CC BY
23
Эпистемология и философия науки 2021. Т. 58. № 4. С. 158-174 УДК 167.7
Epistemology & Philosophy of Science 2021, vol. 58, no. 4, pp. 158-174 DOI: https://doi.org/10.5840/eps202158467
Дарение как эпистемическая добродетель:
казус биомедицины*
Попова Ольга Владимировна - доктор философских наук, ведущий научный сотрудник. Институт философии РАН. Российская Федерация, 109240, г. Москва, ул. Гончарная 12, стр. 1; e-mail: j-9101980@yandex.ru
В статье представлено исследование практик дарения в контексте развития современной биомедицины и показана их связь с реализацией эпистемических добродетелей. В биомедицине прирост и производство знания (дар знания) зачастую фундируются на телесном даре (жертве) и донорских практиках. Последние в истории биомедицины связаны с рядом казусов, отражающих нарушение моральных норм в процессе получения научных данных и свидетельствующих о необходимости четкой дифференциации интеллектуальных и моральных добродетелей.
Важным фактором становления эпистемических норм современной биомедицины стала трансформация ценностей научного познания - от практик принуждения к дару. В результате место недобровольной жертвы биоматериалов науке заняли добровольные практики соматического дара и информационного обмена, определяющие процесс взаимного признания в науке.
Показано, что дарение в науке тесно сопряжено с интеллектуальными добродетелями, с интеллектуальной щедростью, характеризующей идею открытости в науке и интенцию ученых на продуцирование и постоянный прирост знания, а также может иметь отношение к идее альтруистического служения науке, предполагающей обмен получаемыми научными данными и доступ к бесплатной информации в пространстве сети. Ключевые слова: дар, открытость знания, тело как собственность, практика парного обмена органов, медицинский консалтинг, интеллектуальная щедрость, донорство
Gift-giving as an epistemic virtue:
a case of biomedicine
Olga V. Popova - Dsc The article presents a study of gift-giving practices in the context
in Philosophy, Leading of the development of modern biomedicine and shows their rela-
Research Fellow. tionship to the realization of epistemic virtues. In biomedicine,
Institute of Philosophy Russian the gain and production of knowledge (the gift of knowledge) Academy of Sciences. is often grounded in bodily gift (sacrifice) and donor practices.
Исследование выполнено при поддержке гранта Министерства науки и высшего образования РФ (проект «Новейшие тенденции развития наук о человеке и обществе в контексте процесса цифровизации и новых социальных проблем и угроз: междисциплинарный подход», соглашение № 075-15-2020-798 (внутренний номер 13.1902.21.0022)). The study was carried out with the financial support of a grant from the Ministry of Science and Higher Education of the Russian Federation (project "Latest Trends in the Development of Human and Social Sciences in the Context of Digitaliza-tion and New Social Problems and Threats: An Interdisciplinary Approach", Agreement No. 075-15-2020-798 (interior number 13.1902.21.0022)).
158
© Попова О.В.
12/1 Goncharnaya Str., The latter are associated with a number of mishaps in the history
Moscow 109240, of biomedicine, reflecting the violation of moral norms in the
Russian Federation; process of obtaining scientific data and demonstrating the need
e-mail: j-9101980@yandex.ru for a clear differentiation of intellectual and moral virtues.
An important factor in the formation of the epistemic norms of modern biomedicine has been the transformation of the values of scientific knowledge from practices of coercion to giving. As a result, the involuntary sacrifice of biomaterials to science was replaced by voluntary practices of somatic giving and informational exchange that determine the process of mutual recognition in science. It is shown that gift-giving in science is closely associated with intellectual virtues, with intellectual generosity characterizing the idea of openness in science and scientists' intention for production and constant growth of knowledge, and can also be related to the idea of altruistic service to science, involving the exchange of received scientific data and access to free information in the network space.
A number of examples of the modern digital gift ethos and the implementation of the principles of openness of knowledge and knowledge exchange in the context of the creation of biomedical expert digital platforms, the formation of social scientific networks - platforms with open access to scientific information, the development of the phenomenon of "garage" science and other "zones of exchange" experience are considered. Keywords: gift, openness of knowledge, body as property, practice of pair exchange of organs, medical consulting
Дар, жертва и принцип добровольности
Практика дарения, определяющая персональный модус материальной или интеллектуальной щедрости, является примером эпистеми-ческой добродетели, имплицитной контексту развития современной биомедицины.
Чрезвычайно важный аспект тематизации практик дарения в контексте развития биомедицинского знания связан с проблемой обоснования добровольности дара в научных целях и обнародованием способа получения используемых научных данных1.
Научные данные (знание) вне зависимости от источника и способа их получения зачастую рассматриваются как дар, которым должно воспользоваться научное сообщество. В этой позиции не принимается во внимание способ получения данных. Ставка на открытость науки
1 Вспомним, что после Нюрнбергского процесса особенно актуализировалась проблема использования полученных в концентрационных лагерях научных данных. Позиции, отражающей абсолютный запрет на использование такого рода данных, противопоставлялся подход, основанный на игнорировании источника получения данных, связанный с их пониманием в качестве этически нейтральной информации - подробнее об этом см.: [Greene 1992, p. 160; Попова, 2021].
и этическую нейтральность данных исторически позволяла прикрыться ширмой благих представлений о науке как высшей ценности.
