CC BY
325
Е. С. Болтанова*, М. П. Имекова**
ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ В СИСТЕМЕ ОБЪЕКТОВ ГРАЖДАНСКИХ ПРАВ1
Аннотация. В последние несколько десятилетий как на международном уровне, так и на уровне отдельных стран особую актуальность приобрели вопросы, связанные с правовым регулированием генетических исследований и правовым режимом полученной на их основе генетической информации. Однако Россия относительно недавно пришла к осознанию необходимости законодательного регулирования соответствующих отношений. При этом отличительной чертой такого регулирования является акцент на публично-правовые аспекты, а гражданско-правовые аспекты остались без должного внимания. Для определения гражданско-правового режима генетической информации имеет принципиальное значение разграничение генетических сведений и генетических данных. Генетические сведения представляют собой персонифицированную генетическую (геномную) информацию (сведения), поскольку имеют индивидуальный, персональный характер, как относящуюся прямо или косвенно к определенному или определяемому лицу. Генетические данные — это неперсонифицированные (анонимизированные) генетические данные, которые характеризуются формализованным видом, часто содержатся в информационной системе и в связи с этим — систематизированы.
Генетические сведения являются элементом такого нематериального блага, как тайна частной жизни, генетические данные выступают, как правило, элементом такого результата интеллектуальной деятельности, как база данных. Кроме этого, был сделан вывод о том, что нет ни доктринальных, ни законодательных оснований для признания генетической информации самостоятельным объектом гражданских прав. Обосновывается необходимость дополнительного законодательного регулирования деятельности биобанков, осуществляющих хранение биоматериалов, соответственно, генетических данных. На содержащиеся в таких биобанках генетические сведения должен распространяться правовой режим тайны частной жизни.
Ключевые слова: информация, сведения, данные, генетическая информация, персонифицированная генетическая (геномная) информация (сведения), неперсонифицированные (анонимизированные) генетические данные, объекты гражданских прав, тайна частной жизни, база данных, биобанки.
001: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.110-121
ГЕНОМ GENOME
1 Статья выполнена при финансовой поддержке гранта РФФИ 18-29-14071.
© Болтанова Е. С., Имекова М. П., 2019
* Болтанова Елена Сергеевна, доктор юридических наук, доцент, заведующий кафедрой гражданского права Национального исследовательского Томского государственного университета, профессор Томского государственного университета систем управления и радиоэлектроники bes2@sibmail.com
634050, Россия, г. Томск, Московский тракт, д. 8
** Имекова Мария Павловна, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Национального исследовательского Томского государственного университета Imekova_Maria@mail.ru
634050, Россия, г. Томск, Московский тракт, д. 8
В последние несколько десятилетий как на международном уровне, так и на уровне отдельных стран особую актуальность приобрели вопросы, связанные с правовым регулированием генетических исследований и правовым режимом полученной на их основе генетической информации. В этой связи многие государства принимают меры по законодательному регулированию соответствующих отношений. Так, в 2018 г. в Европейском Союзе был принят Общий регламент по защите данных, в котором правовой режим персональных данных был распространен на генетические данные, и генетические данные теперь определяются как «персональные данные, относящиеся к унаследованным или приобретенным генетическим характеристикам человека, которые предоставляют уникальную информацию о физиологии или состоянии здоровья этого человека и получены при анализе соответствующего биологического образца»2.
В Китае геномные данные, которые содержат персональные идентифицированные сведения (в том числе обратимо обезличенные данные), также подпадают под действие целого ряда правовых актов, касающихся обработки персональных данных. В то же время по законодательству Китая национальные научно-исследовательские и опытно-конструкторские институты наделяются исключительным правом на информацию о генетических человеческих ресурсах, в частности на данные о важных генеалогических и генетических ресурсах в конкретных регионах. Однако при этом запрещается экстерриториальное предоставление такой информации и ресурсов без соответствующего разрешения. Для иностранного лица единственным законным средством для получения доступа к геномным данным является сотрудничество в рамках международного проекта с Китайским институтом, которому необходимо в дальнейшем об-
ратиться за подтверждением к органу, управляющему институтом, и Китайскому управлению по вопросам генетических ресурсов человека3.
Россия относительно недавно пришла к осознанию необходимости законодательного регулирования общественных отношений, возникающих по поводу генетических исследований и генетической информации. Об этом свидетельствуют Послание Президента РФ Федеральному Собранию РФ от 20.02.20194, Указ Президента РФ от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации»5, постановление Правительства РФ от 22.04.2019 № 479 «Об утверждении Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019—2027 годы»6. Во всех перечисленных документах отмечается задача ускоренного развития генетических технологий, в том числе технологий генетического редактирования, и создание научно-технологических заделов для медицины, сельского хозяйства и промышленности, а также совершенствование мер предупреждения чрезвычайных ситуаций биологического характера и контроля в этой области. Однако, как представляется, без должного внимания в данных документах остались вопросы, связанные со сбором, с хранением, использованием, распространением и применением генетической информации, а также обеспечением ее защиты.
