CC BY
307
РЕДАКЦИОННАЯ СТАТЬЯ
Ревматические болезни у детей: проблемы и пути их решения
А.А.Баранов'2, Е.И.Алексеева2
1 Научный центр здоровья детей РАМН;
Московская медицинская академия им. И.М.Сеченова
(По материалам доклада на коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации 11.11.2003 г.)
Ревматические болезни - тяжелые, хронические, быстропрогрессирующие заболевания, приводящие к раннему развитию инвалидности. Применение продолжительных и непрерывных курсов лечения современными препаратами позволяет добиться длительной ремиссии заболевания, уменьшить степень инвалидности и значительно улучшить качество жизни больных. Основная проблема, стоящая перед здравоохранением России - обеспечение лечебно-профилактических учреждений этими препаратами. Это будет способствовать преемственности лечения, стабилизации состояния пациентов, предотвращение развития инвалидности и, следовательно, снижение затрат. В статье предложен спектр мероприятий, необходимых для решения этой проблемы.
Ключевые слова: ревматические болезни, лечение, дети
Rheumatic diseases in children: problems and ways of solution
A.A.Baranov12, E.I.Alekseeva2
’Scientific Center of Children’s Health, Russian Academy of Medical Sciences;
2I.M.Sechenov Moscow Medical Academy
(Based on materials of the report of the Ministry of Public Health of the Russian Federation, November 11 2003)
Rheumatic diseases are severe, chronic, rapidly progressing disorders leading to an early development of disability. Administration of modern preparations in prolonged and continuous courses of treatment permits to obtain an enduring remission of the disease, to decrease the degree of disability and to improve considerably the patients’ life quality. The main problem that the Russian public health system faces is to provide medical and prophylactic institutions with these preparations. That would contribute to the continuity of treatment, stabilization of the patients’ condition, prevention of invalidation and, therefore, cost-efficient medical care. The article discusses a range of measures required for the solution of this problem.
Key words: rheumatic diseases, treatment, children
Ревматические болезни у детей - это тяжелые, иммуноаг-рессивные, хронические, неуклонно прогрессирующие заболевания, требующие пожизненной лекарственной терапии.
В течение многих лет термин «ревматические болезни» ассоциируется исключительно с ревматизмом или острой ревматической лихорадкой. На самом деле ревматические болезни включает гетерогенную группу заболеваний с неизвестной этиологией и сложным иммуноагрессивным патогенезом:
- реактивные артропатии детей и подростков (РеА) -М02 по МКБ-10;
- ювенильный (юношеский) артрит детей (ЮА) - М08;
- ревматоидный артрит подростков (РА) - М05-М06;
- анкилозирующий спондилит подростков (АС) - М45;
- системные поражения соединительной ткани детей и подростков (СПСТ) - М30-М35 включающие:
Для корреспонденции:
Алексеева Екатерина Иосифовна, доктор медицинских наук,
профессор кафедры детских болезней
Московской медицинской академии им. И.М.Сеченова
Адрес: 119435, Москва, ул. Б.Пироговская, 19 Телефон: (095) 248-4400
Статья поступила: 16.10.2003 г., принята к печати 14.01.2004 г.
• узелковый полиартрит и родственные состояния;
• системную красную волчанку:
• дерматополимиозит;
• системный склероз и другие заболевания соединительной ткани (рис. 1-4).
В настоящее время в Российской Федерации, как и во всем мире, наблюдается тенденция к неуклонному росту распространенности ревматических болезней как в общей, так и в детской популяции [1]. С 1999 г. распространенность ревматических болезней у детей на территории России выросла на 30% (132,9 на 100 тыс. детей до 18 лет - в 1999 г.; 170,7 на 100 тыс. - в 2003 г.).
Одной из особенностей ревматических болезней у детей является раннее развитие инвалидности, степень которой, как и качество жизни ребенка, а также возможность его социальной, психологической и профессиональной адаптации в дальнейшем определяют именно своевременность начала и адекватность проводимого лечения.
В настоящее время существует широкий спектр препаратов, применяющихся для лечения ревматических болезней [2].
По характеру влияния на течение болезни противоревматические препараты можно условно разделить на несколько групп [3].
