CC BY
41
Целью настоящего исследования было описание причин поздней диагностики туберкулеза в Архангельской области с позиции индивидуального опыта пациента. Данная работа авляется фрагментом одного из первых российских качественных исследований в области изучения причин поздней диагностики туберкулеза. Основным методом исследования был нарративный анализ интервью. Основной темой, выявленной в результате качественного анализа, был негативный фатализм как общая позиция восприятия информанта, так и возможный ответ на исследовательский вопрос: «Почему пациенты поздно обращаются за диагностикой туберкулеза в Архангельской области?». Основная тема раскрывалась через такие субтемы, как «самолечение», «туберкулез - это ужасно», «туберкулез разрушает жизнь», «недоверие врачам», «меня не коснется» и «смертельная угроза как мотиватор». Ключевые слова: качественные исследования, нарративный анализ, поздняя диагностика, туберкулез.
УДК [616-002.5:616.24-002.5]-052-07
«Я НЕ БЕГАЮ ПО ДОКТОРАМ, ПОКА МОГУ ДВИГАТЬСЯ»: НАРРАТИВНЫЙ АНАЛИЗ ИНТЕРВЬЮ С ПАЦИЕНТОМ, ИМЕЮЩИМ ОПЫТ ПОЗДНЕЙ ДИАГНОСТИКИ ТУБЕРКУЛЕЗА
© 2011 г. 12В. Н. Кузнецов 34А. М. Гржибовский, аА. О. Марьяндышев 5Е. Юханссон 2Г. А. Бьюне
Неверный государственный медицинский университет, г. Архангельск 2Университет г. Осло, Норвегия
3 Норвежский институт общественного здравоохранения, г. Осло, Норвегия 4Университет г. Тромсё, Норвегия 5Каролинский институт, г. Стокгольм, Швеция
Туберкулез в настоящее время является одной из важнейших причин смертности во всем мире. В 2006 году в мире было зарегистрировано 9,2 миллиона новых случаев заболевания туберкулезом. По данным 2007 года, во всех регионах Всемирной организации здравоохранения количество новых случаев туберкулеза снизилось по сравнению с 2003 годом, за исключением Европы [16]. В европейском регионе ситуация в целом стабильна, однако в некоторых странах Восточной Европы заболеваемость сравнима с таковой в Африке. Этот факт объясняется наличием лекарственно-устойчивых форм туберкулеза, доля которых в этих странах самая высокая в мире [23].
Российская Федерация занимает 12-е место среди 22 стран с высоким уровнем туберкулеза [22]. Заболеваемость в России в 2005 году составила 107 случаев на 100 000 населения [24]. За период с 2000 по 2009 год в Архангельской области заболеваемость туберкулезом снизилась на 43,2 % (с 104,0 до 52,2 на 100 000 населения). Смертность от туберкулеза снизилась с 16,2 до 8,0 на 100 000 населения [12,13]. Несмотря на это, остается высоким уровень лекарственноустойчивых форм заболевания, что создает опасность для стабильности эпидемиологической ситуации в регионе. Поздняя диагностика туберкулеза, согласно расчетам, была причиной минимум 9,5 % случаев всех летальных исходов [4]. Лечение поздно диагностированных пациентов в большинстве случаев недостаточно эффективно [14]. Среди поздно диагностированных случаев часто встречаются диссиминированные формы туберкулеза с лекарственной устойчивостью. Пациенты часто умирают в первые дни лечения. В 2005—2007 годах доля таких случаев в нашем регионе возросла с 31,2 до 42,9 % [3]. В Архангельской области лекарственно-устойчивые формы туберкулеза были обнаружены в 47,1 % новых случаев заболевания [2, 5]. Исследования показали, что эта группа пациентов по большей части состоит из алкогольза-висимых лиц [21].
