Л. М. Балашова
АНАЛИЗ СТРАТЕГИЙ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ В РЕАБИЛИТАЦИОННОМ ПРОЦЕССЕ СЕМЬЯМИ, ВОСПИТЫВАЮЩИМИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
Работа представлена кафедрой социологии Санкт-Петербургского государственного университета сервиса и экономики. Научный руководитель — доктор социологических наук, профессор В. X. Тхакахов
Анализ стратегий, используемых в реабилитационном процессе семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями.
В статье дан анализ реабилитационных стратегий, используемых в семьях с детьми с ограниченными возможностями. Приведена типология семей по факторам риска и дано определение понятия стратегий семейной реабилитации, прослежена взаимосвязь между типом семьи и используемыми ею реабилитационными стратегиями.
This article analyses the rehabilitation strategies in families with children with disabilities. It represents the family's typology by risk factors and defines the notion of family rehabilitation strategies.
Седьмая статья Конституции провозглашает, что: «Российская Федерация -социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека»1. В России охраняются труд и здоровье, обеспечивается государственная поддержка семьи и детства и развивается система социальных служб. Многие реформы в социальной сфере не реализуются, поскольку на практике оказываются не востребованными теми, на кого направлены. Так и социальная политика в отношении детей с ограниченными возможностями оказалась, скорее, продекларированной. Основная беда социальной политики в России в том, что взят курс на медицинскую модель реабилитации, провозглашены «высокие стандарты» медицинской помощи и социальных услуг, но одновременно их исполнение не
гарантируется. В Европе давно уже не придерживаются категории компенса-торности в социальной сфере при работе с детьми-инвалидами. Там за основу социальной политики принята функциональная модель реабилитации, или еще ее называют социальной. По этой модели не пытаются вылечить инвалидов, а стараются всячески компенсировать утраченные ими функции. Общество и среду приспосабливают под нужды инвалидов, создают комфортные условия для существования как в своей квартире, так и в населенном пункте.
Исторически в России управление со -циальной сферой базировалось на ущербной точке зрения, что дети с нарушениями не являлись ценностью для общества, на протяжении всей жизни они рассматривались как обременение для сопровождающих структур, дававших им самый низкий приоритет. Эта практика продол-
жает существовать и сегодня: у детей с нарушениями меньше возможностей, к ним относятся как к ущербным, они хуже обеспечены, и инфраструктура для их поддержки не развита.
В Санкт-Петербурге, как в крупном городе с достаточно развитой системой социальной защиты и обеспечения, основная реабилитационная работа осуществляется в школах, поликлиниках и реабилитационных центрах. На базе одного из районных реабилитационных центров было проведено исследование, основной целью которого было выявление стратегий, используемых семьей в процессе реабилитации. В исследовании приняло участие 288 родителей детей с ограниченными возможностями - опорно-двигательными нарушениями различной степени тяжести. Для исследования с помощью районного отдела социальной защиты населения специально отбиралась категория семей с детьми, которые не могут самостоятельно передвигаться, с трудом или совсем не удерживают положение тела, не владеют навыками самообслуживания. В основном это были дети со множественными функциональными нарушениями или со-четанным дефектом, у которых ведущим диагнозом был детский церебральный паралич или органическое поражение головного мозга, сопровождаемые нарушением слуха, зрения и речи. В исследовании участвовали только семьи с детьми в возрасте до 10 лет.
Стратегии семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, оценивались комплексом вопросов, направленных на выяснение способов, с помощью которых семья смогла приспособиться к сложившейся ситуации. Объяснение понятия «стратегии семейной реабилитации» ранее не встречалось в научных литературных источниках. Под стратегиями семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями подразумеваются все способы и
усилия семьи, направленные на оздоровление, социализацию и развитие больного ребенка. Стратегии семейной реабилитации включают в себя следующие немаловажные элементы: 1) отношение к ребенку; 2) реабилитационная культура семьи; 3) реабилитационная активность семьи; 4) потребности семьи в дополнительных знаниях и умениях для повышения качества реабилитационной культуры; 5) материальное благосостояние семьи.
