CC BY
140■ МАССОВЫЕ ОПРОСЫ, ЭКСПЕРИМЕНТЫ, МОНОГРАФИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ
И.Б. БОВИНА, Т.Б. ПАНОВА
ОТ БУБОННОЙ ЧУМЫ ДО «ЧУМЫ ХХ ВЕКА»: ДИНАМИКА СОЦИАЛЬНОГО ЗНАЧЕНИЯ ЗДОРОВЬЯ И БОЛЕЗНИ
Проблемы здоровья и болезни привлекали внимание представителей социальных наук еще в 1950-1960-х годах ХХ века, однако только в 1970х физическое здоровье и физическая болезнь оказались той областью, где были не только приложимы, но необходимы знания социальных наук. Психологическое знание требовалось для того, чтобы объяснить феномены и механизмы, связанные с практикой здорового поведения, пропагандой здорового стиля жизни, адаптацией к стрессу, эффективностью кампаний против табакокурения или употребления наркотиков. Медицинское знание едва ли позволяет проанализировать здоровье и болезнь в социальном контексте.
Хорошее здоровье, безусловно, является ценностью. Здесь можно выделить два аспекта. С одной стороны, это абсолютная ценность, ибо само по себе хорошо быть здоровым, а не больным. С другой — инструментальная ценность, обеспечивающая человеку возможность быть включенным в общество, активно действовать. Болезнь — это не только несчастье, изменяющее жизнь человека, угрожающее ей; она является показателем условий жизни и социальных прав.
Медицинское обследование, переживания и физические страдания, само лечение образуют опыт болезни, имеющийся у каждого
Бовина Инна Борисовна — кандидат психологических наук, доцент кафедры социальной психологии факультета психологии МГУ им. М.В. Ломоносова. Адрес: 125009, Москва, ул. Моховая, 11-5. Телефон: (495) 203-32-58. Электронная почта: innabovina@yandex.ru Панова Тина Борисовна — психолог. Адрес: 141018, г. Мытищи Московской обл., Новомытищинский просп., д. 49, корп. 1, кв. 155. Телефон: (495) 581-32-77. Электронная почта: pbtina@yandex.ru
человека. Диагноз, будучи «специфическим социальным отношением» [3], позволяет приспособиться к болезни. Не случайно больные предпочитают определенный (в том числе плохой) диагноз, неизвестности [16]. В диагнозе телесное явление как бы моделируется социально, он не только определяет физическое состояние индивида, но и затрагивает его идентичность, определяет его положение в обществе.
Это отношение к здоровью и болезни формировалось длительное время. Оно связано с тем, как в обществе возникали и трансформировались представления о здоровье и болезни, приобретая все более и более выпуклые социокультурные очертания, как складывались и изменялись представления о самих больных, отношение к ним и способы взаимодействия с ними, как люди стремились «понять» болезнь, установить ее причины, искали способы защититься от нее. Данная работа посвящена анализу того, как происходило формирование и трансформация представлений о здоровье и болезни, как изменялось значение болезни и здоровья. Мы будем рассматривать эту специфику в контексте русской культуры.
Каждой эпохе соответствовала та или иная болезнь, которая появлялась, распространялась, унося тысячи жизней, а затем становилась редкой и сходила на нет. Иногда болезнь «возвращалась», как это было в случае чумы. Эпидемии не только оставляли след в памяти людей о той или иной конкретной болезни, но накладывали отпечаток на представление о болезни и о больных в целом, а также на значение здоровья. Каждая эпидемия «добавляла» новое знание, трансформировала эти представления, высвечивая отношения между человеком и обществом. Многие страшные болезни прошлого, хотя и появляются время от времени в каком-либо регионе планеты, уже не представляют такой смертельной опасности для всего человечества, как это было во времена Средневековья. Тем не менее, в памяти поколений до сих пор хранятся образы, так или иначе связанные с эпидемиями чумы, холеры, проказы, оспы, тифа, туберкулеза, сифилиса, «испанки».
Среди прочих болезней, угрожавших человечеству, именно чума символизировала средневековую эпоху, стала своего рода «точкой отсчета». Всякий раз, когда широкое распространение получала та или иная болезнь, будь то холера, сифилис, туберкулез, «испанка», СПИД, в памяти людей неизбежно возникали ассоциации с чумой. Приведем ее специфические характеристики [16].