В настоящее время является урегулированной только деятельность по получению и обработке генетической информации в случаях, связанных с предупреждением, раскрытием и расследованием преступлений (Федеральный закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в РФ»7). Российский законодатель также распространил на такую деятельность действие Федеральных законов от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»8, от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персо-
Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC (General Data Protection Regulation) // URL: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32016R0679 (дата обращения: 04.05.2019).
Yongxi Chen, Lingqiao Song. China: concurring regulation of cross-border genomic data sharing for statist
control and individual protection // Human Genetics. August 2018. Vol. 137. Iss. 8. Pp. 605—615. URL: https://
link.springer.com/article/10.1007%2Fs00439-018-1903-2#Sec2 (дата обращения: 04.05.2019).
СПС «КонсультантПлюс».
СЗ РФ. 2018. № 49 (ч. VI). Ст. 7586.
СПС «КонсультантПлюс».
СЗ РФ. 2008. № 49. Ст. 5740.
СЗ РФ. 2006. № 31 (1 ч.). Ст. 3448.
2
3
нальных данных»9. Из анализа представленных актов следует, что генетическая информация может выступать объектом публичных правоотношений. Возникает вопрос о том, может ли генетическая информация быть объектом гражданских правоотношений, гражданских прав? Ответ на данный вопрос имеет принципиальное значение, поскольку позволит в том числе решить проблему оборотоспособности генетической информации (ее способности отчуждаться по гражданско-правовым сделкам или передаваться иным способом). Для того чтобы ответить на него, в первую очередь необходимо разобраться с понятием «генетическая информация».
В отечественном законодательстве легальное определение геномной информации содержится в Федеральном законе «О государственной геномной регистрации в РФ». В соответствии с названным Законом геномная информация представляет собой персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезокси-рибонуклеиновой кислоты (ДНК) физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности.
Такой подход законодателя к генетической информации подвергается критике в юридической литературе. Ученые справедливо полагают, что нелогично относить такую информацию исключительно к персональным данным. ДНК является носителем генетической информации не только о конкретном лице, но и о его родителях, родственниках и потомках. Другими словами, с молекулой ДНК, помимо ее индивидуальности, связано и другое основополагающее свойство — наследственность и способ передачи наследственной информации, касающейся неопределенного круга лиц10.
В то же время содержащееся в ФЗ «О государственной геномной регистрации в РФ» определение геномной информации вполне соответствует его сфере применения и поставленной цели. Так, цель государственной геном-
ной регистрации заключается в идентификации личности человека. Выделяют добровольную и обязательную геномную регистрацию. Обязательной геномной регистрации подлежат: лица, осужденные и отбывающие наказание в виде лишения свободы за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности; неустановленные лица, биологический материал которых изъят в ходе производства следственных действий. Полученная информация подлежит использованию для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, а также выявления и установления лиц, их совершивших.
Таким образом, легальное определение геномной информации, закрепленное в ФЗ «О государственной геномной регистрации в РФ», не является универсальным, подлежащим применению к любым отношениям, возникающим по поводу генетической информации.
В соответствии со ст. 2 ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации» информация определяется как сведения (сообщения, данные) независимо от формы их представления. Многие исследователи в юридической науке не разграничивают перечисленные категории, рассматривают их как синонимы. В то время как, по мнению М. А. Рожковой, данные термины необходимо отличать друг от друга: сведения — это информация, относящаяся к конкретному субъекту, объекту, факту, случаю (обладателем прав на эту информацию, как правило, является сам субъект информации); данные — это совокупность информации, объединенной и упорядоченной по какому-либо признаку, нескольким признакам или критериям (обладателем прав на эту разновидность информации по общему правилу становится создатель этой информации)11. Что касается сообщения, то, как полагает М. А. Рожкова, в юридическом смысле сообщение не может быть отнесено к разновидностям
9 СЗ РФ. 2006. № 31 (1 ч.). Ст. 3451.
10 См. подробнее: Кубитович С. Н. ДНК как носитель информации неограниченного круга лиц // Вестник экономической безопасности. 2017. № 4. С. 186 ; Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Микурова И. В. Биометрия в контексте персональных данных и генетической информации: правовые проблемы // Lex Russica. 2019. № 1. С. 114.
