CC BY
169
О.В. Летов
ЭТИЧЕСКИЕ ПРИНЦИПЫ ИССЛЕДОВАНИЙ В ОБЛАСТИ ГЕНЕТИКИ
Некоторые философы связывают использование генетических тестов с потенциальным нарушением правила уважения частной жизни: инструментом для дискриминации по месту работы, источником психологических стрессов. В ответ на это международным сообществом были приняты документы, защищающие права людей, принимающих участие в процессе генетических исследований в качестве испытуемых. К таковым можно отнести, например, «Конвенцию по правам человека и биомедицине», принятую Советом Европы в Страсбурге в 1996 г. (2). Сторонники рассматривают генетические исследования в качестве связующего звена между человеком и природой, как первый шаг по выявлению и предупреждению болезней. Таким образом, если сторонники подчеркивают пользу генетики как для общества, так и для отдельного индивида, то противники предсказывают появление новой евгеники и новых социальных противоречий.
Термин «евгеника» (в переводе с греческого - «благополучно рожденный») впервые был введен в употребление Фрэнсисом Гэл-тоном. В 1883 г. Гэлтон пытался применить дарвиновскую теорию в отношении благородного происхождения людей.
Однако государство или какой-либо социальный институт не вправе подчинять себе репродуктивное поведение человека. Желание иметь потомство без вмешательства третьих лиц является фундаментальной свободой, признанной как международным правом, так и общечеловеческой моралью. Такие цели, как стремление к здоровью и совершенству, избежание болезни, не предполагают постороннее вмешательство. Как подчеркивает В. Раджпут, ни один моральный принцип не входит в противоречие с евгениче-
скими устремлениями отдельного индивида. Поскольку в репродуктивном выборе нет места силе и принуждению, нельзя считать неэтичными попытки родителей использовать достижения генетики в целях обретения здорового потомства. Родители, например, вправе на основе генетических исследований выбрать цвет глаз для своего будущего ребенка. Вместе с тем общество обязано поставить заслон тем политическим движениям, которые вынашивают идеи, противоречащие основным правам человека (7).
Евгеника - это отнюдь не продукт современной эпохи. Человечество сталкивалось с подобной практикой со времен античности. Так, в Древней Спарте руководствовались принципом, согласно которому ни один ребенок с врожденными дефектами не имеет права на существование. При этом спартанцы ссылались на то обстоятельство, что «бесполезные» граждане не могут служить интересам общества. Жителям Древнего Рима также была не чужда практика уничтожения «нежелательных» детей. Так, археологи были шокированы открытием древнеримского колодца, полного детских скелетов. Причем эти скелеты не имели каких-либо врожденных отклонений. Судя по всему, в Риме таким образом избавлялись от «неожиданных плодов любви» проститутки. Тем самым римляне, как и спартанцы, пытались защитить себя от вторжения нежелательных граждан. Аборигены Полинезийских островов в условиях ограниченности земного пространства оставляли в живых лишь первого ребенка в семье.
Практика массового уничтожения людей во имя общественных интересов резко пошла на убыль с распространением христианства. Согласно христианскому учению, люди с физическими недостатками имеют не меньшую ценность перед лицом Бога, чем все остальные. К этим людям следует относиться с сочувствием и помогать в их нелегкой жизни. Преступления против «нежелательных» людей запрещались в силу следующих принципов: 1) жизнь человеку дается только Богом, и никто не вправе ее отнять; 2) нет бесполезных существ, Бог каждому видит свое назначение; 3) все люди равны по своей человеческой сущности, и нельзя разделять людей на «высших» и «низших», на тех, кто имеет право жить среди нас, и тех, кто не имеет такого права; 4) по отношению к несчастным люди должны проявлять милосердие, а не жестокость. Несмотря на столь возвышенные идеи, в эпоху Средневековья преступления против
достоинства человека не прекратились. Более того, в некоторых случаях эти преступления приобрели религиозный характер. Однако основное различие между античным и средневековым обществом заключалось в том, что в условиях Средневековья было наложено табу на умерщвление младенцев. Те, кто совершал подобные преступления, именовались грешниками, вступившими в сговор с дьяволом с целью разрушить установленный Богом порядок. Такие преступники подвергались суровому наказанию.
