CC BY
311
Качество жизни больных эпилепсией
^ Э.Г. Меликян1, А.Б. Гехт2
1 Кафедра неврологии с курсом нейрохирургии ИУВ ФГУ “Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова ” 2 Кафедра неврологии и нейрохирургии Лечебного факультета Российского государственного медицинского университета им. Н.И. Пирогова
В статье обобщены современные представления об определении качества жизни, рассмотрены критерии и принципы исследования качества жизни у больных эпилепсией. Показаны преимущества изучения качества жизни как интегрального показателя всего комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий. Обсуждается необходимость более широкого внедрения методологии оценки и практического использования критерия качества жизни в клиническую практику.
Ключевые слова: эпилепсия, качество жизни, вопросники качества жизни.
Термин “качество жизни” (КЖ) сначала появился в западной философии, а в дальнейшем быстро внедрился в социологию и медицину. Интерес к КЖ больного человека возник, когда врачи стали всё больше сознавать, что объективное уменьшение патологических изменений не обязательно сопровождается улучшением самочувствия больного и что итогом лечения должен быть удовлетворен пациент.
Судя по частоте использования данного термина в литературе, КЖ в современной медицине становится центральным понятием, будучи интегральным показателем всего комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий. В последние годы исследование КЖ используется при апробации новых лекарственных средств, сравнении различных методов терапии, а также в эпидемиологических и клинических исследованиях как один из критериев для определения качества оказания медицинской помощи.
История исследований КЖ в медицине начинается с 1949 г., когда профессор Колумбийского университета США Б.Л. Каг-
Контактная информация: Меликян Элина Герасимовна, ehmelikyan@yandex.ru
novsky опубликовал работу “Клиническая оценка химиотерапии при раке”. В ней он на примере онкологических больных показал необходимость изучать всё разнообразие психологических и социальных последствий болезни, не ограничиваясь лишь общепринятыми медицинскими показателями. Собственно термин КЖ первым использовал в 1966 г. J.R. Elkington в программной статье “Медицина и качество жизни”, заострив внимание на этой проблеме как “гармонии внутри человека и между человеком и миром, гармонии, к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом”. Официально термин КЖ был признан в медицине в 1977 г., когда он впервые был включен в качестве рубрики в “Cumulated Index Medicus”. В 1970—1980-х годах были заложены основы концепции исследования КЖ, а в 1980—1990-х — отработана методология исследований КЖ при различных нозологиях.
На сегодняшний день основополагающие критерии КЖ включают (Новик А.А., Ионова Т.И., 2007):
1) физическое здоровье — общее здоровье, каждодневная активность, частота и тяжесть эпилептических приступов, побочные эффекты терапии. В последние годы к
Качество жизни больных эпилепсией
этим показателям добавляют также нарушения сна и потерю энергии;
2) психологическое здоровье — ощущение благополучия, уважение к себе, беспомощность, ожидания будущего. Пациенты с эпилепсией часто испытывают психические и эмоциональные расстройства (повышенную тревожность, депрессию, потерю контроля и снижение самооценки, когнитивные расстройства, страх публичности, ощущение стигмы);
3) социальное здоровье — различные аспекты отношений внутри и вне семьи, профессиональный статус, социальная активность и поддержка, экономическая самостоятельность, возможности для восстановления сил, отдыха, развлечений, наличие и качество социального обслуживания, возможности для обучения, приобретения новой информации, умений и навыков.
В вопросники по изучению КЖ пациентов с эпилепсией также иногда включаются экономические и профессиональные показатели, факторы окружающей среды, самоуважение и потеря контроля, уровень независимости (включая зависимость от лекарств и лечения), духовность (религия, личные убеждения).
