CC BY
135
УДК 159.98
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ
М. Р. Арпентьева
Арпентьева Мариям Равильевна - доктор психологических наук, доцент, старший научный сотрудник, кафедра психологии развития и образования, Калужский государственный университет имени К. Э. Циолковского, Россия E-mail: mariam_rav@mail.ru
Представлен авторский подход к рассмотрению проблем особенностей отношения к болезням и ограничениям здоровья разных групп людей, включая детей и семьи с ограниченными возможностями здоровья, а также проблем и компонентам их реабилитации. Особое внимание уделено пониманию как ведущему модусу продуктивного осмысления проблем здоровья и их преобразования, важного компонента оздоровления и исцеления человека и его отношений с собой и миром. Рассматриваются два модуса понимания себя и мира, своего здоровья и болезней: самоактуализирующийся, активный и беспомощно-пассивный, их источники и последствия для здоровья человека и его жизни в целом. Отмечено, что развивающая (абилитатив-ная) и реабилитационная работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья и их семьями поэтому должна быть направлена на помощь в осмыслении себя и мира как развивающихся, гармоничных и имеющих множество возможностей, а не только ограничений.
Ключевые слова: ограниченные возможности здоровья, болезни, здоровье, психосоматические нарушения, психические нарушения, понимание, реабилитация, внутренняя картина болезни, внутренняя картина здоровья.
DOI: 10.18500/2304-9790-2017-6-1 -23-31
Введение
Современная психологическая поддержка детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и их семей - комплексное, многокомпонентное явление, сутью которого является помощь детям и их семьям в нахождении продуктивных и эффективных форм реабилитации и абилитации, в том числе, отказа от негативных, мешающих развитию и укреплению позитивных, способствующих развитию отношений к себе и болезни, ребенка к семье и семьи к ребенку, семьи и ребенка с обществом и т.д. в оптимизации психологической поддержки. Поэтому ведущую роль играет анализ актуальных проблем и компонентов этого явления, обеспечивающих многосторонние и эффективные интервенции специалиста в работе с семьями и всем сообществом, направленные на успешную инклюзию ребенка в общество, создание и развитие отношений взаимного принятия и взаимной помощи [1-3].
Социально-психологический контекст жизни человека с ограниченными возможностями здоровья
Инвалидизм и трудности жизни людей с ограниченными возможностями здоровья.
Жизнь человека с ОВЗ, его качество и особенности являются предметом внимания многих исследователей: они констатируют множество типов инвалидности и множество их индивидуальных вариантов. Однако одной из основных проблем психологии ограниченных возможностей, комплексной психологической поддержки, требующей своего разрешения, является разрушение стереотипных представлений об инвалидности и создание нового социального образа людей с ограниченными возможностями здоровья. В современном обществе до сих пор бытуют образы инвалидов как бесполезных и обременяющих общество, как пассивных и подавленных людей, переживающих инвалидность как трагическое событие в жизни, с которым они не могут совладать. В то же время психологические исследования создают иные образы людей с ОВЗ: преуспевшие в жизни, накопившие богатый опыт, но стремящиеся получить знания в области своей или смежной профессии, они идут в колледжи и на курсы, не стесняясь своего ограничения. В последние десятилетия в связи с нарастающим старением населения в России и мире актуальной становится проблема реабилитации и социальной инклюзии людей, имеющих сложные и множественные хронические заболевания разной степени выраженности, и/или тех, кто может быть отнесен к лицам с ограниченными возможностями, происходит рост количества инвалидов детства и людей с приобретенными в течение жизни инвалидностями.
Жизнь человека с ограниченными возможностями здоровья не менее жизни других людей насыщена событиями, нормативными и ненормативными кризисами, выборами в пользу развития и жизни или отказа от развития и более или менее осознанного и быстрого умирания. При этом, как и у «нормальных», «валидных» людей, кризисы и этапы развития по мере взросления человека теряют четкость, на нормативные наслаиваются ненормативные, индивидуально-деятельностные и социально-межличностные кризисы уже не чередуются, а сосуществуют, поэтому изучать особенности развития лиц с ОВЗ сложно. Если у
здоровых людей неудачи или отказы от развития связаны с выраженной инфантилизацией, то у людей с ОВЗ эти неудачи и «сбои» могут приводить к нарастанию болезненных состояний, вторичных и третичных дефектов и усилению инвалидизации, а также - смерти. Этот феномен достаточно просто объяснить, исходя из традиционной модели инвалидности, включающей ограничение ресурсов жизнедеятельности, в том числе ресурсов развития, однако уже в конце ХХ в. начали все активнее обсуждать проблемы инвалидности через призму особенностей развития и необходимости помощи людям в решении возрастных задач каждого возраста, обеспечивающих гармоничность их социальной жизни и жизни окружающих их людей, возможно более полную включенность болеющих и людей с ОВЗ в жизнь сообщества и выполнение ими своих функций в его существовании и развитии (начиная с учебной и трудовой деятельности, включая генеративность и творчество, переосмысление социокультурных норм) [4, 5]. Поскольку инвалидность в большей мере располагает к переживаниям смертности, а само ее осмысление часто входит в спектр стоящих перед человеком задач как выбор личностного развития или отказа от него, постольку количество продуктивно преодолевающих кризисы меньше, чем среди здоровых, но те, кто справляются и даже выздоравливают, живут часто более насыщенно и полно.