Факторы риска поздней диагностики туберкулеза сильно варьируют в разных странах и этнических группах. К наиболее часто упоминаемым в литературе факторам риска относятся место жительства, удаленность медицинской помощи, традиции и верования народов, бедность населения, некомпетентность специалистов здравоохранения, стигматизация больных туберкулезом и прочие факторы [9—11, 16, 20].
Несмотря на большое количество информации о факторах риска поздней диагностики туберкулеза во всем мире, практически отсутствуют данные о таковых в России вообще и на Европейском Севере в частности. Кроме того, отечественные исследования в основном носят количественный характер. Качественные исследования в России в
настоящее время являются редкостью, особенно во фтизиатрии, хотя они обладают уникальной возможностью дополнить (но не заменить) результаты количественных исследований путем детального раскрытия глубинных причин того или иного феномена.
Цель данного исследования заключалась в детальном изучении истории пациента с поздней диагностикой туберкулеза, его восприятия симптомов заболевания и поведения как иллюстрации причин поздней диагностики с позиции пациента.
Методы
Исследование является типичным качественным исследованием с использованием полуструктури-рованного интервью для сбора данных. В качестве метода анализа был применен нарративный анализ, позволяющий полноценно исследовать и описать ситуацию жизни и восприятие типичного пациента с опытом поздней диагностики туберкулеза [7, 23]. Поздняя диагностика определялась как временной промежуток, превышающий 1,5 месяца от момента появления симптомов до момента постановки диагноза. Данная работа является фрагментом крупного российско-норвежского исследования, направленного на выявление причин поздней диагностики туберкулеза в Архангельской области.
В качестве информанта был интервьюирован пациент с поздней диагностикой туберкулеза, который в деталях рассказал свою историю долгого пути установления диагноза болезни. Эта история является репрезентативной для большого числа пациентов, включенных в предыдущее исследование, проведенное нами с несколькими группами пациентов, имеющих опыт поздней диагностики туберкулеза.
Информант смог отобразить и описать в деталях свой опыт переживания феномена диагностики туберкулеза. Этот человек имел контакт с больными туберкулезом во время своего пребывания в местах лишения свободы, видел немало смертей от туберкулеза и, тем не менее, обратился за медицинской помощью по поводу своих симптомов слишком поздно.
Основная ценность качественного описания заключается в том, что мы можем подробно изучить то, как пациент воспринимает первые симптомы заболевания и связанные с ними повседневные проблемы, отражающиеся в таких феноменах, как страх, связь заболевания с работой, социальные отношения и другие социальные моменты.
Анализ данных. Данные были проанализированы в форме нарративного анализа, предложенного Frank в 1995 году, для описания нарратива по трем основным типам: нарратив восстановления, нарратив хаоса и нарратив поиска [23]. Нарратив (лат. narrare — языковой акт, т. е. вербальное изложение, в отличие от представления) — это повествование (история или рассказ), созданное людьми для описания и организации их опыта и способа их жизни, которое отражает определенные психологические структуры
и эмоциональные состояния [1]. Каждый нарратив структурирован как историческая линия, отражающая план и структуру истории, которые обычно связаны и разворачиваются в описании правды об опыте переживания заболевания. В нашем исследовании мы описали нарратив хаоса, структурированный вокруг страдания и трагедии пациента. Нарратив максимально удобен в данном конкретном случае, так как информант не просто описывает факты, а интерпретирует все произошедшие с ним события. Правдивость нарратива — это не просто рассказ о событии и мире, но и построение информантом его собственной связи событий прошлого, настоящего и будущего.
Результаты
Это история пациента 38 лет, живущего с семьей (жена и ребенок 9 лет). Пациент — типичный представитель рабочего класса. Он берется за любую работу (водитель, слесарь, разнорабочий, и т. п.), чтобы прокормить семью. Пациент находился несколько лет в местах заключения, вышел на свободу пять лет назад. В своем рассказе он описывает опыт общения с множеством людей в тюрьме, многие из которых умерли. Описание этого опыта наполнено эмоциями героизма человека, прошедшего трудный путь и не попавшего в «лапы болезни». Он недоумевает, как можно было не заболеть в тюрьме среди инфекции и ««поймать палочку» на свободе. «Если есть слабое место, все равно все случится» - лейтмотив всего рассказа пациента. Примечательно, что весь рассказ протекал на фоне описания себя как «настоящего мужика», который не бегает по пустякам к доктору. Свое лечение в стационаре он считает «неизбежным невезением», но не последствием своего отношения к себе и к жизни.