В то же время такая позиция весьма уязвима с этической точки зрения. Игнорируя исторически произошедшее взаимопереплетение способа получения научных данных и стоящей за ней исчисляемой в человеческих жертвах цены, подобная позиция предоставляет исследователю широкое право выбора данных в соответствии с его собственными этическими представлениями. Более того, в определенной степени она даже оправдывает использование полученных недобросовестным путем данных на основе темпорального аргумента (данные получены давно и не должны вызывать угрызений совести у ученых).
В контексте развития науки долгое время действовала ценностная установка, в рамках которой предполагалось, что субъект (участник клинических испытаний, научных опытов, пациент) должен «дарить» себя науке. Речь шла о предоставлении человеческих биоматериалов (крови, клеток, субстанций), а зачастую и живого тела для осуществления биомедицинских манипуляций. Понятие информированного согласия и его имплементация в общественное сознание и научный этос биомедицины стало активно осуществляться в 70-е и последующие годы XX в. благодаря выстраиванию системы норм международного права, где огромную роль сыграла установка на добровольность участия в биомедицинских испытаниях.
На сегодняшний день прогресс в области биомедицины невозможен без альтруистической компоненты в выстраивании отношений между отдельным индивидом и институтом науки. Участие в научных экспериментах, завещание своих органов для исследований или предоставление ученым биоматериалов характеризуют дар, сопровождающий получение знания. Отчуждение человеческого тела в целях науки телесности и связанная с ним добровольность его оказываются немыслимы друг без друга. Последняя черта позволяет выявить истинные намерения получающих данные ученых и установки морального сознания субъекта, осуществляющего акт дарения.
Современное научное знание - это уже не только факты, но и сопряженные с ними смыслы и ценности. В биомедицине позитивистская трактовка знания дополняется социокультурными коннотациями, артикулирующими требование этичного обращения с субъектом в процессе получения данных.
Отходя в сторону от концептуальных размышлений о современной специфике дарообмена, стоит упомянуть, что в исследованиях его практик часто фигурирует понятие потлача, обычая, позволяющего рассмотреть логику взаимности, обоюдности, связанную с дарением [Рикер, 2016, с. 213]. Феномен потлача характеризует не только архаический обряд, присущий определенным народностям, но и является практикой, отражающей специфику обоюдного
дарообмена в целом, когда одариваемый впоследствии осуществляет ответный дар.
Аналогично тому, как человек, принимающий дар в традиционном обществе, впоследствии осуществлял еще больший дарообмен, брал на себя обязательство ответного дара, складывается практика дарообмена в современной биомедицине. Это можно проследить на примере обмена биоматериалами человеческого происхождения, когда циркуляция биоматериалов влечет за собой циркуляцию знания. Циркуляция даров в биомедицине держится на модальности надежды. Надежды на то, что жертва биоматериалов и телесных субстанций будет не напрасна, сможет спасти чью-то жизнь (например, как плазма крови или клетки тела, которые будут использоваться при производстве вакцин) или обеспечит прирост знания в науке.
«Соматический потлач» в науке осуществляется на основе логики обоюдности. В обмен на телесные дары ученые предоставляют знание, распределяемое между членами человеческого универсума.
В обмене дарами социальные партнеры осуществляют опыт действительного признания [Рикер, 2010, с. 231]. При этом первый аспект признания связан с пониманием человека - источника биоматериалов в качестве субъекта научных исследований, с волеизъявлением которого должен считаться ученый, используя его дары в строго оговоренных рамках.
Второй аспект тесно связан с первым. Важно, чтобы полученное ученым знание было признано научным сообществом. Однако акт признания в современной науке требует соблюдения определенных эпистемических добродетелей, следования принятому в научном сообществе добросовестному способу получения знания. Это может оказаться невозможным либо ограниченным в случае нарушения ученым этических норм. Например, когда речь идет об использовании биоматериалов человеческого происхождения не по своему прямому назначению. Недавний пример - случай редактирования генома человеческих эмбрионов, в результате чего после искусственного оплодотворения появились двое детей с измененной ДНК. Хэ Цзян-куй должным образом не информировал родителей близнецов о рисках процедуры. Поскольку родители дали формальное разрешение на биомедицинские манипуляции, эмбрионы будущих близнецов фигурировали в глазах ученого-экспериментатора как своеобразный дар для осуществления биомедицинских экспериментов. В то же время непризнание рисков редактирования эмбрионов и необходимости соблюдения принятых этических норм повлекло за собой не только юридические санкции, но и дискредитацию Хэ Цзянкуя в научном сообществе: результаты его эксперимента (полученное знание) отказались публиковать ведущие научные журналы. Здесь оказалась нарушена легитимная циркуляция биологических материалов и полученного научного знания. Неправомерность получения
первых повлекло за собой невозможность открытости и воспроизводимости последнего.
Субъект, осуществляющий дар в пользу науки, выражает доверие науке. В свою очередь ученые настаивают на актуальности своих исследований, их значении для получения общественно значимых результатов. В то же время на практики дарения могут накладываться социокультурные ограничения. Даже если альтруистический акт дарения в пользу науки характеризует предельную заинтересованность самого индивида в ее развитии, он может противоречить принятым в обществе нормам.