Во-первых, численность погибших была огромной. Эпидемическими болезнями считались те, которые одновременно настигали большое количество людей [10]. В случае чумы люди умирали целыми семьями,
хозяйствами, провинциями, а сам исход был скоротечным и масштабным2. Последствия других болезней, эпидемии которых также угрожали человечеству (например, холера или проказа), по сравнению с чумой были не столь масштабными. Холеру обозначили как «проклятье» грязных людей [21]. Проказа представлялась скорее индивидуальным наказанием за грехи. Во-вторых, смерть от этой болезни была неизбежной и внезапной. В противоположность этому, в случае проказы, например, смерть была «длительной», ибо смерть социальная предшествовала смерти физической. В-третьих, больные жестко изолировались от общества. Отец бросал заболевшего сына, жена — мужа, брат — брата, в некоторых городах вводился карантин. Например, в Милане три семьи, заболевшие чумой, были замурованы в собственных домах; в Венеции все прибывавшие корабли изолировались на отдельном острове. Подобные меры лишь незначительно снижали количество заболевших. (В случае проказы изоляция была иной, больные помещались в специальные учреждения-лепрозории.)
Как в случае проказы, так и в случае чумы мало известно о самих больных, об их индивидуальном опыте болезни, гораздо больше — о тех коллективных способах защиты, которые общество предпринимало, чтобы оградить себя, изолировать источник болезни.
Наконец, в-четвертых, болезнь была непредсказуемой и неожиданной, она появлялась, исчезала и возвращалась снова. Сходные черты были присущи «испанке», масштабы потерь от которой превышали число погибших в Первой мировой войне. Однако она не «возвращалась», подобно чуме.
Врачи оказались бессильными перед лицом чумы, эпидемия которой охватила большую часть Европы в XIV веке, ибо не знали причины болезни и не имели никаких реальных способов борьбы с ней. Самим больным предписывалось кровопускание, которое лишь усугубляло их состояние; применялись различные травяные настойки, не дававшие никакого эффекта. Превентивные меры были самыми разнообразными, например, предлагалось не употреблять в пищу мясо или рыбу, не спать после обеда, носить шарфы, защищающие от воздуха, через который передавалась, как думали в то время, болезнь. Также рекомендовалось использовать уксус, чеснок и пахучие травы, отпугивающие блох, которых считали
2 Так, в XIV веке бубонная чума, пришедшая в Европу из Центральной Азии, всего за несколько лет унесла жизни примерно одной трети населения Европы. И хотя документальные источники этих времен достаточно редки, у ученых есть основания считать, что это была первая пандемия со времен чумы VI века.
переносчиками болезни. Любопытными кажутся советы думать не о болезни, но о чем-то позитивном, что способствует пребыванию в хорошем настроении. Более действенным способом оказывался вывоз нечистот, сжигание трупов, дезинфекция вещей (в том числе денег). Видя неэффективность таких мер, некоторые врачи считали самым лучшим средством бегство и нередко сами использовали его.
В случае же проказы считалось, что тело человека разъедается изнутри, незаметно; инкубационный период в среднем составляет от 4 до 6 лет, а иногда и до 10-20 лет. Однако затем болезнь проявлялась в виде гнойных пятен, которые невозможно было скрыть. Больных изолировали в лепрозориях (зачастую они находились на островах), причем в европейских странах решение об этом принимала церковь, служа мессу по больным так, как будто они были уже мертвы [16]. Общество не взаимодействовало с прокаженными (болезнь считалась достаточно заразной3). Если же больным разрешалось посещать города, то они должны были надевать специальную одежду, которая позволяла их идентифицировать, и извещать о своем присутствии посредством трещеток. Приближаться к здоровым — запрещалось. По мере ослабления болезни многие лепрозории в Европе получали подарки, что делало пребывание больных более комфортабельным. Дело даже доходило до того, что в XIV веке были зафиксированы случаи проживания здоровых людей в таких местах. Позже, в XVII веке, болезнь в Европе сошла на нет, и лепрозории исчезли [16].
Иным образом обстояло дело в случае чумы. Масштабы ее распространения и последствия сделали чуму «болезнью болезней». И хотя на смену ей пришли другие болезни, также унесшие много жизней (как, например, в случае холеры), особенности их протекания и их последствия были не столь ужасающими, чтобы сделать их символами, подобными тому, каким была чума.
Если чума появлялась в городе, то не было никакой возможности полностью и немедленно изолировать больных. И люди, не имея точной информации о чуме, поняли, что столкнулись с болезнью, которая вошла в их жизнь раз и навсегда [2]. Чума имела последствия политического, экономического, демографического и социального характера. Они были столь сильны и драматичны (во время средневековой эпидемии в различных городах погибало от 60 до 100% населения), что до конца XIX века в католических храмах Франции все еще можно было услышать слова молитвы: «A fame, a peste, a bello, libbera nos Domine»4.
3 Это один из мифов, который существовал в то время. По оценкам специалистов, проказа является одной из малозаразных инфекционных болезней [11].
4 «Господи, спаси нас от голода, чумы и войны» (лат.) [17].