С точки зрения христианства, люди, имеющие врожденные дефекты, являются отнюдь не дьявольскими, а божественными созданиями, как и все остальные люди. Дьявол не способен давать кому-либо жизнь: он может лишь вносить беспорядок в мир, созданный Богом. Однако некоторые фанатичные последователи христианства усвоили лишь положение о том, что дьявол способен вмешиваться в создание божественных сущностей, и рассматривали людей с врожденными недостатками как дьявольских монстров. В то же время преступления на почве евгеники не получили сколько-нибудь широкого распространения.
На смену Средневековью пришла эпоха Просвещения, и философы провозгласили тезис, согласно которому Бог - это ненужная гипотеза и что человечеству следует освободиться от тирании религиозных убеждений. Но наряду с религией в новую эпоху были забыты и моральные ценности, лежащие в основе человеческой культуры. Если религия учит человека соблюдать моральные заповеди под угрозой адских мук, то холодный моральный закон философских систем не способен глубоко мотивировать людей, дабы они уважали моральные ценности. В этих условиях идеи евгеники вновь обрели надежную почву.
В начале ХХ в., в эпоху научно-технической революции, евгеника обрела свое второе рождение. В 20-е годы в 16 штатах США существовал закон, позволяющий лишать «нежелательных граждан» репродуктивной способности. В 1927 г. Верховный суд США подтвердил своим решением, что стерилизация не является жестокой формой наказания и что федеральные штаты свободны в принятии подобных евгенических законов. Согласно этим законам, помимо людей с врожденными дефектами, стерилизации могли быть подвергнуты алкоголики, уголовники и даже... бедняки. В 1935 г. в Оклахоме на волне движения евгеники был принят закон о принуди-
тельной стерилизации. Этот закон основывался на взглядах, согласно которым криминальные наклонности передаются генетическим путем. По решению суда принудительной стерилизации могли быть подвергнуты преступники, имеющие три и более судимости. Однако против указанного закона возникают следующие возражения. Во-первых, концепция, согласно которой криминальные наклонности неизбежно передаются по наследству, не является очевидной и научно обоснованной. Во-вторых, принудительная стерилизация нарушает фундаментальный этический принцип уважения свободы человека, лишая его возможности принять собственное решение о том, иметь ли ему детей, а если иметь, то сколько (5).
Наряду с США сходные евгенические законы были приняты в таких демократических государствах, как Канада, Швейцария и Швеция. В 1975 г. закон о стерилизации был разработан в ЮАР, а в 1994 г. в Китае был принят закон, направленный на «улучшение качества новорожденных». Если в ЮАР и Китае существовали проблемы с соблюдением прав человека, то в других случаях евгенические законы были разработаны в странах, традиционно считающихся образцами демократии и гуманизма.
Но наиболее зловещий размах евгенические проекты получили в условиях нацистского режима. В 30-40-е годы ХХ в. в Германии вынашивались планы уничтожения целых рас. Жертвами нацистской практики стерилизации стали около 400 000 мужчин и женщин. На этом фоне жертвами «демократической евгеники» являются всего лишь несколько тысяч человек. Однако это обстоятельство не меняет природу подобных «экспериментов», выходящих за рамки морали. В 1994 г. Парламентская ассамблея Совета Европы приняла резолюцию, направленную против любых процедур, препятствующих репродуктивной способности людей. После этого сторонники мер по стерилизации бедных в такой стране, как Колумбия, были вынуждены под давлением протеста отказаться от своих планов. Некоторые считают, что мать с врожденными дефектами не в состоянии должным образом ухаживать за своим ребенком. Однако сторонники резолюции Парламентской ассамблеи указывают на то обстоятельство, что некоторые матери с врожденными пороками ухаживают за своими детьми более внимательно, чем обычные люди. О. Ифтим, например, выражает надежду, что в будущем все меньшее число людей будут вынуждены до-
казывать свое право на жизнь - только в этом случае человек действительно сможет считать себя частью великой цивилизации (5).