Основные инструменты для изучения КЖ — это стандартизированные вопросники, составленные с помощью психометрических методов. Первые инструменты для исследования КЖ — психометрические шкалы, созданные 30—40 лет назад для нужд психиатрии, — представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими. В современных вопросниках признаки, содержащиеся в шкалах, отбираются с помощью методов стандартизации и затем изучаются на больших выборках больных. В дальнейшем отобранные признаки составляют основу для тщательно сформулированных вопросов и вариантов ответов, выбранных по методу суммирования рейтингов.
Инструменты для определения КЖ должны быть простыми, краткими, удоб-
ными для применения (в том числе при подсчете ответов), надежными, чувствительными, понятными и объективными. Все существующие методики оценки КЖ при эпилепсии можно разделить на две большие группы: общие и специальные вопросники.
Общие вопросники (неспецифические, используемые вне зависимости от конкретного заболевания) предназначены для оценки КЖ как у здоровых людей, так и у больных, независимо от заболевания, возраста или метода лечения. Преимуществом общих вопросников является то, что они имеют широкий охват компонентов КЖ и позволяют проводить исследование норм КЖ в здоровой популяции. Однако их недостатком служит низкая чувствительность к изменениям КЖ в рамках отдельно взятого заболевания. Например, вопросы “Какое расстояние вы можете пройти?” или “Какова интенсивность боли?” могут быть полезными для пациентов с кардиологическими или онкологическими заболеваниями, но окажутся менее релевантными для пациентов с эпилепсией.
Общие вопросники могут быть нечувствительными к наиболее важным аспектам конкретной нозологии: например, в случае эпилепсии — к медицинским, когнитивным, социальным, психологическим и лекарственным изменениям. В этом отношении имеют преимущества специальные вопросники, однако они не позволяют сравнивать результаты у пациентов с различными заболеваниями или со здоровой популяцией.
К общим вопросникам относятся:
• Краткая форма оценки здоровья (SF-36);
• Вопросник КЖ-100 Всемирной организации здравоохранения (WH0Q0L-100);
• Индекс качества жизни (Quality of Life Index);
• Ноттингемский профиль здоровья (Nottingham Health Profile);
• Обобщенная шкала оценки качества жизни (Overall Quality of Life Scale);
• Вопросник оценки общего благополучия (General Well-Being Questionnaire);
• Профиль влияния болезни (Sickness Impact Profile);
• Вопросник здоровья ребенка (Child Health Questionnaire).
К наиболее распространенным специальным вопросникам для исследования КЖ при эпилепсии относятся:
• Ливерпульская батарея тестов (Liverpool Quality of Life Battery);
• Ограничения каждодневной активности вследствие эпилепсии (Restrictions in Daily Life due to Epilepsy);
• Шкала социальных эффектов эпилепсии (Epilepsy Psycho-Social Effects Scale);
• Вопросник для выявления страхов, связанных с эпилепсией (Epilepsy Related Fears);
• Шкала стигматизации (The Stigma Scale);
• Вашингтонская психосоциальная шкала исследования припадков у подростков (Adolescent Washington Psychosocial Inventory);
• Вопросник для определения КЖ пациентов с впервые диагностированной эпилепсией (Quality of Life in Newly Diagnosed Epilepsy Instrument);
• Вопросники КЖ при эпилепсии 10, 31, 89 (Q0LIE-10, QOLIE-31, Q0LIE-89);
• Вопросник КЖ при эпилепсии для подростков (Q0LIE-AD-48);
• Шкала осуществления жизни (Life Fulfillment Scale).
В настоящее время разработано более 400 общих и специальных вопросников, используемых для определения КЖ при различных заболеваниях, из них 45 — при эпилепсии. Многие исследователи склоняются к тому, что создание новых инструментов нерационально, а нужно ограничиться 3—5 универсальными тщательно разработанными вопросниками с высоким уровнем валидности. В соответствии с международными стандартами перед использованием вопросника в новой этнолингвистической среде необходимо прове-
сти его культурную и языковую адаптацию и изучить его психометрические свойства.
