CC BY
11Доступность публичной сферы и повестка публичных интернет-площадок, посвященных вопросам незрячих людей
Александра Курленкова
Александра Курленкова. Нью-Йоркский университет (NYU), Нью-Йорк, США, askurlenkova@gmail.com.
Публичная сфера в понимании Ханны Арендт — это место «общего мира», пространство человеческой ассоциации. Это то место, куда мы можем выйти из одиночества своих приватных, «ускользающих», конечных существований, чтобы приобщиться к чему-то большему. В политическом смысле, в публичной сфере мы можем говорить о волнующих нас проблемах (public concerns) и быть уверенными, что нас услышат. Однако на практике, как показывают сами теоретики публичной сферы, возможности встречи и общения разных групп в общем коммуникативном поле часто не возникает. Так, человек, отмеченный статусом инвалидности, в России живет почти исключительно в частном мире, как человек-невидимка. Включению людей с инвалидностью в «общий мир» препятствуют как специфика публичной сферы в постсоветской реальности, где «приватное победило публичное» (Б. Гладарев), так и проблемы физического (сенсорного) доступа к публичным площадкам, а также специфические репрезентации людей с инвалидностью в массмедиа. Примерами успешных коммуникативных площадок могут служить различные сайты и рассылки, на которых незрячие люди сами представляют и обсуждают те вопросы, которые считают важными: как незрячему клиенту поставить подпись в документах, как работает тифлокомментирование в кинотеатрах, какой телефон выбрать или как сделать так, чтобы какое-то приложение на нем заработало. «Общий мир» как пространство взаимной представленности, коммуникации и политического действия, возникает также на площадках, создаваемых ин-терсекциональными объединениями женщин с разными типами инвалидности.
Ключевые слова: публичная сфера; Ханна Арендт; исследования инвалидности; незрячие люди; интернет; веб-доступность; ассистивные технологии; «ничего о нас без нас».
Включение все большего числа людей в пространство публичной коммуникации, называемой Ханной Арендт «общим миром», является основой демократического устройства общества, в котором группам и отдельным индивидам дается право голоса и право быть услышанными. В этой статье на материалах интервью с людьми, имеющими статус «инвалидов по зрению»1, я буду говорить о том, какие помехи существуют на пути к включению незрячих людей в публичный диалог, а также какие пространства «общего мира» создаются сегодня людьми с инвалидностью.
В первой части работы я рассмотрю особенности физического и сенсорного доступа незрячих к публичным площадкам. Средством публичной коммуникации может быть устное взаимодействие людей, видящих, слышащих и чувствующих друг друга в публичном пространстве; а также основанные на чтении, письме, зрении и слухе дискуссии в медиа, социальных сетях, блогах и влогах. Сенсорные модальности самих средств коммуникации форматируют публики, допуская лишь тех, кто может физически присутствовать на публичном собрании, кто может смотреть, слушать, говорить и писать. Эти модальности фактически и создают проблему доступности (accessibility), ставшую одной из ключевых тем в disability studies. Доступное публичное пространство означает, что мы можем до него добраться, что мы знаем место и время встречи, мы можем увидеть, услышать, ощутить телом присутствие других людей и содержание публичных разговоров. Мы также имеем возможность высказаться, будучи уверенными, что наш ответ услышат. Подчеркнув традиционную ориентацию публичной сферы на визуальные практики, исключающие участие незрячих людей, на материалах интервью я покажу, как сегодня сенсорные модальности медиа расширяются благодаря новым техническим средствам.
Другим препятствием к включению незрячих в публичную коммуникацию являются принятые в конкретном обществе установки и ожидания: в частности, восприятие
1. Данное исследование опирается на интервью с людьми, имеющими официальный статус инвалидов по зрению. Встречи с участниками происходили во Всероссийском обществе слепых (ВОС), московском и волоколамском центрах реабилитации слепых, на московском учебно-производственном предприятии для слепых «ЛОГОС ВОС», в Кисловодском медицинском колледже и московском колл-центре «Олимп», принимающем на обучение и работу людей с таким статусом.
обществом «людей с инвалидностью» через призму медицинской модели, называемой также моделью «личной трагедии»2, которая акцентирует биологическое расстройство и не видит в человеке других важных для нее/него характеристик. Русскоязычные публики — как зрячие, так и незрячие — обсуждают «проблемы инвалидов» в различных медиа (на ТВ, на специальных сайтах и форумах, на радио). Однако зрячие публики часто воспринимают людей с инвалидностью как некую гомогенную категорию, как экзотических, непонятных, «других», вызывающих сожаление или, наоборот, восторг (в случае, если такой человек добился чего-то «особенного», по мнению нормотипического большинства). Такой подход не позволяет корректно говорить об особенностях доступа к медиа разных групп людей, в том числе незрячих и слабовидящих пользователей, равно как и включать их в решение общезначимых проблем. В свою очередь, на «незрячих» ресурсах, таких как сайт tiflocomp.ru, tiflomir.ru, различные чаты в соцсетях, интересы незрячих людей обсуждаются в совершенно ином, прагматическом, ключе, например: как слабовидящему человеку поставить роспись в банке, поймать маршрутку на остановке или сделать правильные настройки в компьютерной программе. Аналогичную, но вместе с тем более открыто политическую задачу выполняют интерсекциональные объединения женщин с разными типами инвалидности, такие как проекты #Инвапротест и ИнваГёрлс.
Публичная сфера как пространство «общего мира»
Публичная сфера в понимании Ханны Арендт — это место «общего мира», пространство человеческой ассоциации. Это то место, куда мы можем выйти из одиночества своих приватных, «ускользающих», конечных существований, чтобы почувствовать причастность к чему-то большему, «предназначенному для того, чтобы обеспечивать бессмертие смертному человеку»3. Это тот уголок существования, который люди имеют сообща, причем не только с ныне живущими: «Мир мы имеем сообща не только с теми, кто с нами живет,
2. JohnstoneD. An Introduction to Disability Studies, 2nd ed. L.: David Fulton Publishers, 2001. P. 16.
3. АрендтХ. Vita activa, или О деятельной жизни. СПб.: Алетейя, 2000. С. 73-74.
но также и с теми, кто был до нас, и с теми, кто придет после нас»\
«Общий мир» ткется в публичном пространстве благодаря тому, что люди представлены друг другу визуально и аудиально (всеобщее разглядывание и выслушивание). Главным инструментом публичной сферы как области политических действий является речь5. Благодаря «авторитету аргумента», в отличие от авторитета социальной иерархии или насилия, участники публичной коммуникации получают возможность придать содержанию своих бесформенных чувств, страхов, амбиций форму общепонятных высказываний и быть уверенными в том, что их услышат6.