После анализа структурных и функциональных характеристик семьи были классифицированы по уровню социальной адаптации2. Согласно этой классификации, семьи были разделены на 4 типа: 1) благополучные семьи; 2) семьи группы риска; 3) неблагополучные семьи; 4) асоциальные семьи.
Из всех опрошенных семей по суммарной оценке по вопросам структурных и функциональных характеристик (работа, образование, психо-эмоциональный климат в семье, безопасность для ребенка, уровень прожиточного минимума и т. д.) больше всего оказалось семей группы риска3 - 47%. Благополучных семей по суммарной оценке выявлено 27%, что является неплохим показателем на настоящий момент, 18% составили неблагополучные семьи и 8% - асоциальные семьи.
Пополнить пробелы в вопросах реабилитации детей-инвалидов, пожелали 29% благополучных семей, 4% семей группы риска, 34% неблагополучных и 29% асоциальных семей. Показатели невысокие у семей группы риска, а асоциальные и неблагополучные семьи показали потребность в обучении такую же, как и у благополучных семей, что нельзя не отметить. Как показали ответы, родители стараются сделать так, чтобы ребенок с тяжелыми двигательными нарушениями посещал дошкольное учебное заведение. Даже в семьях, отнесенных к группе риска, не имеющих соб-
ственного транспортного средства, родители стараются все равно доставить ребенка в детский садик. Особенно следует обратить внимание на то, что дети в таких семьях более социализированы и развиты. 42% из благополучных семей и 34% из семей группы риска стараются посещать культурно-массовые учреждения с ребенком и вывозить своего ребенка в гости. И 66% благополучных семей и 51% из семей группы риска занимаются с детьми на дому самостоятельно.
Реабилитационная культура и активность неблагополучных и асоциальных семей показывает, что дети из подобных семей не имеют возможности посещать культурные учреждения, лишь 12% из неблагополучных семей вывозят своих детей в гости, а в асоциальных семьях лишь 13% осуществляет со своими детьми прогулки на улицу, и то это не носит регулярный характер.
Реабилитационная культура, помимо всех перечисленных направлений взаимодействия, определяет и уровень родительской компетентности в вопросах реабилитации собственного ребенка с тяжелыми двигательными и сочетанными нарушениями. Потребность в обучении и новых знаниях из благополучных семей проявили 29%, из семей группы риска проявили желание к обучению 34%. И что особо порадовало, повысить свою реабилитационную квалификацию готовы 33% родителей из неблагополучных семей. В асоциальных семьях лишь 4% родителей показали, что нуждаются в новых знаниях и умениях. В отношении асоциальных семей, конечно, нужно проявлять особое внимание, потому что родители имеют очень низкий уровень осведомленности о взаимодействии со своим ребенком и не осознают потенциал своего ребенка.
По данным, приведенным в таблице на с. 29, видно, что родители из благополучных семей придерживаются социальной модели реабилитации. Семьи
группы риска, аналогично, придерживаются функциональной и социальной направленности. В неблагополучных и асоциальных семьях основная масса родителей отметили необходимость в получении медицинской помощи, т. е. придерживаются медицинской модели. Они не имеют представления о том, что нужно их ребенку в действительности, и основа для подобного мнения есть следствие недостатка информации, что подтверждает потребность в повышении реабилитационной культуры.
Отношение к ребенку является очень важной характеристикой наряду с реабилитационной культурой и активностью. Оно определяет реабилитационный потенциал и стратегии, используемые семьей в процессе развития и оздоровления ребенка. В семьях, которые выразили деструктивное отношение к своим детям (25% из асоциальных и 28% из неблагополучных семей), отмечалось равнодушие, отсутствие заботы о ребенке, нежелание участвовать в реабилитационном процессе, а также были отмечены случаи физического и эмоционального насилия.