Сфера исследований КЖ является новой, быстро развивающейся отраслью медицинской науки, в которой до сих пор не существует стандартов, указывающих на лучшие шкалы и методы измерения КЖ. Каждый вопросник имеет свои преимущества и недостатки, с учетом его объема, использования субшкал и общего итогового индекса, сферы применения, наличия инструкции к применению и других аспектов. Несмотря на большое количество разработанных инструментов для измерения КЖ, ни один из них пока не приобрел статуса эталона, который мог бы приниматься в качестве базового, что связано с рядом нерешенных теоретических проблем. В частности, неясно, в какой степени могут быть сопоставимы и взаимозаменяемы данные, полученные с помощью различных инструментов, а также отсутствует научная информация о концептуальной совместимости инструментов.
Врачи традиционно получают только минимум образования в области психосоциальных аспектов эпилепсии, хотя эти проблемы зачастую беспокоят больных больше, чем приступы и нежелательные эффекты терапии. Причем пока пациенту целенаправленно не задают вопросы, эти его проблемы могут игнорироваться в рутинной клинической практике. Обучение врачей основывается на том, что частота и тип приступов, концентрация антиэпилеп-тических препаратов и данные магнитнорезонансной томографии — это валидные для пациента суррогатные маркеры. Основной тренд в медицине последних десятилетий направлен на развитие технологий, и всё меньшая роль отводится беседе с больным. С развитием здравоохранения некоторые стратегические цели (например, сокращение расходов и сроков пребывания в стационаре, более строгие регуляторные правила и т.п.) всё более могут уводить врача от контакта с пациентом и учета его точки зрения.
Качество жизни больных эпилепсией
Между тем только пациент знает, как он себя чувствует и как заболевание влияет на его жизнь. Его взгляд на болезнь не обязательно коррелирует с суррогатными маркерами, оцениваемыми врачом. Влияние эпилепсии на жизнь пациента является сугубо индивидуальным: два пациента могут страдать от одинаковых приступов с равной длительностью и частотой, но эти приступы по-разному могут влиять на их жизнь. Снижение самооценки, потеря независимости, дефицит возможностей для образования и работы, страх перед приступами влияют на каждого пациента с эпилепсией, однако относительная степень этого влияния у пациентов различается. Более того, это влияние может меняться у конкретного пациента со временем.
Врачи измеряют приступы эпилепсии в понятиях их частоты и тяжести, предполагая, что существует прямая корреляция между этими показателями и их влиянием на пациента. Например, врач может оценивать редкие тонико-клонические приступы как хороший контроль приступов. В то же время для пациента каждый приступ, даже и редкий, оказывается разрушительным и усиливает его ощущение потери контроля над своей жизнью, обостряя страхи перед каждодневной активностью.
С другой стороны, у пациента может возникать один сложный парциальный приступ в неделю, который почти не оказывает влияния на каждодневную активность. Для такого пациента агрессивная терапия антиэпилептическими препаратами с целью достичь полного контроля приступов, приводящая к риску нежелательных эффектов, может оказаться совершенно ненужной.
И еще на одном аспекте исследования КЖ у больных эпилепсией хотелось бы остановиться. Для того чтобы пациент дал валидную самооценку, он должен оценить свою ситуацию, ответив затем на соответствующий вопрос. Проблема заполнения вопросника по КЖ может возникнуть как на стадии оценки своего состояния (в ре-
зультате недостаточной способности к самооценке), так и на стадии выражения этой оценки (вследствие физических или коммуникативных проблем). И здесь возникает ряд существенных вопросов, на которые исследователи начали обращать внимание только в последние годы:
• является ли индивидуум послушным, молча покоряющимся — не отвечает ли он “да” на любой вопрос?
• насколько последователен больной в своих ответах?
• понимает ли пациент формат ответов в случаях, когда надо отметить один из пяти ответов?
• понимает ли пациент области, которым адресованы вопросы?
• может ли больной оценивать свою текущую ситуацию и сравнивать ее с субъективной нормой или со своим пониманием идеала?
