CC BY
171
Дошкольное образование детей с ментальными нарушениями в развитии: взгляд
родителя
Рабинович Анатолий Евгеньевич
НП "Синдром ДАУНА", г.
Москва
Ключевые слова:
ранняя помощь детям с ментальными нарушениями в развитии 1. Общие положения
В 2008 году Российская Федерация подписала и в 2012 году ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, что является показателем готовности страны к формированию условий, направленных на соблюдение международных стандартов экономических, социальных,
юридических и иных прав инвалидов.
Подписание Конвенции фактически утвердило принципы, на которых должна строиться политика государства в отношении инвалидов. Согласно положениям Конвенции государства-участники должны принимать надлежащие меры для обеспечения достижения максимальной независимости инвалидов посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг.
Комплексная реабилитация и абилитация должна начинаться как можно раньше, охватывать медицинский, социальный аспекты и вопросы образования, учитывать, что дети со стойкими нарушениями развития и инвалидностью представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны. Важным этапом в комплексной реабилитации и абилитации является этап ранней помощи ребенку и семье, которая должна быть доступна по месту непосредственного проживания.
Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации соответствует положениям Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также детей, находящихся в социально опасном положении.
По данным Росстата за последние пять лет количество детей-инвалидов в России отличается устойчивостью и составляет около 2 % детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения - 22,8 %, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения - 20,6 % болезни нервной системы - 20,0 %.
При указанных и других нарушениях структур и функций организма раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии, поддержании здоровья, профилактике вторичных ограничений, наиболее успешной социализации ребенка и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией с социум.
Минтрудом России совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, Минобрнауки России и Минздравом России, Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, экспертным сообществом, осуществлена проработка вопроса о необходимости развития ранней помощи детям группы риска и инвалидностью, детям с генетическими нарушениями и сопровождения их семей.
Также рассмотрены вопросы методического обеспечения работы в субъектах Российской Федерации по этому направлению.
В ходе работы проанализирована информация, полученная из 76 субъектов Российской Федерации о существующей в настоящее время в регионах практике оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска.
Выявлено, что в отдельных субъектах разработаны и внедрены региональные модели (Программа абилитации младенцев г. Санкт-Петербург, г. Новосибирск, Самарская область, Республика Марий Эл и др.) и региональные межведомственные Программы раннего вмешательства, ранней помощи детям с отклонениями в развитии и детям-инвалидам.
В период 2009-2015 гг. в 29 субъектах Российской Федерации (Республика Бурятия, Республика Татарстан, Астраханская область, Новосибирская область, Тюменская область, Ульяновская область, Архангельская область и др.) реализованы Программы Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд), «Раннее вмешательство» и «Право быть равным», предусматривающие оказание ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим.
Кроме вышеуказанных 29 регионов, еще в 45 ведется работа по раннему выявлению и профилактике инвалидности у детей на основе межведомственного взаимодействия, механизм которого различен с учетом выбора координирующего ведомства.
Отмечено, что практики оказания ранней помощи в регионах неоднородны и в большинстве указанных регионов эти услуги оказываются на курсовой основе (14-21 день в год), что не является достаточным для коррекции нарушений в развитии ребенка, при этом не соблюдаются главные принципы: непрерывности и семейной ориентированности ранней помощи.
Целевой группой для оказания ранней помощи, в основном, являются семьи с детьми в возрасте от рождения до 3 лет, у которых имеется отставание в одной или нескольких областях физического или умственного развития и нарушения здоровья, которые с высокой вероятностью приводят к задержкам развития.
В результате проведенного изучения действующих региональных подходов можно выделить три основных типа организации системы ранней помощи, обладающих следующими характеристиками:
1. Создание большой сети типовых служб ранней помощи, как правило, на базе учреждений одного ведомства, обеспечивающих максимальный охват муниципальных образований, определение (создание) единого информационно-методического центра (организация работы регионального ресурсного центра (например, Тюменская область, Алтайский край, Новосибирская область, Тамбовская область, Республика Татарстан, Самарская область, Республика Марий Эл и др.).
Эффективность межведомственного взаимодействия при этом обеспечивают специально разработанные порядки взаимодействия органов исполнительной власти, учреждений разной ведомственной принадлежности.