В результате анализа интервью было выделено пять основных субтем: «система здравоохранения неэффективна», «туберкулез разрушает жизнь», «меня не коснется», «уязвимость», «самолечение» и «смертельная угроза как мотиватор». Информант описал свой опыт переживания первых симптомов заболевания как нарратив хаоса, когда личность всеми способами выражает признаки дистресса. Нарратив хаоса определялся быстрой речью, длинными паузами и выделением значимых фраз голосом. Мы выделили несколько принципиально значимых субтем, связанных с восприятием и поведением пациента, а также контекстом, в котором разворачивались события. Эти субтемы служили основой, на которой базировался феномен позднего обращения за медицинской помощью.
Основной темой нарратива был негативный фатализм, наиболее часто описываемый информантом как: «...известно, туберкулез — это конец! ...невозможно узнать и что-то сделать ...» (о заражении).
Тема негативного фатализма рассматривается нами как основной ответ на вопрос «Почему люди откладывают диагностику туберкулеза в Архангельской области?». Мы использовали термин «негативный фатализм», чтобы показать пассивную позицию пациента как жертвы, которой осознают себя информанты перед лицом болезни. Фатализм сам по себе не несет никакой окраски, она появляется с определением «негативный», поэтому мы использовали его для максимально точного определения характера феномена.
Уязвимость описывалась информантом в следующих выражениях: «...ты в автобусе, кто-нибудь кхе-кхе ... ты не может уберечься!..»; «.слабое место (о заражении туберкулезом) .Я не заболел, пока несколько лет был в тюрьме, но поймал палочку на свободе! Слабое место все определяет! Я не мог защититься и ничего сделать, потому, что попало на слабое место!..»; «.сейчас полечат, а потом снова можно загреметь в больничку . здесь много таких лежит!..».
По нашему мнению, уязвимость отражает позицию обреченности как до начала заболевания, так и после заражения.
Очень важную роль в откладывании обращения за медицинской помощью сыграли такие субтемы, как туберкулез разрушает жизнь и работа и лечение несовместимы: «У меня нет времени бегать по врачам! Мне нужно работать, чтоб прокормить семью»; «...Я пошел к врачу, когда закончил работу (о периоде работы около 3 месяцев)»; «Кому я нужен, если я болею тубиком!?».
Самолечение проявилось как наиболее типичное поведение, поддерживающее откладывание обращения за помощью: «.я никогда не хожу по врачам, пока могу шевелиться.»; «.если по каждому «кхе» к доктору бегать — ноги отвалятся!..»; «.я же мужик, не могу бегать к доктору по всякой ерунде!..»; «.была температурка, я таблеточку принял — и все!..».
Субтема система здравоохранения неэффективна описывалась, например, как недоверие докторам и связывала вышеописанные субтемы для обоснования своего поведения: «... доктора реагируют только на тяжелые случаи.»; «.он (доктор) в нашей дыре работает, ничего не знает.».
Туберкулез — это ужасно и меня не коснется описывались как взаимосвязанные позиции восприятия болезни и ее отрицания: «.я видел много смертей от туберкулеза в тюрьме.»; «.мы останавливались на этапе на ночь, а наутро половину уносили вперед ногами, они даже не проснулись.»; «.но я не заболел.»; «.надо же было поймать полочку на свободе!..».
Все это приводит к тому, что только смертельная угроза становится мотиватором для обращения за медицинской помощью: «.обычно я не хожу к доктору, пока могу шевелиться .».
