CC BY
37
УДК 616.895.8+347.162
БРЕМЯ СЕМЬИ И СЕМЕЙНАЯ СТИГМА У РОДСТВЕННИКОВ ПАЦИЕНТОВ С ШИЗОФРЕНИЕЙ
Н.Б. Лутова, О.В. Макаревич, М.Ю. Сорокин
Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева
Развитие психического заболевания является тяжёлым психологическим испытанием не только для пациента, но и для его близких. Появление в семье психически больного неизбежно приводит к изменениям семейной системы в связи с переживанием стресса, перераспределением нагрузок, финансовыми переменами и необходимостью участия родных в процессе лечения, что для многих семей формирует совокупность отрицательных эффектов, называемых в литературе «семейным бременем» [17]. Многочисленные исследования, посвященные изучению семейной обремененности, выявили ряд факторов, обусловливающих тяжесть или препятствующих формированию бремени. Среди них оказались этнические и культуральные факторы, эмоциональные реакции на факт болезни (ЕЕ - expressed emotions) и стресс, связанный с симптомами, беспокойство членов семьи из-за вероятного прогноза и возможностей контролировать симптоматику, наличие и особенности социальной поддержки, семейная позиция относительно пациента, специфика семейного совладающего поведения и участие в психосоциальных программах [12, 22, 25]. Наличие выраженной обремененности семьи приводит к усилению тревоги и напряжения, ухудшению здоровья и качества жизни родственников больных [11, 24].
Еще одним тяжелым последствием появления в семье психически больного становится переживание семейной стигмы, складывающейся из внешней (воспринимаемой) и внутренней (самостигматизации) [2, 26]. Внешняя - формируется из восприятия родственниками негативного отношения со стороны окружающего сообщества. Внутренняя стигма является отражением процесса интернализации отрицательных предубеждений с формированием соответствующих стереотипов, которые сопровождаются эмоциональными (чувствами стыда и вины) и поведенческими реакциями (социальным дистанцированием, самообвинением, попытками сокрытия факта болезни родственника). Стигматизация семьи усугубляет негативные переживания близких больного
[1, 7, 25], препятствуя их адаптации к новым условиям существования и ухудшая качество жизни [2]. Совокупность этих эмоционально-поведенческих реакций семьи нередко становится препятствием для обращения за помощью в случае обострения заболевания пациента, усугубляя течение болезни и социо-реабилитационный прогноз, вторично ухудшает атмосферу внутри семьи и делает родственников больного уязвимой группой, нуждающейся в помощи, что замыкает порочный круг [6].
Несмотря на то, что бремя семьи и семейная стигма психотических пациентов по отдельности изучаются достаточно давно [10, 15] и существуют работы, указывающие на негативную связь семейной стигмы и бремени семьи [28], в русскоязычной литературе взаимосвязи этих явлений остаются малоизученными.
Целью данного исследования было изучение взаимосвязи «бремени семьи» у родственников пациентов с шизофренией и показателей семейной стигмы (самостигматизации).
Материалы и методы
Всего было обследовано 128 человек, где 64 респондента - родственники пациентов, проходивших добровольное лечение в отделении интегративной фармако-психотерапии больных психическими расстройствами НМИЦ ПН им. В.М.Бехтерева. Из них 49 (77%) женщин и 15 (23%) мужчин; 48 человек (75%) - родители (43 матери), 10 (16%) - супруги, в том числе гражданские, 3 человека (4,5%) - дети пациентов; 3 человека (4,5%) - сиблинги. Средний возраст обследованных составил 55±11 лет; 44 (69%) человека из числа опрошенных работали, 20 (31%) - не имели занятости. Среди 64 обследованных больных было: 16 (25%) мужчин и 48 (75%) женщин. Нозологически все пациенты относились к рубрике F2 согласно МКБ-10. У них были собраны социо-демографические и клинические данные; 35 (55%) человек работали, 29 (45%) не имели трудовой занятости. 17 (27%) пациентов имели группу инва-
лидности по психическому заболеванию. Средний возраст пациента составил 35±10 лет, средняя длительность заболевания - 9,4±6,8 года, среднее количество госпитализаций - 4±3.
