ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ПАСПОРТИЗАЦИЯ НАСЕЛЕНИЯ: БИОЭТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ И НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ Текст научной статьи по специальности «Право»

Вестник медицинского института «РЕАВИЗ». 2023. Том 13. № 2. Приложение

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ПАСПОРТИЗАЦИЯ НАСЕЛЕНИЯ: БИОЭТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ И НОРМАТИВНО-ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ

Сиднев А.А.

Медицинский университет «Реавиз», Самара, Россия Научный руководитель: Антипов Е.В., канд. биол. наук, доцент

Актуальность. Генетический паспорт представляет собой персональную базу ДНК-данных, в которой отражены индивидуальные генетические особенности, дается оценка риска развития у человека моногенных, хромосомных и мульти-факториальных заболеваний; это совокупность данных о наличии в геноме обследуемого человека однонуклеотидных полиморфизмов и мутаций. К биоэтическим проблемам метода относятся правовая защищенность пациента, использование и распространение информации третьими лицами, генетическая дискриминация со стороны работодателя или страховых компаний.

Цель исследования: изучить биоэтические проблемы генетической паспортизации человека.

Материалы и методы: анализ российских нормативно-правовых документов в области защиты прав человека при составлении генетических паспортов.

Результаты. Защита прав человека, проходящего медико-генетическое тестирование, регулируется Конституцией РФ, Федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Федеральным законом от 27.07.2006 №149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и защите информации», Федеральным законом от 05.07.1996 г. №86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» (с изменениями на 02.07.2021 г.), Указом Президента РФ от 06.03.1997 г. №188 (ред. От 13.07.2015) «Об утверждении перечня сведений конфиденциального характера», Семейным кодексом РФ. Медико-генетические исследования обязательно должны проводиться «с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека». В Конституции РФ гарантируется право на охрану здоровья и медицинскую помощь, добровольность участия в биомедицинских исследованиях, неприкосновенность частной жизни, личная и семейная тайна, недопущение сбора, хранения, использования и распространения информации о частной жизни без согласия испытуемого. Граждане имеют право получить информацию о состоянии своего здоровья. В соответствии с этим составление генетического паспорта предусматривает получение индивидуализированных медико-генетических консультаций в случае необходимости. Необходимым условием проведения генетического тестирования является добровольное информированное согласие обследуемого.

Выводы

1. Исследованы российские нормативно-правовые документы, защищающие права пациентов при составлении индивидуального генетического паспорта.

2. Генетическая паспортизация населения должна осуществляться в соответствии с принципами автономии личности, конфиденциальности полученных данных, правдивости и информированного добровольного согласия.