Научная статья на тему 'ФОРМИРОВАНИЕ СУБЪЕКТНОЙ ПОЗИЦИИ У ПАЦИЕНТА ЧЕРЕЗ ПРАКТИКИ ЕГО ВКЛЮЧЕНИЯ В ЭТИЧЕСКУЮ ЭКСПЕРТИЗУ МЕДИЦИНСКИХ СЛУЧАЕВ'

ФОРМИРОВАНИЕ СУБЪЕКТНОЙ ПОЗИЦИИ У ПАЦИЕНТА ЧЕРЕЗ ПРАКТИКИ ЕГО ВКЛЮЧЕНИЯ В ЭТИЧЕСКУЮ ЭКСПЕРТИЗУ МЕДИЦИНСКИХ СЛУЧАЕВ Текст научной статьи по специальности «Прочие медицинские науки»

CC BY
38
6
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Журнал
Идеи и идеалы
ВАК
Ключевые слова
НОРМА И ПАТОЛОГИЯ ЧЕЛОВЕКА / ГРАНИЦА НОРМЫ И ПАТОЛОГИИ / ФЕНОМЕН БОЛЕЗНИ / ИСЦЕЛЕНИЕ / ГУМАНИСТИЧЕСКАЯ НАУЧНАЯ ПАРАДИГМА / СУБЪЕКТНАЯ ПОЗИЦИЯ БОЛЬНОГО / ЭТИЧЕСКАЯ ЭКСПЕРТИЗА МЕДИЦИНСКИХ СЛУЧАЕВ / NORM AND PATHOLOGY OF HUMAN BEING / BOUNDARY OF NORM AND PATHOLOGY / ILLNESS PHENOMENON / HEALING / HUMANISTIC SCIENTIFIC PARADIGM / SUBJECT POSITION OF A PATIENT / ETHICAL EXPERTISE OF MEDICAL CASES

Аннотация научной статьи по прочим медицинским наукам, автор научной работы — Синюкова Наталья Алексеевна

Развитие новых биомедицинских технологий способствовало размытию границ между нормой и патологией человека. Обнаружился разрыв в представлениях о норме и патологии, болезни и лечении, принятых в научных сообществах. В рамках складывающейся гуманистической научной парадигмы разрабатываются принципы субъект-ориентированного подхода к больному, направленного на поддержание контроля пациента над процессом выздоровления, на развитие его субъектной позиции, предполагающей его активное и ответственное участие в лечебном процессе, в принятии медицинских решений. Выстраивание рассматриваемого подхода в медицинских учреждениях связано с развитием новых институтов и практик. Показано, что процессуальная модель института этической экспертизы медицинских случаев направлена на реализацию субъект-ориентированного подхода в клинической практике. При этом пациент как участник этической экспертизы приобретает опыт рефлексивного осмысления и, таким образом, обретает возможность и способность быть вовлеченным в процесс управления лечением на новой основе. В статье приводятся некоторые результаты проведенного автором исследования процессуальной модели практики этической экспертизы в медицинских учреждениях Германии в контексте описания основных разрывов и проблем, связанных с реализацией субъект-ориентированного подхода. Исследование проводилось с использованием методов полуформализованного интервью, содержательного анализа методической и научной литературы. Как показало исследование, основные проблемы реализации субъект-ориентированного подхода в контексте этической экспертизы связаны с тенденциями бюрократизации и коммерциализацией данной практики в условиях больницы. Поднимается вопрос разработки соответствующего языка, обеспечивающего равноправное участие субъектов экспертизы. Перспективы гуманизации данной практики, как утверждается в статье, связаны с включением в нее представителей сообществ и групп самопомощи больных.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

DEVELOPMENT OF PATIENTS’ SUBJECT-ORIENTED APPROACH THROUGH PRACTICES OF THEIR PARTICIPATION IN ETHICAL EXPERTISE OF MEDICAL CASES