Критериями включения в исследование для родственников были: возраст от 18 до 85 лет, подписанное добровольное информированное согласие для участия в исследовании; отсутствие участия в психосоциальных семейных интервенциях в течение последних трех месяцев; диагноз опекаемых ими лиц соответствовал F2 МКБ-10. Критериями исключения являлись: отказ от участия на любом из этапов исследования, неполное заполнение опросников.
Критерии включения для пациентов: возраст от 18 до 70 лет, добровольное информированное согласие на участие в исследовании, добровольное лечение в психиатрическом стационаре, этап формирования медикаментозной ремиссии. Критериями исключения у больных были: диагнозы пациентов, отличные от F2; отказ от участия в исследовании на любом из его этапов.
Для оценки семейного бремени родственники пациентов заполняли опросник Zarith Burden Interview (ZBI), адаптированный для оценки бремени членов семей пациентов с шизофренией [30]. Опросник состоит из 22 вопросов, сгруппированных в 5 субшкал, описывающих определённые аспекты (факторы) переживания семейного бремени: финансовая/физическая нагрузка, дефицит времени/зависимость пациента, эмоциональное напряжение, неопределённость, самокритика [6]. Ответы на каждый вопрос оцениваются с помощью 5-балльной шкалы Лайкерта: от 0 - никогда до 4 баллов - почти всегда, что соответствует интенсивности переживания описываемых аспектов. Шкала позволяет оценить факторную структуру семейной обременённости и её общую интенсивность через суммарные средние значения, распределяющиеся по 4 уровням выраженности: 0-1 минимальная; 1,1-2 - слабая; 2,1-3 -средняя; 3,1-4 - высокая.
Родственники пациентов также заполняли шкалу SSI-F (Self-Stigma Inventory for Family). В основе данного инструмента лежала шкала ISMI (Internalized Stigma of Mental Illness Scale), которая была переработана для заполнения родственниками и опекунами психически больных [28]. Альфа Кронбаха по шкале
составила 0,88, по субшкалам - 0,84, 0,82 и 0,84 соответственно. Шкала состоит из 14 вопросов, каждый из которых оценивается по 5-балльной шкале Лайкерта от 1 - совершенно не согласен, до 5 - абсолютно согласен. Вопросы сгруппированы в 3 субшкалы, отражающие социальную самоизоляцию, сокрытие факта болезни, воспринимаемое обесценивание. Общую интенсивность самостигматизации выражает суммарный балл. Значительным повышением семейной стигмы по субшкалам и общему баллу являются значения М(х)>2,5.
Статистическая обработка проводилась с помощью пакета программ SPSS 23.0. Проверка нормальности распределения выполнена по критерию Колмогорова-Смирнова. Корреляционный анализ проведён по коэффициентам ранговой корреляции Спирмена. Дисперсионный анализ для данных с порядковыми шкалами проведён с использованием U-критерия Манна-Уитни. Для групп, различающихся на уровне статистической значимости p<0,05, вычислялись размеры эффектов по критериям Cohen's d.
Все процедуры экспериментального исследования прошли экспертизу независимого этического комитета при НМИЦ ПН им. В.М.Бехтерева и были одобрены к проведению. Проведённое исследование соответствует требованиям последней версии Хельсинкской декларации и стандартам надлежащей клинической практики (GCP).
Результаты
Данные, полученные с использованием опросника семейного бремени (ZBI) показали, что среднее значение общего балла в выборке составило 2,1±0,8, что соответствует среднему уровню обременённости. При этом у 52,5% обследованных родственников отмечался средний и высокий уровни семейного бремени, а у 47,5% - низкий или минимальный.
С целью изучения структуры бремени семьи были высчитаны единообразные дескриптивные статистики средних значений и их стандартных отклонений шкалы ZBI (табл. 1).
Среди обследованных наиболее выраженным был фактор «Неопределённость», который у 50% респондентов достигал среднего уровня интенсивности, а у 25% превосходил порог высокой интенсивности. Показатель фактора «Самокритика» у 25% респон-
Таблица 1
Дескриптивные статистики средних значений показателей шкалы для обследованных родственников психотических больных
Квартили Средние значения М(х) Стандартное отклонение
Q25 Медиана Q75
Физическая/финансовая нагрузка 0,86 1,57 2,29 1,53 0,86
Дефицит времени/ зависимость пациента 1,17 2 2,5 1,88 0,82
Эмоциональное напряжение 1 2 2,6 1,83 0,97
Неопределённо сть 2 2,75 3,13 2,6 0,8
Самокритика 2 2 2,5 2,03 0,83
Примечания: значения, выделенные полужирным шрифтом, соответствуют среднему и высокому уровням интенсивности.