В современных условиях здоровье понимается не просто как отсутствие болезни, не как состояние полного физического, психического и социального бытия человека, а скорее как степень информированности субъекта. Здоровье предполагает поддержку врачей-профессионалов, с одной стороны, и равный доступ пациентов к информации о здоровье - с другой.
В условиях новой, «генетической», парадигмы Х.-М. Сасс выделяет следующие три области, нуждающиеся в изменениях как научного, так и этического характера: 1) клинические исследования в области разработки лекарств; 2) общие медицинские исследования в области генетики; 3) конкретные исследования в области генетических заболеваний. В этих обстоятельствах на смену традиционной умеренно-патерналистской модели «информированного согласия» приходит модель «информированного контракта» между врачом и пациентом (8).
Известно, что определенные лекарства воздействуют на разных людей по-разному, вызывая нередко побочные эффекты, а иногда и смерть. Точные генетические исследования фармацевтического метаболизма с помощью индивидуальных предписаний способны существенно усовершенствовать процесс применения лекарств. Опасения, будто подобные исследования могут привести к генетической дискриминации, необоснованны как с клинической, так и с этической точек зрения. Ведь исследования типов крови не привели к дискриминации вопреки тому, что некоторые люди обладают редким типом крови и, следовательно, для них труднее осуществить процесс переливания крови. Новая модель взаимоотношений между врачом и пациентом - это скорее модель «вариаций», чем модель «нормы» и «отклонения от нормы». Игнорирование результатов генетических исследований в области фармакологии противоречит этическому принципу «не навреди», а также уважению свободы субъекта.
Одной из важных задач медицинской этики является включение в процесс генетических исследований все более широких групп населения. Подобное включение способствует более глубокому изучению генома человека. Принимать или не принимать участие в процессе генетических исследований зависит от этической позиции индивида и решается им самим. Описание генетических свойств в
отношении лекарств, питания, стиля жизни и предрасположенности к отдельным заболеваниям лишь способствует благу индивида и его семьи. Если бы социальные институты одобрили идею договора о генетических исследованиях между учеными-медиками и населением, это расширило бы горизонты генетики как науки.
По мнению Х.-М. Сасса, любые модификации традиционной модели отношений информированного согласия между врачом и пациентом не способствуют благу самого пациента. В рамки этой модели не укладываются, например, исследования по генетической предрасположенности к раковым заболеваниям. Условия контракта предполагают обязательство ученых-генетиков сообщать пациентам о результатах своих исследований. Эти условия включают изучение генетических свойств пациента, которые могут быть (а могут и не быть) связаны с его болезнью. Следует учесть, что процесс изучения генетических свойств пациента может занять достаточно длительное время. В соответствии с контрактом должны быть защищены его человеческие и гражданские права. Пациент должен обладать правом выбора: 1) на отказ от предоставления определенного рода информации; 2) на то, чтобы отложить принятие того или иного решения до получения более точных результатов исследования. В контракте должна быть освещена моральная сторона вопроса о возможностях ознакомления членов семьи пациента с результатами генетического исследования. Таким образом, «контрактная модель» четко отражает конкретные права и обязанности как ученых-медиков, так и пациентов. Остается открытым лишь вопрос о том, имеют ли право пациенты на моральную и материальную компенсацию в том случае, если ученые по каким-то причинам откажутся от условий выполнения контракта (8).