Возвращаясь к использованному примеру с обрядом потлача, вспомним, что он зачастую заканчивался чрезмерной раздачей даров, когда даритель оказывался не в состоянии что-то дарить вообще. Происходило обнуление потенциала дара. В биомедицине возникают похожие ситуации и в этой связи вводятся ограничения на желания субъекта раздарить себя полностью.
Идет ли речь о плазме крови для больных коронавирусом, или о женских яйцеклетках для проведения научных исследований, принимающий дар врач или ученый может принять его только в том случае, если абсолютно уверен в сохранении здоровья того, от кого исходит дар. По этой причине человеку могут отказать в возможности стать донором крови. Процесс отчуждения его тела будет регулироваться определенными показателями, например возрастом и весом. Кроме того, желание индивида стать донором определяется социокультурным контекстом, в котором осуществляется акт дарения.
Допустим существование некоторого индивида, который стремится внести вклад в науку, не возражая против использования биоматериалов, полученных из его тела. Такое желание является достаточно типичным. Однако оно может быть реализовано только в том случае, если не входит в противоречие с нормативными практиками, ограничивающими акты свободного распоряжения человеческим телом. При этом речь идет как о конце жизни, в контексте которого чрезвычайно важным становится понимание внутренней ценности умершего тела (трупа), так и о ее начале, когда тело взрослого человека этически нагружено, например, пребывая в определенном отношении с телом нерожденного ребенка, плода, эмбриона. В последнем случае особым образом проблематизируется моральный статус плода и границы автономии индивида, способного или неспособного распоряжаться зачатой жизнью.
Проанализируем в этой связи два казуса. Во-первых, рассмотрим случай с нашумевшей выставкой немецкого анатома Гюнтера фон Хагенса, где в качестве экспонатов были представлены бальзамированные биополимером трупы. Данная выставка вызвала не только общественный резонанс, но и судебные разбирательства, касающиеся источника происхождения трупов, их экспорта из других
стран. В отношении России, в частности, речь шла о поставках невостребованных трупов из Новосибирска в распоряжение Гюнтера фон Хагенса с целью проведения анатомических выставок и в последующем возвращении экспонатов в г. Новосибирск в учебных целях [Известия, эл. ресурс]. Казус вскрыл практику международного трупного обмена в научных целях. Невостребованность трупов (отказ от них близких родственников) повлекла за собой своеобразный «дар» сфере науки и образования. При этом имплицитно предполагалось, что сам субъект, ставший анатомическим экспонатом, не возражал бы против такого использования его тела. Здесь сыграл роль принцип презум-ции согласия, используемый в России также в отношении практики донорства органов.
Единственной преградой практике дарения стало волеизъявление неожиданно появившихся на определенном этапе расследования родственников, запретивших использовать тела их близких в научно-образовательных целях и поднявших шум по поводу исчезновения тел своих близких. Они сыграли роль этического барьера, прекратившего практику свободной циркуляции телесных «даров».
Казус с музеем Гюнтера фон Хагенса проблематизировал этический статус мертвого тела. В отношении него действуют механизмы правовой защиты и нормативного регулирования, отражающие благоговейное отношение к умершему, которое выражается в вере в необходимость поддержания целостности тела, его захоронении и т.д. Потребность уважать умершего является способом выразить уважение к тому, кто когда-то был живым [Кемпбелл, с. 169].
В современном мире не до конца изжито сакральное отношение к мертвому телу. Тело в контексте развития научного знания поэтому не может рассматриваться исключительно сквозь оптику картезианского медицинского взгляда и в техноинструментальном контексте. В этой связи актуальным становится различение внутренней ценности мертвого тела и его инструментальной ценности [там же].
Постулат внутренней ценности трупа предполагает такое отношение к личности, которое основано, с одной стороны, на ее неразделимости с телом. В этом случае самоценность живого человека присваивается мертвому телу. Об инструментальной ценности трупа речь идет тогда, когда мертвое тело рассматривается как источник воспоминаний, в этом случае предполагается уважительное отношение к телу, но в то же время труп может быть использован для какой-либо цели (например, для пересадки органов, использования биоматериалов в научных целях). При этом близкие умершего оказываются теми людьми, лишь которым и может быть позволено распоряжение умершим телом. Дар тела близкого науке или органов тела другому человеку для спасения жизни сопряжены с добровольностью и безвозмездностью процедуры передачи, которые как бы выделяют мертвое тело
из мира вещей и мира природы, позволяя осуществить акт признания тела как носителя персоны.
Рассмотрим еще один казус, уже имеющий отношение к пробле-матизации границы начала человеческой жизни. Он несет противоположную первому ценностную направленность. Речь идет о «Деле «Паррилло (Parrillo) против Италии» (жалоба № 46470/11) [Постановление Европейского суда web], в рамках которого в Европейском суде по правам человека заявитель (Паррилло) отстаивала свое право на передачу эмбрионов в целях научных исследований. Оппонентом выступала Италия, которая апеллировала к национальному закону, запрещающему использование человеческих эмбрионов в экспериментальных целях и придание ему экономической ценности.
Возвращаясь к казусу, отметим, что Европейский суд по правам человека отметил, что эмбрионы как носители генетического материала женщины являются частью ее биологической идентичности и решение об их судьбе затрагивает ее частную жизнь. В то же время в решении было указано, что их нельзя приравнивать к имуществу (на чем настаивала женщина, требуя права свободного распоряжения собственными эмбрионами). Таким образом, дело было проиграно заявителем.