дентов достигал порога среднего уровня интенсивности. Параметр «Дефицит времени/зависимость пациента» в 25% превосходил значения средней интенсивности. Минимальная и слабая интенсивность фактора «Эмоциональное напряжение» была выявлена у обследованных родственников в равных пропорциях (по 25% соответственно), а у оставшихся респондентов соответствовала среднему и высокому уровню выраженности. Обременённость по фактору «Физическая/финансовая нагрузка» и в минимальной, и в слабой интенсивности была выявлена у респондентов более чем в четверти случаев, а у остальных опрошенных соответствовала среднему и высокому уровню обременённости.
По данным опросника семейной стигмы (SSI-F) среднее значение общего балла в выборке составило 2,03±0,57. При этом у 54 человек (85%) отмечался низкий уровень М(х) (<2,5 баллов) и только у 10 респондентов (15%) суммарный бал по субшкале SSI-F оказался М(х)>2,5 баллов, что обозначает выраженную семейную стигму. Для исследования структуры семейной стигмы по шкале SSI-F проведен расчёт единообразных дескриптивных статистик, средних арифметических и стандартных отклонений (табл. 2).
В структуре самостигматизации значения субшкалы «Сокрытие факта болезни» более чем у половины респондентов превышали пороговые 2,5 балла. Значения по субшкале «Воспринимаемое обесценивание» более чем у четверти опрошенных родственников соответствовали М(х)>2,5. А показатели «Социальной самоизоляции» оставались ниже пороговых значений у всех опрошенных респондентов.
Изучение взаимосвязей бремени семьи и семейной стигмы проводилось с использованием корреляционного анализа и вычислением размера эффекта по Cohen's d.
Данные корреляционного анализа между параметрами ZBI и показателями SSI-F представлены в табл. 3.
Все составляющие внутренней стигмы имели достоверные положительные взаимосвязи с факторами семейной обременённости (p<0,05) слабой и средней интенсивности за исключением параметра «Самокритика», не имевшего достоверных корреляций ни с одним из факторов семейной стигмы. Показатель семейной стигмы - «Факт сокрытия болезни» имел наибольшую силу взаимосвязей с параметрами ZBI, которые достигали слабого и среднего уровня. Субшкала самостигматизации «Социальная самоизоляция» обладала достоверными слабыми корреляциями с тремя из пяти факторов семейной обременённости (финансовая/физическая нагрузка, дефицит времени/ зависимость пациента, эмоциональное напряжение). Показатель внутренней стигмы «Воспринимаемое обесценивание» имел слабые положительные корреляции со всеми факторами шкалы ZBI, за исключением фактора «Самокритика». Корреляция суммарных баллов использованных инструментов, составила r=0,55, что соответствует силе связи средней интенсивности.
Различия интенсивности обременённости семьи у групп родственников, имеющих низкие значения по суммарному среднему баллу опросника SSI-F М(х)< 2,5, и у тех, чья внутренняя стигма равна или превышает пороговые 2,5 балла, отражены в табл. 4.
Согласно полученным данным, уровень обременённости достоверно различался (p<0,05) по четырем из пяти факторов семейного бремени и его общему баллу: в подгруппе с высокой семейной стигмой значения по этим показателям были выше (1,67±0,66 и 2,41±0,54 соответственно, p<0,05; Cohen's d=1,3). Помимо этого, размеры эффектов Cohen's d данных показателей указывают на высокую степень их ассоциации с самостигматизацией: «Физическое/
Таблица 2
Дескриптивные статистики шкалы SSI-F для обследованных родственников психотических больных
Квартили Средние значения М(х) Стандартное отклонение
Q25 Медиана Q75
Социальная самоизоляция 1,17 1,33 1,88 1,52 0,5
Сокрытие факта болезни 1,67 2,67 3 2,5 0,85
Воспринимаемое обесценивание 2,2 2,4 2,8 2,38 0,69
Примечания: М(х)>2,5.