Обсуждение результатов
Целью нашего исследования было описание истории пациента с поздней диагностикой туберкулеза, его
восприятия симптомов заболевания и соответствующего поведения для того, чтобы проиллюстрировать причины поздней диагностики туберкулеза с позиции пациента. Описание причин строится вокруг основной темы: «негативный фатализм», Основная тема раскрывается в таких субтемах, как «система здравоохранения неэффективна», «туберкулез разрушает жизнь», «меня не коснется», «уязвимость», «самолечение» и «смертельная угроза как мотиватор».
Слабые и сильные стороны нашего исследования определяются возможностями и ограничениями всех качественных исследований. Так, недостатком исследования неизбежно являются субъективизм восприятия и неизбежная оценка специалистами получаемых результатов с точки зрения собственного профессионального опыта [16, 17]. В настоящем исследовании данный недостаток компенсировался различиями в профессиональном опыте авторов исследования. Описание опыта только одного человека не позволяет делать выводы о всех пациентах данной категории, но пациент был выбран по принципу репрезентативности, или «типичности» описания им своего опыта переживания болезни [11].
Сильной стороной исследования является возможность получить информацию от пациента как первичного источника, в противовес изучению литературы, которое обезличивает и иногда даже искажает данные [8, 15, 18]. Изучаемая категория пациентов очень сложна для установления доверия, поэтому любые статистические подходы в исследовании связаны с высоким риском получения «социально одобряемых ответов» [10], поэтому качественный подход в данном случае может быть хорошей альтернативой.
Кроме того, как и анализ малых выборок в количественных исследованиях, опыт одного пациента, проанализированный в результате качественного исследования, сложно экстраполировать на всю генеральную совокупность. В то же время глубокое и детальное описание опыта одного типичного пациента позволяет погрузиться в мир его переживаний и поведения, что позволяет взглянуть на причины поздней диагностики «изнутри», дополняя количественные методы личностным описанием причин поздней диагностики [7, 18].
Результаты настоящего исследования отличаются от результатов выявления причин поздней диагностики в других странах. Например, многие исследования, проведенные в Африке, как основную причину поздней диагностики отмечают стигматизацию пациентов с туберкулезом [6, 8]. В других исследованиях в качестве основных зависящих от пациента причин поздней диагностики туберкулеза описаны визиты к знахарям и боязнь появиться в больнице [22]. Наши данные описывают причины позднего обращения за помощью, свойственные, по-нашему мнению, только российскому менталитету, особенно менталитету отдельных групп населения.
Исследование позволило описать причины поздней диагностики туберкулеза в Архангельской области с позиций индивидуального опыта. В нарративе были
описаны такие субтемы, как «самолечение», «туберкулез — это ужасно», «туберкулез разрушает жизнь», «недоверие врачам», «меня не коснется» и «смертельная угроза как мотиватор». Основной выделенной темой был негативный фатализм как общая позиция восприятия информанта и ответ на исследовательский вопрос: «Почему пациенты поздно обращаются за диагностикой туберкулеза в Архангельской области?». Осознавая причины позднего обращения за медицинской помощью с точки зрения пациента, можно сказать, что он ощущал себя обреченным как до, так и после постановки диагноза. Такая позиция предполагает наихудший сценарий процесса диагностики, так как мотивация пациента практически отсутствует.