Важной характеристикой публичной сферы является стремление к инклюзивности—то есть включению в коммуникацию все большего числа групп, чьи интересы так или иначе затрагиваются. Однако на практике, как показывают сами теоретики публичной сферы, возможности встречи и общения разных групп людей в общем коммуникативном поле часто не возникает. Так, в публичную жизнь граждан греческого полиса не допускались порабощенные люди, женщины и чужестранцы. Буржуазная публичная сфера ХУП-ХУШ веков исключала рабочих, крестьян, «чернь» («несамостоятельных мужчин») и женщин. Поводом для исключения являлось социальное или экономическое положение человека. Кроме того, как пишет Арендт, в греческом полисе «все телесные функции» считались приватными и люди, так или иначе с ними связанные, не имели доступа в публичную сферу»:
рабочие, «своим телом обслуживающие [телесные жизненные] потребности», и женщины, которые тоже прямо своим телом обеспечивают физическое продолжение рода, содержатся взаперти7.
Последнее замечание проливает свет на понимание того, почему люди, маркированные в обществе по своему телесному статусу, и люди, осуществляющие уход за ними, живут почти
4. Там же.
5. Речь в данной статье понимается широко — как любая форма высказывания, будь то устное слово, письменная речь, предложения, произнесенные с помощью жестового языка, алфавитной доски, коммуникатора или синтезатора речи.
6. «Быть политическим, жить в полисе означало, что все дела улаживаются посредством слов, способных убедить, а не принуждением или насилием» (АрендтХ. Указ. соч. С. 73-74).
7. Там же. С. 93.
исключительно в частном мире, мире, «куда никто не имеет доступа и где человек одновременно укрыт и сокрыт»8. Так, жизнь человека, отмеченного статусом инвалидности, может пониматься как жизнь, «определяющаяся и вынуждаемая функциями тела»9 и потому обреченная быть жизнью невидимки.
Приватизация жизни незрячих людей в постсоветском мире происходила на фоне общей «приватизации» населения, где, по словам отечественного исследователя Бориса Гладарева, «приватное победило публичное»:
В 1990-е годы люди закрылись за массивными железными дверями квартир, поставили решетки на окнах, заперли парадные на кодовые замки, установили защищающие дворы заборы и ворота,— произошло стихийное «отгораживание», замыкание в защищенном от социальных потрясений, контролируемом и понятном приватном10.
В советском прошлом просто не было условий для того, чтобы мы могли научиться «слушать и говорить с Другими в присутствии Других (то есть на публике)»". Неразличение публичного пространства и государственного аппарата (долгое время характерное для марксистской политической мысли^) спровоцировало ситуацию, когда все публичные дискуссии воспринимаются как проводимые и срежисси-
1 ^
рованные «сверху».
Отношение к публичным мероприятиям как к формальности, спущенной «сверху», скорее бюрократической «обязаловке», нежели к процедуре, в ходе которой принимаются совместные решения, проявляется и в ответах на вопросы в моих интервью, воспринимаемые некоторыми участниками именно как «публичное» событие. На мою просьбу рассказать о недостатках того или иного института участники
8. Арендт Х. Указ. соч. C. 73-74.
9. Там же. С. 94.
10. Гладарев Б. Опыты преодоления «публичной немоты»: анализ общественных дискуссий в России начала XXI века // «Синдром публичной немоты»: история и современные практики публичных дебатов в России / Под ред. Н. Б.Вахтина, Б. М. Фирсова. М.: НЛО, 2017. С. 2.
11. Там же. С. 1.
12. FraserN. Rethinking the Public Sphere: a Contribution to the Critique of Actually Existing Democracy // Habermas and the Public Sphere / C.Calhoun (ed.). Cambridge: The MIT Press, 1992. P. 109-110.
13. «Когда все роли расписаны, результат заранее предрешен и будет подтвержден „единогласным голосованием"» (Гладарев Б. Указ. соч. С. 2).
могли жестом попросить выключить диктофон (символ возможной публичности) и после этого уточняли: «Вам правду сказать?» Жанры «говорить на публику» (хвалить на диктофон) и «говорить правду» (делиться проблемами в частной беседе) маркировались в сознании участников как принципиально разные.
Проблему включения в публичную коммуникацию людей, имеющих инвалидность по зрению, следует понимать в контексте этих особенностей русскоязычных публичных дискуссий. Часть площадок, которые могли бы стать публичными, очевидно, носят формальный характер, то есть создаются в качестве «отчетных» проектов, необходимых для того, чтобы ответственные лица могли «отчитаться» за проделанную работу об «интеграции инвалидов в общество»:
Там у них есть, например, всякие соревнования региональные, там, всероссийские, московские... по шашкам, по шахматам. Вот, я однажды пришла играть в шашки. Нужны были для отчета люди. Это все проводится для отчета. (Е., 28 лет, Москва).
Просто был случай у нас в городе, когда проводили ярмарку вакансий для лиц с ограничением здоровья. Ну, человек сорок, наверно, пятьдесят пришло. Мама меня уговорила, давай сходим в этот центр занятости. Ну, пришли, а что там в результате? Два места на почте, два места на швейной фабрике. Зато была телекомпания, репортажи делали. (С., 32 года, Башкортостан).
Физическое и сенсорное исключение незрячих из публичной сферы
Помимо формальности как черты постсоветских публичных мероприятий, следует сказать об их эксклюзивном характере. Используя понятие американского политического философа Айрис Марион Янг, я буду говорить о «внешнем» исключении (external exclusion) — то есть «множестве методов, способствующих тому, что индивиды и группы, которые должны быть включены в общественную дискуссию, намеренно или по недосмотру остаются за пределами арены
о о 14
дискуссий и принятия решений».
14. Young I. M. Inclusion and Democracy. Oxford: Oxford University Press, 2000. P. 53-54.
Физический (сенсорный) доступ делает возможным участие человека в ключевых социальных, политических, экономических практиках. По выражению Сунауры Тейлор, активистки и художницы с инвалидностью, «физическая доступность ведет к <...> социальной доступности, принятию <...> Людей с инвалидностью просто становится больше в мире [то есть они становятся заметными благодаря тому, что выходят на улицу.—А.К]»15. Доступность как физического, так и цифрового мира создает условия для формирования пуб-лик—сообществ людей с инвалидностью, вовлеченных в обсуждение значимых для них вопросов (disability publics16).
Примером «внешнего» исключения, актуального в первую очередь для людей, чьи способы передвижения по городу плохо учтены в его архитектуре, является недоступность мест публичных собраний. Для многих незрячих проблема перемещения в городе и доступа к отдельным публичным (равно как и приватным) местам стоит на первом месте. Сама архитектура современного городского ландшафта рассчитана на использование зрячими людьми и обладает зримой планировкой, визуально понятными линиями и подсказками". Город удобен для зрячих, но часто не адаптирован для ориентации незрячего человека, который перемещается, основываясь на слуховой и тактильной информации, а также на остаточном зрении. Устанавливаются дорогие звуковые светофоры, но большинство из них не работает или работает с нарушениями нормативов^; тактильная плитка
19
укладывается «как красивее или как попало» , выше или
15. Интервью Джудит Батлер с Сунаурой Тeйлор: Examined Life—Judith Butler & Sunaura Taylor // YouTube. 06.10.2010. URL: https://youtu.be/k0HZaPkF6qE.