The development of new biomedical technologies has contributed to changing, blurring the boundaries between the norm and pathology of a human being. It is about a gap in the notions of norm and pathology, illness and treatment that are accepted in scientific communities. As a framework of the emerging humanistic scientific paradigm the principles of a subject-oriented approach to the patient are being developed, aimed at maintaining the patient's control over the recovery process, at developing his/her subject position, which implies his/her active and responsible participation in the treatment process and in medical decision-making. Formation of the considered approach in medical institutions is connected with the development of new institutions and practices. The author shows that the procedural model of the institute of medical cases ethical expertise is aimed at developing a subject-oriented approach in clinical practice. At the same time, the patient, as a participant of ethical expertise, acquires the experience of reflexive reasoning and, thus, enabling the possibility and capability for a patient to be involved in the process of treatment management on a new basis. The article presents some results of the author's study of the procedural model of ethical expertise in German medical settings in the context of describing the main gaps and problems associated with the implementation of the subject-oriented approach. The research was conducted using the methods of semi- formalized interview, substantial analysis of research and methodological literature. As the study has shown, the main problems of the subject-oriented approach implementation in the practice of ethical expertise are related to the trends of bureaucratization and commercialization of this practice in the hospital environment. It seems that the issue of developing an appropriate language ensuring equal participation of the subjects of the expertise is important. Prospects for humanization of this practice are seen to be connected with the inclusion of representatives of patient communities and self-help groups of patients in this practice.

Текст научной работы на тему «ФОРМИРОВАНИЕ СУБЪЕКТНОЙ ПОЗИЦИИ У ПАЦИЕНТА ЧЕРЕЗ ПРАКТИКИ ЕГО ВКЛЮЧЕНИЯ В ЭТИЧЕСКУЮ ЭКСПЕРТИЗУ МЕДИЦИНСКИХ СЛУЧАЕВ»

ПРОБЛЕМЫ БИОЭТИКИ

DOI: 10.17212/2075-0862-2020-12.3.1-176-187 УДК 17.02:111.8

ФОРМИРОВАНИЕ СУБЪЕКТНОЙ ПОЗИЦИИ У ПАЦИЕНТА ЧЕРЕЗ ПРАКТИКИ ЕГО ВКЛЮЧЕНИЯ В ЭТИЧЕСКУЮ ЭКСПЕРТИЗУ МЕДИЦИНСКИХ СЛУЧАЕВ

Синюкова Наталья Алексеевна,

младший научный сотрудник Института философии и права СО РАН, Россия, 630090, Новосибирск,ул. Николаева, 8 ORCID: 0000-0002-2400-7237 sinuknat@gmail.com

Аннотация

Развитие новых биомедицинских технологий способствовало размытию границ между нормой и патологией человека. Обнаружился разрыв в представлениях о норме и патологии, болезни и лечении, принятых в научных сообществах. В рамках складывающейся гуманистической научной парадигмы разрабатываются принципы субъект-ориентированного подхода к больному, направленного на поддержание контроля пациента над процессом выздоровления, на развитие его субъектной позиции, предполагающей его активное и ответственное участие в лечебном процессе, в принятии медицинских решений. Выстраивание рассматриваемого подхода в медицинских учреждениях связано с развитием новых институтов и практик.

Показано, что процессуальная модель института этической экспертизы медицинских случаев направлена на реализацию субъект-ориентированного подхода в клинической практике. При этом пациент как участник этической экспертизы приобретает опыт рефлексивного осмысления и, таким образом, обретает возможность и способность быть вовлеченным в процесс управления лечением на новой основе. В статье приводятся некоторые результаты проведенного автором исследования процессуальной модели практики этической экспертизы в медицинских учреждениях Германии в контексте описания основных разрывов и проблем, связанных с реализацией субъект-ориентированного подхода. Исследование проводилось с использованием методов полуформализованного интервью, содержательного анализа методической и научной литературы. Как показало исследование, основные проблемы реализации субъект-ориентированного подхода в контексте этической экспертизы связаны с тенденциями бюрократизации и коммерциализацией данной практики в условиях больницы. Поднимается вопрос разработки соответствующего языка, обеспечивающего равно-

правное участие субъектов экспертизы. Перспективы гуманизации данной практики, как утверждается в статье, связаны с включением в нее представителей сообществ и групп самопомощи больных.

Ключевые слова: норма и патология человека, граница нормы и патологии, феномен болезни, исцеление, гуманистическая научная парадигма, субъектная позиция больного, этическая экспертиза медицинских случаев.

Библиографическое описание для цитирования:

Синюкова НА. Формирование субъектной позиции у пациента через практики его включения в этическую экспертизу медицинских случаев // Идеи и идеалы. — 2020. - Т. 12, № 3, ч. 1. - С. 176-187. - DOI: 10.17212/2075-0862-2020-12.3.1-176-187.