Совладание и продуктивное осмысление ограниченных возможностей здоровья. Опыт совладания и продуктивного осмысления ОВЗ и смерти, особенно детской, в российском и некоторых других сообществах во многом до сих пор не сформирован: люди подчас не знают, как встречать трудности и болезни, инвалидность, как справляться с трудностями, инвалидностью, как умирать и готовиться к смерти, как выживать и развиваться, когда это будто бы невозможно. Посмотрим, что пишет об этом Н. Вуйчич: «Сначала у меня не было того, что необходимо. И то, чего мне недоставало, я обрел в пути: мощное ощущение смысла жизни; надежда, сильная до непоколебимости; вера в Бога и в бесконечную милость Его; любовь и принятие самого себя; правильное отношение к жизни; сила духа и готовность к переменам; сильное сердце и готовность искать возможности; способность оценивать риски и смеяться над жизнью; желание служить людям» [6, р. 5].
В культуре, перенасыщенной идеалами «совершенства», инвалидность и смерть становятся свидетельствами «неполноценности» и потому обычно замалчиваются и избегаются. Непринятие смерти и неполноценности отражается в непринятии самих себя и задач кризисных периодов, старения, а также жесткой фиксации на совершенстве как единственном критерии и разрушении как единственном процессе кризисных периодов. Поэтому, как пишет Н. Вуйчич, нужно понимать, что «в жизни любого человека случаются тяжелые
моменты. Он падает, и кажется, что подняться уже нет сил... Но, преодолевая трудности, мы становимся сильнее и должны быть благодарны за открывающиеся перед нами новые возможности. Важно то, какое влияние человек оказывает на окружающих, и то, как он заканчивает свой путь» [6, р. 6].
Несмотря на общую либерализацию отношения общества к людям с отклонениями, инвалидностью или ОВЗ, они продолжают восприниматься как другие, как некая особая группа, взаимодействие с которой для здорового ограничивается социальной помощью (в виде материальных дотаций, строительства специальных медицинских и образовательных учреждений и т.п.), которая, хотя и необходима, характеризует эти «благие намерения» как стремление обособить инвалидов от здоровых. Усилия специалистов (социального психолога, социолога, педагога, медика) должны быть направлены на преодоление этой и подобных позиций, стигматизирующих людей с особыми нуждами, изменение представлений о них в обществе, тем более что даже самые внешне человеколюбивые намерения не обеспечивают автоматически пользы, блага для общества в целом и для инвалидов как части этого общества. Необходимо воспитание общества, развитие представлений о равноценности и уникальности личности каждого человека, в том числе инвалида, сироты, осужденного, мигранта, пожилого, бедного и т.п.; необходимо воспитание способности и желания жить вместе с людьми с особыми нуждами, попавшими в трудные жизненные ситуации, а не рядом с ними. Проблемы инвалидов, людей с ОВЗ, других страдающих -это проблемы всего общества.
В инвалидистских, эйджистских и перфек-ционистских по своему характеру культурах «цивилизованных стран», включая Россию, роль людей с ОВЗ и иными страданиями часто сводится к потреблению ресурсов сообщества, «на-хлебничеству», бесконечным жалобам о помощи и неполноценности, которые надоедают другим, счастливым полноценным, справляющимся с жизнью и строящим ее «по своему выбору». Дети с ограниченными возможностями здоровья часто «портят настроение» своим видом и существованием «полноценным» детям и взрослым, но это зависит не только от общества, но и от самого человека: «Страдания повсеместны и порой невероятно жестоки. Но даже в самых ужасных трущобах, в сердце самых страшных трагедий встречаются люди, которым удавалось не только выжить, но и оставаться счастливыми» [6, р. 10].
Сегрегация и изоляция инвалидов, пожилых, умирающих, так же как тех, кто совершил или обвинен в совершении преступления, неучет и отказ им в праве развития личностного и профессионального потенциала проявляются как в семье, так и в социуме, поэтому многие из них
вынуждены жить, экономя на всем, в том числе на отношениях, а после того, как основные ресурсы людей с ОВЗ и иными проблемами востребованы и потребление завершено, запускается механизм их вытеснения. Стремление «освободить место» не только транслируется людям с ограниченными возможностями здоровья в разной мере близкими им, но нередко разделяется и самими инвалидами, испытывающими чувство вины и ненужности, так как они «бесполезны» и «мешают», поскольку окружающие заняты сами собой. Поэтому люди с ОВЗ не видят перспектив существования и, как показывает опыт специнтернатов, быстро теряют смысл жизни и саму жизнь, оставшись наедине со своими проблемами, ценностями, большим или меньшим жизненным опытом, личностной и профессиональной культурой. В реальности же существует множество вариантов включения людей разного возраста в жизнь общества: через реабилитацию и развивающее обучение, профессиональную и благотворительную деятельность, семейное служение как служение инвалидам и инвалидов: социальный долг по отношению к ним не исчерпывается «пенсиями» и услугами, но включает живое отношение любви и участия. Отношения людей с ОВЗ и окружающих - это отношения не потребления, но взаимопомощи.