Дело Паррилло против Италии фиксирует процесс тесного переплетения коммодификации с закрепленными в общественном сознании социокультурными представлениями о соматических правах человека. Индивидуальное право распоряжения собственным телом отражает идеологию либерализма, провозглашающего незыблемость личных свобод человека. Одновременно с этим оно входит в противоречие с культурой и закрепленными в ней традициями мировоззренческими традициями, в рамках которых индивидуальное тело существенным образом отличается от товара, а тело эмбриона обладает внутренней ценностью и целостностью, определяющей не только биологическую, но и правовую идентичность.
Этическая позиция государства способна противостоять ценностным представлениям о важности научного прогресса и аксиологической позиции самого индивида, если она идет вразрез с укорененным в обществе консервативным мировоззрением. При этом делается акцент на различии источников полученных биоматериалов и на особом, выпадающем из пространства имущественного права статусе эмбрионов. Они уже не могут рассматриваться как вещи, рядоположенные другим вещам мира. В этом контексте в научных исследованиях вмешательство допускается на стадии развития эмбриона с момента зачатия и до 14 дней, по достижению которых эмбрион обретает новый онтологический статус, исключающий возможность дальнейших манипуляций.
Таким образом, практики дара сопряжены с процессом легализации. Не всякий дар будет одобрен в глазах сообщества и института
права. Но именно легализация дара позволяет создать необходимую юридическую защиту ученому и обеспечить с помощью установленных процедур его личностную неприкосновенность перед лицом общественной морали и на возможных судебных процессах. На практике это отражается в различных процедурах. Пожалуй, наиболее распространенной формой защиты является разработка расширенных листов информированного согласия с включенными пунктами о возможности использования биоматериалов в научных исследованиях, прописывании в них целей и способов их использования, допуска к информации определенного круга лиц и т.д.
В целом, сама система дарообмена в науке представляет собой сетевую структуру, где задействованы акторы, обладающие различным интенциональным поведением, где моральные импульсы отдельных индивидов сталкиваются с системой распределения ответственности между всеми участниками процесса дарения [Шевченко, 2019, с. 39]. Моральное поощрение донорства - только одна сторона этического смысла формулы «тело как дар». Другой стороной являются нормативные предписания, определяющие безопасность практик дарообмена и учитывающие легитимность происхождения телесных даров.
Постепенное осознание масштаба преступлений в области биомедицины, в особенности касающихся экспериментов на людях, равным образом, как и последующее обнародование фактов недобровольных экспериментов во многих странах мира, ввели в биомедицинскую эпистемологическую повестку проблему ценностной фундированно-сти знания, его добросовестности2 и добровольности, тех характерных черт развития современной науки, которые делают его человеко-размерным.
Вместе с тем, как показали рассмотренные выше казусы, добровольность дара еще не означает его принятие. На каждый акт добровольности накладываются ограничения этического и правового характера. Акт дарения в науке может столкнуться с консервативным потенциалом культуры и не выдержать давления ее норм и исторически сложившихся конвенций. Судебные процессы в этой связи
В рамках отечественной традиции эпистемологии добродетелей принято говорить о добродетельности знания (см.: [Каримов, 2019, с. 10]), но, возможно, уместнее было бы говорить о добросовестности знания, по аналогии словосочетание «эпистемология добродетелей» приводит к некоторому замешательству, поскольку заставляет полагать, что речь идет о том, как происходит процесс формирования знания о добродетелях, а не о том, какое знание может считаться добросовестным. Возможно, в качестве альтернативного варианта можно было бы предложить использование понятий «добросовестная эпистемология» или «эпистемология добросовестного знания», хотя они также, безусловно, имеют свои недостатки употребления.
2
предстают еще и как поле битвы науки и культуры. Но также и как поле их диалога3.
Циркуляция даров, коммодификация и принуждение к дару
Отдельным аспектом рассмотрения практик дарения является ситуация, когда дар связан не только с безвозмездным актом передачи материальных или нематериальных благ, но с влиянием на дарообмен экономического порядка, придающего дару черты торгового обмена. И если «дух дара создает внутри категории блага разрыв, связанный с интерпретацией всей сферы социальности как обширной системы распределения» [Рикер, 2016, с. 224], то дух экономики придает ей свойство прагматического обмена, наделяющего ценой то, что до этого могло быть незыблемой ценностью [там же].
Для биомедицины характерна парадоксальная ситуация, обусловленная использованием лингвистических манипуляций в целях принуждения к дару. Поощрение дара в биомедицине происходит на альтруистических основаниях. С ложным альтруизмом сталкиваются в тех случаях, когда индивида поощряют к донорству биоматериалов, не информируя о возможных рисках этой процедуры или скрывая часть касающейся возможных негативных последствий для его здоровья информации, т.е. игнорируя сложившиеся критерии ограничения дара.
