CC BY
8
ные медицинские культуры целительства, как африканская, китайская, индийская аюрведическая и американская индейская. Задача их всесторонней реконструкции, по мнению авторов, так же важна, как и контакты между сферой мира здоровья и мировоззрением, основанном на научных интересах и ценностях.
В заключение Джермонд и Кокрейн подчеркивают назревшую необходимость реформирования современной системы здравоохранения, по прежнему основанной на приоритете научных интересов, для повышения эффективности и качества медицинской помощи населению и формирования новых моделей врачебной практики, учитывающей возможности и подходы альтернативной медицины.
М.Е. Соколова
2011.03.004. РАССЕЛ С., СИЛИ Дж. ПЕРЕХОД К ЖИЗНИ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ КАК К ХРОНИЧЕСКОМУ СОСТОЯНИЮ В СЕЛЬСКИХ РАЙОНАХ УГАНДЫ: ДОСТИЖЕНИЕ ПОРЯДКА И КОНТРОЛЯ ПРИ АНТИРЕТРОВИРУСНОЙ ТЕРАПИИ. RUSSELL S., SEELEY J. The transition to living with HIV as a chronic condition in rural Uganda: Working to create order and control when on antiretroviral therapy // Social science & medicine. - Amsterdam, 2010. -Vol. 70, N 3. - P. 375-382.
Статья Стивена Рассела и Джанет Сили (Университет Восточной Англии, г. Норвич, Великобритания) содержит информацию о проведенном авторами исследовании среди людей, живущих с ВИЧ (далее - ЛЖВ) и получающих антиретровирусную терапию (АРВ-терапию).
Рассел и Сили подробно останавливаются на медицинских, экономических, социальных особенностях, связанных с приемом АРВ-терапии. ЛЖВ должны строго соблюдать режим данной терапии, что приводит к проблемам, связанным с резистентностью вируса, готовностью к длительному лечению и неуверенностью, обусловленной побочными эффектами. Жизнь с ВИЧ-инфекцией до приема АРВ-терапии сопряжена со значительными экономическими лишениями, зачастую - с нехваткой средств к существованию. Поэтому авторы статьи уделяют особое внимание проблеме перехода ЛЖВ от «жизни с ВИЧ» к «жизни с лечением», когда ВИЧ становится управляемой хронической, однако не смертельной бо-
лезнью. Данная проблематика уже являлась предметом обсуждения применительно к индустриальным странам1, тем не менее количество работ, сфокусированных на регионе Африки к югу от Сахары, еще невелико.
Задача настоящего исследования заключалась в «осмыслении адаптивных стратегий людей, встраивания в их жизнь болезни (disease) и нового лечения и, таким образом, процесса перехода к жизни с ВИЧ-инфекцией как с хронической болезнью (illness)» (с. 376). С этой целью Рассел и Сили обращаются к более широкому континууму «нарративов опыта хронически больных людей»: разрушению, переходу, трансформации. Разрушение устоявшихся форм жизни связано с повседневной рутиной, работой, досугом, взаимоотношениями и идентичностью. Авторы уделяют особое внимание процессу перехода, подчеркивая его нелинейность. Фаза трансформации не является завершающей, — это наиболее полно выраженный способ приспособления ЛЖВ к встраиванию болезни в повседневную жизнь.
Исследование проводилось с помощью качественных методов. Полевой этап проходил в сельских районах Восточной Уганды с 2005 по 2006 г. Из числа коренного населения были подготовлены интервьюеры, составлен путеводитель по полуструктурированному интервью с целью сбора данных об историях жизни с ВИЧ-инфекцией. Помимо интервью интервьюеры в течение двух-трех часов наблюдали за повседневной жизнью информантов. Запись на диктофон не производилась, информация регистрировалась интервьюерами в виде «подробного отчета о посещении» информантов. В отчете допускалось дословное цитирование информантов по памяти с использованием кавычек для прямой речи.
В исследовании приняли участие 70 человек (12 человек в 2005 г. и 58 в 2006 г.). Основу систематизированной выборки составляло примерно равное число ВИЧ-положительных мужчин и женщин разного возраста, как состоящих в браке, так и одиноких, принимающих АРВ-терапию, с детьми, без детей и имеющих детей
1 Cm.: Kralik D. The quest for ordinariness: Transition experienced by midlife women living with chronic illness // J. of advanced nursing. - Oxford, 2002. - Vol. 39, N 2. - P. 146-154; Chronic illness self-management: Taking action to create order / Kralik D., Koch T., Price K., Howard N. // J. of clinical nursing. - Oxford, 2004. - Vol. 13, N 2. - P. 259-267.