Достижения науки и прежде всего внедрение в социальную практику новых биомедицинских технологий, по мнению многих исследователей, вывели современное общество на качественно иной уровень развития, когда человек превращается в объект воздействия и манипулирования с использованием «умных» биомедицинских технологий. А. Франк справедливо называет современное общество «обществом ремиссии», участники которого буквально находятся на границе нормы и патологии: они не могут считаться полностью здоровыми, но тем не менее могут поддерживать привычное для здорового человека качество жизни. Причем, согласно Франку, границы «общества ремиссии» постоянно расширяются [8, р. 156]. Речь идет о переходе многих тяжелейших форм патологий, считавшихся ранее неизлечимыми, в хронические, пограничные формы. Кроме того, наблюдаются тенденции «омоложения» тяжелейших форм патологий, распространение бессимптомного течения многих патологических состояний, когда их выявление происходит уже на необратимых стадиях. Наблюдается изменение, размытие границ между нормой и патологией человека. Граница между нормой и патологией перестала быть фиксированной, статичной. Она стала прозрачной и плавающей, подвижной. В научном сообществе формируется разнообразие представлений о норме и патологии, о границе между ними. В этой связи происходит пробле-матизация традиционных, принятых в научных сообществах, представлений о норме и патологии.

Классическая научная парадигма, сформировавшаяся в рамках нововременной парадигмы классического естествознания, отталкивалась от идеи разумности бытия, познаваемости мира и тем самым полагала наличие в мире нормы человека, которой каждый индивид должен соответствовать [3, с. 52-54]. Человек рассматривается как объект описания, познания, манипулирования, контроля. Поэтому болезнь рассматривалась как патология, отклонение от признанной нормы, понимаемое как объективированная, абстрактная сущность, отделенная от конкретного больного. Граница

нормы и патологии является заданной, статичной, доступной для фиксации и регуляции в соответствии с известными научными знаниями, полученными из естественных наук. Феномен болезни концептуализируется на основе механистических представлений, исключающих нерациональные, личностные факторы. И поэтому болезнь понимается как сбой механизма, как вывих, который соответственно необходимо вправить, а механизм починить. Лечение в такой оптике взглядов разворачивается как одномерный процесс медицинского воздействия на совокупность безликих биологических показателей безотносительно субъективных факторов и особенностей переживания болезни. Как справедливо отмечает М. Фуко, «взгляд врача направлен не на это конкретное тело, а на то видимое множество, позитивное изобилие, стоящее перед ним; не на больного, но на разрывы природы, где проявляются, как в негативе, знаки, дифференцирующие одну болезнь от другой» [4, с. 31].

В настоящее время формируется современная гуманитарная (а поэтому, условно говоря, неклассическая) научная парадигма лечения, в основе которой присутствует принцип неполноты бытия, отказ от «заданно-сти» мира, объективного характера познания мира, а потому допускается представление о плавающей норме человека, допускается принципиальная включенность человека в познание мира. А потому норма человека перестает пониматься как жестко установленная, фиксированная, наличная данность. Человек рассматривается не как готовый объект с готовыми свойствами и не как жестко фиксированный субъект познания, но как живой субъект мысли и действия, постоянно формирующий сам себя и мир вокруг себя. Соответственно и «норма существует в нашем мышлении, выстраивающем разные шкалы понимания» [3, с. 48]. Граница нормы и патологии рассматривается как результат взаимодействия разных субъектов в рамках социокультурных моделей осмысления, интерпретации болезни. Она формируется субъектами в процессе самоорганизации вокруг базового процесса лечения.

Если человек понимается как субъект и если представления о норме перестали быть статичными, то тогда болезнь в неклассике понимается как потеря контроля и управления над самим собой, вынуждающая обратиться за помощью. Процесс лечения всегда индивидуальный, поскольку и болезнь всегда индивидуальная, личная. А потому и выздоровление понимается как выстраивание конкретного, предметного, личностно ориентированного управления процессом выздоровления с участием в нем самого пациента со своей функцией.

Рассматриваемый разрыв в представлениях о феномене болезни и лечении актуализирует необходимость пересмотра, философского переосмысления не только принципов и критериев определения границы между

нормой и патологией, но и подходов к оказанию медицинской помощи, а в более широком смысле — к переосмыслению роли и позиции больного в современном обществе.