В XIX веке значительное влияние на представления о здоровье и болезни в целом оказал туберкулез5. С его распространением фигура больного становится социальным феноменом. Вплоть до появления туберкулеза практически ничего не известно было о болезнях с точки зрения самих больных, об их переживаниях в эпоху эпидемий чумы, холеры или проказы. Скорее, имеется некоторая информация о коллективных мерах защиты от болезней (изоляция как отдельных больных, так и целых городов, охваченных эпидемией, — как это было в случае Марселя, дезинфекция, крайние меры по отношению к подозрительным другим — вплоть до убийства и др.). Теперь же богатым источником информации о больных становится их личная переписка, дневники, позволяющие как проследить развитие болезни, так и узнать об их чувствах и мыслях, об изменениях, обусловленных их новым статусом — «больные».
Несмотря на то, что туберкулез унес многие тысячи жизней, больной туберкулезом умирал «индивидуально» и не так стремительно и внезапно, как это было в случае чумы. Времени, «отпущенного» болезнью6, хватало на то, чтобы сформировать новую идентичность, а также быть воспринятым другими в этом новом качестве. Туберкулез7 был одной из первых болезней, которая достаточно подробно изучалась и обсуждалась в медицинских кругах, а одновременно с этим была представлена в произведениях художественной литературы. Этот факт, безусловно, способствовал переходу болезни из медицинской реальности в социальную.
До начала ХХ века способы борьбы с туберкулезом были многочисленными, но малоэффективными: диета, отдых, гигиена и свежий горный воздух, пребывание в теплом и сухом климате (климатотерапия). Для оздоровления больные стремились на юг (например, в Италию, в Крым или на юг Франции). Пребывание в санаториях придавало больным особый социальный статус, становилось их способом жизни, задавало новую идентичность, «читаемую» остальными. В отличие от прокаженных больные туберкулезом не изолировались от общества. Они могли встречаться со своими друзьями и родными, даже покидать санатории.
История заболеваний туберкулезом отразилась на представлениях о здоровье и болезни в целом. Если здоровье стало связываться с благополучием, удачей, способностью работать, то болезнь — с неспособностью работать, необходимостью лечиться. Яркий пример
5 Во многих языках для обозначения туберкулеза использовались понятия, указывающие на поглощение индивида, иссушение тела, на его угасание.
6 От 18 месяцев до 2 лет.
7 Следы туберкулеза были обнаружены еще у египетских мумий, однако своего апогея эта болезнь достигла в XIX веке.
того, что больной имеет «права», отличающиеся от прав здоровых, можно найти в художественных произведениях. Так, Вера из повести М.Ю. Лермонтова «Герой нашего времени» имеет особые права, ибо она серьезно больна.
В отношении туберкулеза использовалась двойная мораль, что было связано с определением двух «типов» больных. С одной стороны, эта болезнь считалась изысканной, ибо среди тех, кого она поразила, было немало известных людей из литературной, музыкальной, артистической среды (например, Ф. Кафка, А. Камю, А.П. Чехов, М. Горький, П. Элюар, Ф. Шопен и др.). Ни одна болезнь ни до широкого распространения туберкулеза в XIX веке, ни после этого так не романтизировалась. Туберкулез делал свои жертвы слабыми и беспомощными. В то же время больным приписывались какие-то особые характеристики: чувственность, страстность,
способность к творчеству. Туберкулез в данном случае оказывался «болезнью артистов». Считалось, что она делает их более печальными, следовательно, более интересными. Отчасти формированию этого представления способствовал тот факт, что на поздних стадиях туберкулеза у больных зачастую отмечается хорошее самочувствие, склонность к эйфории, лихорадочная работоспособность и повышенная сексуальная активность.
С другой стороны, эта болезнь воспринималась как наказание. Это убеждение основывалось на том, что туберкулез был распространен среди бедных слоев населения в силу условий их проживания и работы, особенно среди рабочего класса , известного своей склонностью к революциям [16]. Считалось, что туберкулез в этих слоях распространяется «благодаря» скверным привычкам, будь то несоблюдение гигиены или пассивное, даже безразличное отношение к болезни. Врач, взаимодействуя с больными, оказывался в доминирующей позиции, поскольку он был наделен научным знанием и достаточно высоким социальным статусом, что позволяло ему предписывать больным соответствующее лечение и поведение.
Стоит подчеркнуть, что эти два типа больных разделены во времени, ибо широкое распространение среди бедного населения туберкулез получил лишь в конце XIX века. К этому времени уже было известно о его инфекционной природе.
И хотя, как отмечалось выше, имеются разнообразные литературные источники, содержащие информацию о том, как больные туберкулезом
8 Что было следствием как условий работы, так и условий жизни. Это стало очевидным позже, к концу XIX века, когда стало известно, что это не наследственная болезнь.
жили, что думали и чувствовали в связи с болезнью, эта информация неполна и касается первой категории больных. Можно проследить, как по мере развития болезни исчезает романтическое отношение к ней, а сами больные испытывают шок, связанный с невозможностью работать, как прежде. Любопытно, что в конце XIX и начале XX века основными характеристиками внешности роковой женщины была бледность и худоба — как у туберкулезного больного. В то же самое время практически отсутствует информация о том, как эта же болезнь переживалась бедными.