Таблица 3
Корреляция показателей семейной обременённости по методике с параметрами самостигматизации
Финансовая/ Физическая нагрузка Дефицит времени/ зависимость пациента Эмоциональное напряжение Неопределённость Самокритика Общий балл
Социальная самоизоляция 0,43* 0,4* 0,4* 0,28 -0,21 0,41*
Факт сокрытия болезни 0,66** 0,53** 0,55** 0,48* -0,03 0,61**
Воспринимаемое обесценивание 0,5* 0,4* 0,48* 0,47* -0,07 0,48*
Общий балл 0,59** 0,49* 0,53** 0,46* -0,12 0,55**
Примечания: очень слабая/минимальная 0-0,3, * - слабая связь 0,31-0,5, ** - средняя 0,51-0,7, *** - высокая 0,7-0,9; р<0,05.
Таблица 4
Различия факторов и общего балла шкалы в группах родственников психотических больных
с разными уровнями самостигматизации
Показатель Родственники с низким уровнем самостигматизации М(х)<2,5 баллов Родственники с высоким уровнем самостигматизации М(х) >2,5 баллов
Физическое/финансовое напряжение М(х) ±SD 1,28±0,74 2,27±0,69***
Дефицит времени/ зависимость пациента М(х) ±SD 1,72±0,84 2,44±0,58***
Эмоциональное напряжение М(х) ±SD 1,62±0,95 2,52±0,69***
Неопределённо сть М(х) ±SD 2,47±0,78 3,17±0,69***
Самокритика М(х) ±SD 2,03±0,9 2,21±0,81*
Суммарный балл М(х) ±SD 1,67±0,66 2,41±0,54***
Примечания: указаны M(x)±SD при Cohen's d>0,2* - слабый размер эффекта; Cohen's d 0,5-0,79** - средний размер эффекта; Cohen's d>08*** -высокий размер эффекта.
финансовое напряжение» (1,28±0,74 и 2,27±0,69 соответственно, p<0,05; Cohen's d=1,38), «Дефицит времени» (1,72±0,84 и 2,44±0,58 соответственно, p<0,05; Cohen's d=1), «Эмоциональное напряжение» (1,62±0,95 и 2,52±0,69 соответственно, p<0,05; Cohen's d=1,1) и «Неопределённость» (2,47±0,78 и 3,17±0,69 соответственно, p<0,05; Cohen's d=0,95). Параметр «Самокритика» имел слабую ассоциацию с семейной стигмой (2,03±0,9 и 2,21±0,81 соответственно, p<0,05; Cohen's d=0,21).
Обсуждение
В нашем исследовании среди респондентов, опекающих больных и вовлеченных в процесс лечения, преобладали женщины и большинство из них -матери пациентов. Такая диспропорция среди опекающих лиц соотносится с результатами предыдущих исследований [29] и обусловлена как культураль-ными особенностями, так и социальными ожиданиями преимущественно патриархальных обществ, где женщинам предписывается ответственность за выполнение домашних обязанностей и уход за больными членами семьи, что делает их более уязвимыми относительно ряда негативных последствий [14].
Средние и высокие показатели семейного бремени в нашей работе были обнаружены у 52,5% респондентов, что согласуется с данными ранее опубликованных исследований, в которых интенсивная обременённость могла варьировать в диапазоне от 49 до 90% [3, 22]. При этом наибольший вклад в интенсивность семейной обременённости вносит переживание неопределённости, выраженность которой отражает дефицит информации о проявлениях, лечении и исходах заболевания. Это проявляется и в недостаточном понимании близкими пациентов своей роли в организации помощи, что является индикатором необходимости включения (в т.ч. и повторного) родственников в семейные психосоциальные реабилитационные программы [16]. Превалирование данного фактора, по-видимому, обусловлено средним возрастом и преимущественно женским полом обследованных. Это соотносится с данными I.I.Adeosun [8], указывающими на выра-
женную интенсивность «неопределённости» у лиц старшего возраста, а также характерное для женщин выраженное эмоциональное напряжение. Другими факторами, определяющими интенсивность бремени семьи в обследованной выборке, являлись самокритика и дефицит времени/зависимость пациента, отражающие как эмоциональную, так и социальную составляющие семейного бремени [8]. Выраженность параметра дефицит времени/зависимость пациента в общей выборке и у высокостигматизи-рованных респондентов могла быть обусловлена как клиническими проявлениями заболевания, что упоминается в ряде работ [17, 19], так и искажением распределения нагрузки по уходу за больным внутри семьи, когда основное опекающее лицо оказывается лишенным должной поддержки со стороны других родственников [20]. Значения компонента «самокритика», описывающего ощущение родственниками необходимости «делать для пациента больше» или обеспечить «лучшее качество ухода», были высоки, что, по-видимому, может служить отражением чувства вины, испытываемого близкими пациента [5]. Факторы «физическое/финансовое напряжение» и «эмоциональное напряжение», вероятно, связанные со структурными особенностями семейной системы и с отношением родственников к проводимому медикаментозному лечению [4], имели меньшую интенсивность и распространённость, что могло быть обусловлено ограничением в контактах с опекаемыми их близких за счёт нахождения пациентов в стационаре [8].