В организации продуктивной психологической помощи в рамках системы сопровождения детей с ОВЗ на всех этапах их обучения и раз-
Компоненты и проблемы по,
вития одно из ведущих мест занимают вопросы подготовки и переподготовки (повышения квалификации) специалистов: социальных работников, педагогов, психологов, медицинских работников, контактирующих с детьми и их семьями на протяжении всего периода сопровождения и подчас всей жизни этих детей. Речь идет о том, чтобы помочь детям и семьям не только в коррекции и компенсации негативных следствий инвалидности, но и их развитии, которое в некоторых случаях приводит к «самопроизвольной» или, точнее, «автоматической» деинвалидизации: некоторые нарушения компенсируются вплоть до их полного исчезновения. Секрет такой - инклюзивной, развивающей, оккупациональной поддержки в том, чтобы выявить симптомокомлекс психологических нарушений в семье, ее отношениях с ребенком и помочь семье осознать и исправить имеющиеся нарушения - в отношениях между родителями, родителями и прародителями, родителями и ребенком, родителями и всем миром. Поскольку в случае ограниченных возможностей здоровья, инвалидности речь идет о «запущенных», системных нарушениях отношений семьи с собой и миром, то, как правило, встречается комплекс проблем и нарушений, в котором можно выделить специфические фокусы и предложить определенные развивающие техники направленной реабилитационной и абилитационной психологической поддержки (табл. 1) [1, 2].
Таблица 1
эжки детей с ОВЗ и их семей
Компоненты работы Проблемы отношений Фокусы Техники поддержки
Диагностика С собой С миром Пассивное отношение семьи к жизни и к проблемам (болезни) ребенка Развенчание иллюзий «нормальности» нарушений в отношениях, поведении и переживаниях ребенка и других членов семьи в противовес необходимости постоянной заботы о ее развитии, активных и комплексных, постоянных действий и усилий
Коррекция Негативное отношение к жизни, в том числе депрессивные установки и состояния Использование техник и процедур переформулирования (позитивное переосмысление и т.д.), преодоления логических искажений (сверхобобщения, катастрофизации или преуменьшения значимости) в базисных посылках (стереотипах осмысления своей жизни) родителей и детей
Мониторинг
Реабилитация С членами семьи С ребенком Позитивное - «рентное» отношение к жизни и болезням (проблемам) ребенка Помощь семье по обнаружению и развенчанию ее «фиктивных» целей, их ниспровержению и замене «реальными» целями
Диагностика Синдром хронической усталости и «автономные» проблемы родителя (ей) Помощь в развитии позитивного самоотношения и принятия ситуации как «жизненного вызова», анализ «развивающих возможностей» детского присутствия
Профилактика
Развитие С родительской семьей Со специалистами Осмысление болезней и иных проблем в развитии и отношениях ребенка как «наказания», чувство вины Помощь в разработке представлений о вине и поиск иррациональных предубеждений, психогенетический анализ, психодраматические розыгрыши и «семейные расстановки», «целеориентированная» трансформация проблемных ситуаций
Сопровождение и реабилитация Проблемы частичного принятия ребенка и чувства вины по поводу непринятия ребенка «Терапия реальностью», помощь в осмыслении невозможности полного принятия, а также позитивных функций непринятия в развитии ребенка и семьи
Ведущий аспект продуктивного осмысления болезней и иных проблем физического и психологического здоровья, их продуктивного преобразования, важный компонент общего оздоровления, исцеления человека и его отношений с собой и миром - глубокое и всестороннее понимание себя и окружающего мира, позволяющее правильно и точно определять суть нарушений и, таким образом, выбирать пути исправления ошибок жизнедеятельности.
Непонимание себя и мира
как причина болезней и трудностей исцеления
Стремление к пониманию в исцелении.
Непринятие и непонимание себя и мира является основной психологической причиной болезней. Оно приводит к возникновению острых и, при неумении человека понимать себя и мир, хронических нарушений психического и соматического здоровья. Анализ разных источников показывает, что существует два основных, ответственных за здоровье и продуктивное лечение модуса понимания себя и мира, своего здоровья и болезней: самоактуализирующийся, активно-поисковый и воспроизводящий, беспомощно-пассивный. Реализация своих потенциалов и полноценное функционирование, связанное с глубоким и всесторонним пониманием себя и мира при активном, поисковом отношении к проблемным ситуациям разного типа, включая болезни, - основа здоровья человека. Отказ от развития и реализации своего предназначения, принимающего осмысление себя и мира, вызывает открытую, осознаваемую, а затем и подавленную, ушедшую в подсознание так называемую латентную или пассивную агрессию, которая вызывает смысловые искажения в отношениях с собой и миром, переживания беспомощности и самонеэффективности, ведет к болезням и превращению острых болезней в хронические, которые в дальнейшем используются для «обоснования» следующих пассивно-агрессивных отказов от развития, в том числе в форме самообвинений, недовольства собой, а также недовольства жизнью: формируется замкнутый «круг болезней», выход из которого не может найти ни сам человек, ни врач, ни психолог. Профилактическая и реабилитационная работа с больными поэтому должна быть направлена на помощь в осмыслении себя и мира как развивающихся, гармоничных и имеющих множество возможностей, а не только ограничений.