16. Disability publics — термин, используемый, «чтобы привлечь внимание к тому, как люди с инвалидностью и их союзники, образующие широко протяженные сети индивидов со схожим опытом инвалидности, связаны и материализованы посредством различных media» (Ginsburg F., Rapp R. Making Disability Count: Demography, Futurity, and the Making of Disability Publics// Somatosphere. 11.05.2015. URL: http://somatosphere.net/2015/05/making-disabili-ty-count-demography-futurity-and-the-making-of-disability-publics.html).
17. «Визуальная парадигма, — по словам финского архитектора Юхани Пал-ласма, — является первоочередным условием в городском планировании, от идеализированных планов городов Возрождения до функционалистских принципов городского планирования, которые отражают „гигиену оптического" <...> Современный город все больше становится городом глаза» (Pallas-maaJ. The Eyes of the Skin. Architecture and the Senses. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons, 2005. P. 29).
18. Подробнее об этом см.: Онищенко И. Мифы и реальность доступной среды Москвы // Патриоты России. 31.08.2016. URL: http://patriot-rus.ru/regionyi.-aktualnyij-kommentarij/mify-i-realnost-dostupnoj-sredy-moskvy.html.
19. Там же.
ниже основного уровня дорожного покрытия, иногда уводит в клумбы или служит местом расположения антитаранных заграждений20. В России, где физическая среда все еще не ориентирована на мультисенсорные запросы ее жителей, многие незрячие люди сами создают инфраструктуру для своих перемещений — осваивая программы GPS-навигации на смартфоне (Osmand, GetThere, Я иду домой и др.). Настроить эти программы и научить ими пользоваться помогают другие незрячие знакомые или специалисты в центрах реабилитации.
Помимо недоступности физического пространства, эффект «внешнего» исключения создает ориентация самой публичной сферы на специфические визуальные практики. Публичная сфера опосредована специфическими средствами коммуникации (mediа): человеческим телом—речью, зрением, слухом (если речь идет о собраниях лицом к лицу) и письмом (в случае коммуникации, разорванной во времени и/или пространстве). С начала формирования буржуазной публичной сферы, как ее описывает Юрген Хабермас, средствами обсуждения общезначимых проблем служили газеты и еженедельники—то есть печатные медиа, которые определенным образом форматировали публику. Принимать участие в таких обсуждениях, безусловно, могли лишь зрячие образованные люди. В ХХ веке с переходом этих обсуждений в цифровой формат их визуальная направленность по большей части сохранилась: основная часть коммуникативных площадок — блоги, форумы, паблики в соцсетях, видео в ютьюбе или ТВ-программы — предполагает, что участники/зрители могут читать и писать или смотреть и слушать.
Преимущественно визуальный характер медиа вписывается в более широкие наблюдения ряда авторов (Мартин Джей, Билл Хьюз) об «окуляроцентричности» западной культуры или «скопическом режиме» эпохи модерна2*. Они ставят под сомнение расхожее представление о пассивности зрения, его образ как специфического природного посредника, который молчаливо и «объективно» пропускает информацию из внешнего мира. Критики такого подхода подчеркивают, что наши sensoria (органы чувств) имеют качества «продуктов и практик, действий и взаимодействий,
20. См., например: Ясавеев И. Аэропорт «Казань» оставили неприступным для незрячих // Ме1.Реалии. 11.01.2017. URL: https://idelreal.0rg/a/28225646.html.
21. Jay M. The Downcast Eyes. The Denigration of Vision in Twentieth Century French Thought. Oakland, CA: University of California Press, 1994. P. 70.
работы и перформанса». Эти практики находятся под влиянием определенного «сенсорного порядка»22, то есть набо-
оч
ра привычных в данном «сенсорном коллективе»2° способов использования зрения, слуха, прикосновений, обоняния, вкуса.
Современные медиа (журналы, газеты, форумы, бло-ги и социальные сети), работающие в визуальном режиме и производящие эффект исключения незрячих людей из публичной сферы, в последние пару десятилетий стали более доступными для мультисенсорной аудитории благодаря развитию технических средств реабилитации (assistive technologies). Остановимся подробнее на сенсорных потребностях разных групп слабовидящих и незрячих и используемых ими технических «расширениях».
Ассистивные технологии для работы с текстами
Люди, имеющие «инвалидность по зрению», то есть определенные технические характеристики зрения (острота — от о до 30%) 24, используют самые разнообразные практики, а следовательно, и технические устройства, для взаимодействия с физической реальностью и другими людьми. Некоторые участники исследования, сохранившие остаточное зрение, различают контуры и силуэты вещей:
Вот на таком расстоянии я вижу ваш силуэт, но понятия не имею, как выглядит ваше лицо. То есть я вижу, как через матовое стекло.
22. Vannini P. et al. The Senses in Self, Society, and Culture. L.: Taylor & Francis, 2012. P. 6-7.
23. Во введении к сборнику по социологии чувств, П.Ваннини, Д. Васкюль, С. Готшалк называют сенсорными коллективами «группы людей, которые схожим образом используют свои органы чувств и интерпретируют свои восприятия (sensations)» (Ibid. P. 7).
24. Инвалидность может быть присвоена человеку, острота зрения которого (с коррекцией лучшего глаза) не выше 4% (1-я группа), 5-10% (2-я группа), 10-30% (3-я группа). Кроме того, должно быть установлено, что этот человек имеет «существенные ограничения одной или нескольких основных категорий жизнедеятельности»: например, способности к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, общению, трудовой деятельности или способности контролировать свое поведение (Приказ Минтруда России № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» от 17.12.2015).
Хоть близко поднесите что-то, матовое стекло не убирается. Контуры, очертания и день-ночь отличаю (С., 42 года).
Кто-то, имея суженные поля зрения, воспринимает окружающие вещи только с определенной позиции, повернув голову определенным образом:
У кого-то поля зрения очень узкие, то есть видит, как в трубе, человек. Читает свободно газету, но точно на определенном расстоянии перед собой... Или сбоку, вот так, то есть у него зрение такое, что в сторону направлено. И он ходит с палкой, потому что ничего кроме этой «трубы» не видит. Он идет, впереди палка, а слева читает названия магазинов (А., 59 лет).
Некоторые способны видеть, но только при хорошем дневном свете:
Получается, когда сумерки, если нет фонариков, какого-то света, а просто темнота, то я уже не вижу ни вблизи, ни вдалеке, я, как ежик в тумане, хожу вроде бы, что-то пытаюсь найти, но ничего не получается (П., 25 лет).
Еще одна группа не имеет зрения вообще и пользуется слухом, тактильными ощущениями, обонянием, чтобы получить всю необходимую информацию:
У меня светоощущение, ну, оно очень невнятное, то есть я могу, смотря на свет, долго сомневаться, есть он или нет на самом деле. Поэтому можно считать, что зрения практически нет, совершенно (И., 28 лет).