По данным опроса можно сделать вывод о том, что стратегии «невмешательства» придерживаются лишь в нескольких асоциальных семьях (не более 1% от общего числа опрошенных). 37% всех опрошенных семей используют стратегию «ориентированности на лечении ребенка», т. е. когда семья сфокусирована на мероприятиях, связанных с лечением и реабилитацией ребенка. В основном такой стратегии придерживаются неблагополучные и асоциальные семьи и не более четверти благополучных семей. В большой части семей (22% от общего числа) делают ставку на интеллектуальное развитие ребенка. Эта стратегия «интеллектуального развития» популярна в благополучных семьях и небольшой части семей группы риска. Семьи группы риска в основном можно
Приоритетные потребности семей, воспитывающих детей с тяжелыми двигательными нарушениями
Предложенные варианты Благополучные Семьи группы риска Неблагополучные Асоциальные
Физическое развитие 7% 4% 12% -
Познавательное развитие 10% 15% 12% -
Общение с ребенком 12% 9% - -
Обучение ребенка самообслуживанию 19% 21% - -
Адаптация домашней среды под нужды ребенка 8% 13% - -
Помощь медиков 9% 2% 36% 50%
Помощь физического терапевта 12% 4% - -
Посещение групп развития 3% 8% - -
Посещение групп общения 3% 6% - 25%
Использование вспомогательного оборудования 8% 9% - -
Физиотерапевтический менеджмент 1% 2% - -
Уход за ребенком 1% 3% 18% -
Помощь психолога 4% 2% - -
Помощь воспитателя 3% 2% 22% 25%
отнести к использующим «семейно-центрированную» стратегию, когда в реабилитации ребенка задействована вся семья. В этих семьях (25% от общего числа) достаточно высокий показатель реабилитационной активности и реабилитационной культуры. Здесь проводятся мероприятия по реабилитации, к которым наряду с близкими родственниками привлечены и другие практические родственники. Эта стратегия не ставит своей задачей «вылечить» больного ребенка. Еще 14% от общего числа семей (семьи группы риска, значительная часть благополучных семей) придерживаются стратегии «функционального развития» сво-
его ребенка, целью которой является развитие ребенка, основываясь на его сильных сторонах, чтобы дать ему оптимальные возможности для независимой жизни в будущем. Это наиболее оптимальная стратегия семейной реабилитации.
Анализируя данные, полученные в ходе опроса, можно сформулировать задачи центров социальной реабилитации. Роль центров социальной реабилитации - организовать процесс реабилитации, нацеленный на то, чтобы дать людям с инвалидностью возможность достигнуть и сохранять оптимальный функциональный уровень физического, сенсорного, интеллектуального и социально-эмоционального развития, обе-
спечивая их инструментами для достижения в их жизни более высокого уровня независимости. В принципе это значит, что каждый курс реабилитации должен приближать ребенка к посещению образовательного учреждения и улучшать его способности в повседневной и общественной жизни. А для родителей -повышение их уровня знаний, умений и информированности с целью оказывать в семье поддержку своему ребенку более эффективно. Центрам следует сконцент-
рироваться на развитие тех новых услуг, которые интересуют и будут востребованы семьями, а не предлагать им некий постоянный набор реабилитационных мероприятий. Следует прислушиваться к мнению родителей и правильно проводить оценку потребностей. При качественно проведенной оценке потребностей достаточно легко провести классификацию семьей и в соответствии с типами сформировать индивидуальный план работы с каждой семьей.
ПРИМЕЧАНИЯ
1 Конституция России. М.: Изд-во ЛексЭст, 2005.
2БеляеваМ. А., КузнецоеИ. Е. Социально-педагогическая работа с семьей ребенка-инвалида. Екатеринбург: Издательство АМБ, 2001.
3 Группа риска - это промежуточная группа между благополучными и неблагополучными семьями. В таких семьях есть небольшое отклонение от норм, которое не позволяет их отнести к благополучным, но это отклонение еще нельзя определить как дезадаптирующее. При правильно составленном плане работы с такой семьей можно достаточно быстро исключить или компенсировать влияние дезадаптирующих факторов.