Лишенный возможности в полной мере осознавать происходящее, не обладающий «разбуженным сознанием» человек (например, автоматически выполняющий приказы «воспитателей» в интернате) гибнет намного быстрее, чем те, кто демонстрируют незаурядную волю и способности к осмыслению себя и своих по-
ступков, интенций и поступков других людей. «Воля к смыслу», пониманию себя самого и других людей способна вернуть человека из психопатического и иного «ограниченного» в здоровое состояние, в режим «нормального», полноценного функционирования. Пересмотр жизненных условий, образа жизни человека, в свою очередь, часто ведет к психологическому и физическому оздоровлению: самоубийца проходит через «второе рождение», безнадежный раковый больной, принимая себя самого и мир как данность, получает шанс на исцеление, осознавая, что для того, чтобы справиться с болезнью, ее не надо ненавидеть - «достаточно ее понимать» и, «если человек смог способствовать ее возникновению, то может способствовать и излечению». Трансляция этих установок является центральным моментом оказания эффективной медицинской и психотерапевтической помощи больному.
Характер организации индивидуального опыта субъекта оказывает значимое влияние на выбор стратегии поведения и образ жизни человека. Так, излишне клишированное и стереотипи-зированное восприятие себя и мира, приводящее к потере познавательного и ценностного интересов к другим людям и самому себе, снижению толерантности к ситуациям неопределенности, превращению мира в «обыденный и известный», «понятный», «открытую книгу», часто сопутствует психологическому и физиологическому старению человека, возникновению болезней «духа и тела».
Таким образом, осмысленность жизни -условие ее полноты и психофизического благополучия личности. Понимание особенностей функционирования различных уровней человека (ощущений, соматического уровня, осознавания, психического, уровня выражения - поведенческого) является важным фактором достижения их конгруэнтного взаимодействия. Снятие «блоков» и «фасадов» на пути конгруэнтного осознания и выражения глубинных человеческих переживаний и интенций выступает как значимое условие человеческого здоровья и взросления. Умение «слушать» свое тело, относиться к нему как к «собеседнику», части личности, заслуживающей как и все остальные компоненты нашего «Я», «всей нашей любви и принятия», вера в возможности его изменения и выздоровления, доверие к своему внутреннему голосу, интуиции - важное условие выздоровления и физического совершенствования человека.
Таким образом, внутренняя картина болезни и здоровья тесно связана с более общими и значимыми отношениями - к себе и миру, «внутренними картинами» себя и мира. От того, каким будет это отношение - активным, творческим, жизнеутверждающим или пассивным,
репродуктивным и отрицающим жизнь, зависит как общее состояние и судьба человека, так и его способность справляться с трудными жизненными ситуациями, включая болезни.
Стремление к развитию в исцелении. Понимание себя и мира - экзистенциальный выбор: быть или казаться, быть свободным или «как все», жить или притворяться живым, идти к себе или от себя, к людям или от людей и т. д. Каждый человек осознает возможность этого выбора, однако не всегда склоняется к «очевидно» правильному. Главным условием свободы и роста человека является сознание себя и конфронтация с собой, требующие принятия ответственности и одиночества, обусловленного этой ответственностью. Это предполагает отказ от иллюзии «детского всемогущества», принятие того, что абсолютной уверенности в решениях, которые будут приниматься, никогда не будет.
Развитие - мужество или воля быть, вопреки обстоятельствам и мнениям окружающих, вопреки своим страхам, невинность силы и сила невинности. Становление собой - тем, кем человек может стать, - глубинное, свойственное каждому человеку стремление, которому противостоит, особенно в моменты кризисов и когда человек учится чему-либо, поиск большей уверенности и безопасности. Если стремление к личной и родовой безопасности и комфорту побеждает, если человек не поднимается над инстинктами благополучия и полового размножения, то стремления к росту и становлению оказываются замедленными или полностью подавленными. Тогда человек довольствуется достигнутым положением вещей: его все устраивает в своем развитии и в себе, недоволен он только окружающими людьми и обстоятельствами, побуждающими его что-то предпринимать, учитывая реальные обстоятельства, а не вымышленные, которые он вместе с решением об отказе от дальнейшего развития принял.