Участники исследования отмечают, что люди со слабым зрением максимально долго пытаются сохранить визуальный режим контакта с реальностью — он дает наиболее привычный доступ к необходимой информации. Люди, сохранившие остаточное зрение, продолжают, например, настолько долго, насколько это возможно, пользоваться телефоном и компьютером, используя зрение:
Такая есть тенденция—пока ты чуть-чуть еще видишь, ты будешь до конца держаться, не будешь всякие говорилки осваивать (В., 28 лет).
Как-то звуком неудобно, непривычно, хочется видеть (П., 25 лет).
Пока у человека есть зрение, он никогда не станет читать руками или пользоваться звуковыми программами на компьютере. До последнего все держатся, как правило. (А., 59 лет).
Доступ к текстовой информации в этом случае обеспечивается технологиями усиления зрения, такими как электронные лупы (в виде приложения или отдельного устройства), ксерокс и сканнер, которые позволяют увеличивать любой печатный текст, или использование крупных шрифтов на компьютере.
Сейчас есть новые телефоны, где есть спецприложения, чтобы увеличивать значки. У меня в телефоне такого нет, я пользуюсь обычным. Единственное — я копирую тексты, делаю их в большом формате и читаю. Так пока более-менее вижу (П., 25 лет).
И вот у меня, допустим, телефон, я три раза нажимаю —вот, пожалуйста, у меня увеличение идет. [показывает функцию экранной лупы на телефоне] (В., 28 лет).
Переход из «галактики Гутенберга», то есть мира печатной культуры, в мир цифрового текста открыл колоссальные возможности для слепых и слабовидящих людей: возможности быстро и относительно легко адаптировать сам шрифт под индивидуальные возможности зрения. Особое значение появление цифровых устройств имеет для полностью незрячих людей, так как позволяет преодолеть ограничения окуляроцентричности печатного текста. Печатные media—любые книга, журнал или газета — могут быть отсканированы и переведены в электронный формат, а затем прочитаны с помощью специальных озвучивающих программ. Эти же программы (так называемые программы экранного доступа, или скрин-ридеры) обеспечивают людям без зрения аудиальный доступ к контенту веб-сайтов, блогов и социальных сетей.
Потому что сейчас компьютер—это большое окно в мир. Потому что там можно все это озвучить. И через компьютер, и интернет, и аудиокниги,
и чего хочешь там. Я считаю, это колоссальный прорыв (В., 28 лет).
Когда я училась в вузе, мне без интернета никак. Я оттуда брала уйму информации. Я не могу книгу взять в библиотеке, мне это не поможет. Поэтому я брала электронный вариант, программу озвучки. Мы с группой всегда через интернет перебрасывались чем-то, помогали. Как без интернета? (И., 28 лет).
Использование технологий визуальной адаптации текста (электронных луп), а также озвучивающих программ (скрин-ридеров), таким образом, открывает незрячим людям доступ к печатным и электронным медиа—то есть главным средам, в которых может развиваться русскоязычная публичная коммуникация. Участники моего исследования, особенно люди до 40 лет, активно пользуются интернетом, общаются через соцсети, скайп, играют в онлайн-игры, занимаются стримингом видеоигр в ютьюбе. Стоит отметить также, что для людей с инвалидностью по зрению из федерального бюджета выделяются деньги, за счет которых они могут бесплатно освоить программы невизуального доступа к сенсорным устройствам и компьютерам в центрах реа-билитации25.
Однако не все используют возможности аудиодосту-па к печатным и электронным ресурсам. Кто-то скептически относится к самому факту использования компьютеров и смартфонов, предпочитает жить «по старинке», не имеет желания/возможности осваивать озвучивающие программы. Например, П. (25 лет), имеющий остаточное зрение и 2-ю группу, жалуется на то, что время, проведенное в интернете, дает дополнительную «нагрузку на зрение», которое он старается беречь.
Кроме того, далеко не все веб-страницы легко и понятно читаются скрин-ридерами. Это связано с тем, что сами разработчики сайтов не уделяют внимания их веб-доступ-
25. Вот что гласит объявление на сайте московского реабилитационного центра: «По окончании курса учащиеся овладеют навыками самостоятельной работы с сенсорными устройствами и различными приложениями, смогут без посторонней помощи озвучить и настроить свои гаджеты, совершать звонки, получать и отправлять электронную почту, читать и писать СМС, пользоваться скайпом, работать в интернет-браузере и многое другое» (Невизуальная доступность сенсорных устройств// Образовательные курсы КСРК ВОС. URL: http://ksrk-edu.ru/course.php?c=io.).
ности — то есть бэкенд-архитектуре сайтов, где программа чтения берет свои инструкций6:
Сложновато бывает посидеть на каком-то определенном форуме. Потому что проблемы со зрением, да, и ты пользуешься, скажем, экранным скрин-ри-дером, который тебе все озвучивает. И все равно не каждый сайт для тебя доступен (Р., 25 лет).
Проблема веб-доступности глобальной сети сегодня широко обсуждается на уровне правительств и низовых групп, пытающихся стимулировать разработчиков сайтов учитывать возможности аудиодоступа в архитектуре сайтов. Открытые инструкции по веб-доступности были написаны Консорциумом Всемирной паутинь^7, а Apple и Google опубликовали рекомендации для разработчиков приложений на iPhone и Android. Однако на данный момент эти стандарты носят лишь рекомендательный характер. Кроме того, приложения постоянно обновляются, и часто случается так, что очередная новая версия или отдельные ее функции становятся нечитаемыми скрин-ридером. Чтобы добиться доступности сайтов и приложений, пользователи нередко сами пишут в тех-поддержку подробные описания того, какие функции приложения не работают. Аналогичной работой занимается команда специалистов в рамках Всероссийского общества слепых:
Мы в основном контачим с разработчиками мобильного ПО, потому что очень много проблем. Люди, когда программируют, не учитывают особенности этих программ специальных [скрин-ридеров], и получаются приложения не совсем доступные: то кнопки не так озвучиваются, то они только на английском языке, то вообще ничего не понятно, что на экране происходит. Пока у нас законом это никак не регулируется. Там есть какие-то старые ГОСТы, но они пока не отвечают последним требованиям. То есть мы никак не можем заставить разработчика писать доступное приложение. Мы можем рекомендовать. (С., начальник отдела адаптивных технологий КСРК ВОС).
26. См. об этом, например, здесь: Easy Checks — A First Review of Web Accessibility// Web Accessibility Initiative. URL: https://w3.org/WAI/eval/preliminary.
27. См. последнее руководство по обеспечению доступности Web-контента: Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.1// W3C. URL: https://w3.org/TR/ WCAG21.
Зрячие о незрячих: трансляция мифа об исключительности
Помимо проблем физического и сенсорного доступа незрячих и слабовидящих людей в публичную сферу, следует сказать о широких общественных установках по отношению к людям с инвалидностью, которые мешают формированию эффективных публичных дискуссий. «Инвалиды» воспринимаются через призму общего мифа об «инвалидности» как исключительного, «иного» состояния, ставшего в культуре символом благотворительности и трагедии, или, наоборот, особых достижений и источником вдохновения для условно здорового большинства28. Такое отношение было обобщено исследователями disability в рамках «медицинской модели», или «модели личной трагедии»^9. Эта модель акцентирует индивидуальный и биологический характер увечья (impairment), не различая биологический и социальный аспекты инвалидности (disability), последний из которых может быть связан с финансовым статусом человека, отношением в обществе, материальным устройством среды, «инвалидизирующим» тех, кто не был учтен в ее инфраструктуре.