Вплоть до XIX века болезнь и здоровье рассматривались через призму борьбы добра и зла: болезнь считалась указанием на зло, а здоровье — на добро. С легитимизацией медицины болезнь стала все больше связываться с необходимостью распознания и лечения, нежели с наказанием. И хотя эта трансформация произошла к XIX веку, но сохранились некоторые исключения. Таким исключением оказалась «стыдная болезнь» — сифилис. Он стал синонимом вульгарности, чего-то «ужасного» и «отвратительного», ассоциировался с «загрязнением», отступлением от божьих заповедей; сами больные представлялись деградирующими, поврежденными9. К теме этой болезни неоднократно обращались писатели XIX века (например, Г. Ибсен, А. Доде и др.).
В дискурсе того времени присутствовала триада болезней, представляющих серьезную угрозу обществу: туберкулез,
алкоголизм, сифилис. Первая являла собой символ смерти того времени, вторая связывалась с образом «опасных людей», третья же указывала на биологическую и социальную опасность. Прогресс научного знания, выявление причин заболевания и создание средств для лечения болезни в значительной степени изменили представление как о самом сифилисе (он не угрожает обществу так, как это было в XIX веке), так и о больных (они более не преступники, но люди, которым требуется медицинская помощь). И все же пугающие образы, связанные с сифилисом, по-прежнему встречаются на уровне обыденного сознания, хотя и в трансформированном виде. Сегодня это заболевание все еще хранит в себе следы угрозы обществу, его нормам и устоям, свидетельствует, например, о наличии многочисленных небезопасных сексуальных контактов. В брачных отношениях заболевание одного партнера сифилисом ставит под
9 Безусловно, акцент делался на аморальности больных, на физических признаках — будь то сыпь или деформация носа. Однако болезнь имела и другой аспект, который едва ли широко представлен на уровне обыденных представлений, — снижение интеллектуального уровня больного. В дневниках Э. де Г онкура находим описания, полные трагизма, рассказывающие о том, как развивалась болезнь его брата, как осмысленное, полное иронии выражение лица сменялось маской слабоумия [16].
сомнение его верность. Разговор о сифилисе, также как и о других болезнях, передаваемых половым путем, оказывается вторжением в частную жизнь индивида, его сексуальные отношения.
Иную грань этой болезни можно проследить на примере того, как она распространялась в России. Сифилитическая болезнь была занесена в Россию в XVI веке; она «наносила опустошения в черном народе» [8, с. 133], распространяясь в значительной степени не половым, но бытовым путем10. В конце XIX века жители целых деревень страдали от этого заболевания, передавая его от одного члена семьи к другому, от соседа к соседу, от жителей одних деревень к жителям других (во время массовых гуляний и празднований) [9]. И в этом случае сифилис выполняет иную функцию — указывает не только на особенности сексуального поведения, но и на условия жизни11 крестьянского населения России. Достаточно ярко отношение к сифилису показывает М.А. Булгаков в повести «Звездная сыпь»: молодой врач, оказавшись в заброшенном уголке России, сталкивается с тем, что больные игнорируют это заболевание, не понимая важности лечения. Сифилис тем и был страшен, что не воспринимался как страшный [1]. Как отмечали земские врачи, эпидемии различных болезней в России конца XIX — начала XX века были явлением социально-биологическим [9]. Попытки ввести учет и изоляцию больных в то время были отклонены большинством врачей: они полагали, что страх перед обязательным лечением будет способствовать сокрытию болезни. В советскую эпоху сифилис считался указанием на моральный облик больного, за распространение болезни предусматривалась уголовная ответственность (до трех лет или до года исправительных работ), а самих больных могли подвергнуть к принудительному лечению.
В России конца XIX века, где крестьянское население составляло большинство, ситуация в связи со здоровьем и болезнью складывалась иначе, чем в Европе: как и в средневековые времена, считалось, что болезнь является божьим наказанием за грехи, значит, и переноситься должна со смирением. Санитарные меры, а также дезинфекцию зачастую рассматривали как главную «заразу». При лечении болезней люди полагались, как и во времена Мономаха, на домашние средства и знахарей. Особым способом лечения была баня.
10 На второй стадии развития болезни она может передаваться и при бытовых контактах.
11 Сифилис — это болезнь быта, что и было отмечено на 1-м съезде Пироговского общества (1885) В.М. Тырановским, ибо крестьяне не знали о причинах ее возникновения и способах передачи, их не тревожила внезапно возникающая сыпь [9].
К врачам относились с определенной долей недоверия, обращались в последнюю очередь, хотя и сами врачи во многом опирались на народный опыт при лечении болезней [4, 9].