Рис. 1. Реактивная артропатия (М02 по МКБ-10). «Сосискообразная» деформация пальцев.
Первая группа - это средства, влияющие на симптомы заболевания. К ней относятся нестероидные противовоспалительные препараты и глюкокортикостероидные гормоны для перорального приема.
Особенность этих препаратов состоит в том, что они, воздействуя на клинические проявления большинства ревматических болезней, существенно не влияют на механизмы их развития. Они не предотвращают прогрессирования деструкции кости и хряща, а также инвалидизации детей и вызывают тяжелые, подчас необратимые побочные реакции [4].
Ко второй группе можно отнести глюкокортикостероиды для внутривенного введения и внутривенный иммуноглобулин. Именно эти препараты являются высокоэффективными в критических, угрожающих жизни состояниях, которые встречаются при некоторых ревматических заболеваниях у детей. Их своевременное применение позволяет спасти жизнь ребенку при развитии волчаночного криза, сепсиса, кардита и др. [4, 5].
Третья группа противоревматических средств включает препараты, которые влияют на течение хронических ревматических болезней, предотвращают развитие инвалидизации детей или уменьшают ее степень и повышают качество жизни ребенка [4, 5]. К этой группе относятся дорогостоящие иммунодепрессанты, биологические агенты, а также препараты, применяющиеся для лечения остеопороза.
Рис.2 а) Ювенильный ревматоидный артрит (М08 по МКБ-10) -больная Ю., 12 лет; б) Ревматоидный артрит (М05, М06 по МКБ-10) - больная К., 11 лет, больна в течение 10 лет.
Рис. 3. Анкилозирующий спондилит (М45 по МКБ-10). Анкилоз крестцово-подвздошных сочленений.
Именно в лекарственных средствах этой группы ребенок нуждается долгие годы, в большинстве случаев - пожизненно.
Противоревматическая терапия, как правило, комбинированная и включающая использование препаратов всех групп, является дорогостоящей.
Кафедры детских болезней и общественного здоровья ММА им. И.М.Сеченова провели анализ затрат на госпитализацию ревматических больных, включающий стоимость койко-дня и применяемого лечения. Результат показал, что средняя стоимость одной госпитализации одного ревматического больного в Клинике детских болезней ММА им. И.М.Сеченова с использованием в его лечении современных дорогостоящих препаратов составляет от 60 до 120 тыс. рублей. В России насчитывается 53 591 ребенок, страдающий ревматическим заболеванием. Этим детям требуется минимум по две, а в среднем - 3-4 госпитализации в год. Следовательно, затраты государства только на их госпитализацию должны составлять в год не менее 6,5 млрд. рублей, не считая реабилитационных мероприятий.
Необходимо отметить, что лечение ревматических болезней стоит очень дорого во всех странах мира. Так, прямые затраты на одного ревматического больного в странах Евросоюза составляют 5 тыс., а непрямые - 15 тыс. евро в год.
Однако такие затраты на медицинскую помощь ревматическим больным оправдываются достижением высокого терапевтического эффекта.
Клиника детских болезней ММА им. И.М.Сеченова - одно из ведущих лечебных учреждений федерального подчине-
Рис. 4. Системные поражения соединительной ткани (М30-М35). а) системная красная волчанка. Волчаночный дерматит по типу бабочки; б) системный склероз.
ния, оказывающих помощь детям с ревматическими болезнями. Специализированные ревматические отделения Клиники полностью обеспечены препаратами всех групп: нестероидными противовоспалительными средствами, глюкокортикостероидами для внутривенного и внутрисуставного введения, внутривенными иммуноглобулинами, иммунодепрессантами (метотрексат, циклофосфан, сульфасалазин, циклоспорин А), биологическими агентами (инфликсимаб и др.).
Это дает возможность проводить эффективное лечение, которое позволяет добиться ремиссии заболевания, уменьшить степень инвалидизации и повысить качество жизни больных [4, 5]. Длительное непрерывное применение современных иммунодепрессантов способствует восстановлению разрушенных суставов при ревматоидном артрите (рис. 5).