Список литературы [References]
1. Bart R. Vvedenie v strukturnyi analiz povestvovatel'nykh tekstov [Elementary text on structural analysis of narrative texts] / per. G. K. Kosikova // Zarubezhnaya estetika i teoriya literatury XIX—XX vv.: traktaty, stat'i, esse. M.: MGU, 1987. S. 387—422. [in Russian]
2. Maryandyshev A. O., Tungusova O. S., Baranov A. A. Molekulyarnaya epidemiologiya tuberkuleza v Barents-regione Rossiiskoi Federatsii [Molecular epidemiology of tuberculosis in Barents region of Russian Federation] // Meditsinskii akademicheskii zhurnal. 2007. N 4. S. 59—69. [in Russian]
3. Nikishova E. I., Perkhin D. V., Nizovtseva N. I., Popova S. V., Mironyuk O. M., Maryandyshev A. O. Monitoring tuberkuleza s mnozhestvennoi lekarstvennoi ustoichivost'yu v Arkhangel'skoi oblasti [Monitoring of tuberculosis with multidrug resistance in Arkhangelsk region] // Materialy mezhdunarodnoi nauchnoi konferentsii “Profilaktika rasprostraneniya tuberkuleza s mnozhestvennoi i shirokoi lekarstvennoi ustoichivost'yu”. Arkhangel'sk, 2008. S. 5—9. [in Russian]
4. Nikishova E. I., Popova S. V., Perkhin D. V., Ditya-tev V. I., Maryandyshev A. O. Analiz sluchaev tuberkuleznoi smertnosti v Arkhangel'skoi oblasti v 2007 g. [Analysis of tuberculosis mortality cases in Arkhangelsk region in 2007.] // Materialy mezhdunarodnoi nauchnoi konferentsii “Profilaktika rasprostraneniya tuberkuleza s mnozhestvennoi i shirokoi lekarstvennoi ustoichivost'yu”. Arkhangel'sk, 2008. S. 13—15. [in Russian]
5. Baranov A., Maryandyshev A., Manseker T., Bjune G., Ulf D. Molecular epidemiology and drug resistance of the widespread genotypes of M.Tuberculosis in NorthWestern Russia // Int. J. Tuberc. Lung.Dis. 2009. Vol. 13. P. 1288-1293.
6. Courtwright A., Turner A. N. Tuberculosis and Stigmatization: Pathways and Interventions // Public Health Reports. 2010. Vol. 125. P. 34-42.
7. Creswell J. W. Qualitative Inquiry and Research Design. Choosing Among Five Approaches Second Edition. SAGE Publications Inc., 2007. P. 416.
8. Denzin N. K., Lincoln Y. S. (eds.) Handbook of Qualitative Research. London: Sage Publications, 2000. P. 1119.
9. Gaba P. D., Haley C., Griffin M. R., Mitchel E., Warkentin J., Holt E., Baggett P., Sterling T. R. Increasing Outpatient Fluoroquinolone Exposure Before Tuberculosis
Diagnosis and Impact on Culture-Negative Disease // Arch. Intern. Med. 2007. Vol. 167(21). P. 2317-2322.
10. Gardenhire A., Nelson L. Intensive Qualitative Research. Challenges, Best Uses, and Opportunities MDRC, 2003. P. 38.
11. Long Q, Li Y, Wang Y, Yu Y, Tang Ch., Tang Sh, Squire S. B., Tolhurst R. Barriers to accessing TB diagnosis for rural-to-urban migrants with chronic cough in Chongqing, China: A mixed methods study // BMC Health Services Research [serial online]. 2008. Vol. 8. P. 202 [cited 06 of April 2009]. Available from: URL: http://www.biomedcentral. com/1472-6963/8/202
12. Mays N., Pope C. Rigour and qualitative research // British Medical Journal. 1995. Vol. 311. P. 109-112.
13. Maryandyshev A. O., Nikishova E. I., Perkhin D. V., Hasler T., Heldal E. Prevalence of MDR TB in Arkhangelsk region // Absratct of IUATLD-2010.
14. Mitnick C. D., Appleton S. C., Shin S. S. Epidemiology and Treatment of Multidrug Resistant Tuberculosis // Semin. Respir. Crit CareMed. 2008. Vol. 29. P. 499-524.
15. Nkwi P., Nyamongo I., Ryan G. Field Research into Social Issues: Methodological Guidelines. Washington, DC: UNESCO, 2001. P. 12.