Далее я сделаю обзор нескольких публичных интернет-площадок, так или иначе ставящих и обсуждающих «проблемы инвалидности». Говоря о присутствии (репрезентации) незрячих людей в рунете, я выделяю три типа площадок: l) социальные проекты, которые организуются преимущественно зрячими людьми, пополняются новостями из мира «людей с инвалидностью» и имеют целью повлиять на их рецепцию в мире условно «здоровых» людей; 2) блоги и площадки, организуемые самими незрячими и ориентируемые на незрячую аудиторию; з) проекты, являющиеся плодом коллабораций между людьми с различными видами инвалидности, а также других уязвимых групп, с интерсекцио-нальной повесткой.
Публичные ресурсы, создаваемые условно здоровыми (able-bodied) людьми о людях с инвалидностью, дают инфор-
28. См. знаменитый TED-Talk Стеллы Янг: Young S. I'm Not Your Inspiration, Thank You Very Much // TED. April 2014. URL: https://ted.com/talks/stella_ young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_much.
29. Johnstone D. An Introduction to Disability Studies. P. 16-19.
мацию о событиях из их жизни, правовых нормах, социальных льготах, образовании, трудоустройстве, а также творчестве и спортивных состязаниях30. На многих площадках и в публикациях, создаваемых с благотворительными целями, однако, люди с инвалидностью описываются в терминах исключительности, то есть как объекты жалости и благотворительности или же героизма и достижений вопреки статусу инвалида. Как отмечают исследователи русскоязычных СМИ, публичные ресурсы «чаще транслируют тревожность, исключительность, а не повседневность темы». Публикаций, упоминающих людей с инвалидностью не как «ущемленных в правах жертв», а как политических, социальных и эконо-
" 31
мических акторов, крайне мало3\
Вот как описывает такое «общественное восприятие» незрячий сотрудник коммерческой компании:
Инвалид—это человек, которому нужна помощь. Причем однозначно и всегда. Я не слышал ни одной нормальной передачи—на федеральном канале или на радиостанции РМ — которая была бы посвящена проблемам слепых и слабовидящих. Или слепой—это человек, которого надо пожалеть. Или им надо восхититься, какой он герой. Нормально показать проблемы и решения—такого не происходит практически нигде. На федеральных каналах.
«А расскажите, как вы ослепли? А что случилось? Ой-ой-ой, как же, вы такой молодец, вы работаете!» (А., 34 года).
Суть этого отношения к людям с инвалидностью через призму жалости или героизма А. показывает, обращая вопрос гипотетической ведущей к ней самой:
«Вы же такая толстая! Как же вы ходите на работу? Вам же, наверно, тяжело.» или «Ты такая толстая,
30. См., например, такие ресурсы, как DISLIFE, программу «Все разные. Все равные» на «Дожде»* (https://tvrain.ru/story/vse_raznie_vse_ravnie/); различные федеральные и региональные СМИ, в которых люди без инвалидности делают материалы об «отличившихся» людях с инвалидностью. (* Организация, признанная иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента.)
31. Маркина В. Политика репрезентации людей с синдромом Дауна в современной публичной сфере// Публичная сфера: теория, методология, кейс ста-ди / Под ред. Е. Э. Ярской-Смирновой, П.В.Романова. М.: ООО «Вариант»; ЦСПГИ, 2013. С. 197-198.
но пришла! А выглядишь нормально, ничего!». На такое отношение человек начинает обижаться — мы с таким отношением живем (А., 34 года).
Героический дискурс говорения об инвалидах обобщается в литературе по disability studies в образе supercrip («суперкалека»), центральной чертой которого является «преодоление, демонстрация способностей, выходящих за пределы того, что обычно ожидается от человека с инвалидностью»^. Фактически такой способ репрезентации обнажает изначально «иные» ожидания условно здоровых (able-bodied) людей от людей, имеющих статус инвалидов, ибо любое каждодневное действие человека с инвалидностью воспринимается как сенсация, нечто не вмещающееся в отведенную для них нишу поведения. Инва-активистка Стелла Янг подчеркивает также, что такой образ людей с инвалидностью вдохновляет и успокаивает условно здоровых людей, позволяет думать, что у нас-то «не все так плохо»:
Для огромного количества людей инвалиды—это не учителя, доктора или маникюрщицы, не настоящие люди. Мы здесь, чтобы вдохновлять. Вот сижу я перед вами в коляске, и вы наверняка уже ждете, когда я начну вас вдохновлять. Так ведь?33
Примечательно, что некоторые незрячие участники в интервью сказали, что со скепсисом относятся к порталам и материалам, создаваемым зрячими людьми о незрячих, а также общественным мероприятиям, сделанным в благотворительной модели, куда приглашают выступать «инвалидов»:
На концерты приходят, там всякие бабульки приходят, там к ним, к этим инвалидам. Вот, какие-то они... Вот, с ними мне. неинтересно. Все. Я отграничилась от них. Просто я считаю, что я не из того общества. Ну, мне там скучно. Я когда там бываю, мне просто плакать хочется (Е., 28 лет).
Получается, что публичные площадки этого типа сами незрячие посещать не хотят, так как их контент воспроизводит
32. GrueJ. The Problem of the Supercrip: Representation and Misrepresentation of Disability// Disability Research Today: International Perspectives/ T.Shakespeare (ed.). N.Y.; L.: Routledge, 2015. P. 204.
33. Марков Н. Инвалиды не хотят никого вдохновлять// Republic. 18.06.2014. URL: https://republic.ru/calendar/event/1115043/.
клишированные представления зрячих людей об «инвалидах»: как ущербных или героях. Вместо обсуждения практических сложностей, с которыми незрячий человек сталкивается в сфере образования, при поиске и выполнении разного рода работ, в интимной сфере, в банках и любых госструктурах, где требуется его/ее визуальное участие, СМИ транслирует лишь ярлык «инвалидности». При этом любые проблемы, не связанные с опытом инвалидности, не являются поводом для дискуссий, у «инвалидов» их просто нет:
Большая часть людей предпочитают (сознательно или бессознательно, им так проще) говорить об инвалидах вообще, полагая, что у нас у всех одинаковые проблемы и, что еще хуже, что все проблемы, какие
и 44
у нас есть, проистекают от нашей инвалидности.