Эти вопросы поднимаются в зарубежных исследованиях, посвященных общим аспектам и концепции КЖ, однако нам не удалось их найти в доступной литературе по исследованию КЖ при эпилепсии.
Молчаливое согласие с любым вопросом, независимо от его содержания, описано в исследованиях по психологии (Rust J., Golombok S., 2002). Для исключения этого фактора рекомендуется задавать пациенту вопросы о взаимоисключающих ситуациях, например: “Вы живете сейчас один?” и “Вы живете сейчас с другими людьми?” Если получен ответ “да” на оба вопроса, опрашиваемый расценивается как послушный и делается вывод, что его ответы могут быть ошибочными.
Следующий важный фактор, который может влиять на ответы пациента при исследовании КЖ, это постоянство (согласованность) оценки КЖ. Этот признак определяет валидность (надежность) ответа пациента на вопросы. Для учета этого фактора рекомендуется использовать открытые, а не закрытые (на которые можно ответить только “да” или “нет”) вопросы. Открытые вопросы должны повторяться через неко-
торый интервал времени с тем, чтобы выяснить, насколько пациент будет последователен в своем ответе.
Понимание вопросов с 5 вариантами ответов. Для уточнения адекватности такого подхода рекомендуется сначала провести небольшое тестирование, которое позволяет оценить возможности пациента выбрать из 5 вариантов ответ, наиболее подходящий его состоянию. Для этого пациенту предлагают два вопроса: первый представляет собой позитивный сценарий (например, выбор любимого блюда), второй — относительно нейтральный сценарий (наблюдение прогноза погоды), который позволяет выявить тенденцию отмечать в качестве ответа первый или последний вариант. Если опрашиваемый не отвечает на позитивный сценарий положительным ответом или на нейтральный сценарий — нейтральным ответом без объяснения причин, это расценивается как неспособность давать ответ на вопрос с 5 вариантами ответов.
Понимание пациентом областей, которым адресованы вопросы вопросника по КЖ. Для уточнения, существует ли такого рода понимание, можно использовать другие вопросы (например, касающиеся экономического положения или отношений с другими людьми). Можно задать вопрос, какая ситуация будет, на взгляд пациента, самой идеальной или, наоборот, наихудшей. Если ответы неопределенные или нерациональные, понимание вопросов по КЖ, скорее всего, будет также недостаточным.
Осознание своей ситуации и ее сравнение со стандартом или желаемым состоянием. Для этого определяется, в состоянии ли пациент оценивать свою текущую ситуацию и сравнивать ее с субъективной нормой и со своим пониманием наихудшего или наилучшего состояния. После того, как пациент описывает свое понимание лучшего и худшего экономического состояния (или отношений с другими людьми), ему показывают линейку, состоящую из 9 делений (от 1 балла, что соответствует наихудшему состоянию, до 9 баллов, что соответствует
наилучшему состоянию). Пациенту предлагают выбрать тот балл, который отражает его нынешнее состояние, после чего просят объяснить свой выбор. Это позволяет определить, насколько больной в состоянии оценивать свое текущее состояние и сравнивать его с субъективно худшим или лучшим. Если пациент дает неопределенные ответы или его ответы не соответствуют отмечаемым баллам, это расценивается как нарушение понимания областей, которым адресован вопросник КЖ. Например, если на вопрос: “Что вы считаете худшим в отношении с другими людьми?” респондент отвечает: “Быть без семьи и друзей”, но далее описывает свою ситуацию (не имеет близких людей), оценивая ее на 9 баллов, это свидетельствует о нарушении понимания вопросов.
Проведение такого предварительного скрининга позволяет выявить тех пациентов, которые, скорее всего, будут давать невалидные ответы в силу одной или нескольких из перечисленных причин. Это позволяет соблюсти баланс между пониманием точки зрения пациента и надежностью получаемых данных. Для увеличения надежности данных по КЖ рекомендуется валидация некоторых ответов с помощью опроса близких пациента.