Генетические исследования предоставляют новые средства изучения условий человеческого существования, новые методы борьбы с болезнями. Однако эти средства способны служить не только благим, но и порочным целям. Развитие генетики должно сопровождаться процессом популярного изложения достижений науки среди населения, защитой гражданских и человеческих прав пациентов. В этих условиях формируется новый тип солидарности - солидарность помощи друг другу в преодолении тех или иных недугов. Все это требует переосмысления правил взаимоотношений между врачом и пациентом. Х.-М. Сасс формулирует сле-
дующие положения новой модели «информированного контракта»: 1) образованные и ответственные люди имеют полное моральное право обладать исчерпывающей информацией относительно их генетических свойств; 2) ученые-медики не имеют права скрывать информацию, касающуюся генетических свойств пациентов: они обязаны разъяснять пациентам суть этой информации; 3) ученые-медики в своей деятельности должны руководствоваться «невидимым контрактом доверия», делая все возможное в интересах здоровья пациентов; 4) государственные институты должны обеспечивать защиту человеческих и гражданских прав пациентов; этика в области генетических исследований должна основываться на принципах открытого доступа к информации и образованию (8).
Рождение овцы Долли, первого клона среди млекопитающих, положило начало дискуссиям среди не только ученых, но и представителей общественности о возможности и желательности подобных технологий. Причем непрофессионалы играли важную роль в подобных дискуссиях, получивших широкое отражение на страницах газет и журналов. С самого начала ученые ставили перед собой цель исследовать необратимость изменений генетического материала отдельных клеток, взятых от взрослых животных. В 1950-60-е годы генетические эксперименты были произведены над земноводными, в 70-е - над мышами, в 80-е - над овцами, и, наконец, в 90-е годы - над обезьянами. Эти эксперименты подтвердили, что в ходе их проведения гены претерпевают обратимые изменения.
Долли была выращена из клеток ткани 6-летней овцы. Затем эти клетки были смешаны с неоплодотворенными яйцеклетками. Из 276 оплодотворенных яйцеклеток лишь 29 развивались нормально. В конечном итоге была получена лишь одна особь. Появление Долли открыло революционные перспективы для биологического конструирования животных. Силами ученых Рослинского института была предложена новая технология получения генетически модифицированных животных. Вместо технологии на клеточном уровне, которая обеспечивала воспроизводство лишь 2-3% из общего количества оплодотворенных клеток, технология на ядерном уровне давала более успешные результаты производства генетически модифицированных животных.
После успешного эксперимента с Долли ряд научных лабораторий начал разработку различных применений клонирования жи-
вотных. Успешно были получены клоны таких животных, как козы, коровы и обезьяны. В настоящее время исследуется вопрос о том, все ли виды животных подлежат клонированию. В ходе научных исследований было выявлено, что чужеродная ДНК может быть «встроена» в структуру генома без какого-либо нарушения генетических связей.
В процессе клонирования животных ученые ставят перед собой следующие научные цели: 1) генетически модифицированные овцы, коровы и козы могут быть использованы в качестве биореакторов для производства содержащегося в молоке человеческого протеина; 2) органы клонов свиньи могут служить в целях ксенотрансплантации для лечения безнадежно больных людей; 3) трансгенные образцы животных могут служить необходимым материалом для исследования методов лечения человеческих болезней; 4) в ходе клонирования могут быть созданы образцы домашних животных, по тем или иным качествам превосходящие имеющиеся породы. Эти результаты могут быть успешно использованы в области сельского хозяйства. Таким образом, генетическое клонирование животных находит свое применение не только в области медицины, но и в сфере промышленной биотехнологии.
Однако развитие биоинженерии порождает целый ряд этических проблем. Так, клонирование способно разрушить устойчивость вида, нанести урон адаптивным механизмам, сформировавшимся в процессе эволюции. Возникает вопрос: имеет ли человек моральное право претворять в жизнь результаты биотехнологических исследований с их непредсказуемыми последствиями во имя технического прогресса или предполагаемой экономической выгоды?
Некоторые философы, опираясь на положение о том, что животные имеют статус моральных субъектов, считают, что их нельзя использовать в качестве средства для осуществления целей человека. На этом основании указанные философы выступают против клонирования животных. Другие полагают, что люди могут использовать животных в качестве испытуемых в научных исследованиях с учетом некоторых ограничений. Эти ограничения выражаются в том, что: 1) цели по своим перспективам должны существенно превосходить затраты; 2) проведение данных экспериментов не имеет иной альтернативы; 3) страдания животных должны быть сведены до минимума.