«Ничего о нас без нас»: публичные площадки, создаваемые людьми с инвалидностью
Принцип «Ничего о нас без нас» (Nothing About Us Without Us), ставший краеугольным камнем движения за права людей с инвалидностью в Западной Европе, Америке и сегодня приходящий в Россию, гласит, что именно люди с инвалидностью должны быть авторами материалов и руководителями организаций, представляющих эту группу и обсуждающих ее интересы35. По словам Эда Робертса, американского инва-активиста и основателя программы независимого проживания в Беркли, «если движение за гражданские права в США нас чему-то и научило, так это тому, что, когда другие говорят за тебя, ты проигрываешь»^. Согласно этому подходу, публичные дискуссии, проводимые условно здоровыми людьми о людях с инвалидностью, не только не могут адекватно представить опыт этой группы, но и являются вред-
34. Ярская-Смирнова Е. Стигма «инвалидной» сексуальности //В поисках сексуальности: сб. ст. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002. URL: http://paralife.narod. ru/isociology/Iarskaia-Smirnova_Stigma.pdf.
35. См.: Charlton J. I. Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment. Oakland, CA: University of California Press, 2000. P. 3.
36. Driedger D. The Last Civil Rights Movement: Disabled Peoples International. N.Y.: St. Martin's Press, 1989. P. 28.
ными, так как «забирают эфир» у носителей опыта и дают авторам ложное чувство, что они сделали «доброе дело»37.
Промежуточное положение между материалами, описанными в предыдущем разделе, и пабликами самих людей с инвалидностью занимает российский проект «Особый взгляд»з8. Он был создан зрячими благотворителями в 2013 году при финансовой поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» российского олигарха Алишера Усманова. На сегодняшний день это, пожалуй, крупнейший ресурс, выдающий гранты и занимающийся образованием тифло-комментаторов в России, собирающий информацию о доступных для незрячих людей мероприятиях, публикующий фильмы с тифлокомментариями. Сайт также включает статьи незрячих авторов, рассказывающих свои истории, дающих практические советы об образовании и трудоустройстве, каждодневной жизни, семье и опыте участия в культурных проектах. Следует отдать должное разнообразию материалов и активному сотрудничеству «Особого взгляда» с незрячими специалистами; однако то, что руководящий состав этого ресурса состоит из зрячих людей, определяющих политику издания, идет вразрез с описанным выше принципом.
Наиболее приближенными к принципу «Ничего о нас без нас» являются публичные площадки, создаваемые самими незрячими людьми, а также интерсекциональные объединения людей с разными типами инвалидности и другими типами уязвимости.
Площадки первого типа объединяют публики из числа незрячих; проблемы незрячих и слабовидящих людей в них ставятся в принципиально ином, прагматическом ключе — происходит обмен информацией касательно того, как незрячему «вписаться» в разнообразные зрячие структуры общества: банки, общественный транспорт, музеи, а также решить технические проблемы, связанные с использованием программ, устройств и веб-сайтов.
Один из таких проектов, объединяющий незрячих людей со всей страны, — сайт tiflocomp.ru. В 2004 году двое незрячих программистов, Анатолий Камынин и Владимир
37. К сожалению, в России принцип «ничего о нас без нас» еще не известен многим организациям, в том числе наиболее прогрессивным, ведущим общественную работу, связанную с людьми с инвалидностью. Тот факт, что это статья написана без участия незрячего соавтора, говорит о том, что этот принцип пока не соблюдается и в академических публикациях.
38. См. URL: https://specialviewportal.ru.
Довыденков, создали первый в рунете информационный ресурс, аккумулирующий все доступные материалы по использованию компьютеров и смартфонов незрячими. Авторы сайта, часть из которых составляют сами пользователи, обсуждают технические новинки и новое программное обеспечение, публикуют руководства для улучшения веб-доступности интернет-страниц. Этот волонтерский ресурс
39
посещают 1000 человек в деньЗ'; около 2000 пользователей обмениваются информацией и задают вопросы модераторам в общей рассылке. Вопросы пользователей касаются самых разных аспектов взаимоотношений с виртуальным пространством: например, как избежать проверки CAPTCHA на сайтах, где требуется описание текстовой или графической информации, или правильно настроить работу скрин-ридера.
То сообщество, которое существует в рассылке и вокруг портала tiflocomp — это единое целое, единая вселенная. Это люди, которые своими вопросами, своими сообщениями, даже подчас дискуссиями и конфликтами, показывают, что это все востребовано и это все живет. Что это не для галочки, не для каких-то отчетов, а именно для людей. (Анатолий Камынин)40.
Кроме этого специализированного паблика, есть и более общие ресурсы, собирающие новости, актуальные для незрячих и слабовидящих пользователей: tiflo.info и tiflomir.ru. Первый публикует авторские блоги незрячих людей, разнообразные статьи и стримы — от программ для незрячих музыкантов до секспросвета. Ресурс «ТифлоМир» объединяет информацию о полезных тифлоресурсах интернета: группах в соцсетях, email-рассылках, ютьюб-каналах, библиотеках и радиостанциях. Количество тематических каналов и групп в соцсетях (телеграм, вотсап, вконтакте, TeamTalk и т.д.), указанных здесь, поражает воображение: одних групп в вотсапе около 80; разброс тем варьируется от чата для размещения собственной музыки до групп для незрячих спортсменов, путешественников, психологов, массажистов, людей, занимающихся вязанием и бисероплетением. В последнее время появились также каналы в телеграме, та-
39. Тифлочас. Вып. 42. Ко дню рождения сайта tiflocomp.ru // Радио ВОС. 30.10. 2013. URL: http://radiovos.ru/arch/Tiflo4as/Tiflochas_042-Tiflocomp.mp3.
40. Там же.
кие как «Незрячая философия» или «Типичный незрячий», во многом дублирующие содержание пабликов из других соцсетей с такими же названиями. В инстаграме меньше каналов и аккаунтов, объединяющих незрячие публики (по-видимому, в связи с их визуальной направленностью).
Площадки такого рода — организуемые самими незрячими для незрячих — гораздо более востребованы в этой аудитории, они вырастают снизу и не имеют того налета формальности и клишированности, который отличает «зрячие» ресурсы, обсуждающие проблемы «людей с инвалидностью». Они формируют вокруг себя живые публики в том смысле, в котором это понятие употребляет Гла-дарев: «хорошо информированные и правомочные граждане, способные к самоорганизации ради достижения общих
41
интересов».
Еще один тип публичных площадок, воплощающих принцип «Ничего о нас без нас»,—это интерсекциональные дискуссии людей с разными типами инвалидности и другими типами уязвимости. Одним из наиболее ярких событий последних лет стал фестиваль женщин с инвалидностью, прошедший в Москве, и подготовленный по его итогам зин «Женщины. Инвалидность. Феминизм» (2018). Зин был собран усилиями активисток и включил в себя истории женщин с видимыми и невидимыми инвалидностями, опыт переживания ими материнства и сексуальности, описание их уязвимости в связи с экономическим положением, большей подверженности сексуальному и иным видам насилия. Приведу здесь манифест организаторок, опубликованный на сайте 1пуа§Ыз:
Мы — коллектив критически мыслящих женщин с инвалидностью—даем бой невежеству и забвению!
Нас нет. Нас нет нигде: ни в стане женщин, ни в стане инвалидов.
Нас нет. Нас нет ни в правом, ни в левом дискурсе.