Активная терапия позволяет добиться значительного снижения смертности больных с системной красной волчанкой, летальные исходы при которой до появления современных препаратов наблюдались практически в 100% случаев, а в настоящее время - лишь в 3,4% [5].
Чтобы достичь успеха в лечении ревматических болезней в Российской Федерации всеми необходимыми препаратами должны быть обеспечены стационары как в Москве, так и в других регионах страны.
Состояние детской ревматологической службы на территории Российской Федерации было проанализировано с помощью анкетирования Министерством здравоохранения РФ совместно с кафедрами детских болезней и общественного здоровья ММА им. И.М.Сеченова. Анкеты, включавшие, наряду с другими, вопросы об обеспеченности регионов противорев-
матическими препаратами, а также о необходимости введения врачебной специальности «детский ревматолог» были разосланы в департаменты здравоохранения 89 регионов. Ответили на анкеты 50 субъектов Российской Федерации.
Анализ сведений, представленных в анкетах, показал, что наилучшим образом лечебные учреждения субъектов РФ обеспечены преднизолоном для перорального приема и, в несколько меньшей степени, нестероидными противовоспалительными препаратами (НПВП). Дорогостоящими современными иммунодепрессантами не обеспечено 75%, внутривенным иммуноглобулином - 97% из ответивших регионов. Более того, около 60% респондентов затрудняются ответить на вопрос анкеты о количестве необходимых иммунодепрессантов, внутривенных иммуноглобулинов, а также других препаратов (рис. 6). Это, по-видимому, связано с недостаточной осведомленностью о современной тактике терапии ревматических заболеваний.
Известно, что лечение ревматических больных не ограничивается стационаром, они выписываются домой с рекомендациями проводить назначенную терапию по месту жительства. Применение таких дорогостоящих лекарственных препаратов, как метотрексат, сульфасалазин, плаквенил, Сандиммун Неорал, миакальцик, должно быть длительным и непрерывным. Только при этом условии можно добиться успеха и уменьшить степень инвалидизации ребенка.
В то же время анализ анкетных сведений из регионов показал, что бесплатное лечение детей в амбулаторно-поликлинических условиях обеспечено (хотя и недостаточно) только нестероидными противовоспалительными препаратами и преднизолоном для перорального применения, а дорогие лекарства, включающие современные иммунодепрессанты, имеют лишь 10% опрошенных (рис. 7).
Кафедры детских болезней и и общественного здоровья ММА им. И.М.Сеченова провели также анонимное анкетирование семей, воспитывающих детей с ревматическими заболеваниями. Анкеты включали вопросы, касающиеся социального и материального положения семей, влияния болез-
Иммунодепрессанты Внутривенный иммуноглобулин
Рис. 5. Результаты длительного лечения иммунодепрессантами. Асептический некроз костей, образующих тазобедренные суставы у больного с ревматоидным артритом (больной Л. 11 лет, 1998 г.) (а) и восстановление структуры костной ткани у этого больного, на фоне лечения циклоспорином А (больной Л. 15 лет, 2002 г.) (б).
Респонденты получают препарат
Респонденты знают, сколько препарата им надо заказать
Рис. 6. Обеспеченность противоревматическими препаратами стационаров субъектов РФ (по данным анкетирования департаментов здравоохранения в 50 регионах РФ).
е
Преднизолон
НПВП Внутривенный Современные
иммуноглобулин иммунодепрессанты
Рис. 7. Степень обеспеченности ряда регионов бесплатными препаратами для лечения детей с ревматическими заболеваниями в амбулаторных условиях (по данным анкетирования департаментов здравоохранения регионов РФ).
ни на материальное положение, а также обеспеченности бесплатными противоревматическими препаратами.
Анкетирование показало, что в связи с недостаточной обеспеченностью льготными лекарственными препаратами _ 88% семей вынуждены полностью или частично оплачивать их приобретение для продолжения лечения в амбулаторных условиях. Лишь 12% семей из 220 опрошенных частично получают препараты бесплатно.
Анализ затрат на лекарства показал, что более 60% семей тратят на их приобретение свыше 10% семейного бюджета, из них половина - больше 20%. Как известно, противоревматические препараты, за исключением преднизолона, являются дорогостоящими. Следовательно, затраты на лекарства существенно осложняют материальное положение семей.