16. Plan to stop TB for 18 priority countries of WHO Europe Region in 2007-2015, World Health Organization Regional Office for Europe, Copenhagen. 2008. [cited by 15 of March 2009]. Available from: URL: http://www.euro. who.int/Document/E91049R.pdf
17. Pope C., Mays N. Qualitative Research in Health Care. London: BMJ Books, 2000. P. 114.
18. Qualitative Research Methods: A Data Collector’s Field Guide. Family Health International. 2005. P. 120.
19. Strauss A., Corbin J. Basic of qualitative research. SAGE Publication Inc., Newbury Park, London, New Delhi, 1990. P. 270.
20. Sudha G., Nirupa C., RajaakthivelM., Sivasusbrama-nian S., Sundaram V., Bhatt S., Subramaniam K., Thlruvalluvan E., Mathew R., Renu G., Santha T. Factors influencing the care-seeking behaviour of chest symptomatics: a community-based study involving rural and urban population in Tamil Nadu, South India // Tropical Medicine and International Health. 2003. Vol. 8(4). P. 336-341.
21. Toungoussova O. S., Sandven P., Mariandyshev A. O., Nizovtseva N. I., Bjune G., Caugant D. A. Spread of drug-resistant Mycobacterium tuberculosis strains of the Beijing genotype in the Archangel Oblast, Russia // J. Clin. Microbiol. 2002. Vol. 40(6). P. 1930-1937.
22. Verhagen L. M., Kapinga R., van Rosmalen-Nooi-jens K. A. W. L. Factors underlying diagnostic delay in tuberculosis patients in a rural area in Tanzania: a qualitative approach // Infection. 2010. Vol. 38. P. 433-446.
23. Why Study People’s Stories? The Dialogical Ethics
of Narrative. Analysis International Journal of Qualitative Methods 1 (1), 2002. Available from: URL: http://www.
ualberta.ca/~iiqm/backissues/1_1Final/pdf/frankeng.pdf
24. World Health Organization Regional Office for Europe, Background information about tuberculosis, World Health Organization Regional Office for Europe [cited by 25 of March 2009]. Available from: URL: http://www.euro.who. int/document/TUB/fs01e_tbbckground.pdf.
“I NEVER GO TO DOCTORS, AS LONG AS I CAN MOVE”: A NARRATIVE ANALYSIS OF INTERVIEW WITH A PATIENT HAVING TUBERCULOSIS DIAGNOSTIC DELAY EXPERIENCE
1,2V. N. Kuznetsov, 3,4A. M. Grjibovski,
*A. O. Maryandyshev, 5E. Johansson, 2G. Bjune
1Northern State Medical University, Arkhangelsk, Russia 2University of Oslo, Oslo, Norway 3Norwegian Institute of Public Health, Oslo, Norway 4Institute of Community Medicine, University of Troms0, Norway
5Karolinska Institute, Stockholm, Sweden
The purpose of the study was to describe a part of the story of a patient with tuberculosis, to illustrate the reasons for the diagnostic delay from the patient’s perspective. We used interviews for data collection and analyzed the data by using a narrative approach. This study is a part of a large study in the Arkhangelsk region designed to explore experiences of men and women with tuberculosis diagnostic delays. We have chosen a very typical case representative of a larger
group included in the main study. It was important that the informant had experience of relations with people infected with tuberculosis, he saw a lot of deaths from tuberculosis, but went to health care service too late for his own diagnosis. The following sub-themes were detected from the narrative: self-treatment, tuberculosis is scary, tuberculosis destroys life, the level of trust to medical personnel is low, “it won’t affect me” and deadly threat is a motivator. The main theme of the narrative was defined as negative fatalism, which might be a common trait of informants in Russia and may partly contribute to an answer to the research question: why do Russian tuberculosis patients have diagnostic delays?
Keywords: qualitative studies, narrative analysis, late diagnosis, tuberculosis
Контактная информация:
Кузнецов Владимир Николаевич — кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической психологии и психиатрии Северного государственного медицинского университета
Адрес: 163000, г. Архангельск, пр. Троицкий, д. 51
Тел. (8182) 23-94-56
E-mail: [email protected]