2. Система ранней помощи, в которой центральное место занимает одно крупное учреждение (областное, краевое), выполняющее не только координирующую функцию, но и обеспечивающее максимальный объем практической и методической деятельности.
При этом другие организации-участники наделены гораздо меньшим функционалом и осуществляют отработку отдельных технологий и (или) организуют работу новых структур (Курская область, Вологодская область, Астраханская область, Архангельская область, Калужская область, Красноярский край, Республика Саха (Якутия)).
3. Организация ранней помощи, при которой открытие служб ранней помощи и (или) внедрение новых технологий в основном сосредоточено на базе 3-4 профильных учреждений системы здравоохранения, образования и социального обслуживания населения (Калининградская область, Курганская область, Забайкальский край, Камчатский край, Еврейская автономная область).
Из анализа положения в регионах следует, что до настоящего времени отсутствуют единые подходы, единые нормы и стандарты в организации предоставления услуг ранней помощи, координация в деятельности различных ведомств в организации ранней помощи.
Это обусловлено особенностями социально-демографической ситуации, социально-экономическими условиями, имеющейся ресурсной базой, другими региональными факторами и затрудняет создание равных условий для оказания услуг ранней помощи детям и семьям, проживающих в различных регионах.
По зарубежному опыту, во многих странах мира все большее распространение получают службы раннего вмешательства, по существу являющегося аналогом ранней помощи. Растет число и разнообразие программ раннего вмешательства, что позволяет предложить более широкий спектр услуг в ответ на различные потребности детей.
При подготовке Концепции приняты во внимание имеющийся опыт регионов в этой области, научные и методические разработки, созданные ранее различные программы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии, опыт служб ранней помощи и сопровождения, международный опыт.
В ходе реализации настоящей Концепции планируется использовать накопленный в регионах опыт ранней помощи в качестве значимого ресурса для тех регионов, которые только начинают развивать региональные программы ранней помощи.
Актуальным является разработка единого подхода к формированию ранней помощи и сопровождения детей, а также их семей, определению механизма межведомственного взаимодействия по данным вопросам, на федеральном и региональном уровнях.
На федеральном уровне вопросы межведомственного взаимодействия планируется решать путем внесения изменений в законодательство. На региональном уровне решение задачи по организации сопровождения детей и их семей в ходе реализации программ ранней помощи обеспечивается на основе координации взаимодействия учреждений различной ведомственной принадлежности, нормативного определения их функционала в системе работы с семьей, а также активного вовлечения негосударственных организаций, в том числе социально ориентированных НКО.
Также предлагается обеспечить скоординированность услуг, направленных на развитие всех сторон развития и жизни ребенка, используя междисциплинарный командный подход в рамках организации эффективного межведомственного взаимодействия.
Для организации адаптации и включения в жизнь общества детей целевой группы после 3 лет, которые не могут быть включены в полном
объеме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), предлагается предусмотреть возможность продолжения оказания услуг ранней помощи в необходимом объеме до 7-8 летнего возраста.
Одновременно, во исполнение перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам конференции «Форум действий» Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» 5 декабря 2013 г., Минздравом России разработана отдельная Концепция оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями, направленная на раннее выявление, повышение доступности, и качества оказания необходимой специализированной медицинской помощи детям с генетическими заболеваниями, в том числе в пренатальном периоде.
Рассмотрение вопросов выявления и оказания специализированной медицинской помощи детям с врожденными и наследственными заболеваниями, а также оказание первичной психологической и социальной помощи их родителям действительно целесообразно реализовать в учреждениях здравоохранения, где и происходит выявление генетических нарушений в пренатальном или постнатальном периоде.
В дальнейшем включение детей этой категории и их семей в региональные программы ранней помощи наравне с детьми других категорий должно осуществляться на общих основаниях, при этом дети с генетическими нарушениями и их семьи включены в целевую группу получателей услуг ранней помощи, предусмотренных в настоящей Концепции.
2. Цель, задачи и приоритетные направления
2.1. Целью Концепции является:
Разработка основных принципов и положений для создания условий предоставления услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающей раннее выявление нарушений, оптимальное развитие и адаптацию детей, социальную интеграцию семьи и ребенка, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, формирование физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.