В тоже время согласно приказу М3 РФ от 23.08.94 г. №180 дети-инвалиды, а также дети, страдающие ревматическими болезнями, должны обеспечиваться лекарственными препаратами, включая дорогие иммунодепрессанты, на льготных условиях.
Таким образом, стационары в Москве и на местах, как и амбулаторно-поликлиническое звено, как правило, не могут организовать преемственность лечения ревматических больных из-за отсутствия финансирования и, следовательно, рекомендованных лекарственных препаратов. Прерывание лечения неизбежно приводит к обострению заболевания. В результате, при отсутствии дорогостоящих лекарств ребенку назначается преднизолон внутрь в высоких дозах. Этот препарат, наряду с нестероидными противовоспалительными препаратами, до сих пор является основным в терапии ревматических болезней в большинстве лечебных учреждений Москвы и регионов, несмотря на широкий арсенал современных, эффективных, высокотехнологичных, но дорогих методов лечения.
Однако иллюзии достижения быстрого терапевтического эффекта при назначении неоправданно высоких доз преднизолона, возможности длительного его применения, контроля над течением заболевания и низкой стоимости лечения, оборачиваются объективной реальностью развития тяжелейших осложнений глюкокортикостероидной терапии:
нанизма, задержки полового развития, атрофии коры надпочечников, гормонозависимости, остеопороза с переломами позвоночника. У детей нарастает инвалидизация, которая является следствием как самого ревматического заболевания, так и лечения его преднизолоном. Это приводит к неизбежному росту затрат семей и государства.
Недостаточная обеспеченность лекарственными препаратами и последствия этого - это одна сторона проблемы. Вторая, и не менее важная - подготовка врачей-специали-стов, оказывающих помощь детям, страдающими ревматическими болезнями.
Как известно, врачебная специальность «детский кардиоревматолог» упразднена и вместо нее введена специальность «детский кардиолог». Специальности «детский ревматолог» вообще нет. Из этого следует, что все врачи, практикующие в области детской ревматологии, являются врача-ми-педиатрами, но именуются они - кардиоревматологами. Для того, чтобы стать детским кардиоревматологом, врачи-педиатры должны пройти сертификационный цикл по «взрослой кардиоревматологии» и «взрослой ревматологии», а также цикл тематического усовершенствования по «детской кардиологии».
Лишь в 2000 г. на факультете усовершенствования врачей РГМУ был организован курс «Кардиология и детская кардиоревматология», где на долю ревматологии приходится 72 ч. В 2002 г. кафедрами детских болезней и ревматологии факультета последипломной подготовки специалистов ММА им. И.М.Сеченова был организован первый в стране курс «Детская ревматология», программа которого посвящена особенностям течения и лечения ревматических болезней у детей.
Кроме того, кафедрами детских болезней и общественного здоровья ММА им. И.М.Сеченова были проанализированы образовательные программы по специальности «Педиатрия» и уточнена доля детской ревматологии в них.
В образовательно-профессиональной программе подготовки в клинической ординатуре по специальности «Педиатрия» (Москва, Всероссийский учебно-научно-методический центр по непрерывному медицинскому и фармацевтическому образованию Министерства здравоохранения Российской Федерации, 1997 г.) имеется раздел 4А «Заболевания детей старшего возраста - кардиология» На него отводится 180 ч - 5 нед, а на все проблемы ревматологии - 4 ч. В остальных программах такие же соотношения кардиологии и ревматологии.
Следовательно, врач-педиатр, прошедший курс «взрослой» ревматологии, цикл по «взрослой» и «детской» кардиологии, лечит детей, страдающих ревматическими заболеваниями. Однако, ревматические болезни у детей отличаются от аналогичной патологии у взрослых. Современная терапия ревматических болезней включает применение мощных иммунодепрессантов и биологических агентов. Это требует от врача глубоких знаний этиологии, сложного иммуноагрес-сивного патогенеза, особенностей течения ревматических болезней у детей, механизмов действия препаратов и их комбинаций, а также их побочных эффектов. При имеющемся в настоящее время уровне подготовки врачи не могут получить эти знания в полном объеме.