Как представляется, технонаучная медицина, основанная на классической научной рациональности, обеспечивает высокотехнологичное лечение, но не может обеспечить комплексный уход, заботу, сопровождение больного, направленное на исцеление и выздоровление, предполагающее участие больного в этом процессе. Процесс исцеления в технонаучной медицине разворачивается как «излечение», основанное на доминировании медицины, на установлении власти врача над болезнью и больным. Человек оказывается в позиции подчиненного, пассивного, фрагментирован-ного объекта медицинских манипуляций. Больной в таком контексте «берет» лечение как «вещь», как готовый рецепт лечения, не совершая при этом акта выздоровления, исцеления.

В складывающейся научной парадигме происходит отказ от объектной фокусировки, от фиксированной зависимой и пассивной роли больного. Болезнь, лечение и исцеление больше не рассматриваются как сугубо медицинские феномены. Речь идет о субъективизации феноменов болезни и лечения, расширении данных феноменов в социальной, этической, антропологической перспективах, включающих целый комплекс факторов и механизмов исцеления больного [2, с. 150—152]. В рамках новой парадигмы развивается субъект-ориентированный подход как управление процессом лечения, предполагающий участие самого больного в этом процессе. Разумеется, он не заменяет врача, но пациент включается в процесс выздоровления на всех его стадиях. А поэтому имеет больший шанс изменить течение болезни к лучшему, будучи сам включен в процесс изменения своей ситуации.

Как вдумчивый врач, пациент сам наблюдает за своей болезнью, осмысливает ее течение во времени. В этом процессе формируется новое видение, самосознание. Актуализируется субъектная позиция больного как особое личностное рефлексивное начало, как некая оснащенность, снаря-женность, дающая больному дополнительный опыт осмысления личностной навигации, понимания того, что с ним происходит, когда он переживает пограничную ситуацию болезни [3, с. 77—78]. Формирование субъектной позиции позволяет больному стать творцом, автором-строителем своей личности, задавая тем самым определенный способ существования в болезни, управления процессом выздоровления. Формирование субъектной позиции больного связано, как представляется, с антропопрактикой «заботы о себе», разворачивающейся как внутреннее усилие, усердная работа человека над самим собой, обусловливающие изменение в личностной структуре человека, совершение опыта преображения самого себя.

В рассматриваемом контексте субъективизации феноменов болезни и лечения остро зазвучали наиболее тяжелые, пограничные ситуации болезни, в которых традиционные схемы лечения «не работают». Суть пограничных медицинских случаев может быть сформулирована как проблема поиска новых методов и средств, способствующих излечению в особо тяжелых случаях медицинской практики, в которых отсутствует готовая и единственная версия лечения. Появились новые институты и практики, предполагающие выстраивание субъект-ориентированного подхода к лечебному процессу в клинической практике, включение больного в этот процесс. В данной работе речь идет о так называемом институте этической экспертизы медицинских случаев, регулирующем поиск ответа на вопрос «что должно быть сделано для больного?» для соблюдения принципа «не навреди», когда смысл дальнейших медицинских действий неочевиден и неоднозначен. Этическая экспертиза направлена на защиту больного [5, с. 126], а также на поддержку команды медицинских специалистов в пограничных ситуациях и предполагает выстраивание диалога разных позиций участников пограничного случая болезни для поиска индивидуальной схемы лечения.

Как показал анализ литературы, «мэйнстрим» североамериканской биоэтики действительно обеспечил определенные рамки этической экспертизы, с помощью которых обеспечивается формальное урегулирование кризисных медицинских случаев [9, p. 36—37]. В западных странах сегодня сложно представить крупный исследовательский медицинский центр без клинического этического комитета. Кроме того, и многие больницы, вне-госпитальные учреждения по уходу за больными если не имеют собственный этический комитет, то обращаются к помощи специализированных консультантов. Детально разработаны различные методики и алгоритмы проведения этической экспертизы. Развита система образования соответствующих специалистов. Тем не менее скептицизм исследователей в данной области дает основания полагать, что в реализации этической экспертизы складываются условия для развития своего рода «индустрии услуг» консультирования, выходящей за рамки собственно целей самой экспертизы [5, с. 130; 7, p. 163—165], а также, как представляется, затрудняющей выстраивание субъект-ориентированного подхода.