Как отмечал гигиенист Г. Xлопин, «осознание, что здоровье есть общественное благо, подлежащее защите общества или государства, явилось прежде, чем каждый член общества из развитого чувства самосохранения научился ценить свое здоровье для себя лично» [цит. по 6, с. 22]. То есть в отношении здоровья имеет место «патерналистическое» сознание, а индивидуальное слабо развито. Присутствовала некоторая обреченность, фатализм в отношении здоровья и болезни. Среди пословиц и поговорок, собранных В. Далем, обращает на себя внимание следующая: «Не дал Бог здоровья — не даст и лекарь» [5, с. 274].
Отношение к смерти также было достаточно пассивным, что объяснялось не только экономическими, социальными, но и культурными факторами. Особенно это касалось детской смертности: «Умрут, так новые родятся», «Бог дал — Бог взял» [6]. Требовалась определенная активность по борьбе с болезнями, со смертью. Однако это было «исторически новое явление» Западной Европы, в России такое отношение к болезни и смерти12 не сложилось.
Наряду с этим в конце XIX и начале XX века в России, а также в различных западноевропейских странах стали создаваться общества, лиги, организации, основной целью которых была коллективная борьба против той или иной болезни (например, туберкулеза, рака, сифилиса), разработка и реализация превентивных мер. Существование подобных организаций лишний раз демонстрировало, что здоровье и болезнь приобретали достаточно большое социальное значение, указывало на то, что общество пытается установить контроль за распространением и профилактикой болезней.
После того как была выявлена природа туберкулеза и открыты способы его лечения, болезнью, которая стала восприниматься как символ смерти вплоть до распространения СПИДа в начале 1980-х годов, был рак. В это время другие болезни оказались не столь распространенными, не столь «сильными» для того, чтобы претендовать на эту роль. Рак оказался современной болезнью, отличной от тех, которые были известны с античных времен, хотя до открытия Р. Кохом в 1882 г. бактериальной природы туберкулеза рак и туберкулез и рассматривались как одна и та же болезнь.
Примечательны метафорические описания, использовавшиеся в отношении этих болезней. Так, рак описывался как вторжение в организм «чуждых» клеток, а туберкулез ассоциировался с иссушением организма. Если рак — это болезнь пространства, ибо она, вторгаясь в организм человека извне, поражает все новые органы, то туберкулез — это болезнь
12 «Одно из фундаментальных звеньев культурной традиции», которое
не может быть изменено за короткое время [6, с. 24].
времени, с его течением больной постепенно увядает. Туберкулез имеет «обманчивые» признаки, которые едва ли похожи на болезнь: временами больной чувствует, как будто бы он здоров, в такие моменты он бодр, у него возникает хороший аппетит и повышенная сексуальная активность, на лице появляется румянец. «Правдивые» же признаки туберкулеза проявляются тогда, когда при кашле в мокроте появляются следы крови. Прототипическим признаком туберкулеза является кашель; хотя и не все больные кашляют, но мифология настаивает на этом признаке. В случае рака присутствуют только «правдивые» признаки — бледность, уплотнения в области возникновения опухоли, боли, усталость, он скорее является десексуализирующей болезнью [21].
В эпоху, когда туберкулез символизировал смерть, сама болезнь оказалась не только в фокусе медицинского и общественного дискурса, но и была запечатлена в искусстве и литературе. В эпоху, когда рак стал символом смерти, масштабы публичной дискуссии этой болезни оказались еще шире благодаря масс медиа, популяризации медицинского знания. Вынесение проблем болезни на уровень общественного обсуждения расширяло рамки этого феномена.
В начале 1980-х в США была зафиксирована болезнь, которая, затмив рак, стала новым символом смерти, — СПИД. Если «в течение нескольких поколений смерть от рака воплощала общую идею смерти и поражения», то «сегодня главный враг жизни и надежды — СПИД» [22, с. 21]. В самом начале эпидемия этой болезни вызывала панический ужас: с одной стороны, она была чем-то совершенно новым — случаев СПИДа не было отмечено раньше13, с другой — явилась возвращением к «несовременным», средневековым болезням, в том смысле, что причины и способы распространения этой болезни были неизвестны, проявления — разнообразны, средства излечения отсутствовали; как следствие, она оказывалась непредсказуемой болезнью, потенциально угрожающей миру большим количеством жертв. Новым было и то, что наряду с эпидемией самой болезни шла социальная эпидемия, связанная с дискриминацией и стигматизацией больных.
СПИД, как и другие болезни, тесно связывается со стигмой. Этот древнегреческий термин указывает на знак или отметину, вырезанную или выжженную на теле человека, характеризующую его как «дефектного» в моральном плане. И. Гофман использует это понятие применительно к психически больным [12]. Социальную стигму
13 Позже ученые предположили, что ряд смертей от непонятной болезни, зафиксированных еще в 1970-х, были первыми случаями СПИДа, однако официально считается, что СПИД появился в начале 1980-х в среде гомосексуалов.