Недостаточный уровень подготовки кадров приводит к
• поздней диагностике ревматических болезней у детей;
• несвоевременному началу противоревматического лечения;
• неадекватности терапии;
• неумению правильно использовать современные противоревматические препараты, вплоть до применения их во вред больному;
• отсутствию преемственности между стационаром и поликлиникой как в центре, так и на местах.
Как следует из изложенного выше, основными из множества проблем детской ревматологии являются:
• недостаточная обеспеченность лекарственными препаратами;
• отсутствие высококвалифицированных специалистов для оказания необходимой помощи детям, страдающим этими тяжелыми заболеваниями.
Решение двух этих проблем должно быть параллельным. Дорогостоящие современные противоревматические лекарственные средства-это инструмент, который должен быть вложен в руки педиатров-ревматологов, умеющих этим инструментом пользоваться во благо, а не во вред пациенту. Необходимое повышение качества подготовки специалистов по детской ревматологии может быть достигнуто введением врачебной специальности «детский ревматолог». Анкетирование регионов по этому вопросу показало, что 80% респондентов считают основанием для выделения этой специальности тяжесть течения ревматических болезней, 70% - тяжесть их исхода, 68% - различия в подходах к их лечению у взрослых и детей, 60% - большую сложность самого лечения ревматических болезней в детском возрасте.
Высокая стоимость противоревматических препаратов, необходимость длительного пожизненного лечения ревматических больных требуют, чтобы государство и местные органы здравоохранения уделяли большее внимание финансированию стационаров и амбулаторно-поликлинического звена для приобретения ими всех необходимых современных дорогостоящих противоревматических лекарственных средств.
Усовершенствовать систему оказания помощи детям,
страдающим ревматическими болезнями, позволят следующие меры:
• обеспечение централизованных закупок современных, высокоэффективных лекарственных препаратов в соответствии с потребностью для лечения ревматических болезней у детей;
• закупка оригинальных препаратов, а не препаратов производимых по лицензии и зачастую не эквивалентных первым;
• формирование списков лекарственных средств и изделий медицинского назначения для льготного обеспечения детей с ревматическими заболеваниями в рамках государственных и муниципальных заказов;
• разработка и внедрение клинических протоколов и стандартов диагностики и лечения детей с ревматическими заболеваниями;
• создание силами РАМН, Министерства образования, Министерства труда и социального обеспечения комплексной межведомственной программы оказания помощи детям, страдающим ревматическими болезнями и их семьям;
• дополнение перечня врачебных специальностей специальностью «детский ревматолог».
Литература
1. Баранов А.А., Алексеева Е.И., Шувалова М.П., Сырцова Л.Е. Проблемы ревматических болезней у детей в Российской Федерации. Российский педиатрический журнал 2003; 5: 4-10.
2. Рациональная фармакотерапия ревматических заболеваний. Руководство для практикующих врачей. Под ред. В.А.Насоновой, Е.Л.Насонова. М.. Литтерра 2003.
3. Edmonds J.P., Scott D.L., Furst D.E., et al. Antirheumatic drugs: A proposed new classification. Arthritis Rheum 1993: 36; 336-9.
4. Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е. Принципы патогенетической терапии тяжелых системных вариантов ювенильного ревматоидного артрита. М., 2002.
5. Детская ревматология: Руководство для врачей. Под ред. А.А.Баранова. Л.К.Баженовой. М.: Медицина 2002.
информация 'Ш9ШНИ|Р9П№ШР
ар
Вниманию региональных отделений Союза педиатров России
Исполком Союза педиатров России принял решение о проведении ежегодного конкурса «Детский врач года»
Премия в размере 30 тысяч рублей будет присуждаться победителю Конкурса в дни работы очередного Съезда или Конгресса педиатров России.
До 31 декабря текущего года конкурсная комиссия принимает от региональных отделений Союза педиатров России заявки и представления на врачей, работающих в системе охраны здоровья детей и внесших большой вклад в дело снижения смертности, заболеваемости и инвалидности детей России.
Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский проспект, 2/62 Н.Н.Ковановой (на конкурс «Детский врач года»)
Тел/факс: (095) 134-13-08, e-mail: kaganov@nczd.ru