Человек будет ходить по замкнутому кругу проторенных дорог, применяя готовые и проверенные способы решения проблем, избегать «лишней нагрузки», бесконечно откладывать то, что требует «выхода из зоны комфорта», игнорировать задачи и людей, с которыми он сталкивается для своего роста, а его неиспользованные и даже неопробованные способности будут оставаться «зарытыми в землю». Неосознаваемое и осознанное внутреннее сопротивление полной реализации заложенных в человеке способностей, выступающее препятствием на пути личностного роста, играет важнейшую роль в возникновении прокрастинации как «откладывания дел на потом», а также ее основы - комплекса Ионы - защиты от развития.
Люди, боящиеся развития, придают значение банальным и несущественным вещам, подчас
погибая в круговороте экзистенциально бессмысленных дел, но невнимательны к важным, склонны их игнорировать, как и собственные обязанности в отношении своего развития, отношений и понимания мира. Привычка к неудачам и болезням гарантирует внутренний покой: выбранное при поддержке семьи и других институтов социализации в качестве нормативного то или иное страдание понятно, неизбежно и защищает их от других страданий, тем более таких непонятных, как духовное самоотречение, святость и т. д. Они демонстрируют выученную беспомощность и страх изменений: страх свободы и ответственности.
Для многих людей свобода - не столько благо, сколько нежелательное бремя, от которого они стремятся избавиться или не брать на себя. «Бегство от свободы» и « бегство от предназначения», «бегство от себя» - три части одного феномена. Заурядный, «серый» человек предпочитает уступить обременительную свободу, самореализацию и успех в обмен на гарантированный минимум стабильного благополучия или гарантированный неуспех и внешний контроль, снимающий с него ответственность. Многие люди избегают ответственности, опасаясь в полной мере использовать свой потенциал, понять себя и мир. Страдают от этого либо они сами, либо их дети: ограничивая себя, родитель ограничивает и ребенка: «не живи», «не люби», «не развивайся», «не будь собой», «не понимай» и т. д. - эти директивы существуют во многих семьях, где есть дети и взрослые с ограниченными возможностями здоровья. Они предпочитают ставить перед собой мелкие, незначительные цели, не стремятся к серьезным жизненным успехам и к осмыслению жизни как «тотальности» и ценности. Такой «страх величия», переходящий порой в желание осквернить величие, является наиболее опасным для здоровья, абилитации и реабилитации. Насыщенная, полнокровная жизнь многим обычным людям кажется невыносимо трудной, скучной и неинтересной или, по крайней мере, «слишком уж» отличной от других.
Другая опасность, лежащая внутри человека, связана «с изобилием психологическим»: изобилием любви и уважения, заботы о больном, а затем нередко и «мнимом больном», использующем болезнь для получения внимания и иных социальных дивидендов. Преданность, беспрекословное выполнение желаний, особенно когда человек болен, восхищение человеком, которое свойственно дефициентным отношениям, зависимости под видом любви, приводят его к тому, что он начинает воспринимать любовь, заботу и уважение как должное, считать себя «центром вселенной», а окружающих - слугами, обязанными восхвалять каждый его поступок и слово, удовлетворять малейшую прихоть, обслуживать его желания
ценой своей жизни, жертвовать собой во имя его целей, не интересуясь качеством этих целей.
Неудивительно, что иногда люди задаются вопросом: «не заработал» ли человек или семья свои страдания? Иногда очевидно, что страдание помогает ему найти себя и отказаться от непродуктивных способов отношения к себе и миру. На основе изобилия «внимания», которого тем не менее «не хватает», происходит обеднение собственной жизни из-за отказа относиться к чему-либо с настоящей, глубокой, осознанной серьезностью и вовлеченностью - «десакрали-зация». Десакрализация как защитный механизм часто проявляется у людей, которые полагают, что «их всю жизнь дурачили и водили за нос»: например, не слишком умные родители, которые имеют смутное представление о ценностях и близости, которые боятся своих детей и боятся за детей, поэтому не останавливают их в минуты, когда остановить и даже наказать необходимо. Такие дети и выросшие из них взрослые могут презирать своих родителей: окружающие кажутся им слабыми и никчемными, и поэтому, в глубине души, человек так же воспринимает и себя. Другой источник десакрализации - расхождение принципов и поступков в жизни родителей или иных значимых других. В итоге, при десакрализации люди не хотят видеть перспектив роста, отказываются воспринимать себя с точки зрения нравственных ценностей. Самоактуализация предполагает отказ от десакрализации и ресакрализацию, готовность учиться восстанавливать старые ценности. Полностью самоактуализированные люди, которым знакомы высшие переживания, живут не только в реальном мире, но и в более высокой реальности Бытия, соотнося себя уже не только с человечеством и Землей, но с космосом, бытием в целом.