В этических комитетах сформировалось два подхода к осуществлению этической экспертизы, различающихся в зависимости от того, какое участие в ней принимают агенты медицинской деятельности, столкнувшиеся с пограничным медицинским случаем: восходящий (bottom-up) и нисходящий (top-down) [12, p. 316—318]. В рамках первого подхода медицинские специалисты и пациент не принимают участия в обсуждении и разработке решения, т. е. имеет место экспертная модель этического комитета. В рам-

ках второго, наоборот, они являются активными участниками процесса обсуждения и решения проблемы — процессуальная модель.

Экспертная модель этического комитета предполагает обособленное обсуждение медицинского случая экспертами этического комитета, целью которого является разработка «экспертного решения» в соответствии с зафиксированными медико-этическими критериями, стандартами оценки. Игнорируются детали случая, выраженные в представлениях его участников, а также варианты его разрешения с точки зрения включенных в него субъектов. Фрагментация медицинского случая обусловливает его сугубо предметное восприятие. Невключенный, нормированный характер обсуждения создает предпосылки превращения этической экспертизы в экспертный анализ, формальный поиск соответствия возможных вариантов разрешения случая установленным стандартам, регулирующим совершение или несовершение тех или иных медицинских действий [1, с. 21]. «Делегирование полномочий» в разработке решения медицинского случая в этический комитет чревато перекладыванием ответственности, а в итоге принятием чисто бюрократического решения на усмотрение лечащего врача [12, р. 320]. Для нас важно то, что за такой стандартизацией стоит фиксация в этих стандартах нормы человека как уже заданной и отраженной во множестве этических стандартов, кодексов, конвенций и т. д., то есть, по сути дела, имеет место возвращение к классическим представлениям о человеке, исключающим подвижность границы нормы и патологии и главное — возможность выстраивания субъект-ориентированного подхода в лечебном процессе.

Процессуальная модель предполагает совместное обсуждение медицинского случая экспертами этического комитета, медицинскими специалистами. А также в тех случаях, где это возможно, в обсуждении участвуют пациенты или их представители и, кроме того, «внешние», не включенные в случай специалисты, представители групп взаимопомощи больных. Данный подход, как утверждается, обусловливает индивидуальную и коллективную моральную ответственность участников обсуждения и, по мнению специалистов, позволяет добиться морально обоснованного решения [12, р. 322]. Эксперты в данном случае играют «вспомогательную» роль. Их задача — способствовать формированию общего дискурса и транспарентной коммуникации среди участников случая для обмена позициями, значениями, смыслами и совместной этической рефлексии по поводу каждой из позиций на принципах коммуникативной рациональности [11, 8. 24—26]. Этическая экспертиза, таким образом, является средством медиации, упорядочивания различных и противоречивых позиций агентов, представляющих участников медицинского случая. Она интуитивно «проявляет» данные позиции каждого, а совместный

процесс обсуждения способствует их трансформации, согласованию в совместную перспективу взгляда на решение случая.

Рассматриваемый подход за счет включения в этическую экспертизу самих пациентов, как представляется, тесно связан с расширением гуманитарных оснований этической экспертизы, с отходом от заданной, фиксируемой нормы человека и переопределением границ этой нормы. Цель такой экспертизы направлена на формирование нового видения медицинского случая, новой смысловой перспективы лечения, в которой востребуется личностное усилие, субъектная позиция каждого участника обсуждения. Речь идет о включении своеобразной двойной герменевтики, когда осуществляется рефлексия, с одной стороны, на свою позицию субъекта, погруженного в пограничный медицинский случай, а с другой — на свою же позицию наблюдателя. Благодаря такой двойной герменевтике осуществляются внутренние изменения в каждом из участников этической экспертизы, обусловливающие формирование новой смысловой перспективы. Важно, что сам больной, участвующий в обсуждении в таком контексте, приобретает опыт рефлексивности, вступления в субъектную позицию, а тем самым обретает возможность включиться в процесс управления лечением на новой основе, стать не больным, но выздоравливающим.