Нас нет. Нас нет ни в феминизме, ни в движении за права инвалидов.
Нас нет, но мы — есть! Каким образом мы существуем?
41. Гладарев Б. Опыты преодоления «публичной немоты»: анализ общественных дискуссий в России начала XXI века. С. 4.
Мы представлены лишь как матери, дочери, жены. О нас говорят лишь тогда, когда мы готовы принять эти роли. Классическая, сформированная в России парадигма социальной интеграции женщин с инвалидностью, предлагает бессловесное подражание тем практикам, что прописаны для женщин без инвалидности: гонка за красотой, принудительная гетеросексуальность, счастье материнства, радость отчужденного труда, социальное иждивенчество, откровенная глупость. Мы понимаем пагубность такой ситуации и хотим ее изменить.
Мы впервые стремимся оформиться в качестве субъекта, очертить свои границы, осознать свои коллективные проблемы и силу. Призываем вас присоединиться, сбросив мантию-невидимку, и отстаивать свое существование вне патриархата, капитализма и эйблизма!
Связь патриархата и эйблизма в российском контексте раскрываются на другом публичном форуме, #Инвапротест42.
гч «-» «-»
Этот сайт дает видимость онлайн-протесту женщин с инвалидностью, подвергшихся психологическому, физическому или сексуальному насилию со стороны семьи и общества. Онлайн-протест говорит голосами женщин с разными типами инвалидности о том, что для них важно — отношениях зависимости от родителей и опекунов, беспомощности и отсутствии закона, криминализующего домашнее насилие, буллинге со стороны сверстников, родителей и врачей. Оба проекта — ИнваГёрлс и #Инвапротест — это примеры публичных высказываний от первого лица и политического действия интерсекционального объединения людей, отстаивающих собственные интересы.
Вместо заключения
Понятие и феномен «публичной сферы» часто не имеют аналогов в опыте россиян; поэтому возможности публичной коммуникации как важной демократической процедуры пока не были до конца осознаны в постсоветской России. Включение незрячих и слабовидящих людей в публичную коммуникацию отмечено рядом дополнительных сложно-
42. #Инвапротест. ииь: http://invaprotest.ru.
и т» о
стеи. В своей статье я подчеркиваю визуальную направленность современных медиа, которая до недавнего времени исключала из публики эти группы, а в последнее время оказалась преодолимой благодаря разнообразным техническим «расширениям» (электронным лупам, программам экранного доступа, возможности перевести любой текст в аудио-формат и сделать его аудиодоступным). Более устойчивой формой исключения, однако, остаются общественные ожидания по отношению к незрячим, которые часто представлены в «зрячих» СМИ. Вместо обсуждения прагматических проблем незрячих людей, «зрячие» ресурсы нередко транслируют закрепившиеся общественные стереотипы — «инвалид» как нуждающийся в жалости, или как экзотичный, исключительный supercrip, то есть своеобразный герой, выскочивший за границы ожиданий, предъявляемых обществом.
Параллельно с этим в рунете существуют ресурсы, создаваемые незрячими для незрячих, в значительной степени свободные от этих клише и обсуждающие конкретные сюжеты из повседневной жизни и потребностей незрячих. В соответствии с принципом «Ничего о нас без нас», в чатах, каналах и блогах незрячие и слабовидящие люди обсуждают от первого лица те темы, которые считают для себя релевантными, как и общезначимые темы: ненормотипичного тела, сексуальности, инва-искусства, инва-спорта, а также вопросы политики, истории, экономики. В еще большей степени «общий мир» как сфера политического действия создается в проектах недавних интерсекциональных объединений женщин с инвалидностью, где авторки осознают себя и формулируют свои интересы как сообщества. Эти проекты посвящены критике существующего порядка вещей (например, патриархальных структур, декриминализации домашнего насилия), а также обсуждению общих целей и задач женщин с инвалидностью как наиболее уязвимой группы российского общества.
Библиография
Арендт Х. Vita activa, или О деятельной жизни. СПб.: Алетейя, 2000. Гладарев Б. Опыты преодоления «публичной немоты»: анализ общественных дискуссий в России начала XXI века// «Синдром публичной немоты»: история и современные практики публичных дебатов в России / Под ред. Н. Б. Вахтина, Б. М. Фирсова. М.: НЛО, 2017. Маркина В. Политика репрезентации людей с синдромом Дауна в современной публичной сфере // Публичная сфера: теория, методология, кейс
стади / Под ред. Е. Э.Ярской-Смирновой, П.В.Романова. М.: ООО «Вариант»; ЦСПГИ, 2013.
Марков Н. Инвалиды не хотят никого вдохновлять// Republic. 18.06.2004. URL: https://republic.ru/calendar/event/1115043/.
Невизуальная доступность сенсорных устройств // Образовательные курсы КСРК ВОС. URL: http://ksrk-edu.ru/course.php?c=10.
Онищенко И. Мифы и реальность доступной среды Москвы// Патриоты России. 31.08.2016. URL: http://patriot-rus.ru/regionyi.-aktualnyij-kommentarij/ mify-i-realnost-dostupnoj-sredy-moskvy.html.
Особый взгляд. URL: https://specialviewportal.ru.
Тифлочас. Вып. 42. Ко дню рождения сайта tiflocomp.ru// Радио ВОС. 30.10.2013. URL: http://radiovos.ru/arch/Tiflo4as/Tiflochas_042-Tiflocomp.mp3.
Ярская-Смирнова Е. Стигма «инвалидной» сексуальности//В поисках сексуальности: сб. ст. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002. URL: http://paralife.narod. ru/1sociology/Iarskaia-Smirnova_Stigma.pdf.
ЯсавеевИ. Аэропорт «Казань» оставили неприступным для незрячих // Idel. Реалии. 11.01.2017. URL: https://idelreal.org/a/28225646.html.
Charlton, James I. Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment. Oakland, California: University of California Press, 2000.
Driedger D. The Last Civil Rights Movement: Disabled Peoples International. N.Y.: St. Martin's Press, 1989.
Easy Checks — A First Review of Web Accessibility // Web Accessibility Initiative. URL: https://w3.org/WAI/eval/preliminary.
Examined Life—Judith Butler & Sunaura Taylor // YouTube. 06.10.2010. URL: https:// youtu.be/k0HZaPkF6qE.
Fraser N. Rethinking the Public Sphere: a Contribution to the Critique of Actually Existing Democracy// C.Calhoun (ed.). Habermas and the Public Sphere. Cambridge: The MIT Press, 1992.
Ginsburg F., Rapp R. Making Disability Count: Demography, Futurity, and the Making of Disability Publics//Somatosphere. 11.05.2015. URL: http://somatosphere. net/2015/05/making-disability-count-demography-futurity-and-the-making-of-disability-publics.html).
Grue J. The Problem of the Supercrip: Representation and Misrepresentation of Disability // T.Shakespeare (ed.). Disability Research Today: International Perspectives. N.Y.; L.: Routledge, 2015.
Jay M. The Downcast Eyes. The Denigration of Vision in Twentieth Century French Thought. Oakland, CA: University of California Press, 1994.