Проведённое исследование показало, что интенсивность суммарного балла внутренней стигмы у подавляющего числа родственников пациентов с шизофренией, проходивших добровольное лечение в стационаре, оказалась низкой и не превышала средние пороговые 2,5 балла по субшкалам и общему баллу. Подобные показатели соотносятся с данными ряда работ и могут быть обусловлены удовлетворительной социальной поддержкой и низким уровнем социальной стигмы в сообществе [26]. Интересно, что основными составляющими внутренней стигмы, обуславливающими её выраженность М(х)>2,5,
оказались две субшкалы: «Сокрытие факта болезни» значение которой достигало порогового значения у половины опрошенных и «Воспринимаемое обесценивание», интенсивно переживаемое четвертью респондентов. Полученные данные подтверждают находки, указывающие на стремление семьи скрыть заболевание от окружающих, как один из основных компонентов самостигматизации [16, 20], при этом его выраженность по отдельным исследованиям в разных странах может варьировать от 37 до 64,9% [23, 29]. Воспринимаемое обесценивание также является распространённой проблемой для близкого окружения психотических пациентов [9, 15] и по оценкам некоторых исследователей может достигать 70% [27].
Наши данные подтвердили, что семейная стигма вносит вклад в феномен семейного бремени. Интенсивность полученных корреляций между суммарным баллом бремени семьи и всеми параметрами опросника семейной стигмы оказались выше, чем в работе M.Yildiz и соавт. [28], что, по-видимому, обусловлено культуральными и социальными особенностями нашей выборки. Примечательно, что наибольшее значение здесь имеет факт «сокрытия болезни», усиливающий эмоциональную составляющую обремененности. Интересной находкой стало отсутствие достоверных корреляций между фактором «самокритика» и всеми параметрами семейной стигмы, что, по-видимому, отражает различие данных конструктов и вытеснение переживания чувства вины при интер-нализации социальных стереотипов.
Подтверждением влияния семейной стигмы на выраженность семейного бремени стали данные сравнения подгрупп родственников с высоким уровнем показателя самостигматизации и тех, кто имел низкий уровень. В первой подгруппе получены достоверно более высокие показатели бремени семьи по четырем параметрам: «физическое/финансовое напряжение», «неопределённость», «эмоциональное
напряжение» и «дефицит времени/зависимость пациента» по сравнению со второй подгруппой, а полученные размеры эффекта Cohen's d указывают на высокую интенсивность ассоциации выраженности семейной стигмы и ее составляющих с большинством факторов и суммарным показателем семейного бремени.
Ограничения исследования. Основными ограничениями данного исследования являются: 1) преобладание в исследованной выборке женщин, что затрудняет гендерную оценку уровня бремени семьи и семейной стигмы; 2) результаты получены на выборке родственников больных, которые в момент опроса проходили добровольное лечение в стационаре, что затрудняет их эстраполяцию на всю выборку семей больных и требует углубленного исследования.