Революция в генетике изменила сам образ жизни человека. С помощью генетики человек способен решить проблемы своего пропитания. Вместе с тем последствия применения генетики необратимы: создавая генетически измененный вид животного или растения, человек делает это навеки. Основная этическая задача, стоящая перед обществом, - свести к минимуму потенциальный вред от этих исследований без объявления моратория на них. В настоящее время людей беспокоит то обстоятельство, что новая технология может оказаться враждебной, безличностной и непонятной для простых смертных.
На базе ДНК каждый человек имеет от 3 до 6 млн. различий. Эти различия лежат в основе его индивидуальности и обусловливаются не только генетическими факторами. В этой связи возникает опасность «генетического детерминизма», согласно которому генетически обусловлено больше факторов, чем есть на самом деле (3).
В будущем знание в области генетики будет иметь далеко идущие этические, правовые и социальные последствия. Информация в этой области касается всей семьи, и диагноз в отношении одного человека имеет прямые следствия для всех членов семьи. Поздно спорить о том, запретить научные исследования в этой области или нет. Основной вопрос сводится к тому, как контролировать этот процесс, чтобы он принес наибольшую пользу людям.
Однако прогресс генетики имеет свою обратную сторону. Обнаруженные за последнее время побочные явления в области клинических испытаний свидетельствуют о серьезных недостатках, касающихся как самих исследований по генной терапии, так и контроля этих исследований со стороны общественности (прежде всего, в лице этических комитетов).
В области генной терапии предполагалось сходство между предклиническими и клиническими результатами исследований. Иными словами, свойства вирусов, наблюдаемых на опытах с обезьянами, традиционно экстраполировали на человека. Однако в последнее время выяснилось, что вирусы проявляют патогенные свойства только по отношению к определенным видам живых существ. Тем самым, свойства, обнаруженные в исследовании, например, обезьян, можно экстраполировать на человека лишь с той или иной степенью вероятности. Так, в процессе испытаний у троих из 18 пациентов обнаружились побочные явления, в то время
как при исследовании обезьян таких явлений обнаружено не было (3). Таким образом, в области генной терапии требуется индивидуальное исследование иммунной системы каждого пациента.
Очевидно, что отношения между ученым-исследователем и испытуемым отличаются от отношений между врачом и пациентом. Это отличие обусловлено разными интересами. Если непосредственной целью врача является лечение пациента, то целью ученого выступает поиск новых терапевтических средств, что лишь опосредованно связано с благом пациента. Более того, отношения между ученым и испытуемым носят более сложный характер, поскольку на результат исследования могут оказывать влияние такие внешние факторы, как финансовая выгода или слава, а также спонсоры, с одной стороны, или родственники испытуемого - с другой. В то же время ответственность за здоровье пациента, независимо от его информированного согласия, лежит на ученом-испытателе. Согласно Хельсинкской декларации Всемирной медицинской ассоциации, «ответственность за человека должна всегда возлагаться на лицо, обладающее медицинской квалификацией, и никогда на субъекта, принимающего участие в исследовании в качестве испытуемого, даже если он и дал на это исследование свое согласие» (3, с. 496).
Отношения между исследователем и испытуемым нельзя рассматривать как договор между равными сторонами. Свое здоровье испытуемый полностью доверяет ученому-исследователю. В этих отношениях факт уязвимости испытуемого накладывает на исследователя большую моральную ответственность. Между испытуемым и ученым невозможны «нейтральные», «незаинтересованные» отношения. Вместе с тем здоровье пациента по определению не является главной целью исследования, и соединение интересов ученого и испытуемого часто является результатом компромисса. Оказать помощь испытуемому в принятии им информированного согласия на участие в исследовании способен независимый штат квалифицированных специалистов (психологов, социальных работников и т.п.). Иными словами, чтобы полностью реализовать право испытуемого на информированное согласие, требуются независимые этические комитеты.