с ВИЧ-положительным статусом. В 2006 г. допускалось не более двух посещений одного и того же информанта. Анализ собранного полевого материала в дальнейшем подвергся тематическому анализу; полевые записи 2005 и 2006 гг. анализировались как единый массив данных.
«Организация защиты от СПИДа» - TASO (The AIDS Support Organisation) выступила центрообразующей некоммерческой организацией, благодаря которой стало возможным проведение исследования. Его результаты выявили «три фазы опыта» разрушения до начала приема АРВ-терапии. Первая фаза характеризуется переживанием необъяснимой болезни и страхом перед возможной ВИЧ-инфекцией. После положительного теста на ВИЧ ЛЖВ столкнулись с трудностями обнаружения ВИЧ-положительного статуса, со страхом подвергнуться остракизму и с беспокойством за будущее своих детей. Вторая фаза знаменует собой «приспособление к борьбе»: принятие статуса ВИЧ, внутренний функциональный контроль, обращение за помощью к некоммерческой организации -TASO (психологическое консультирование, лечение, продовольственная помощь), поддержка со стороны членов семьи. Третьей фазе свойственно стремление «быть как все». Авторы статьи называют данную фазу «интенсификацией борьбы» (с. 377).
Процесс перехода не имеет определенной последовательности, поэтому Рассел и Сили описывают его посредством нескольких тематических блоков. Блок «Возвращение из мертвых: Здоровье и надежда как основа перехода» содержит повествования о возвращающейся физической работоспособности (что так важно для сельской Уганды), о принятии боли. Авторы проводят различие между ЛЖВ, имеющих ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных детей. Для первых типичны утрата веры в устойчивость семейных отношений, поскольку их объединяют патрилинейные связи. Вторые замыкаются на существующих ролевых нормах мужчины и женщины: женщины возобновляют заботу о детях, тогда как мужчины обнаруживают потребность найти жену, которая будет заботиться о детях.
Авторы статьи подчеркивают особенность стадии перехода, которая формируется как движение от «потери надежды к возобновлению надежды для жизни и для будущего». Надежда является «доказательством перехода к жизни с ВИЧ как к хроническому со-
стоянию и хорошему индикатору благосостояния» (с. 378). Перспектива смерти и неуверенность в будущем постоянно присутствовали в ответах информантов в связи с невозможностью для них самостоятельно покупать дорогостоящие лекарства (АРВ-терапию) и с бедностью в целом.
Тематический блок «Тяжелая работа: Поиск контроля и порядка» авторы статьи формируют из нарративов о «тяжелой работе» (hard work) в качестве показателя перехода. Работа выступает как средство создания контроля над повседневностью: в семейной жизни и экономической сфере в целом. Нарратив при этом должен был содержать изображение информанта как крайне занятого или гиперактивного (т.е. того, чего он достиг) и обладающего многочисленными «жизненными проектами» (т.е. того, чего он желает достигнуть). Выражением достижений являются как создание предприятий малого бизнеса и организация торговли, так и непосредственно физический труд. Эти достижения демонстрируют, что информант вновь компетентен и снова может «работать как любой нормальный человек. Внешний вид ухоженного и изобильного сада, с зерновыми культурами, растущими в поле или выложенными для просушки, были наглядной демонстрацией возвращения к порядку. Грязь на ногах участников и пот на их лицах от рытья [земли] были общими наблюдениями интервьюеров, когда они приходили в их дома в полдень» (с. 379).
В тематических блоках «Мобилизация ресурсов: Действия по достижению контроля» и «Трансформация и обретение силы» Рассел и Сили перечисляют несколько организаций, участвующих в социальных действиях информантов. Это группы взаимопомощи ЛЖВ (community-based HIV support groups), послетестовые клубы (т.е. клубы прошедших тест на ВИЧ-инфекцию - post-test clubs) и религиозные организации.
Послетестовые клубы 1 становятся источником поддержки ЛЖВ вне семьи. Клубы обеспечивают возможность поделиться опытом, обсудить проблемы лечения, а также выступают инструментом материальной поддержки. Большую роль в жизни информантов играют религиозные организации (церковь и мечеть). Рели-
1 Восемь участников исследования не посещали послетестовые клубы. -Прим. реф.