Практика неполноценного дарения возникает также тогда, когда не акцентируется внимание на коммерческом интересе исследователей. Здесь дар становится продуктом, имеющим конкретную стоимость, а финансовая незаинтересованность донора используется материально заинтересованными лицами из мира науки (стремящимися запатентовать линии полученных клеток, мутации генов и т.д.). В этом контексте важным становится отделение дара как практики, не имеющей цены, от тех феноменов, которые наделены ею. В обороте биоматериалов ценность человеческого тела, обеспечивающая его неприкосновенность, обрастает ценниками: универсальный юридический запрет на торговлю органами сосуществует с воспроизводящимися черными рынками человеческой плоти, существующими до тех пор, пока имеется потребность в органах и биоматериалах.
Такая ситуация характеризует очень важный аспект дарения, который условно можно обозначить принуждением к дару. Его формы
Иллюстрацией здесь может послужить пример резкого отношения религиозной общественности к вакцинам, при производстве которых используются клеточные линии, полученные из абортивного материала.
3
многообразны и связаны не только с глобальной проблемой бедности, заставляя индивида продавать свое тело науке под видом донорства, но также имеет отношение к практикам принуждения к сдаче биоматериалов.
Феномен принуждения к дару хорошо просматривается на примере терапевтического клонирования, под которым подразумевается использование «методов клонирования для получения эмбриональных (зародышевых) стволовых клеток в целях научных исследований и, потенциально, в терапевтических целях» [Клонирование, 2004, с. 12]. Исследователи, поощряя женщин к сдаче яйцеклеток для этой практики, акцентируют внимание именно на терапевтических результатах, а не на исследовательской компоненте, акцент на которой может заставить женщин передумать отдавать свои яйцеклетки. Дар ради абстрактной науки осуществляется реже, чем дар в пользу медицины. При этом замалчиваются существующие для здоровья риски.
В этой связи будет уместным обратить внимание на социально-диспозиционный смысл щедрости, связанный с компонентой успеха [Roberts, 2007, p. 286-287]. В случае использования акцента на терапевтическом использовании биоматериалов у донора возникает большая уверенность в том, что они могут кому-то помочь, дать шанс своего рода успеху в лечении, в восстановлении здоровья. В то же время использование биоматериалов в исследовательских целях под прикрытием терапевтического применения является лингвистической манипуляцией, не позволяющей осуществить полное информирование.
Дар тела и цифровой дар
Используемые в науке биоматериалы деперсонифицированы и часто предстают в сознании ученого всего лишь как объект для исследования или материал для патентования и получения прибыли (если, например, речь идет о генах). Цифровые данные также предстают безымянными объектами, которые активно инструментализируют в различных целях, зачастую не просматривая за ними права их владельца (например, носителя генетической информации). Ученые часто не видит конфликта в их использовании, они воспринимаются как своего рода добровольный дар науке и не связываются с конкретным источником этих данных.
Цифровая реальность, выражаясь языком Б. Латура [Латур, 2003], становится «объектом», т.е. «возражающим» актором, зачинщиком конфликтов (например, вызванных незаконным распространением персональной генетической информации в связи со взломом баз данных), в процессе разрешения которых происходит коэволюцион-ное преобразование социальных структур, обеспечение новых зон
безопасности. Здесь актуализируется очень важный модус защиты гражданских прав, связанный с особенностью распоряжения личной генетической информацией и ограничением возможности ее передачи третьим лицам.
Открытость, доступность знания является важным фактором развития современной науки. Активные публикации статей в открытых базах данных, выступления на онлайн-конференциях, взаимное цитирование, использование таких коммуникативных инструментов в научных социальных сетях, как «Share», «Follow me», «Like», позволяющих активно распространять информацию, являются характерными примерами цифрового дара. Цифровой дар может рассматриваться в качестве альтернативы рыночной экономики, позволяющей: 1) узнавать друг друга; 2) признавать друг друга в качестве возможных партнеров и (3) при установлении отношений ратифицировать намерение продолжить отношения [Romele, 2016, p. 45]. В данном контексте наука функционирует в режиме обмена информационных даров. Цифровой дар может считаться разновидностью церемониального вручения подарка, который не связан с фактом бескорыстной отдачи (щедростью), но предполагает вовлечение, а затем продолжение процедуры взаимного признания [ibid., p. 50].
Экономика дарения является инструментом социализации академического труда. Члены академического сообщества, минуя экономические барьеры, распространяют бесплатно свои публикации, например, в таких сетях, как ResearchGate и Academia.edu. Копии публикаций распространяются в цифровом пространстве с молниеносной скоростью, поскольку технический дизайн сети выстроен таким образом, что пользователи воспринимают ее пространство как свободную циркуляцию информационных даров.
Описанные выше функции цифрового дарения присущи также современной биомедицине. Акцент на обобществлении знания и «запрете на секретность» [Ziman, 2000] особенно актуализировался в контексте развития гаражной биологии, спровоцировав дискуссии о нарастающей подпольной («гаражной») угрозе биобезопасности. Подчеркнем, что огромную роль в этом процессе играет цифровая среда.
Увеличение объема оцифрованных геномных данных и снижение стоимости секвенирования и синтеза ДНК происходит параллельно с увеличением риска недобросовестного распоряжения полученной информации. Реализация принципа доступности знания, характеризующего современный проект открытой науки, позволяет ощутить на себе всю мощь современной биомедицины, зачастую минуя барьеры научной институализации4, но, с другой стороны,
Движение гаражной науки, отражаясь в емкой формуле «Сделай сам» (Do it yourself), требует неограниченного бесплатного доступа к базам данных и научным
4
является источником антропогенных рисков, в частности, связанных с возможностью воссоздания патогенов с помощью оцифрованных геномных данных.