Автором настоящей статьи осенью 2019 г. было проведено исследование опыта реализации процессуальной модели практики этической экспертизы в этических комитетах трех клиник Германии. Цель исследования заключалась в описании основных разрывов и проблем, связанных с актуальностью развития субъект-ориентированного подхода в практике этической экспертизы медицинских случаев. В качестве методов сбора информации использовался метод полуформализованного интервью с участниками этических комитетов — представителями различных профессиональных групп (информантами) и специалистами в области клинической этики (экспертами). В общей сложности было проведено 20 интервью в этических комитетах трех клиник Германии, две из которых были университетскими.

В исследуемых больницах этическая экспертиза востребована в ограниченном количестве отделений — это отделения интенсивной терапии, реанимации, нейрохирургии, неврологии, педиатрии и неонатологии. Сотрудники этих отделений, как считают респонденты, высоко оценивают возможности этической экспертизы в лечебном процессе. Большинство сотрудников и пациенты других отделений, по оценкам респондентов, практически не знакомы ни с деятельностью этического комитета, ни с возможностью получить поддержку в сложных случаях. В рассматриваемых этических комитетах большинство консультаций проходит без воз-

можности включения пациента в консультацию по объективным причинам (пациент без сознания). Тем не менее в тех случаях, где такое включение возможно, пациенты всегда участвуют в этической экспертизе.

Эксперты исследования высоко оценивают потенциал пациентов в обсуждении, отмечая положительный «эффект» их участия на процесс обсуждения, на удовлетворенность участника результатом обсуждения. Тем не менее включение пациентов создает определенные сложности для медицинского персонала, как отмечают информанты, так как возникает необходимость перехода от специализированного языка на язык, более понятный пациенту, тем самым требуется больше времени, которого у медицинских специалистов просто нет. В этой связи, как представляется, проблема выработки доступного всем языка, позволяющего не только сократить время консультаций, но увеличить их качество, представляется особенно актуальной.

Среди основных проблем в практике этической экспертизы в рассматриваемых больницах одной из наиболее острых, по оценкам респондентов, является проблема, связанная с формированием равноправной горизонтальной коммуникации в процессе этической экспертизы в реальных условиях больницы. Является ли она достижимой в условиях жесткой больничной иерархии и субординации? По мнению большинства респондентов, ответ на данный вопрос отрицательный.

По оценкам экспертов исследования, проблемы в области коммуникации часто являются причиной обращения за консультацией. Запросы на проведение этической экспертизы уже при их первоначальном рассмотрении оказываются не столько этическими конфликтами медицинского случая, сколько конфликтами сугубо коммуникационными. В этой связи, как считают не только эксперты исследования, но и как отмечается в литературе, складывается определенный риск «смещения» этической экспертизы в область организационных и управленческих проблем, связанных с коммуникацией, групповой динамикой, решением конфликтов и т. д. Этическая экспертиза смешивается с техникой достижения соглашения как взаимоприемлемого решения. Тогда возникает вопрос: на что направлена этическая экспертиза? На достижение консенсуса или согласия между различными профессиональными мнениями и интересами? Или на защиту больного? В чём конечная цель этической экспертизы? Как показало проведенное исследование, конечный результат этический экспертизы описывается в терминах эффективности, результативности и их оценки. В таком контексте нельзя не согласиться с мнением исследователей, утверждающих, что этическая экспертиза превращается в инструмент организационного менеджмента [6, р. 188], складываются предпосылки для ее «коммерциализации».

Кроме того, в рассматриваемом контексте остро встает вопрос влияния модератора на процесс обсуждения медицинского случая, а также вопросы, связанные с компетенциями соответствующих специалистов. Например, как отметил один из респондентов исследования, в г. Халле проводился эксперимент с участием студентов-медиков и консультантов по клинической этике. Был смоделирован случай медико-этической проблемы, в обсуждении которой студенты представляли ту или иную профессиональную группу. Пять обсуждений, которые модерировали разные опытные эксперты, привели к абсолютно разным решениям. Таким образом, есть основания полагать, что модератору принадлежит существенный контроль за ходом групповой дискуссии, а соответственно и над принятием решения.

На наш взгляд, необходимо обратить внимание на практику включения в этическую экспертизу представителей сообществ больных и групп взаимопомощи в роли сомодераторов обсуждения вместе с квалифицированными экспертами по этической экспертизе. Потенциал этих объединений для сферы этической экспертизы медицинских случаев не до конца осознан. Речь идет не только о том, что такие больные являются носителями аутентичной точки зрения в контексте пограничной ситуации болезни. Объединения больных представляют собой организацию взаимодействия больных людей в чувственном резонансе «Я — Другой», опосредующем выработку рефлексивности, субъектной позиции. Кроме того, в них формируется и становится общепринятым новый язык общения, язык коммуникации «Я — Ты», «Я — Другой», необходимый для выявления новой смысловой перспективы лечения в этической экспертизе.