Характеристики человеческого бытия определяют моральные границы взаимоотношений между врачом и пациентом. Свободный индивид делает свой выбор в пользу того или иного метода лечения
на основании адекватной информации о риске, связанном с этим методом. Согласно принципу уважения свободы, врачи должны в той или иной степени посвящать пациента в процесс принятия решения о выборе метода лечения. Моральные обязательства возникают из соглашения, заключенного между врачом и пациентом. Важнейшим из этих обязательств является достижение взаимного уважения. Врач может совершать те или иные действия на благо пациента только в том случае, если они основаны на взаимном согласии. В процессе генетических исследований информированное согласие достижимо тогда, когда известны риск и последствия знания о риске того или иного заболевания. Согласие на проведение исследования, последствия которого не вполне известны, не может основываться лишь на взаимном уважении врача и пациента. Если подобное согласие и достигнуто, то в основе его лежит глубокий дисбаланс в знании между врачом и пациентом. Когда все отрицательные последствия исследования неизвестны, согласие на его проведение, основанное на взаимном доверии, труднодостижимо, поскольку при этом нарушается основной этический принцип «не навреди». Фундаментальная угроза целостности бытия человека существует тогда, когда ученые обладают знанием о предполагаемой пользе проводимого исследования в отсутствие знания о потенциальном вреде от него.
Генетические исследования способны представлять угрозу целостности бытия как медицинских работников, так и пациентов. И те, и другие могут ошибаться в своем выборе, возлагая надежды на особые возможности генетики изменять обычную практику. Ведь генетическая информация о предрасположенности пациента к той или иной болезни может быть получена и при отсутствии соответствующих методов лечения этой болезни.
Ценность человеческой целостности может оказаться менее значимой, чем ценность технологии. Примером того, как одна технология используется для улучшения другой технологии, является Проект генома человека. В 1988 г. директор этого Проекта Фрэнсис Коллинз утверждал, что приоритетом является развитие генетических технологий; на основе этих технологий возможна реализация всех остальных целей Проекта. Э. Джиарелли считает, что подобное утверждение ставит технологию выше такой ценности, как идентичность субъекта (4).
Подвергая критическому анализу перспективы генетических исследований, Э. Джиарелли выдвигает такой принцип медицинской этики, как «сохранение целостности бытия человека». Этот принцип призван обеспечить пациентам безопасное существование. Тот, кто стремится сохранить целостность бытия, убежден в ценности единства человека как личности. Биоэтические принципы благодеяния, «не навреди», уважения свободы и справедливости достаточны в процессе обычных клинических исследований, таких как биохимический анализ или томография. В рамках обычных исследований медицинские работники могут соотносить пользу и вред как известные составляющие оценки. В тех случаях, когда все последствия применения медицинской технологии не известны и некоторые из этих последствий способны составлять угрозу целостности человеческого бытия, этические ценности должны преобладать над соображениями пользы. В рамках генетических исследований известные биоэтические принципы должны быть дополнены новым принципом, направленным на поддержку целостности человеческого бытия. Этот новый принцип тесно связан с остальными, поскольку, когда сохраняется целостность бытия индивида, принципы благодеяния и «не навреди», а также уважение свободы и справедливости «могут только приветствоваться» (4, с. 263).
Абсолютную ценность генетических исследований нельзя определить традиционным путем соотнесения пользы и вреда, как это предлагают сторонники утилитаристской этики. Необходим дифференцированный подход к определению блага. Такие этические принципы, как благодеяние, «не навреди», уважение свободы и справедливости, необходимы, но недостаточны в решении проблем, связанных с генетическими исследованиями. Эти принципы недостаточны, чтобы предотвратить угрозу целостности бытия человека. Появление генетических тестов призывает медицинских работников сохранить целостность человеческого бытия. «Медики не должны низводить пациентов до существ, состоящих из молекулярных элементов, вместе с тем признавая, что генетика в настоящее время тесно связана со здоровьем человека» (4, с. 265).