Биомедицина, цифровые технологии и высокотехнологичная экономика дарения
Особую роль цифровые технологии сыграли в продвижении идей современного органного донорства, ликвидируя социальные фобии относительно трансплантации органов. Благодаря сетевым эффектам появляются новые возможности для удовлетворения спроса на донорские органы и соответственно сокращение времени ожидания для получения донорских органов.
В этой связи можно привести пример, наглядно демонстрирующий слаженность различных механизмов цифровой «машинерии», образующих одну из лучших в мире испанскую систему органного донорства и трансплантации органов. «14:32 - грузовичок, двигавшийся по второстепенной дороге с превышением скорости, перевернулся... 15:09 - машина скорой помощи прибыла в больницу, где реаниматологи диагностировали смерть мозга водителя. 17:24 - информационная система мгновенно определила двух реципиентов донорских почек, отправила им уведомление и выделила необходимые ресурсы для перевозки... Перевозка второй почки из больницы в ближайший аэропорт была произведена на вертолете. Все необходимые мероприятия были проведены информационной системой автоматически. 21:00 -оба реципиента получили необходимые лекарства и иммунодепрес-санты» [Белда, 2014, с. 81]. Усовершенствование системы донорства связано с распределением задач внутри цифровой интеллектуальной системы, с эффектом создания организованной темпоральности, позволяющей осуществлять мгновенное реагирование на запросы социальных агентов. Указанная интеллектуальная система состоит из множества относительно простых узкоспециализированных информационных систем, формирующих мощный «коллективный разум» (так называемая многоагентная система).
В последние годы продвигается новая модель органного донорства - модель, созданная для обмена органами между парами пациент-донор. Речь идет, например, о таких парах, как мать-дочь или
журналам. О тенденции отношения к знанию как к некоммодифицируемому объекту свидетельствуют статьи в Википедии, участие волонтеров в испытании вакцин, создание информационных порталов с функцией бесплатного консалтинга и в целом распространение цифровой риторики дара, что способствует оформлению цифрового гуманистического вектора биополитики.
отец-дочь, в которых здоровый человек готов пожертвовать свой орган для нуждающегося из другой пары в обмен на донорский орган от здорового человека из этой пары для своего близкого. Огромное значение в распространении практики принадлежит информационным технологиям.
Как отмечает Э. Рот, один из авторов данной модели, «...чтобы добиться успеха. была нужна достаточно большая база данных пар пациент-донор, что существенно повысило бы шансы подбора соответствий, а также программное обеспечение, позволяющее оценивать многочисленные комбинации» [Рот 2016, с. 38]. Такого рода практика, где информационное пространство и цифровые технологии заставляют трансформироваться основанные на коммодификации человеческого тела биокапиталистические тренды в тренды гуманистические, указывает на не до конца осмысленный человекоразмерный потенциал цифровых технологий.
При этом огромное значение приобретают различные истории, рассказанные на различных интернет-форумах и снятые видеоролики с социальной рекламой, призывающие к донорству. Они порождают цепочку альтруизма. Кейс о том, как таксист, подвозящий клиентку к диализу, узнает о ее скорой смерти и выражает желание стать для нее донором почки, становится вирусным (в положительном смысле) и вызывает шквал альтруистических эмоций и пополнение списка потенциальных доноров. Альтруистические акты донорства, поддерживая развитие трансплантологии, косвенно влияют на становление других областей медицины, поскольку прорыв в одной области знания зачастую оказывает влияние и на развитие других областей науки.
Заключение
Акт дарения является конституирующим фактором развития современной науки. Открывая научную перспективу практики дарения, можно утверждать, что дар является эпистемической добродетелью, позволяющей поддерживать процесс роста научного знания и осуществлять его трансляцию.
Современные практики дарения модифицируются под влиянием цифровизации. Цифровизация пациентской среды и реализующиеся в ней гуманистические посылы отражают сформировавшийся в последние годы тренд по формированию высокотехнологичной экономики дарения, с такими составляющими, как пациентские форумы и консалтинговые службы. Пациенты все чаще обращаются за релевантной для них информацией по прогнозированию течения заболевания и особенностям адаптации к социальной жизни в сетевое пространство. Бесплатное информирование и психологическая поддержка, совместный
поиск методов лечения болезней, обмен опытом - характерные черты трансляции знания в сети, где экспертная оценка дополняется мнением профана, «человека с улицы», носителя того или иного заболевания, оказываясь при этом не менее релевантной. В особенности это касается некоторых редких заболеваний, информации по которым приходится добывать не только в медицинском сообществе, но прежде всего у самих пациентов и их близких.
О важности фигуры пациента для создания полноты представления о той или иной нозологии и снятия определенного психологического дискомфорта, связанного с заболеванием, свидетельствует чрезвычайная популярность краудсорсинговых платформ по обмену информацией и медицинскому консалтингу, таких как, например, «Пациент, подобный мне» [Patient like me, web].
