетеборг университетiнiц психиатрия про-фессоры (зацды iс eкiлдерiнiц келiсiмiмен жэне купиялылыкты сактай отырып) гылыми жоба барысында алган жасeспiрiмдер туралы акпаратты баска галымдармен пай-далануда болып табылады (Этика жeнiнде-гi комитеттiц шешiмi бойынша акпарат тек eтiнiш берушi мен оныц кызметкерлерше кол жетiмдi болды). Акпараттык ресурс иесiнiц карсылыгына карамастан, баска университеттерден гылыми зерттеулер Yшiн жиналган материалдарга кол жеткiзу туралы сураулар Швецияныц улттык зацнама-сыныц ережелерiне сэйкес сот тэртiбiмен канагаттандырылды. Iстiц материалдарын зерттей отырып, Еуропалык Сот бiркатар мацызды тужырымдар жасады, атап айткан-да: «дэр^ерлер мен галымдардыц осы сала-дагы кызыгушылыгын адвокаттык купияны коргау жeнiндегi адвокаттыц жэне акпарат кeзiн коргау жeнiндегi журналистердiц кы-змет1мен салыстыруга болады»7. Гылыми максаттар Yшiн генетикалык деректерге кол жеткiзу режимiн беюту кезiнде аталган факторлар iшкi зацнамада да ескершуге тиiс екендiгiмен келiсемiз.
Еуропалык Одак Кецесi мен Еуропалык Парламенттщ жеке акпаратты талдау жэне оны жылжыту мYмкiндiгi саласындагы Ере-жесiнiц ережелерiне сэйкес, егер осы акпарат алу эрекет бастапкы максаттарына сэйкес келсе, мундай кызмет жYзеге асырылуы мYмкiн. Когамдык жэне гылыми мYДделер-де деректердi одан эрi eцдеу зацга кайшы келмейдi жэне бастапкы максаттарга сэйкес келмейдi деп саналады. Бул тэсш, бiркатар
авторлардыц пiкiрiнше, болашак зерттеулер Yшiн дербес мэлiметтер жинайтын медици-налык орталыктар мен гылыми уйымдар-дыц, соныц iшiнде биобанктердш мYДде-лерiн коргайды [13]. Алайда, бiр максатты Yйлесiмдiлiк жеткiлiксiз.
Корытынды
Дербес деректер операторына оларды пайдаланудыц орындылыгын аныктау жэне багалау, жэне коргау шараларын сактау ка-жеттiлiгi (этикалык нормалар, сактау ере-желерi жэне т.б.) бойынша бакылау функ-циялары берiлген. Мундай тексерудш нэтижесi акпарат тасымалдаушысыньщ оны ецдеуге косымша кайта келiсiмi болуы туралы шешiм болады. Осылайша, генетикалык зерттеулер саласында эзiрленетiн улттык зацнамага катысты оныц кукыктык режимi шецберiнде гылыми зерттеулер ретшде генетикалык акпаратты пайдаланудыц осындай багытын нормативтш белш керсету жэне саралау кажеттiлiгi айкын керiнедi. Тиiсiнше, кукыктык камтамасыз ету кебь несе деректердiц мэртебесiмен жэне оларды жекелендiрумен аныкталады. Сонымен катар, мундай акпаратка кол жетюзуге эр тYрлi сипаттагы, келемдегi жэне мазмун-дагы келiсiм тYрлерiн енпзуге болады: ол кец, ашык жэне т. б. болуы мYмкiн. Бiрак кез-келген жагдайда зерттеу сапасын, бакылау мYмкiндiгiн, этикалык ережелердi сакта-уды жэне нэтижелер туралы хабардар болу-ды камтамасыз ететiн механизмдердi жасау керек. Карастырылып отырган кагидаттар-ды енгiзу жэне жYргiзу, баска жагдайларда сиякты, деректерге кол жетюзудш дэйектi жэне накты процедурасын, оларды сактау мерзiмдерi мен шарттарын, сондай-ак акпаратты жою тэртiбiн белгiлеудi талап ететiнiн умытпау керек.
Казакстанныц улттык зацнамасы гене-тикалык акпараттыц сакталуын, сондай-ак оны пайдалануды камтамасыз етуге мYм-кiндiк бермейдi. Сонымен бiрге, оны жеке мэлiметтерге сiлтеме жасай отырып, зац шыгарушы генетикалык акпаратты оныц ерекшелштерш ескерместен кукыктык рет-теудi жYзеге асырады. Сондыктан дербес деректердi коргауды кукыктык камтамасыз ету объектшерш де, оларды пайдалану жэне коргау, эаресе сактау жэне оларга кол жеткiзудi бакылау тетшн де егжей-тегжей-
X
Ь
6 Review of the ethical, legal and social implications research program and related activities (1990 - 1995) [Электрондыц ресурс]// URL: https://www.genome.gov/10001747/elsi-program-review-19901995 (Жугтген кун 07.03.22 ж.)