Заключение
Успешное лечение больных с тяжелыми психическими расстройствами предполагает удовлетворительный рабочий альянс с семьей пациента, созданию которого может препятствовать состояние самих членов семьи. Даже в ситуации добровольной госпитализации больного почти половина родственников испытывает семейную обремененность средней или высокой интенсивности, а также семейную стигму. Наше исследование подтвердило тесную взаимосвязь этих двух факторов и выявило их особенности, которые должны стать мишенями при проведении психосоциальной коррекции семей больных с эндогенными психическими расстройствами.
В частности, члены семьи, испытывающие семейное бремя, нуждаются не только в проведении социальных и психообразовательных интервенций для его снижения, но и прохождения противостиг-матизационных программ.
ЛИТЕРАТУРА
1. Зверева Н.В., Рощина И.Ф. Проблемы семьи в контексте клинической психологии // Клиническая и специальная психология. 2012. Т.1. № 1. С.49-96.
2. Коцюбинский А.П., Еричев А.Н., Бутома Б.Г. Актуальные задачи организации психиатрической помощи на современном этапе // Обозрение психиатрии и медицинской психологии. 2012. N° 3. С. 9-17.
3. Лутова Н.Б., Макаревич О.В. Бремя семьи и вовлечённость родствен-
ников в процесс лечения // Социальная и клиническая психиатрия. 2020. Т. 30. № 2. С. 31-36.
4. Лутова Н.Б., Макаревич О.В. Исследование взаимосвязи типологии реакции семьи на медикаментозную терапию, видов семейной сплочённости с комплаентностью у пациентов, страдающих шизофренией // Сборник статей научно-практической конференции, посвя-щённой 50-летнему юбилею СПб 5-й городской психиатрической больницы - ГПНДС-7, 18-19 ноября. СПб., 2010. С. 67.
5. Лутова Н.Б., Макаревич О.В. Особенности структуры тревожных переживаний в семьях больных шизофренией и подходы к их коррекции // Обозрение психиатрии и медицинской психологии. 2015. № 4. С. 62-66.
6. Солоненко А.В. Клинико-психологические аспекты межличностных отношений в семьях пациентов с первым психотическим эпизодом и эффективность семейной психотерапии в повышении уровня социального функционирования пациентов: Автореф. дисс. ... докт. мед. наук. М., 2009.
7. Юрьева Л.Н., Шустерман Т.И. Клинические и психологические особенности дезадаптации у родственников больных с первым психотическим эпизодом // Социальная и клиническая психиатрия. 2009. Т. 19. № 2. С. 26-31.
8. Adeosun I.I. Correlates of caregiver burden among family members of patients with schizophrenia in Lagos, Nigeria // Schizophr. Res. Treatment. 2013. Vol. 2013. P. 7.
9. Angermeyer M., Schulze B., Dietrich S. Courtesy stigma: A focus group study of relatives of schizophrenia patients // Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2003. Vol. 38. P. 593-602.
10. Breitborde N.J., Lopez S.R., Chang C., Kopelowicz A., Zarate R. Emotional over-involvement can be deterious for caregivers' health: Mexican Americans caring for relative with schizophrenia // Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2009. Vol. 4. N 9. P. 716-723.
11. Boye L., Caqueo-Urizar A., Richieri R. et al. Quality of life among caregivers of patients with schizophrenia: A cross-cultural comparison of Chilean and French families // BMC Family Practice. 2012. Vol.13. P. 42.
12. Caqueo-Urizar A., Miranda-Castillo C., Giraldez S.L. et al. An updated review on burden on caregivers of schizophrenia patients // Psicothema. 2014. Vol. 26, N 2. P. 235-243.
13. Caqueo-Urizar A., Gutierrez-Maldonado J., Ferrer-Garcia M., Penalosa-Salazar C., Richards-Araya D., Guarda-Peraita A. Attitudes and burden in relatives of patients with schizophrenia in a middle income country // BMC Family Practice. 2011. Vol.12. P. 101.
14. Gender and Humanization Action (GiHA) Asia and Pacific, "The COVID-19 outbreak and gender: key advocacy points from Asia and Pacific", GiHA, March, 2090.https://www.unwomen.org/docs/publica-tions/2020/03/ap-giha-wq-dvocacy.pdf?!a=enfvs=2145]
15. Gilbert P. Shame, stigma and the family: Skeletins in the cupboard' and the role of shame // Every family in the land: Understanding prejudice and discrimination against people with mental illness / A.Grisp (Ed.). Royal Society Medicine Ltd., UK. London, 2004. P. 123-128.