Феномен неоплачиваемого цифрового краудсорсинга, построенного на добровольном труде неспециалистов, оказывает существенное воздействие на создание контента, решение научных проблем и проведение исследований в современной биомедицине. Здесь мы сталкиваемся с феноменом приближения к идеалу обобществления знания, заложенному Р. Мертоном и активно продвигаемому в процессе глобальной цифровизации адептами Калифорнийской идеологии [Barbrook, 1996]
Зачатки цифрового «коммунизма» в области биомедицины отражают глубокие желания пользователей сети иметь бесплатный доступ к наиболее релевантной информации относительно своего здоровья, пользоваться бесплатными возможностями телемедицины или принимать участие в многообещающих клинических испытаниях и, что немаловажно, разделить персональную ответственность за свое здоровье с многочисленными консультантами из сети и тысячами пользователей, имеющих аналогичные проблемы. Мы имеем дело с действием цифровой технодеонтологии и интеллектуальной щед -рости, в рамках которой долг получения знания наделяется характеристиками цифрового информационного дара. При этом наблюдается ситуация, когда свободная передача своих эпистемологических способностей или ресурсов приносит пользу эпистемической ситуации другого и когнитивного благополучия в целом [Baehr 2011, p. 111]. В этом отношении цифровизация, вызывающая новый способ коммуникативных отношений, становится как средством интеграции академического сообщества, так и платформой для реализации эпистемических добродетелей, «таких норм, как универсализм, коллективизм и организованный скептицизм» [Мирская, 2005, с. 24].
Практики дарения в науке имеют тесную связь с порядками признания. Выше было показано, что человеческое тело должно быть признано не только в качестве источника органов или биоматериалов, но и как носитель личности. История развития биомедицины, напоминает о случаях нарушения моральных норм в процессе получения
научных данных и использования биоматериалов. Это заставляет проводить дифференциацию интеллектуальных и моральных добродетелей.
Вспомним, что обвинение нацистских врачей на Нюрнбергском процессе не основывалось на «отвратительности целей исследователей или эпистемологическом стиле или ценности дизайна исследования» [Feldman, 2014, p. 303]. Речь шла о нарушении моральных норм, о плохой этике, прикрывавшейся благими целями получения научного знания (истины) и фактически о конфликте интеллектуальных и моральных добродетелей.
Аргументация обвинения была сконцентрирована прежде всего вокруг вопроса о согласии испытуемых на участие в исследовании и была направлена не столько на эпистемическую, сколько на этическую составляющую.
По аналогии на современном этапе развитие науки получение биомедицинской информации не является нейтральным феноменом, но имеет свой этический коррелят, касаясь источника происхождения, биографического плана существования, затрагивая человека и его семейное окружение.
Как телесный дар (например, рассмотренный выше пример донорства яйцеклеток), так и информационный дар (данные о геноме) должны быть легализованы, сопряжены с принципом добровольного информированного согласия на использования биоматериалов в научных исследованиях, с правом на распоряжение информацией и т.д.
В этой связи Другой - это субъект, имеющий ценности, с которыми следует считаться. И если ближний является признанным, но не познанным [Рикер 2010, с. 192], то этос науки связан с пронизан-ностью познания пафосом признания. Только в таком случае будет можно говорить о добровольном дарении, а не о человеческих жертвах. Как физических, так и информационных (цифровых).
Список литературы
Белда, 2014 - Белда И. Разум, машины и математика. Искусственный интеллект и его задачи / Пер. с исп. М.: Де Агностини, 2014. 160 с.
Каримов, 2019 - Каримов А.Р. Эпистемология добродетелей. СПб.: Але-тейя, 2019. 590 с.
Клонирование, 2004 - Клонирование человека. Вопросы этики. ООН по вопросам образования, науки и культуры. Париж: ЮНЕСКО, 2004. 22 с.
Кэмпбелл 2005 - Кэмпбелл А., Джиллетт Г., Джонс Г. Медицинская этика. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2005. 169 с.
Латур 2003 - Латур Б. Когда вещи дают сдачи // Вестник Московского университета. Серия 7. Философия. № 3. 2003. С. 20-39.
Мирская, 2005 - Мирская Е.З. Р.К. Мертон и этос классической науки // Философия науки. Вып. 11. Этос науки на рубеже веков. М.: ИФ РАН, 2005. C. 11-28.
Попова, 2016 - Попова О.В. Человек, его цена и ценность: к проблеме ком-модификации тела в научном познании // Эпистемология и философия науки. 2016. Т. 49. № 3. С. 140-157.
Попова, 2021 - Попова О.В. Тело как объект экспериментирования и становления этоса биомедицины: уроки Нюрнберга // Эпистемология и философия науки. 2021. Т. 58. № 1. С. 125-141. Российский профессор, эл. ресурс - Российский профессор, отправлявший трупы в Германию, полностью оправдан // Известия, 17 ноября 2003. Электронный ресурс. URL: https://iz.ru/news/283923 (дата обращения: 10.08.2021).
Постановление Европейского суда, эл. ресурс - Постановление Европейского суда по правам человека от 27.08.2015 Дело «Паррилло против Италии» [Par-rillo v. Italy] (жалоба N 46470/11) (Большая Палата) (извлечение) // ГАРАНТ (garant.ru). Электронный ресурс. URl: https://base.garant.ru/71354656/ (дата обращения: 10.08.2021).