Литература

1. Гуманитарная экспертиза и риски современной технонауки / Е.Г. Гребенщикова, В.С. Диев, Т.А. Сидорова, Б.Г. Юдин // Идеи и идеалы. — 2012. — № 2, т. 2. - С. 14-23.

2. Синюкова НА. Субьективизация опыта болезни как гумаманистиечкая парадигма современной медицины // Сибирский философский журнал. — 2018. — Т. 16, № 4. — С. 147—159.

3. Смирнов СА. Антропологический навигатор. — Новосибирск: Офсет-ТМ, 2016. — 438 с.

4. Фуко М. Рождение клиники. — М.: Академический проект, 2014. — 263 с.

5. Юдин Б.Г. От этической экспертизы к экспертизе гуманитарной // Знание. Понимание. Умение. — 2005. — № 2. — С. 126—135.

6. Bishop J. On the Social Construction of Health Care Ethics Consultation // Bioethics Critically Reconsidered / ed. by T. Engelhardt. — Dordrecht, Netherlands: Springer, 2012. — P. 176—190.

7. Engelhardt T. Why Clinical Bioethics so Rarely Gives Morally Normative Guidance // Bioethics Critically Reconsidered / ed. by T. Engelhardt. — Dordrecht, Netherlands: Springer, 2012. - P. 151-176.

8. Frank A. The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics. — Chicago: University of Chicago Press, 1997. — 280 p.

9. Hailburton R. Autonomy and Situated Self: A Challenge to Bioethics. — Maryland: Lexington Books, 2015. — 322 p.

10. Imhof M. Die großte Krankheit der Zeit oder Grundlagen einer Philosophie der Medizin. — Würzburg: Königshausen & Neumann, 1997. — 212 s.

11. Netzke G. Ethikberatung und Ethikkomitees als Instrumente der Entscheidungsunterstützung // Praxisbuch Ethik in der Medizin. Hrsg. G. Markmann. — Berlin: Medizinisch Wissenschaftliche Verlaggesellschaft, 2015. — S. 23—35.

12. Clinical Ethics Support for Healthcare Personnel: An Integrative Literature Review / D. Rasaol, K. Skovdahl, M. Giffoed, A. Kihlgren // HEC Forum. — 2017. — Vol. 29, iss. 4. — P. 313—346.

13. Siegler M. Ethics Committees: Decisions by Bureaucracy // Bioethics: An Anthology / ed. by H. Kuhse and P. Singer. — Oxford: Blackwell, 1999. — P. 583—586.

Статья поступила в редакцию 16.04.2020. Статья прошла рецензирование 19.05.2020.

SCIENTIFIC PROBLEMS OF BIOETHICS JOURNAL...............................................................................................................................................

DOI: 10.17212/2075-0862-2020-12.3.1-176-187

DEVELOPMENT OF PATIENTS' SUBJECT-ORIENTED APPROACH THROUGH PRACTICES OF THEIR PARTICIPATION IN ETHICAL EXPERTISE OF MEDICAL CASES

Sinyukova Natalia,

Junior Research Fellow

Institute of Philosophy and Law, SB RAS

8, Nikolaeva St., Novosibirsk, 630090, Russian Federation

ORCID: 0000-0002-2400-7237

sinuknat@gmail.com

I

Abstract

The development of new biomedical technologies has contributed to changing, blurring the boundaries between the norm and pathology of a human being. It is about a gap in the notions of norm and pathology, illness and treatment that are accepted in scientific communities. As a framework of the emerging humanistic scientific paradigm the principles of a subject-oriented approach to the patient are being developed, aimed at maintaining the patient's control over the recovery process, at developing his/her subject position, which implies his/her active and responsible participation in the treatment process and in medical decision-making. Formation of the considered approach in medical institutions is connected with the development of new institutions and practices.