16. Girma E., Moller-Leimkuhler A.M., Dehning S., Mueller N., Tesfaye M., Froeschl G. Self-stigma among caregivers of people with mental illness: Toward caregivers' empowerment // J. Multidisciplinary Healthcare. 2014. Vol. 7. P. 37-43.
17. Grandon P., Jenaro C., Lemos S. Primary caregivers of schizophrenia outpatients: burden and predictor variables // J. Psychiatr. Res. 2008. Vol. 158, N 3. P. 335-343.
18. Gutierrez-Maldonado J., Caqueo-Urizar A., Ferrer-Garcia M. Effects of a psychoeducational intervention program on the attitudes and health perceptions of relatives of patients with schizophrenia // Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidem. 2009. Vol. 44, N 5. P. 343-348.
19. Hanzawa S., Bae J.K., Bae Y.J., Chae M.H., Tanaka H., Nakane H. et al. Psychological impact on caregivers traumatized by the violent behavior of family member with schizophrenia // Asian J. Psychiatry. 2013. Vol. 6. N 1. P. 46-51.
20. Krupchanka D., Kruk N., Murray J., Davey S., Bezborodovs N., Winkler P. et al. Experience of stigma in private life of relatives of people diagnosed with schizophrenia in Republic of Belarus // Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2016. Vol. 51. P. 757-765.
21. Moller-Leimkuhler A.M., Wiesheu A. Caregiver burden in chronic mental health: the role of patient and caregivers characteristics // Eur. Arch. Psychiatr. Clin. 2012. Vol. 262. N 2. P. 157-166.
22. Neeli U.Y., Bollu M., Faizan Sc.A., Chaitanya D.S., Chiranjeevi M.
Caregiven burden among caregivers of patient with chizophrenia - a prospective cross sectional study // Indo Am. J. Pharm. Res.. 2015. Vol. 5. N 5. P. 1601-1608.
23. Oshodi Y.O., Abdulmalik J., Ola B., James B.O., Bonetto C., Cristo-falo D. et al. Pattern of experienced and anticipated discrimination among people with depression in Nigeria: across-sectional study // Soc Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2013. Vol. 49. N 2. P. 259-66.
24. Osman C.B., Alipath B., Tutiiryani M.D., Ainsah O. Depressive disorder and family functioning among caregivers of patient with schizophrenia // East Asian Arch. Psychiatry. Vol. 20. N 3. P. 101-108.
25. Panayiotopoulos C., Pavlakis A., Apostolou M. Family burden of schizophrenic patients and the welfare system: the case of Cyprus // Int. J. Ment. Health. Syst. 2013. Vol. 7. N 13. P. 9.
26. Shi Y., Shao Y., Li H., Wang S., Ying J., Chang M. et al Correlates of affiliate stigma among family caregivers of people with mental illness: A systematic review and meta-analysis // J. Psychiatr. Ment. Health Nurs. 2019. Vol. 26. P. 49-61.
27. Struening E.L., Perlick D.A., Link B.G., Hellman F., Herman D., Sirey J.A. Stigma as a barrier to recovery: the extent to which caregivers believe most people devalue consumers and their families // Psychiatr. Serv. 2001. Vol. 52. P. 1633-1638.
28. Yildiza M., íncedereb A., Kirasa F., Abut F.B., Kircalib A., ípji K. Development of Self-Stigma Inventory for Families of the patients with schizophrenia (SSI-F): validity and reliability study // Psychiatr. Clin. Psychopharmacol. Pub. on line 04 Jun 2018. https://doi.org/10.1 080/24750573.2018.1480858.
29. Yin Y., Zhang W., Hu Z., Jia F., Li Y., Xu H. Experiences of stigma and discrimination among caregivers of persons with schizophrenia in China: A field survey // PloSONE. 2014. Vol. 9. N 9. P.e108527.
30. Yu Y., Zi-wei L., Wei Zhou et al. Assessment of Burden Among Family Caregivers of Schizophrenia: Psychometric Testing for Short-Form Zarit Burden Interviews // Front. Psychol. 2018. Vol. 9. P.11.