Генетические исследования в первую очередь связаны с такими этическими принципами, как уважение свободы и справедливости. С одной стороны, люди могут рассматривать полученную в этой области информацию как руководство к обнаружению и лечению гене-
тических заболеваний и уменьшению страданий больных людей. С другой стороны, не исключено, что некоторые могут воспользоваться этой информацией с целью «совершенствования» человеческих талантов и искоренения «дефектных» генотипов. Однако уравнивать таланты и наделять каждого максимальным потенциалом не является целью как биологии в целом, так и генетики в частности, поскольку осуществление подобных задач не входит в компетенцию науки в целом. Моральные проблемы, связанные с проектом генома человека, напоминают о том, что человек есть нечто большее, чем носитель генетических свойств. Человек - существо социальное, он является членом семьи, общества, нации.
В рамках принципа справедливости не отвергается ценность человеческой личности как социально независимой единицы. Хотя социальная справедливость может лишь частично осуществляться в реальности, этот идеал достоин своего воплощения, сохраняя свои особенности в каждую историческую эпоху. В обществе, где свобода индивида существует отдельно от социальной ответственности, сами люди оказываются изолированными от социальных ценностей.
Личность представляет собой не средство, а цель, она сама несет моральную ответственность за развитие собственного потенциала. Генетика способна лишь определить границы человеческих возможностей. Справедливость начинается там, где несправедливость рассматривается всерьез. Социальное благо возможно лишь в обществе, где существует свободный выбор. Уважение достоинства человеческой личности требует признания социальной природы человека. Раскрытие генетического портрета человека способно повлиять на то, как он оценивает себя и окружающих, а также внести свои коррективы в трактовку понятия личности.
Э.Л. Бойд призывает избегать крайностей биоредукционизма, низводящего человеческую личность к простой сумме генетических элементов. Разнообразие генетических признаков существует независимо от мечты о генетическом совершенстве. В данном случае важно сохранить баланс между благом отдельного индивида и благом общества. Что именно является «благом», лежит за пределами биологической науки. Биотехнология является продуктом творческих усилий многих ученых, однако ее применение зависит от моральной ответственности человечества в целом (1).
Вовлечение генетиков в вопросы репродуктивности рода способно открыть путь для иных моделей будущего. Однако эти модели покрыты пеленой неизвестности. Биотехнические инновации способны внести генетические изменения в человеческую наследственность. Некоторые специалисты указывают на цифру в семь поколений. Это обстоятельство не может не накладывать определенные ограничения на действия современных ученых. При этом следует учитывать этический принцип «не навреди».
Реальность такова, что люди оказываются «выключенными» из этического измерения. Люди - это все те, кто не относится к экспертам от генетики. Согласно правилу информированного согласия, в процесс компетентного обсуждения должны быть включены все заинтересованные лица. Этика - это диалог, в рамках которого есть место для перспективы, ценностей, взглядов, на основе которых строится понимание реальности. Новые взгляды должны выноситься на суд общественности и быть предметом широкого обсуждения. Время и место для технократических моделей будущего должно быть локализовано.
Преимущества генетики для простых людей опосредованы армией экспертов. Консультанты от генетики не просто описывают клиентам генетическую реальность, они создают эту реальность и тем самым радикально меняют представление о будущем. В вопросах медицины консультанты вместо диалога фактически формируют мнение пациентов. В данном случае речь идет не об информированном согласии пациента, а скорее о манипуляции его мнением. Проблема евгенического давления со стороны консультантов-генетиков заключается в том, что при этом нарушаются принципы уважения свободы и целостности человека. Сторонники евгеники пользуются тем, что фокусируют внимание на жизни плода, а этот аспект не подпадает под нормы законодательства большинства развитых стран. Поскольку представители генетики до сих пор не предложили позитивного решения проблемы плода с анормальным развитием, для них остается единственный путь - избавление от такого плода. Акцентируя внимание на таких аспектах, как функционирование плода и женского организма, представители евгеники маскируют социальные проблемы научными изысканиями.