7 Genetic information: legal issues relating to discrimination and privacy [Электрондыц ресурс] // 2001 - 2008. URL: https:// www.everycrsreport.com/reports/RL30006.html (Жугтген кун 07.03.22 ж.)
лi регламенттеу кажеттшн туындатады. Экiмшiлiк зацнама азаматтар мен езге де тулгалар мiндеттi дактилоскопиялык жэне/ немесе геномдык тiркеуден етуге келiспеген жагдайда олардыц жауапкершiлiгiн кездей-дi. Сондыктан, азаматтардыц генетикалык акпаратын тиiсiнше колданбаган, ецдеген, сактаган кезде жауапты адамдарга кылмы-стык жауапкершiлiгiн белгiлеу туралы нор-мативтiк ереженi карастырылып отырган саланыц улттык зацнамасына енгiзу кажет.
^аз1рп уакытта генетикалык зерттеулердi реттеудщ кукыктык базасы белсендi калып-тасу сатысында. Халыкаралык актiлер улт-тык зацнамалык техниканыц ерекшелiктерiн сактай отырып, гылыми зерттеулер жYрri-зетш жэне жаhандык акпарат алмасуга ка-тысатын барлык елдерде зацнама дамитын езiндiк нормативтш негiз курды. ^азакстан-дык зацнаманы одан эрi дамытуда халыкаралык тэж1рибеш ескерген жен деп ойлаймыз.
^аз1рп уакытта улттык зацнамада «генетикалык акпарат» угымын, эсiресе оны азамат-тык-кукыктык катынастардыц белгiлi бiр объектюше жаткызуды накты реттеу жок. Будан баска, осы акпаратты коргау тетшн жэне деректердi жинауды, сактауды, eцдеудi жэне коргауды жYзеге асыратын жэне олар-ды сактау тэртiбiн бузуга кiнэлi адамдарга жауапкершiлiктi колдану рэамш зацнамалык бекiту жок. Генетикалык деректердi ецдеу рэсiмiне катысты тыйым салу нор-малары зацнамалык турде белгiленуi тиiс. Бул ретте талданган актiлердi пайдалана отырып, жинакталган халыкаралык тэж1ри-бенi ескеру пайдалы болады. Интернет пен цифрлык тасымалдаушылардыц мYмкiндiк-терiмен камтамасыз етiлген эртYрлi техно-логияларды жетiлдiру жэне дамыту, эртYрлi генетикалык зерттеулердi жYзеге асыру адам деректершщ осы тYрiн коргаудыц зацнамалык тетшнщ мацыздылыгын аныктайды.
эдебиет
1. Дулатова Н.В. Цифровизация и эколого - экономическая безопасность// Вестник ЮУрГУ. Серия «Право». - 2020. - Т. 20, № 1. - 29-32 бб.
2. Косилкин С.В. Правовые аспекты возможности коммерческого использования результатов генома человека //Международный правовой курьер. - 2020. - № 3-4 (39-40). - 26-29
бб.
3. Рыжова А.А. Правовая защита геномных данных граждан России // Наука. Обще- С ство. Государство. - 2020. - Т. 8, №3(31). - 54-63 бб. Н
4. Локсовкина Е.К., Голышева П.Д. Правовое регулирование использования генетической ^ информации в Евросоюзе //Международный правовой курьер. - 2020. - № 3-4 (39-40). - 30- Н 34 бб. И
5. Болтанова Е.С., Имекова М.П. Генетическая информация в система объектов граж- Т данских прав //Журнал МГЮА «Lex russica». - 2019. - № 6 (151). - 110-121 бб.
6. КрюковаЕ.С., КудашеваП.С. Правовые проблемы использования генетической инфор- К мации в научных целях [Электрондыцресурс]// URL: http://repo.ssau.ru/bitstream/Aktualnye- О problemy-pravovogo.pdf (ЖYгiнген ^н 12.03.22 ж.) ь
7. Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация //Журнал МГЮА «Lex russica». - 2019. - № 6 (151). -18-29 бб.
articles/14595/Cifrovaya-gigiena-IIN/ (ЖYгiнген кун 07.03.22 ж.)