БРЕМЯ СЕМЬИ И СЕМЕЙНАЯ СТИГМА У РОДСТВЕННИКОВ ПАЦИЕНТОВ С ШИЗОФРЕНИЕИ
Н.Б. Лутова, О.В. Макаревич, М.Ю. Сорокин
Целью данного исследования было изучение взаимосвязи «бремени семьи» у родственников психотических больных с показателями семейной стигмы (самостигматизации). Материалы и методы: всего было обследовано 128 человек, из них: 64 родственника больных и 64 пациента, диагнозы которых соответствовали F2 (шизофрения) согласно МКБ-10. Оценка бремени семьи проводилась с использованием шкалы Zarith Burden Interview (ZBI). Для изучения стигмы родственников использовалась шкала SSI-F (Self-Stigma Inventory for Family). Результаты: Рассчитаны средние значения общего балла обременённости семьи (2,1) и её факторов, описано распределение интенсивности семейного бремени в общей выборке. Проанализирована выраженность внутренней стигмы родственников больных по среднему общему значению (2,03) и его компонентам. Описаны: наличие корреляций между показателями самостигматизации и семейной обреме-
нённости, достоверные различия по выраженности бремени семьи (8Б 1,3) в группах родственников с высоким (>2,5 баллов) и низким (<2,5 баллов) уровнями внутренней стигмы. Выводы: выраженность самостигматизации определяются такими компонентами структуры как «Сокрытие факта болезни» и «Воспринимаемое обесценивание», а высокая интенсивность семейной обременённости обусловлена факторами «Неопределённость», «Дефицит времени/зависимость пациента», «Самокритика». Выявленная взаимосвязь этих показателей между собой указывает на то, что лица с выраженной интенсивностью семейной обременённости нуждаются не только в проведении социальных интервенций для его снижения, но в прохождении противо-стигматизационных программ.
Ключевые слова: бремя семьи, самостигматизация родственников, психозы.
FAMILY BURDEN AND SELF-STIGMA OF SCHIZOPHRENIC PATIENTS' RELATIVES
N.B. Lutova, O.V. Makarevich, M.Yu. Sorokin
The aim of this survey was to study the relationship between the "family burden" of psychotic patient's relatives with parameters of family stigma (self-stigmatization). Materials and methods: 128 respondents were included in study. Among them: 64 respondents were patients' relatives: 48 - patients' parents (43 mothers), 10 - spouses, including civilians, 3 - patients' children and 3 - siblings. Another 64 respondents - were the patients with diagnoses corresponded to the rubric F2 according to ICD-10. The family burden was assessed by using the Zarith Burden Interview (ZBI) scale. The SSI-F (Self-Stigma Inventory for Family) scale was used for study the stigma of relatives. Results: The average values of the total score of family burden (2,1) and its factors were calculated, the distribution of the family burden intensity was described. The severity of internal stigma of patients' relatives was analyzed according to the average
total value (2,03) and its components. The presence of correlations between the indicators of self-stigma and family burden, significant differences (p<0.05) in the severity of the burden of the family (SE 1,3) in the groups of relatives with high (>2.5 points) and low (<2.5 points) levels of internal stigma are described. Discussions and conclusions: the severity of self-stigmatization is determined by such components of the structure as "Concealment of the fact of illness" and "Perceived devaluation", and the high intensity of family burden is due to the factors "Uncertainty", "Time/dependence", "Self-criticism". The correlation between parameters of self-stigma and family burden indicated that respondents with a pronounced intensity of family burdens need not only social interventions to reduce them, but also undergo anti-stigma programs.
Key words: family burden, family stigma, psychosis, schizophrenia.
Лутова Наталия Борисовна - доктор медицинских наук, главный научный сотрудник, руководитель отделения интегративной фармако-психотерапии больных психическими расстройствами, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М.Бехтерева» Минздрава России; e-mail: [email protected]
Макаревич Ольга Владимировна - младший научный сотрудник отделения интегративной фармако-психотерапии больных психическими расстройствами, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М.Бехтерева» Минздрава России; e-mail: [email protected]
Сорокин Михаил Юрьевич - кандидат медицинских наук, младший научный сотрудник отделения интегративной фармако-психоте-рапии больных психическими расстройствами, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М.Бехтерева» Минздрава России; e-mail: [email protected]