The author shows that the procedural model of the institute of medical cases ethical expertise is aimed at developing a subject-oriented approach in clinical practice. At the same time, the patient, as a participant of ethical expertise, acquires the experience of reflexive reasoning and, thus, enabling the possibility and capability for a patient to be involved in the process of treatment management on a new basis. The article presents some results of the author's study of the procedural model of ethical expertise in German medical settings in the context of describing the main gaps and problems associated with the implementation of the subject-oriented approach. The research was conducted using the methods of semi- formalized interview, substantial analysis of research and methodological literature. As the study has shown, the main problems of the subject-oriented approach implementation in the practice of ethical expertise are related to the trends of bureaucratization and commercialization of this practice in the hospital environment. It seems that the issue of developing an appropriate language ensuring equal participation of the subjects of the expertise is important. Prospects for humanization of this practice are seen to be connected with the inclusion of representatives of patient communities and self-help groups of patients in this practice.

Keywords: norm and pathology of human being, boundary of norm and pathology, illness phenomenon, healing, humanistic scientific paradigm, subject position of a patient, ethical expertise of medical cases.

Bibliographic description for citation:

Sinyukova N. Development of Patients' Subject-Oriented Approach Through Practices of Their Participation in Ethical Expertise of Medical Cases. Idei i idealy = Ideas and Ideals, 2020, vol. 12, iss. 3, pt. 1, pp. 17б—187. DOI: 10.17212!2075-08б2-2020-12.3.1-17б-187.

References

1. Grebenshchikova E.G., Diev VS., Sidorova TA., Yudin B.G. Gumanitarna-ya ekspertiza i riski sovremennoi tekhnonauki [Humanitarian expertise and risks of modern technoscience]. Idei i idealy = Ideas and Ideals, 2012, no. 2, vol. 2, pp. 14—23.

2. Sinyukova N.A. Sub'ektivizatsiya opyta bolezni kak gumamanistiechkaya paradigma sovremennoi meditsiny [Subjectivisation of the illness experience as a humanistic paradigm of modern medicine]. Sibirskii filosofskii zhurnal = Siberian Journal of Philosophy, 2018, vol. 1б, no. 4, pp. 147-159.

3. Smirnov S.A. Antropologicheskii navigator [Anthropological navigator]. Novosibirsk, Ofset-TM Publ., 201б. 438 p.

4. Foucault M. Rozhdenie kliniki [The birth of the clinic]. Moscow, Akademicheskii proekt Publ., 2014. 2б3 p. (In Russian).

5. Yudin B.G. Ot eticheskoi ekspertizy k ekspertize gumanitarnoi [From ethical expertise to humanitarian expertise]. Znanie. Ponimanie. Umenie = Knowledge. Understanding. Skill, 2005, no. 2, pp. 12б-135.

6. Bishop J. On the Social Construction of Health Care Ethics Consultation. Bioeth-ics Critically Reconsidered. Ed. by T. Engelhardt. Dordrecht, Netherlands, Springer, 2012, pp. 17б-190.

7. Engelhardt T. Why Clinical Bioethics so Rarely Gives Morally Normative Guidance. Bioethics critically reconsidered. Ed. by T. Engelhardt. Dordrecht, Netherlands, Springer, 2012, pp. 151-17б.

8. Frank A. The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics. Chicago, University of Chicago Press, 1997. 280 p.

9. Hailburton R. Autonomy and Situated self: Л challenge to bioethics. Maryland, Lexington Books, 2015. 322 p.

10. Imhof M. Die großte Krankheit der Zeit oder Grundlagen einer Philosophie der Medizin. Würzburg, Königshausen & Neumann, 1997. 212 p.

11. Netzke G. Ethikberatung und Ethikkomitees als Instrumente der Entscheidungsunterstützung. Praxisbuch Ethik in der Medizin. Hrsg. G. Markmann. Berlin, Medizinisch Wissenschaftliche Verlaggesellschaft, 2015, pp. 23-35.

12. Rasaol D., Skovdahl K., Giffoed M., Kihlgren A. Clinical Ethics Support for Healthcare Personnel: An Integrative Literature Review. HEC Forum, 2017, vol. 29, iss. 4, pp. 313-34б.

13. Siegler M. Ethics Committees: Decisions by Bureaucracy. Bioethics: Лп Лnthology|. Ed. by H. Kuhse and P. Singer. Oxford, Blackwell, 1999, pp. 583-58б.

The article was received on 1б.04.2020.

The article was reviewed on 19.05.2020.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.