9. Туреханов В. Цифровая гигиена: персональные данные в медицине [Электрондыц ресурс]// URL: https://profit.kz/articles/14600/Cifrovaya-gigiena-personalnie-dannie-v-medicine/
Т
Туреханов В. Цифровая гигиена: ИИН [Электрондыц ресурс] // URL: https://profit.kz/ А
о
(ЖYгiнген кун 05.03.22 ж.) о
10. Поликарпова Б.А. Генная инженерия и права человека // Известия Южного феде- Н ральногоуниверситета. - 2001. - № 11. - 197 - 199 бб. о
р А
11. Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и Германии [Электрондыц ресурс] // Правозащитник. - № 2. URL: http://pravozashitnik.net/ ru/2016/2/5 (ЖYгiнген ^н 05.03.22 ж.)
12. Правовое обеспечение безопасного использования генетической и геномной информации: учебник для вузов. Под ред. Берг Л.Н., Лисаченко А.В. - Москва, Юрайт. - 2021. -123 б.
13. Peter D. Ethical and legal issues in medical genetics [Электрондыц ресурс]// Emery's elements of medical genetics andgenomics. - 2022. - 345 - 354 бб. URL: https://www.sciencedirect. com/topics/medicine-and-dentistry/genetic-research (ЖYгiнген ^н 04.03.22 ж.).
references
1. Dulatova N.V. Cifrovizacija i jekologo - jekonomicheskaja bezopasnost'// Vestnik JuUrGU. Serija «Pravo». - 2020. - T. 20, № 1. - 29-32 bb.
2. Kosilkin S.V. Pravovye aspekty vozmozhnosti kommercheskogo ispol'zovanija rezul'tatov genoma cheloveka //Mezhdunarodnyjpravovoj kur 'er. - 2020. - № 3-4 (39-40). - 26-29 bb.
3. Ryzhova A.A. Pravovaja zashhita genomnyh dannyh grazhdan Rossii //Nauka. Obshhestvo. Gosudarstvo. - 2020. - T. 8, №3(31). - 54-63 bb.
4. Loksovkina E.K., Golysheva P.D. Pravovoe regulirovanie ispol'zovanija geneticheskoj informacii v Evrosojuze //Mezhdunarodnyj pravovoj kur 'er. - 2020. - № 3-4 (39-40). - 30-34 bb.
5. Boltanova E.S., ImekovaM.P. Geneticheskaja informacija v sistema ob#ektov grazhdanskih prav //ZhurnalMGJuA «Lex russica». - 2019. - № 6 (151). - 110-121 bb.
6. Krjukova E.S., Kudasheva P.S. Pravovyeproblemy ispol'zovanija geneticheskoj informacii v nauchnyh celjah // URL: http://repo.ssau.ru/bitstream/Aktualnye-problemy-pravovogo.pdf (date of access 12.03.22)
7. Bogdanova E.E. Pravovye problemy i riski geneticheskoj revoljucii: geneticheskaja informacija i diskriminacija // Zhurnal MGJuA «Lex russica». - 2019. - № 6 (151). - 18-29 bb.
8. Turehanov V. Cifrovaja gigiena: IIN // URL: https://profit.kz/articles/14595/Cifrovaya-gigiena-IIN/ (date of access 07.03.22 )
9. Turehanov V. Cifrovaja gigiena: personal'nye dannye v medicine// URL: https://profit.kz/ articles/14600/Cifrovaya-gigiena-personalnie-dannie-v-medicine/ (date of access 05.03.22)
10. Polikarpova B.A. Gennaja inzhenerija iprava cheloveka //Izvestija Juzhnogo federal'nogo universiteta. - 2001. - № 11. - 197 - 199 bb.
11. Romanovskij G.B. Pravovoe regulirovanie geneticheskih issledovanij v Rossii i Germanii // Pravozashhitnik. URL: http://pravozashitnik.net/ru/2016/2/5 (date of access 10.02.22)
12. Pravovoe obespechenie bezopasnogo ispol'zovanija geneticheskoj i genomnoj informacii: uchebnik dlja vuzov. Pod red. Berg L.N., Lisachenkko A.V. - Moskva, Jurajt. - 2021. - 123 b.
13. Peter D. Ethical and legal issues in medical genetics // Emery's elements of medical genetics and genomics. - 2022. - 345 - 354 bb. URL: https://www.sciencedirect.com/topics/
™ medicine-and-dentistry/genetic-research (date of access 04.03.22)
0
IN
cn
lO IN
01
CL
<
s
X