11 Рожкова М. А. Об имущественных правах на нематериальные объекты в системе абсолютных прав (часть третья — права на сведения и данные как разновидности информации) // Закон.ру. 2019. 14 января. URL: https://zakon.rU/blog/2019/1/14/ob_imuschestvennyh_pravah_na_nematerialnye_obekty_v_ sisteme_absolyut (дата обращения: 04.05.2019).
информации. Иными словами, сообщение (как форма передачи информации) не может рассматриваться в качестве самостоятельного объекта прав.
С предложенным подходом в целом можно согласиться, хотя, как представляется, нет необходимости в жестком противопоставлении сведений и данных, поскольку сведения о конкретном субъекте, объекте, факте, случае вполне могут быть частью определенных данных. В то же время можно сказать, что «данные» как правовая категория характеризуются формализованным видом, часто содержатся в информационной системе и в связи с этим — систематизированы. Соответственно, если информация о субъекте, объекте, факте, случае была объединена и упорядочена по какому-либо признаку, то мы будем иметь дело с данными и обладателем такой объединенной, упорядоченной информации (данных) выступает специальный субъект — как правило, создатель данных.
Составляющие генетические данные сведения могут быть использованы как для идентификации субъекта, из биологических материалов которого они были получены, так и для выявления его предрасположенности к определенным видам деятельности, различным заболеваниям и пр. Например, молекулярными биологами было открыто четыре сотни мутаций, связанных с шизофренией12. Очевидно, что выявление такой мутации в ДНК конкретного человека может свидетельствовать о его склонности к шизофрении. В этой связи по отношению к субъекту — «носителю» генетической информации не должна исключаться возможность использования такого термина, как «генетические сведения». Генетическими сведениями является и та информация, которую непосредственно получает гражданин («носитель генетической информации») в результате оказанных ему услуг по подготовке генетического паспорта, по определению его предрасположенности к спорту, определенным болезням, наличию родства с иными лицами, риска рождения детей с наследственными нарушениями и пр. Такие генетические сведения имеют индивидуальный, персональный характер как относящиеся прямо или косвенно к определенному
или определяемому лицу — персонифицированная генетическая (геномная) информация (сведения). Такая информация, например, необходима для назначения грамотной методики лечения этого лица.
Генетическая информация чаще всего представлена как данные, которые прошли обработку с помощью средств вычислительной техники. Генетические данные как результат массовости имеют определенную цель, прежде всего исследовательскую, например для предложения мер по увеличению продолжительности жизни граждан, развития технологий скрининга генофонда людей, оценки генетических рисков, создания лекарств, секвенирования генома. Во всем мире существует тенденция создания генетических баз данных. Например, в Исландии в базе данных содержатся генотипы всего населения страны (это около 300 тыс. чел.). В США есть национальная база данных по генетической информации. В этом направлении активную работу сейчас ведут страны Ближнего Востока и Азии: например, Саудовская Аравия, Китай, Сингапур. Самая большая в мире база данных ДНК находится в Великобритании — это банк данных NDNAD, который за 20 лет работы собрал почти 6 млн проб13. Такая информация — неперсонифицированные (анонимизиро-ванные) генетические данные.
С этих позиций генетическая информация имеет двойную природу. Для определения гражданско-правового режима генетической информации разграничение генетических сведений и генетических данных имеет принципиальное значение. Спецификой генетической информации является ее получение из определенного материального источника — биоматериала (чаще кровь, слюна, но может быть и любой иной) в результате деятельности специального субъекта по ее получению, обработке и анализу (например, экспертно-криминали-стического подразделения территориального органа Министерства внутренних дел РФ, научно-исследовательского института по генетике, медицинского учреждения).
В пункте 1 ст. 5 ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации» указывается, что информация может
12 Huckins L. M., Dobbyn A., Douglas M. Gene expression imputation across multiple brain regions provides insights into schizophrenia risk // Nature Genetics. 2019. Vol. 51. Pp. 659—674.
13 Генетический паспорт: что это такое, и зачем он нужен россиянам // URL: https://med.vesti.ru/articles/ polezno-znat/geneticheskij-pasport-chto-eto-takoe-i-zachem-on-nuzhen-rossiyanam/ (дата обращения: 04.05.2019).
являться объектом публичных, гражданских и иных правовых отношений. Возникает вполне закономерный вопрос о том, объектом каких именно гражданских правоотношений является генетическая информация? Для того чтобы ответить на него, необходимо определиться с тем, может ли быть объектом гражданских правоотношений (гражданских прав)14 информация в принципе.