Рикер, 2010 - Рикёр П. Путь признания. Три очерка / Пер. с фр. И.И. Блау-берг, И.С. Вдовиной. М.: РОССПЭН, 2010. 268 с.
Рот, 2016 - Рот Э. Кому что достанется - и почему. Книга о рынках, которые работают без денег. М.: ООО «Манн, Иванов и Фербер», 2016. 256 с.
Степин, 2009 - Степин В.С. Классика, неклассика, постнеклассика: критерии различения // Постнеклассика: философия, наука, культура. СПб.: Издательский дом «М1ръ», 2009. С. 249-295.
Шевченко, 2019 - Шевченко С.Ю. Локальные и региональные контексты органного донорства: этика и эпистемология тела как дара // Горизонты гуманитарного знания. 2019. № 4. С. 35-47.
References
Baehr, 2011 - Baehr, J. The Inquiring Mind. On Intellectual Virtues and Virtue Epistemology. Oxford, New York Oxford University Press, 2011, 235 pp.
Barbrook, R. Cameron, A. "The Californian Ideology", Science as Culture. January 1996, pp. 44-72.
Belda, I. Mind, Machines and Mathematics. Artificial intelligence and its tasks. Moscow: De Agnostini, 2014, 160 pp.
Campbell, A. Medical Ethics. Oxford: University Press, 2001, 297 pp.
Feldman, H.L. "What's Right about the 'Medical Model' in Human Subjects Research Regulation", in: Cohen, I.G., Lynch, H.F. (eds.) Human Subjects Research Regulation: Perspectives on the Future. Cambridge, MA: MIT University Press, 2014, pp. 299-312.
Human Cloning. Ethics issues. United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization. Paris: UNESCO, 2004. 22 p.
Karimov, A.R. Epistemologiya dobrodetelei [Virtue Epistemology]. Saint Petersburg: Aleteiya, 2019, 590 pp. (In Russian)
Latour, B. "When Things Strike Back: A Possible Contribution of 'Science Studies' to the Social Sciences", British Journal of Sociology, 2000, vol. 51, no. 1, pp. 107-123.
Mirskaya, E.Z. "Merton i etos klassicheskoi nauki" [Merton and the Ethos of Classical Science], Filosofiya nauki - Philosophy of Science, vol. 11. Moscow: IF RAN, 2005, pp. 11-28. (In Russian)
Parrillo v. Italy - 46470/11 - Grand Chamber Judgment [2015] ECHR 755 (27 August 2015) [http://www.bailii.org/eu/cases/ECHR/2015/755.html, accessed on 10.08.2021]
Patient like me, web - Patients Like Me [https://www.patientslikeme.com/pa-tients/searches/detail_search, accessed on 10.08.2020]
Popova, O.V. "Chelovek, ego tsena i tsennost': k probleme kommodifikatsii tela v nauchnom poznanii" [Man, His Price and Calue: On the Problem of Body Com-modification in Scientific Knowledge], Epistemology & Philosophy of Scence, 2016, no. 3, pp. 140-157. (In Russian)
Popova, O.V. "Telo kak ob"ekt ekperimentirovaniya i stanovleniya etosa bio-meditsiny: uroki Nyurnberga" [The Body as an Object of Experimentation and the Development of the Ethos of Biomedicine: Lessons from Nuremberg], Epistemology & Philosophy of Science, 2021, no. 1, pp. 125-141. (In Russian)
Ricœur, P. Put' priznaniya. Tri ocherka [Parcours de la reconnaissance. Trois études], trans. by I.I. Blauberg, I.S. Vdovina. Moscow: ROSSPEN, 2010, 268 pp. (In Russian)
Roberts, R.C., Wood, W.J. Intellectual Virtues: An Essay in Regulative Epistemology. Oxford: Oxford University Press, 2007, 356 pp.
Romele, Severo, 2016 - Romele, A., Severo, M. "The Economy of the Digital Gift: From Socialism to Sociality Online", Theory, Culture & Society, 2016, vol. 33 (5), pp. 43-63.
Rossiiskii professor, el. resurs - "Rossiiskii professor, otpravlyavshii trupy v Germaniyu, polnost'yu opravdan", Izvestiya, 17. 11. 2003. [https://iz.ru/news/283923, accessed on 10.08.2021] (In Russian)
Rot, A.E. Who Gets What - and Why: The New Economics of Matchmaking and Market Design. Houghton Mifflin Harcourt, 2015, 262 pp.
Shevchenko, S.Yu. "Lokal'nye i regional'nye konteksty organnogo donorstva: etika i epistemologiya tela kak dara" [Local and Regional Contexts of Organ Donation: Ethics and Epistemology of the Body as a Gift], Gorizonty gumanitarnogo znaniya [Horizons of the Humaties], 2019, no. 4, pp. 35-47. (In Russian)
Stepin, V.S. "Klassika, neklassika, postneklassika: kriterii razlicheniya" [Classical, Nonclassical, Post-Neoclassical: Criteria for Distinction] in: Postneklassika: filosofiya, nauka, kul'tura [Post-Neoclassics: Philosophy, Science, Culture], Saint Petersburg: Izdatel'skii dom "Mir"", 2009, pp. 249-295. (In Russian)
Ziman, J.M. Real Science: What It is, and What It Means. Cambridge University Press, 2000, 412 pp.