можно определить как некоторый атрибут, который сильно дискредитирует его обладателя в наших умах по сравнению с нормальным человеком [12]. Получается, что стигматизация подразумевает обозначение группы или индивида как отличающегося, или девианта. Причем общество оценивает крайне негативно этот атрибут, а, следовательно, и его носителя.
Стигма является не индивидуальным конструктом, но разделенным социальным знанием, по своей сути это способ совладания со страхом заражения в результате контакта с больным. Последствия стигмы можно представить в виде континуума различного рода действий: от достаточно нейтральных, например, молчания, до более негативных — таких, как остракизм и акты насилия [13].
Стигма может быть связана с физическим дефектом, а также с дефектом характера индивида (дефекты характера возникают в результате психического заболевания, алкоголизма, тюремного заключения, безработного статуса или гомосексуальной ориентации), наконец, существует родовая стигма (дефект, определяемый принадлежностью к определенной расе, национальности или религии) [12]. Стигма затрагивает социальную идентичность индивидов, «портит», обесценивает ее в глазах других.
Различают два типа стигмы: нескрываемую (видимую) и скрываемую (невидимую) [12]. Те, кто имеет отпечаток стигмы первого типа, вынуждены постоянно быть готовыми противостоять обесцениванию со стороны тех, кто не имеет такого знака. Видимая стигма может говорить о наличии у индивида какого-либо заболевания, об опасности, которую он представляет для окружающих. Те же, чья стигма скрываема, могут избегать обесценивания со стороны других. Но как только их стигма становится видимой, их статус изменяется.
Представления о связи болезни с каким-то физическим дефектом восходит к эпохе эпидемий, когда болезнь считалась видимой на теле больного. Считалось, что при холере тело должно «позеленеть и рассыпаться», чума получила название «черной смерти» из-за цвета бубонов, возникающих на коже, проказа давала о себе знать посредством гнойных пятен, сифилис — посредством сыпи. Позже, когда болезни перестали оставлять видимые отметины на теле, представление о стигме трансформировалось, болезнь стала скорее знаком социального статуса. Человека, имеющего признак стигмы, необходимо избегать, так как он может принадлежать к асоциальной группе. Таким образом, стигма определяет то, как к человеку относятся другие [12].
Болезни, связанные в высокой степени со стигмой, обладают рядом общих атрибутов: 1) индивиду приписывается ответственность за
болезнь; 2) сама болезнь — неизлечима, она прогрессирует со временем; 3) люди не имеют четкого понимания этой болезни (причин, способов передачи инфекции и пр.); 4) наконец, симптомы болезни невозможно скрыть от остальных [12].
Применительно к СПИДу можно сказать, что комбинированные терапии, разработанные в середине 1990-х, не излечивают болезнь, но лишь замедляют ее развитие. Если симптомы ВИЧ-инфекции скрываемы, то этого нельзя сказать о болезнях, сопровождающих эту инфекцию [14]. Стигма, связанная со СПИДом, проявляется в виде предубеждений, обесценивания, дискредитации людей, воспринимаемых как ВИЧ-позитивные, а также индивидов, групп, связанных с ними. Так, люди, связанные со стигматизированными индивидами (члены их семей, друзья, добровольцы и социальные работники, помогающие им), также подвергаются стигматизации14.
Крайние формы проявления стигмы — изоляция и публичное выявление ВИЧ-позитивных. Стигматизация, связанная с эпидемией СПИДа, — универсальное явление, однако представляется возможным говорить о некоторых особенностях ее проявления, что, очевидно, определяется не только культурой в том или ином отдельном случае, но и этапом развития эпидемии, а также социальными факторами.
Исследования стигмы, связанной со СПИДом, позволяют различать инструментальную и символическую стигму [13]. Инструментальная стигма основывается на страхе, ибо болезнь смертельно опасна и ей можно заразиться. Символическая стигма подразумевает использование СПИДа для выражения враждебности по отношению к группам, которые подвергались стигматизации. Выше мы уже говорили о том, что стигматизация больных потенциально указывает на способы взаимодействия с ними или поведение по отношению к ним. Однако есть и еще один аспект стигматизации, на котором следует остановиться подробнее. Дело в том, что, насколько позволяют судить исследования Дж. Херека, символическая стигма может вести к ошибочному пониманию путей передачи инфекции. Так, испытуемые, использующие символическую стигматизацию в отношении гомосексуалов, считали, что вероятность заразиться СПИДом при незащищенных сексуальных отношениях выше для мужчин при гомосексуальных или бисексуальных контактах, чем при гетеросексуальных, причем если оба партнера в каждом из этих трех случаев — не являются
14 Этот вариант стигмы Гофман обозначил как courtesy stigma [12]. Исследования тех, кто вовлечен в различные формы благотворительности в пользу больных СПИДом/ВИЧ-позитивных, показывает, что эта стигма оказывается серьезным препятствием на пути этой деятельности.