В России проблемы оценки и измерения КЖ стали рассматриваться лишь в последние годы. И хотя интерес к этим проблемам неуклонно возрастает, число публикаций по исследованию КЖ у больных эпилепсией в отечественной литературе всё еще несоизмеримо меньше, чем в зарубежной. Проблема остается малоизученной, исследования не всегда методологически корректны, что вызывает сомнения в полученных результатах и может дискредитировать само понятие КЖ.
Между тем исследование КЖ обладает целым рядом достоинств, которые делают необходимым его внедрение в клиническую практику:
• КЖ — это субъективный показатель, который в сочетании с объективными ме-
Качество жизни больных эпилепсией
дицинскими данными является недорогим, простым в использовании и в то же время высокоинформативным критерием состояния здоровья пациентов с эпилепсией;
• КЖ является комплексным показателем, который не только дает представление о физической, эмоциональной и социальной адаптации пациента, но и избавляет от необходимости проведения дополнительных трудоемких тестов, в частности психологических, что затруднительно в рутинной клинической практике;
• исследование КЖ является количественной методикой, что значительно упрощает оценку результатов и делает их сравнимыми.
В настоящее время врачебная деятельность находится под пристальным вниманием регуляторных органов, страховых компаний и других сторон, происходит усиление контроля над расходами на здравоохранение, что способствует ужесточению правил и стандартов. Оценка КЖ зачастую влияет на выбор антиэпилептичес-ких препаратов и служит конечным критерием для оценки эффективности лечения и реабилитационных мероприятий, что за рубежом обусловило включение оценки КЖ в программу обследования больных.
Это, несомненно, согласуется с провозглашенной Всемирной организацией здравоохранения концепцией непрерывного совершенствования качества медицинской помощи.
Врачей, не уделяющих еще должного внимания вопросам КЖ пациентов, необходимо мотивировать к использованию вопросников по КЖ в клинической практи-
Life Quality in Epileptic Patients E.G. Melikyan and A.B. Gekht
Article is devoted to contemporary definitions of life quality, criteria and principles of investigations of life quality in epileptic patients. Advantages of life quality examinations as an integral parameter of whole complex organizational, diagnostic and treatment measurements are shown. We discuss necessity of more active use of methods of life quality assessment in clinical practice.
Key words: epilepsy, life quality, life quality questionnaires.
ке, в том числе с помощью обучающих программ. В программы обучения студентов медицинских училищ и вузов также необходимо ввести курс по методологии оценки качества жизни и практическому использованию этого критерия.
Рекомендуемая литература
Бурковский Г.В., Левченко Е.В., Тейлор Р. Сравнительный анализ двух инструментов для измерения качества жизни психически больных (В0ЗКЖ-100 и ЛКОЛП) // Обозр. психиатр. и мед. психол. 2008. № 1. С. 23—27. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий : автореф. дис. ... канд. мед. наук. М., 2008. 44 с.
Карлов В.А. Эпилепсия как клиническая и нейрофизиологическая проблема // Журн. нев-рол. и психиатр. 2000. Т. 100. № 9. С. 7—15. Меликян Э.Г., Мильчакова Л.Е., Гехт А.Б. Концепция качества жизни в эпилептологии // Журн. неврол. и психиатр. Эпилепсия. 2008. Вып. 3. C. 28-35.
Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М.: ОЛМА Медиа Групп, 2007. 320 с.
Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments // Pharmacoeconomics. 2002. V. 20. № 15. P. 1039-1059.
Cramer J.A. Principles of health-related quality of life: assessment in clinical trials // Epilepsia. 2002. V. 43. № 9. P. 1084-1095.
Kuyken W., Orley J., Power M. et al. The world health organization quality of life assessment // Soc. Sci. Med. 1995. V. 41. № 10. P. 1403-1409. Rust J., Golombok S. Modern Psychometrics: The Science of Psychological Assessment. 2nd ed. London; N.Y.: Routledge, 1999. 204 p.