Согласно сторонникам евгеники, от всех слабых следует избавляться. Д. Тэрнбал убежден, что по отношению к подобному
насилию требуется твердая этическая позиция. Самое эффективное средство в борьбе с насилием - это назвать и описать его. Важным условием в борьбе с ним является атмосфера этической открытости, когда научные достижения соотносятся с соблюдением этических принципов. Интересы «общества в целом» вступают в противоречие с признанием Декларацией ООН (1975) людей с ограниченными возможностями имеющими право на уважение и человеческое достоинство. Д. Тэрнбал не разделяет позицию, согласно которой представители генетики должны защищать интересы семьи и общества в целом, опираясь на положение о том, что одни лица и человеческие качества обладают большей ценностью, чем другие (9).
Д. Тэрнбал считает, что «генетическая революция в медицине» - это скорее миф, чем реальность, по крайней мере, для ближайшего будущего. «Люди в действительности не нуждаются в генетической революции, создающей евгеническое мировоззрение и евгенические последствия» (9, с. 865). Будущее евгеники - это будущее, в котором ресурсы перераспределяются: в ущерб социальной поддержке людей с ограниченными возможностями и в пользу генетических исследований, призванных избавиться от этих людей. Альтернатива этому будущему - развитие медицинских исследований, способствующих реабилитации людей с ограниченными возможностями. Это будущее, в рамках которого наука гуманизируется и признается, что болезни свойственны природе человека (9).
Сходную позицию занимает М. Маклин, указывая на то, что современное развитие биотехнологии вызывает определенное беспокойство. Оно связано с тем, что растущее могущество в этой области оставляет человеческой эволюции и судьбе отдельного индивида слишком мало выбора. Политика государства в области науки лишает людей возможности рационального дискурса. Более того, наука становится политикой. Со времен рождения клона - овцы Долли - формируется убеждение, что наука находится в долгу перед развивающейся технологией. Складывается императив, согласно которому то, что в силах создать человек, является неизбежным. Наука перестает быть для людей предметом этики. Заклинание «то, что мы можем, обязательно свершится» ограничивает возможности критического мышления и морального воображения. М. Маклин призывает к мысли о том, что возможное не тождественно неизбежному (6).
Таким образом, в области генетических исследований необходимо учитывать как принцип уважения свободы, так и принцип
уважения целостности субъекта.
Список литературы
1. Boyd A.L. Genetics and social justice // Eubios j. of Asian and intern. bioethics. -Christchurch, 2002. - Vol. 12, № 3. - P. 167-171. - Mode of access: http://www.biol. tsukuba.ac.jp;.
2. Convention on human rights and biomedicine/ Concil of Europe. - Strasbourg, 1996. -Mode of access: http://www.yale.edu/lawweb/avalon/diana/undocs/33198-12.html.
3. Dettweiler U., Simon P. Points to consider for ethics commitees in human gene therapy trials // Bioethics. - Oxford, 2001. - Vol. 15, № 5-6. - P. 491-500.
4. Giarelli E. Safeguarding being: a bioehical principle for genetic nurcing care // Nursing Ethics. - L., 2003. - Vol. 10, № 3. - P. 255-268. - Mode of access: http://sagepub.com.
5. Iftime O. A few considerations on ancient and modern eugenics // Eubios j. of Asian and intern. bioethics. - Christchurch, 2003. - Vol. 13, № 5. - P. 221-223. - Mode of access: http://www.biol.tsukuba.ac.jp/.
6. McLean M.R. A framework for thinking ethically about human biotechnology // Markkula center for applied ethics. - Christchurch, 2003. - Mode of access: http://www. scu.edu/ethics.
7. Rajput V. Hope and fear in genetics // Eubios j. of Asian and intern. bioethics. - Christchurch, 2002. - Vol. 12, № 2. - P. 72-74. - Mode of access: http://www.biol.tsukuba.ac.jp;.
8. Saass H.-M. A «contract model» for genetic research and health care for individuals and families // Eubios j. of Asian and intern. bioethics. - Christchurch, 2001. -Vol. 11, № 4. - P. 130-132.
9. Turnbull D. Genetic counselling: Ethical mediation of eugenic futures? // Futures. -Dordrecht, 2000. - Vol. 32, № 9-10. - P. 853-886. - Mode of access: http://www. elsevier.com/locate/futures.
О.В. Летов