Заключение
Таким образом, в отношении человека к болезни и здоровью отчетливо просматриваются особенности его отношения к себе и миру в целом. Непонимание себя и мира является причиной, характеристикой и следствием болезненных состояний, острых и хронических нарушений психического и соматического здоровья, а реализация своих потенциалов и полноценное функционирование - основа крепкого здоровья, полного и быстрого выздоровления, исцеления человека. Отказ от развития и реализации своего предназначения, принимающего осмысления себя и мира вызывают латентную агрессию, которая приводит к смысловым искажениям в отношениях с собой и миром, переживаниям беспомощности и самонеэффективности и, таким образом, ведет к хроническим и терминально опасным болезням, которые ряд субъектов ис-
пользует для дальнейшего отказа от развития, формируя «замкнутый круг болезней», поддерживаемый общей «социальной ипохондрией» как страхом и желанием нарушений, защищающих от необходимости и свободы быть сами собой, изменяться, творить себя и мир вокруг. Продуктивная работа с психически и психосоматически больными людьми, людьми с ограниченными возможностями здоровья и их семьями, должна направлена на коррекцию внутренних картин здоровья и болезни и « внутренних картин» человека относительно себя самого и окружающего мира в целом - как развивающихся, сложных, гармоничных взаимодействующих систем. Чем в больше мере будут преодолены самоограничение как отказ от развития и самореализации и латентная агрессия как результат десакрализации и выученной беспомощности, тем в большей степени будут изменяться внутренние картины здоровья и болезни, будет выздоравливать человек и меняться его окружение.
Вышесказанное требует от специалиста понимания того, как важны развитие и принятие развития ребенком, его семьей и специалистом, который тоже может «отказаться» от себя, близких отношений с людьми, от развития, понимания и от самой жизни. На внешнем уровне основные трудности специалиста в общении с такими клиентами касаются преимущественно сегрегации и отсутствия сформулированных гуманных, человеческих ценностей [7-9], трансляции запретов на полноценную жизнь:
1) «не живи» выражается в несоблюдении этических принципов отношений, начиная с базового - «не навреди». Нарушение этого, как и других общечеловеческих и профессиональных принципов, ведет к возникновению конфликта интересов и иных конфликтов взаимодействия специалистов друг с другом и с клиентами, выбору непродуктивных, ограничивающих жизнь клиентов подходов к лечению, реабилитации и т.д.;
2) «не люби» выражается в возникновении проблем построения, развития и завершения отношений с клиентом, семьей, а также межпрофессиональных отношений: дистанция и непринятие, неискренность разрушают отношения специалиста с клиентами и коллегами и, таким образом, не дают возможность организовать и осуществить комплексную помощь;
3) «не будь собой» сочетается с инвалидиз-мом или эйболизмом специалиста как склонностью к дискриминации людей с ограниченными возможностями здоровья, нетерпимостью и ригидностью представлений о себе и мире. Ин-валидизм как системная дискриминация людей с инвалидностями и хроническими заболеваниями связана с обращением с ними как с совершенно другими, отличными от большинства существами, стигматизацией и игнорированием их
статуса как граждан и даже людей. Инвалидизм порождает профессиональные деформации и психологическое выгорание (сгорание) в общении с «неполноценными» клиентами (неискренности как неконгруэнтности и неаутентичности), а также склонность к насилию и насильственным формам «оказания помощи» людям с ОВЗ [10];
4) «не понимай» - замена понимающей деятельности немотивированными внутренней логикой работы активными разнотипными, психологическими и непсихологическими интервенциями, попытки насильственного преодоления сопротивления детей и родителей изменениям, которые являются практически универсальной реакцией, являющейся одной из причин нарушений в развитии ребенка (оценочное понимание вместо эмпатического);
5) «не развивайся» - стремление специалиста выработать «общую теорию», неучет индивидуальности клиентов и случаев (неконкретность).
Поэтому в процессе подготовки и переподготовки специалистов необходимо обращать особое внимание на то, что разногласия семьи и членов консилиума по поводу ребенка, его особенностей, способов преодоления проблем, направлений консультирования и сопровождения в целом являются предметом совместной работы, в которой семья и коллеги выступают как собеседники, партнеры, а не помехи или объекты приложения диагностических, коррекционных и «руководящих» усилий специалиста. Например, если семья выбирает бессмысленность, безответственность, разрушение, то задача специалиста побудить ее к иному выбору теми способами, которые предполагают человечность, кодекс этических норм и иных, регулирующих профессиональное взаимодействие с клиентами, нормативов.
Важно обращать внимание на культуру самопомощи специалиста, ориентировать его на саморазвитие, полноценное функционирование и на развитие человеческих, глубоких и разносторонних отношений с окружающими людьми и миром в целом: благодарности и жертвенности, принятия и понимания, искренности и взаимораскрытия, взаимопомощи и обмена. Выходы за рамки этих нормативов, даже при условии «провокации» и провоцирующих
неспецифическую активность специалиста «тестов» клиентов, непродуктивны: понимание специалистом клиентов (семьи) используется семьей по ее собственному усмотрению, включая разнообразие выборов - от полного отказа семьи от изменений и понимания до полного принятия семьей принципов и смыслов, транслируемых специалистом [10, 11].