2.2. Основными задачами являются:
1.Разработка нормативной правовой и методической базы по организации ранней помощи, с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта.
2.Переход от частных моделей организации ранней помощи в отдельных регионах к созданию единой системы ранней помощи и сопровождения.
3. Формирование условий для развития программ ранней помощи и сопровождения в субъектах Российской Федерации.
2.3. Приоритетные направления при решении основных задач:
- создание правовых основ ранней помощи;
- методическое обеспечение создания и функционирования региональных программ ранней помощи;
- совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, создания критериев включения детей в программу ранней помощи;
- обеспечение своевременного начала оказания ранней помощи нуждающимся в ней детям целевой группы;
- обеспечение доступности ранней помощи (общей, территориальной, финансовой);
- обеспечение доступности полного спектра необходимых услуг ранней помощи;
- обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи с учетом современных технологий;
- постоянное повышение уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи;
- обеспечение управления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг;
- создание статистической базы учета детей целевой группы. 3. Реализация на региональном уровне
В целях обеспечения практической реализации программы ранней помощи детям целевой группы органам государственной власти субъектов Российской Федерации необходимо предусмотреть на основе социально-экономического потенциала регионов:
- развитие программно-целевого подхода к формированию и осуществлению программ ранней помощи с учетом возможности софинансирования такой программы в рамках реализации мероприятий государственной программы «Доступная среда» 2011-2020» и программ Фонда детей, находящихся в трудной жизненной ситуации;
- повышение роли органов местного самоуправления и общественных объединений и экспертов в этой области в создании программы ранней помощи;
- разработку в рамках законодательства субъектов Российской Федерации нормативно-правовой базы межведомственного взаимодействия в целях формирования программы ранней помощи на основе рекомендаций, типовых нормативных актов, разработанных на федеральном уровне;
- разработку мер, направленных на развитие кадрового потенциала программы ранней помощи, организацию переподготовки, повышения квалификации и методической поддержки специалистов на основе современных подходов;
- привлечение внебюджетных источников финансирования программы ранней помощи;
- разработку регионального поэтапного плана создания программы ранней помощи, включающего определение системы направлений, практических мер и механизмов реализации с учетом настоящей Концепции, методического и методологического обеспечения федерального уровня по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов.
4. Механизмы и ресурсы реализации Концепции
Реализацию формирования программы ранней помощи предполагается осуществлять посредством:
- нормативно-правового обеспечения, включая совершенствование законодательства Российской Федерации в области социальной защиты инвалидов, образования, здравоохранения;
- учета задач по созданию программ ранней помощи при формировании бюджетов государственных программ Российской Федерации, бюджетов субъектов Российской Федерации и местных бюджетов;
- совершенствования системы статистических показателей, характеризующих развитие ранней помощи детям целевой группы и эффективности проводимых мероприятий;
- включения в деятельность органов государственной власти функций по формированию соответствующей системы управления и кадрового обеспечения, включая организацию дополнительного профессионального образования специалистов по ранней помощи;
- методическое и методологическое обеспечение на федеральном уровне деятельности программы ранней помощи с целью создания одинаковых возможностей получения ранней помощи на всей территории Российской Федерации;
- информационного обеспечения, включая осуществление мониторинга и прогнозирования хода реализации единой программы ранней помощи, сбора и анализа информации, оценки эффективности ее реализации, развития дистанционных формы межведомственного взаимодействия и связей поставщиков услуг ранней помощи с их потребителями;
- научно-методического обеспечения программы ранней помощи, ориентированного на разработку эффективных технологий и механизмов, научных исследований в сфере реабилитации и абилитации детей целевой группы, распространение инновационного опыта работы, обобщение и внедрение полезных зарубежных моделей с учетом отечественных национально-культурных особенностей и традиций;
- информационно-пропагандистской, рекламной поддержки программы ранней помощи.
Ресурсами для успешной реализации создания программы ранней помощи являются развитая доступная инфраструктура организаций оказывающих раннюю помощь, а также материально-техническое, кадровое и финансовое обеспечение реализации мероприятий Концепции.