гиозная вера поддерживает адаптивные стратегии даже тогда, когда иссякнут возможности бесплатного получения АРВ-терапии. Авторы статьи подчеркивают, что информанты «работали» на объединение целебных свойств АРВ-терапии - лекарств и Бога - веры: «Бог помог им стать избранными для медицины, дающей жизнь» и поддерживал «их посредством медицины: это было "желанием Бога" и "благословением Бога"» (с. 380).
Женщины, так же как и мужчины, входят в состав групп взаимопомощи ЛЖВ, но женщины значительно чаще становятся социальными активистами. Социальная активность, которую авторы статьи рассматривают как часть трансформации, обретает значимость для женщин, поскольку благодаря новым общественным формам они получают «новые возможности участия в гражданском обществе и публичной сфере, возможности, которые мужчины уже имеют» (с. 380). В дальнейшем обретенная сила (empowerment) перемещается на другие сферы общественной жизни: домашнее хозяйство, предпринимательство.
Последний тематический блок, выделенный Расселом и Си-ли, - «Динамика перехода и его сложности». Авторы отмечают, что некоторые участники сформированной выборки в «работе перехода» столкнулись с трудностями психосоциального и экономического характера: интимные отношения, осложненные наличием ВИЧ-инфекции, эмоциональное состояние, ухудшающееся здоровье (оппортунистические болезни), бедность и уязвимость. Поскольку бедность в районах сельской Уганды - явление распространенное, поддержка со стороны некоммерческих организаций (например, TASO) является необходимой. В то же время зависимость от сторонних организаций формирует неуверенность ЛЖВ в своей способности перейти к самостоятельной жизни с ВИЧ-инфекцией. Смерть взрослых членов семьи от СПИДа лишает оставшихся средств к существованию. Авторы статьи определяют уязвимость женщин (по сравнению с мужчинами) как более выраженную, постольку существует патрилинейная система права собственности на землю, определяемая по мужской линии (с. 380-382).
В целом авторы статьи приходят к выводу, что женщины работают на трансформацию устоявшихся порядка и контроля, тогда как мужчины скорее восстанавливают ранее утраченные возможности.
В заключение С. Рассел и Дж. Сили обсуждают перспективы дальнейшей работы с ЛЖВ. Большинство информантов, вошедших в выборку, демонстрировали восстановление здоровья и «нормальную борьбу» с бедностью, тогда как генеральная совокупность -оценочное число ЛЖВ - все еще не охвачена медицинским и прочими сервисами: тестированием на ВИЧ-инфекцию, доступным лечением и самой возможностью выжить (с. 382).
А.Н. Андреев
2011.03.005. ГИРЯЕВА ВН. СОЦИОЛОГИЯ МЕДИЦИНЫ, МЕДИЦИНСКАЯ СОЦИОЛОГИЯ И СОЦИОЛОГИЯ ОБЩЕСТВА ЗДОРОВЬЯ В ГЕРМАНИИ. (Аналитический обзор).
«Рождение» современной (послевоенной) немецкой медицинской социологии принято связывать с публикацией специального выпуска Кёльнского журнала социологии и социальной психологии в 1958 г., озаглавленного «Проблемы медицинской социологии»1. Открывала специальный выпуск статья Рене Кёнига, носившая то же название, что и весь выпуск. Р. Кёниг отмечал, что умышленно соединил слова «медицина» и «социология» дефисом, а не союзом «и». Этим он хотел подчеркнуть, что медицинская социология как область исследований уже фактически существует. По мнению Кёнига важной задачей социологов на тот момент было: определение понятий и разработка уже существующих гипотез и идей (8, с. 1). Знакомство с этой областью социологии также целесообразно начать с определения и разграничения понятий «медицинская социология» и «социология здоровья». Исторически сложилось так, что термин «социология здоровья» (Gesundheitssoziologie) в немецкой социологии практически не применялся. Исследования социальных основ здоровья и социальных последствий болезни назывались и называются либо медицинской социологией (Medizinsoziologie), либо наукой о здоровье (Gesundheitswissenschaft), либо наукой о здоровье общества (public health), что вызывает некоторую терминологическую путаницу (4, с. 34-35).
1 Probleme der Medizin-Soziologie / Hrsg. von R. König, M. Tönnesmann // Kölner Ztschrift für Soziologie u. Sozialpsychologie. - Wiesbaden, 1958. - SH. 3: Probleme der Medizin-Soziologie. - S. 294.