При обсуждении диагностическо-профилак-тической и коррекционно-развивающей работы с семьей ребенка с особыми нуждами можно рекомендовать такие приемы работы:
подчёркивание важности нравственного, ценностного отношения к жизни, себе, людям;
нефиксирование ребенка и семьи на негативных тенденциях и «неспособностях» или установление запрета на эти тенденции в реальной жизнедеятельности семьи; коррекция причин и форм негативных проявлений;
включение «негативных» проявлений в контекст консультирования, игр, использование методов поведенческой, гештальттерапии и психодрамы, позволяющих проиграть травмирующий и обрести позитивный опыт, изменить шаблоны осмысления, переживания, реагирования, отношений;
делегирование ответственности за происходящее с ребенком и в семье, и в целом - родителям, а не окружающим людям, обществу, принятие свободы;
развитие представления о возможности и продуктивности интеграции семьи в общество, в том числе, служения и помощи членов семьи окружающим людям.
Ведущим аспектом продуктивной и успешной инклюзии является осмысление семьей важности социального обмена «делами любви» и взаимопонимания как одного из условий конструктивного взаимодействия с обществом, развития семьи в обществе, излечения или максимальной компенсации ограничений здоровья ребенка (табл. 2).
Сегрегация - позиция, при которой ребенок с ограниченными возможностями здоровья оценивается как абсолютно другой, существующий и должный существовать отдельно от так называемых «нормальных» людей, от общества в целом, разрушает общество изнутри.
Таблица 2
Принципы коррекционно-развивающей работы с семьями детей с ОВЗ
Группы принципов Основные принципы и способы взаимодействия с семьями с ОВЗ
Развивающие, профессиональные Принятие и инклюзия Эмпатия и делегирование ответственности Искренность и гибкость фиксации Конкретность и ценностная ориентация
Разрушающие, непрофессиональные Непринятие и изоляция Оценочность и сверхзабота Неискренность и фиксация на негативном Фатичность отношений и ценностная дезориентация
Интеграция как позиция общества, нацеленная на общение, взаимодействие с людьми с особыми нуждами, на понимание его и принятие как полноправного члена группы, общества, требует от его членов усилий жить вместе, принося пользу себе и обществу, развивая себя и свои отношения с миром в духе любви, понимания, коллективизма. Важно, чтобы и семья, ребенок были включены в отношения взаимопомощи и социального служения: помимо профилактики потребительски-рентного и пассивного отношения к нарушениям и ограничениям возможностей это условия инклюзии как таковой: нельзя включить в мир человека, который не прикладывает усилий быть в мир включенным, если нет обмена - взаимной помощи, взаимного служения. Эти проблемы имеют более или менее общий, не исключительный характер, что подчеркивает значение не столько коррекционной, сколько развивающей работы с семьями и детьми как в рамках системы образования, так и обществе в целом.
Библиографический список
1. Арпентьева М. Р. Метатехнология понимания и проблемы интеграции инвалидов в жизнь общества // Социальное здоровье : проблемы и решения. 2014. № 2. С. 58-70.
2. БогомоловаЕ. А., Подольская И. А., СпиженковаМ. А. Инклюзивное образование : особенности отношения учителей к инновации // Образование в условиях мо-
дернизационных процессов современного общества : материалы Всерос. науч.-практ. конф. с междунар. участием. Калуга, 2013. С. 247-252.
3. Информационно-методическое сопровождение инклюзивного образования : метод. рекомендации для педагогов / под ред. Е. А. Богомоловой, И. А. Подольской, М. А. Спиженковой. Калуга, 2013. 44 с.
4. Богомолова Е. А., Подольская И. А., Спиженкова М. А. Альтернативная коммуникация в работе с детьми с нарушениями речи // Науч. тр. Калуж. гос. ун-та им. К. Э. Циолковского. Сер. Психолого-педагогические науки : сб. ст. 2014. С. 282-286.
5. Минигалиева М. Р. Практическая подготовка психосоциального работника. Ростов н/Д, 2008. 508 с.
6. Vujicic N. Life without limits : Inspiration for a ridiculously good life. N.Y., 2010. 288 p.
7. Шипицина Л. М. Психологические проблемы интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья // Реализация государственной политики в интересах детей с ограниченными возможностями здоровья : материалы Всероссийской НПК (г. Кисловодск, 21-23 апреля 2010 г.). Ставрополь, 2010. С. 69-71.
8. Stubbins J. The politics of disability // Attitudes toward persons with disabilities / ed. H. Yuker. N.Y., 1988. P. 22-32.
9. WinzerM. A. From integration to inclusion. A history of education in the 20th century. Washington, 2009. 305 р.
10. Элланский Ю. Г., Пешков С. П. Концепция социальной независимости инвалидов // Социс. 1995. № 12. С. 9-35.
11. Юн Г. Дети с отклонениями. Кишинев, 1987. 175 с.
Образец для цитирования:
Арпентьева М. Р. Психологическая реабилитация семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья // Изв. Сарат. ун-та. Нов. сер. Сер. Акмеология образования. Психология развития. 2017. Т. 6, вып. 1 (21). С. 23-31. БО!: 10.18500/2304-9790-2017-6-1-23-31.