Johnstone D. An Introduction to Disability Studies. L.: David Fulton Publishers, 2001.
PallasmaaJ. The Eyes of the Skin. Architecture and the Senses. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons, 2005.
Vannini P., Waskul D., GottschalkS. The Senses in Self, Society, and Culture. L.: Taylor & Francis, 2012.
Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.1// W3C. URL: https://w3.org/TR/ WCAG21.
Young I. M. Inclusion and Democracy. Oxford: Oxford University Press, 2000.
Young S. I'm Not Your Inspiration, Thank You Very Much // TED. April 2014. URL: https://ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_ very_much.
Accessibility of the Public Sphere and the Agenda of Public Internet Sites Dedicated to the Issues of Blind People
Aleksandra Kurlenkova. New York University (NYU), New York, USA, askurlenkova@gmail.com.
The public sphere as understood by Hannah Arendt is a place of the "common world," a space of human association. It is the place where we can escape from the loneliness of our private, "elusive," finite existences in order to associate with something greater. Politically, in the public sphere we can talk about public concerns and be certain that we will be heard. However, in practice, as theorists of the public sphere demonstrate, the possibility of meeting and communication for different groups in a common communicative field often does not arise. Thus, a person marked with a disability status in Russia resides almost exclusively in a private world, like an invisible person. The inclusion of people with disabilities into the "common world" is hindered by both the specifics of the public sphere in the post-Soviet reality, where the "private prevailed over the public" (B. Gla-darev), and the problems of physical, sensory, access to public spaces as well as the specific representations of people with disabilities in mass media. Examples of successful communication platforms are various websites and mailing lists where blind people themselves present and discuss issues they consider important: how a blind client can sign documents, how audio descriptions work in movie theaters, and which telephone to choose or how to make a certain application work on it. The "common world" as a place of mutual representation, communication, and political action also appears on the platforms created by inter-sectional associations of women with various types of disabilities.
Keywords: Public sphere; Hannah Arendt; disability research; blind people; Internet; web accessibility; assistive technologies; "nothing about us without us".
References
Arendt H. Vita activa, ili O deyatel'noi zhizni [The Human Condition], Saint Petersburg, Aletheiya, 2000. Charlton, James I. Nothing About Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment, University of California Press, 2000. Driedger D. The Last Civil Rights Movement: Disabled Peoples International, New York,
St. Martin's Press, 1989. Easy Checks — A First Review of Web Accessibility. Web Accessibility Initiative. URL:
https://w3.org/WAI/eval/preliminary. Examined Life — Judith Butler & Sunaura Taylor. October 6, 2010. YouTube. URL:
https://youtu.be/k0HZaPkF6qE. Fraser N. Rethinking the Public Sphere: a Contribution to the Critique of Actually Existing Democracy. Habermas and the Public Sphere (ed. C. Calhoun), Cambridge, The MIT Press, 1992. Ginsburg F., Rapp R. Making Disability Count: Demography, Futurity, and the Making of Disability Publics. Somatosphere, May 11, 2015. URL: http://somatosphere. net/2015/05/making-disability-count-demography-futurity-and-the-making-of-disability-publics.html). Gladarev B. Opyty preodoleniya "publichnoi nemoty": analiz obshchestvennykh diskussii' v Rossii nachala XXI veka. [Attempts to Overcome "Public Aphasia": an Analysis of Public Discussions in Russia at the Beginning of the Twenty-First Century]. "Sindrom publichnoi nemoty": istoriya i sovremennye praktiki publichnykh debatov v Rossii ["Public Aphasia Syndrome": History
and Contemporary Practices of Public Debates in Russia], N. Vakhtin, B. Fir-sov (eds), Moscow, NLO, 2017.
GrueJ. The Problem of the Supercrip: Representation and Misrepresentation of Disability. Disability Research Today: International Perspectives (ed. T. Shakespeare), New York, London, Routledge, 2015.
Jay M. The Downcast Eyes. The Denigration of Vision in Twentieth Century French Thought, Oakland, CA, University of California Press, 1994.
Johnstone D. An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton Publishers, 2001.
Markina V. Politika representatsii lyudei s sindromom Dauna v sovremennoi pub-lichnoi sfere [The Politicy of Representing People with Down Syndrome in the Modern Public Sphere]. Publichnaya sfera: teoriya, metodologiya, case study [Public Sphere: Theory, Methodology, Case Study] (eds E. Yarskaia-Smirno-va, P. Romanov), Moscow, Variant, ZSPGI [Center for Social Policy and Gender Studies], 2013.
Markov N. Invalidy ne khotyat nikogo vdokhnovlyat' [Disabled Persons Do Not Want to Inspire Anyone], Republic, June 18, 2014. URL: https://republic.ru/ calendar/event/1115043/.
Nevizual'naya dostupnost' sensornykh ustroistv [Non-visual Accessibility of Touch Devices]// Obrazovatel'nye kursy KSRK VOS [Educational Courses KSRK VOS]. URL: http://ksrk-edu.ru/course.php?c=10.
Onishchenko I. Mify i real'nost' dostupnoi sredy Moskvy [Myths and Reality of the Accessible Environment of Moscow]// Patrioty Rossii [Patriots of Russia], August 18, 2016. URL: http://patriot-rus.ru/regionyi.-aktualnyij-kommentarij/mify-i-realnost-dostupnoj-sredy-moskvy.html.
Osobyi vzglyad [Special View]. URL: https://specialviewportal.ru.
Pallasmaa J. The Eyes of the Skin. Architecture and the Senses, Hoboken, NJ, John Wiley & Sons, 2005.
Tiflochas. Vypusk 42. Ko dnyu rozhdeniya saita tiflocomp.ru [Tiflochas. Issue 42. For the Birthday of the Website tiflocomp.ru]// Radio VOS, October 30, 2013. URL: http://radiovos.ru/arch/Tiflo4as/Tiflochas_042-Tiflocomp.mp3
Vannini P., Waskul D., Gottschalk S. The Senses in Self, Society, and Culture, London, Taylor & Francis, 2012.
Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) 2.1. W3C. URL: https://w3.org/TR/ WCAG21.
Yarskaia-Smirnova E. Stigma "invalidnoi'" seksual'nosti [The Stigma of "Disabled" Sexuality]. V poiskakh seksual'nosti. Sbornik statei' [In Search of Sexuality. Collection of Articles], Saint Petersburg, Dmitriy Bulanin, 2002. URL: http:// paralife.narod.ru/1sociology/Iarskaia-Smirnova_Stigma.pdf.
YasaveevI. Aeroport Kazan' ostavili nepristupnym dlya nezryachikh [Airport "Kazan" was left unapproachable for the blind]. Idel.Realii [Idel.Realities], January 11, 2017. URL: https://idelreal.org/a/28225646.html.
Young I. M. Inclusion and Democracy. Oxford, Oxford University Press, 2000.
Young S. I'm Not Your Inspiration, Thank You Very Much. TED, April 2014. URL: https://ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_ very_much.