носителями ВИЧ-инфекции [15]. Таким образом, стигма лишь иллюзорно защищает индивида от опасности заражения СПИДом.
Если обратиться к истории эпидемий, то можно заметить, что по мере того, как становилась понятной этиология болезни и появлялись эффективные способы ее лечения, снижалась стигматизация больных. Именно так происходило в случае чумы, холеры и сифилиса. Возможно, аналогично будет развиваться ситуация и в отношении больных СПИДом.
Существование социальной эпидемии болезни, стигматизации больных, а также отсутствие способов излечения от СПИДа в сочетании с тем, что срок жизни, подобно тому, как это было с больными туберкулезом в XIX веке, позволяет сформировать новую идентичность и быть воспринятым в этом качестве окружающими, привлекли внимание не только медиков, но и специалистов в области социальных наук, в особенности в самом начале эпидемии15.
СПИД стал, действительно, такой болезнью, которая изменила мир, причем характер этих изменений касался разных сфер общественной жизни, а также имел свою специфику в различных странах и культурах и соответствующие последствия. Одним из самых важных моментов было то, насколько быстро после распространения болезни она была официально «признана» как нечто опасное, какие меры предпринимались после этого в целях обеспечения населения доступной информацией о болезни и формирования терпимого отношения в тем или иным группам. В этом смысле ситуация, сложившаяся в тех или иных странах, сильно варьируется. Нас прежде всего интересует ситуация в России по сравнению с США и Западной Европой.
На Западе СПИД появился в начале 1980-х годов и сразу же был воспринят как угроза. Важную роль в создании образа смертельно опасной болезни сыграли СМИ, где появлялась противоречивая информация о болезни и больных, вызвавшая настоящую панику. Так, были зафиксированы многочисленные случаи обращения к врачам пациентов, решивших, что они ВИЧ-позитивны, и убедить в обратном их было невозможно [23]. Страх этой болезни был и остается очень сильным; по данным исследования, проведенного в Штатах в 1999 году среди студентов медицинских школ, треть опрошенных даже считали, что они имеют право отказать в помощи больным СПИДом, выдвигая в качестве аргумента свой собственный страх быть инфицированным [11].
15 Хотя и в настоящее время болезнь продолжает вызывать интерес представителей социальных наук, разве что фокус анализа сместился в большей степени в сторону изучения людей, живущих с ВИЧ.
Сразу после своего появления СПИД вошел в общественный дискурс. Помимо физической стороны, болезнь обрела социальные, экономические, политические и юридические аспекты. В большинстве западноевропейских стран, а также в США проводились многочисленные исследования представителями социальных наук, реализовывались различные превентивные программы, создавались общественные организации, активность которых была направлена не только на информирование населения о СПИДе, но и на лоббирование прав ВИЧ-позитивных, на клинические исследования в области разработки вакцины, а также на социальную политику и на дестигматизацию самих больных [18].
В начале эпидемии СПИДа больные оказались более информированными (эксперты по опыту), чем сами врачи, в результате больные заняли более равноправную позицию во взаимодействии с врачами [19].
Таким образом, СПИД получил свою реконтекстуализацию, превратившись в проблему не только медицинского, но социального, политического, экономического, юридического плана. Дискуссия о болезни вышла далеко за рамки внутригосударственной проблемы, на особый статус болезни указывает существование Международного дня борьбы со СПИДом (1 декабря), а также Всемирного дня памяти людей, умерших от СПИДа (третье воскресенье мая).
Специфика ситуации, сложившейся в России, связана с тем, что СПИД появился в СССР в 1987 г., на несколько лет позже, чем в США или странах Западной Европы, где к этому году не только активно обсуждалась проблема СПИДа, но и был выявлен сам вирус, велись клинические исследования в области создания терапий и разработки вакцины, реализовывались различного рода превентивные кампании. Признание болезни в качестве реальной угрозы произошло позже, соответственно, не было и публичного обсуждения проблем, связанных с ней. Когда же в больницах нескольких городов были заражены дети, стало очевидно, что эта болезнь касается не только определенных маргинальных групп, она «не дискриминирует» свои жертвы.
С распространением СПИДа в поле публичного дискурса неизбежно попали темы, которые раньше оказывались вне публичных дебатов. В первую очередь это касается сексуальности и сексуальных отношений (не только гомосексуальности, но и построения отношений в гетеросексуальных парах, вхождения в сексуальность в эпоху СПИДа, необходимости объяснить молодому поколению его опасность).
Особенности сексуальной культуры в России создавали определенные препятствия на пути открытого обсуждения проблем СПИДа. И.С. Кон, анализируя развитие сексуальной культуры в России, предлагает различать четыре этапа, начиная с 1917 г. [7]. По сути, только на последнем этапе (с 1987 г. по настоящее время), наблюдается ослабле-
ние всех форм государственного, социального и идеологического контроля. Предпринимаются шаги по возрождению сексуальной культуры. Помимо тематики сексуальных отношений с распространением СПИДа на уровень публичного обсуждения попали и другие «новые» проблемы, такие как наркомания и проституция. Очевидно, что замалчивание этих явлений лишь способствовало росту эпидемии СПИДа.