5. Этапы реализации Концепции
Реализация Концепции будет осуществляться в 3 этапа в соответствии с планом реализации государственной Программы «Доступная среда» на 2011-2020 годы», включающим в себя комплексы стратегических мероприятий, направленных на реализацию основных задач создания программы ранней помощи в рамках реализации мероприятий по созданию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов.
Услуги ранней помощи для детей целевой группы будут осуществляться, в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными».
С этой целью предлагается:
В 2016 году:
- сформировать систему взаимоувязанных нормативных правовых актов, регламентирующих процесс межведомственного взаимодействия в процессе развития и функционирования программы ранней помощи;
- актуализировать и (или) разработать стандарты оказания услуг ранней помощи детям целевой группы;
- разработать модели межведомственного взаимодействия внутри программы ранней помощи, преемственность в работе и сопровождении;
- разработать типовую программу создания и развития региональной программы ранней помощи;
- разработать необходимые профессиональные стандарты для обеспечения подготовки специалистов в сфере ранней помощи;
- разработать рекомендации по финансовому, методическому и методологическому обеспечению услуг ранней помощи.
А также при создании методического и методологического федерального центра по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, в рамках государственной Программы «Доступная среда» предполагается предусмотреть в его структуре подразделение, обеспечивающее методическую и методологическую помощь при подготовке и реализации программы ранней помощи в регионах.
В 2017 - 2018 годах:
- провести апробацию стандартов оказания услуг ранней помощи детям целевой группы и их семьям, типовых решений, в рамках проведения пилотных проектов в двух регионах в рамках реализации мероприятий госпрограммы «Доступная среда» для отработки системных подходов к формированию программ ранней помощи детям целевой группы;
- оказывать методическую и информационную поддержку регионам, которые самостоятельно реализуют программы ранней помощи (или аналогичные им), в том числе, в рамках реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации «Раннее вмешательство» и «Право быть равными» (начиная с 2016 года).
В 2019 - 2020 годах:
- оказывать поддержку субъектам Российской Федерации по формированию программ ранней
помощи на всей территории Российской Федерации в рамках создания системы комплексной реабилитации и абилитации в рамках реализации мероприятий государственной Программы «Доступная среда».
Для обеспечения единых подходов к реализации программ ранней помощи необходимо организовать обучение (повышение квалификации, переподготовка, проведение конференций и семинаров) специалистов, оказывающих услуги ранней помощи детям целевой группы.
Объемы и источники финансирования реализации основных направлений Концепции на каждый год будут определяться в федеральном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий
государственной Программы «Доступная среда», программ Минобрнауки России в части запланированных мероприятий по ранней помощи, а также Минздрава России в рамках государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», и в части раннего выявления, повышения доступности и качества оказания необходимой медицинской помощи детям с генетическими отклонениями в соответствии с Концепцией, разработанной Минздравом России.
6. Ожидаемые результаты реализации Концепции
Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов будут оцениваться на основе результатов мониторинга реализации мероприятий по развитию ранней помощи.
Предполагается, что в дальнейшем, при полномасштабной реализации Концепции, возможно снижение численности детей целевой группы, оставшихся без попечения родителей и направленных в интернатные учреждения стационарного обслуживания, а также увеличение доли детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в инклюзивном и интегрированном образовании.
Кроме того, предполагается также в последующем ввести качественные критерии оценки эффективности услуг ранней помощи, разработанные в ходе мониторинга развития ранней помощи в регионах, сбора и анализа информации.
В соответствии с поставленными в Концепции задачами будут введены целевые индикаторы эффективности реализации мероприятий по развитию ранней помощи детям целевой группы, такие как:
- доля детей целевой группы, получившая услуги по программе ранней помощи в субъекте Российской Федерации от всех нуждающихся детей целевой группы в получении таких услуг;
- повышение удовлетворенности семей, включенных в программы ранней помощи, качеством услуг, их достаточностью и разнообразием.
Итогом реализации Концепции станет сформированная к 2020 году система мер, направленных на создание условий во всех субъектах Российской Федерации для реализации услуг ранней помощи детям целевой группы.
Список литературы:
1. Материалы межведомственной рабочей группы по подготовке Концепции ранней помощи детям с инвалидностью и с ОВЗ.