Psychological Rehabilitation of Families with Children with Health Limitations
Mariam R. Arpentieva
Kaluga State University named after K. E. Tsiolkovsky 26b, Razina str., Kaluga, 248023, Russia E-mail: mariam_rav@mail.ru
The paper presents an approach developed by the author of the study to addressing special features of the attitude to diseases and health conditions of different groups of people, including children and families with disabilities, and to addressing the problems and components of their rehabilitation. The study directs special attention at understanding as the leading modality of productive comprehension of health problems and their transformation, which is an important component of a person's recovery and healing and his/her relationship with oneself and the world. The study addresses two modalities of understanding of oneself and the world, as well as one's health and diseases: self-actualizing, active and helplessly passive, their sources and effects on people's health and life in general. Therefore, development (abilitive) and rehabilitation
work with children with health limitations and their families must be directed towards assisting them in understanding themselves and the world as developing, harmonious, and having a lot of abilities, instead of having only inabilities.
Key words: health limitations, health, diseases, psychosomatic disorders, mental disorders, understanding, rehabilitation, internal picture of the disease, internal picture of health.
References
1. Arpent'eva M. R. Metatekhnologiyaponimaniya iprob-lemy integratsii invalidov v zhizn' obshchestva (Meta-technology of understanding and problems of disabled persons' integration in social life). Sotsial'noe zdorov'e: problemy i resheniya (Social health: problems and decisions), 2014, no. 2, pp. 58-70 (in Russian).
2. Bogomolova E. A., Podol'skaya I. A., Spizhenko-va M. A. Inklyuzivnoe obrazovanie: osobennosti ot-nosheniya uchiteley k innovatsii (Inclusive education: features of teachers' stance on innovation). Obrazovanie
v usloviyakh modernizatsionnykhprotsessov sovremenno-go obshchestva. Vserossiyskaya nauchno-prakticheskaya konferentsiya s mezhdunarodnym uchastiem (Education in conditions of modernizing processes of modern society. All-Russian scientific and practical conference with international part). Kaluga, 2013, pp. 247-252 (in Russian).
3. Informatsionno-metodicheskoe soprovozhdenie inkly-uzivnogo obrazovaniya. Metodicheskie rekomendatsii dlya pedagogov (Informational and methodical accompaniment of inclusive education. Metodical recommendations). Eds. E. A. Bogomolova, I. A. Podol'skaya, M. A. Spizhenkova. Kaluga, 2013. 44 p. (in Russian).
4. Bogomolova E. A., Podol'skaya I. A., Spizhenkova M. A. Al'ternativnaya kommunikatsiya v rabote s det'mi s narusheniyami rechi (Alternative communication at work with children with speech disorders). Nauchnye trudy Kaluzh. gos. un-ta im. K. E. Tsiolkovs-kogo. Ser. Psikhologo-pedagogicheskie nauki (Scientific papers of KSU named K. E. Tsiolkovsky). Kaluga, 2014, pp. 282-286 (in Russian).
5. Minigalieva M. R. Prakticheskaya podgotovka psi-khosotsial'nogo rabotnika (Psycho-social worker's practical training). Rostov-on-Don, 2008. 508 p. (in Russian).
6. Vujicic N. Life Without Limits: Inspiration for a Ridiculously Good Life. New York, 2010. 288 p.
7. Shipitsina L. M. Psikhologicheskie problemy integratsii detey s ogranichennymi vozmozhnostyami zdorov'ya (Psychological problems of integration of disabled children). Realizatsiya gosudarstvennoy politiki v interesakh detey s ogranichennymi vozmozhnostyami zdorov'ya: materialy Vserossiyskoy nauch.-prakt. konf. g. Kislovodsk, 21-23 aprelya 2010 g. (Implementation of the state policy for children with disabileties. Materials of All-Russian scientific and practical conference. 2010 April 21-23, the city of Kislovodsk). Stavropol', 2010, pp. 69-71 (in Russian).
8. Stubbins J. The politics of disability. Attitudes toward persons with disabilities. Ed. by H. Yuker. New York, 1988, pp. 22-32.
9. Winzer M. A. from integration to inclusion. A history of
education in the 20th century. Washington, 2009. 305 p. (in English).
10. Ellanskiy Yu.G., Peshkov S.P. Kontseptsiya sotsial'noy nezavisimosti invalidov (Concept of disabled persons' social independence). SotsIs (Socis), 1995, no. 12, pp. 9-35.
11. Yun G. Deti s otkloneniyami (Children with deviations). Kishinev, 1987. 175 p.
Cite this article as:
Arpentieva M. R. Psychological Rehabilitation of Families with Children with Health Limitations. Izv. Saratov Univ. (N.S.), Ser. Educational Acmeology. Developmental Psychology, 2017, vol. 6, iss. 1 (21), рр. 23-31 (in Russian). DOI: 10.18500/23049790-2017-6-1-23-31.