Таким образом, мы проследили, как на протяжении веков формировались и трансформировались представления о здоровье и болезни, как на социальной арене возникла новая фигура — «больной», как складывались и изменялись представления о больных и взаимодействие с ними. По мере изменений, происходящих в обществе, прогресса научного знания, в частности — медицинского, включения здоровья и болезни в общественный дискурс, трансформировались представления о здоровье и болезни, а также их социальное значение. Превратившись в категории социального порядка, здоровье и болезнь оказываются включенными в социальные связи, сопряженными с работой. Здоровье дает человеку возможность работать, быть активным. Болезнь является причиной, по которой он имеет право не работать и получать денежные средства (хотя и в уменьшенном объеме), а также рассчитывать на заботу со стороны окружающих [20]. Общество берет теперь на себя обязательство заботиться о больном. Динамика социального значения здоровья и болезни показывает, как трансформировались отношения общества и индивида. Эмпирическое исследование указанных выше проблем, с нашей точки зрения, должно опираться на такую теоретическую базу, которая позволяла бы обнаруживать в современном мышлении о здоровье и болезни элементы, коренящиеся той или иной культуре.
ЛИТЕРАТУРА
1. Булгаков М.А. Звездная сыпь // Булгаков М.А. Театральный роман. Собачье сердце. Роковые яйца. Записки юного врача. Жизнь господина де Мольера. Пьесы. М.: АСТ, 2006.
2. Бульст Н. Почитание святых во времена чумы // Одиссей: человек в истории. М.: Наука, 2000. С. 152-185.
3. Васильева О.С., Филатов Ф.Р. Психология здоровья человека. М.: Академия, 2001.
4. ГромыкоМ.М. Мир русской деревни. М.: Молодая гвардия, 1991.
5. Даль В.И. Толковый словарь живого великорусского языка. М: Прогресс, Универс, 1994.
6. Демографическая модернизация России 1900-2000 // Под ред. А.Г. Вишневского. М.: Новое издательство, 2006.
7. Кон И.С. Лунный свет на заре. Лики и маски однополой любви. М.: Олимп; ООО "Фирма "Издательство ACT", 1998.
8. Костомаров Н.И. Очерки домашней жизни и нравов великорусского народа в XVI и XVII столетиях // Быт и нравы русского народа в XVI и XVII столетиях. Смоленск: Русич, 2001. С. 3-278.
9. Привалова Т.В. Быт российской деревни 60 гг. XIX века — 20 гг. XX. М.: Институт российской истории РАН, 2000.
10. Фуко М. Рождение клиники. М.: Смысл, 1998.
11. Chan B.M. When pestilence prevails: A test on a physicians moral duty to treat // The proceedings of the 12th annual history of medicine days / Ed. by W.A. Whitelaw. 21-22nd of March 2003. Calgary: University of Calgary,
2003. P. 186-191.
12. Goffman I. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. New York: Touchstone, 1963.
13. Herek G.M. Thinking about AIDS and stigma: A psychologist’s perspective // Journal of Law, Medicine and Ethics. 2002. No. 30. P. 594-607.
14. Herek G.M., Capitanio J.P. AIDS stigma and sexual prejudice // American Behavioral Scientist. 1999. Vol. 42. P. 1126-1143.
15. Herek G.M. Beyond “homophobia”: Thinking about sexual stigma and prejudice in the twenty-first century // Sexuality Research and Social Policy.
2004. No. 1. P. 6-24.
16. Herzlich C., Pierret J. Illness and self in society. Baltimore, 1987.
17. Memoire de la France. Des origines a nos jours // Sous la direction N. Laneyrie-Dagen. Paris: Larousse, 2003.
18. Paicheler G., Laurindo da Silva L., Sitbon A. La communication publique sur le Sida en France. Un bilan des strategies et des actions 1987-1996. Rapport de recherche pour l’ANRS. Paris: ANRS, 2000.
19. Pierret J.Vivre avec la contamination par le VIH: Contexte et conditions de la recherche dans les annees quatre-vingt-dix // Sciences sociales et sante. 2001. Vol. 19. No. 3. P. 5-33.
20. RadleyA., Billing M. Accounts of health and illness: Dilemmas and representations // Sociology of Health and Illness. 1996. Vol. 18. No. 2. P. 220-240.
21. Sontag S. Illness as metaphor. New York: Anchor, 1983.
22. Sontag S. Le Sida et ses metaphores. Paris: C. Bourgois, 1989.
23. Strong P. Epidemic psychology: Model // Sociology of Health and Illness. 1990. Vol. 12. No. 3. P. 249-259.