При проведении соответствующего исследования во внимание будут приниматься исключительно отношения, составляющие предмет гражданско-правового регулирования, которые определены в ст. 2 Гражданского кодекса РФ. Основываясь на анализе названной статьи, можно сделать вывод о том, что имущественные, личные неимущественные и корпоративные отношения, основанные на равенстве, автономии воли и имущественной самостоятельности их участников, относятся к сфере гражданского права. На данном этапе исследования можем допустить, что отвечающие указанным признакам общественные отношения по поводу информации относятся к сфере
правового воздействия гражданского законодательства15.
Информация как объект гражданского права появилась в российском законодательстве с 1 января 1995 г. В настоящее время в ст. 128 Гражданского кодекса РФ 1994 г., содержащей перечень объектов гражданских прав, информация отсутствует. Она была исключена из указанной статьи в связи с введением в действие ч. IV ГК РФ с 1 января 2008 г.
Вопрос о том, является ли информация объектом гражданских прав, в гражданско-правовой науке является дискуссионным. Ученые в качестве объекта гражданских прав однозначно признают информацию, отвечающую признакам коммерческой тайны, в том числе секретов производства (ноу-хау)16. Есть исследователи17, которые полагают, что информация может быть объектом также тех гражданско-правовых отношений, в которых она выступает элементом другого объекта гражданских прав, поименованного в ст. 128 ГК РФ, — нематериальных благ, результата интеллектуальной деятельности.
14 В гражданско-правовой науке вопрос о понятии объекта гражданского правоотношения является сложным. Все разнообразие мнений, высказанных по данному поводу, можно свести к двум направлениям — монистическому и плюралистическому. Сторонники монистических теорий отстаивают идею единства объекта, определяя его через единственную категорию — действие или вещь, сторонники плюралистических теорий, напротив, считают объектами разные совокупности благ — вещи, деньги, услуги, личные блага и др. При установлении объектов гражданских правоотношений определенным преимуществом обладают плюралистические теории, поскольку они не только определяют объект, но и помогают отграничить одно правоотношение от другого (см. подробнее: Ровный В. В. Объект гражданского правоотношения: уровень разработки проблемы и вариант ее решения // Цивилистические исследования : ежегодник гражданского права. Вып. 2 (2005) / под ред. Б. Л. Хаскельберга, Д. О. Тузова. М. : Статут, 2006. С. 412—426).
15 В свою очередь, сформулированный вывод ни в коем случае не отрицает того факта, что на одну и ту же информацию одновременно могут распространяться несколько правовых режимов, соответственно, могут применяться как нормы гражданского, так и нормы публичных отраслей права. Однако это не свидетельствует о том, что одно и то же общественное отношение, возникающее по поводу информации, регулируется несколькими отраслями права. В случае действия норм различных отраслей права имеет место не одно комплексное, а комплекс разнородных общественных отношений (см. подробнее: Егоров Н. Д. Личные неимущественные права граждан организаций как институт советского гражданского права // Правоведение. 1984. № 6. С. 32).
16 См. подробнее: Перспективы развития гражданского законодательства в России: планы и современные реалии : интервью с Е. А. Сухановым // СПС «КонсультантПлюс» ; БогдановЕ. В. Информация как объект гражданских правоотношений // Гражданское право. 2018. № 5. С. 29—33.
17 См. подробнее: Кириченко О. В. Информация как объект гражданских правоотношений // Современное право. 2014. № 9. С. 77—81 ; Инюшкин А. А. Информация в системе объектов гражданских прав и ее взаимосвязь с интеллектуальной собственностью на примере баз данных // Информационное право. 2016. № 4. С. 4—7 ; СанниковаЛ. В., Харитонова Ю. С. Цифровые активы как объекты предпринимательского оборота // Право и экономика. 2018. № 4. С. 27—34 ; Сергеев А. П., Терещенко Т. А. Большие данные: в поисках места в системе гражданского права // Закон. 2018. № 11. С. 106—123 ; Рожкова М. А. Об имущественных правах на нематериальные объекты в системе абсолютных прав ...
В частности, информация является элементом такого нематериального блага, как тайна частной жизни18. Тайна в юридической науке определяется как сведения, которые не являются общеизвестными или общедоступными, их разглашение может причинить вред чьим-либо интересам, их обладатель принимает меры по охране этих сведений19. Последний признак — принятие субъектом информации мер по ограничению доступа к ней — является обязательным и должен быть присущ любой информации ограниченного доступа. Если обладатель информации не принимает мер к охране ее конфиденциальности (тем более если доводит ее до сведения неограниченного круга лиц), такая информация не подлежит правовой охране20.
По мнению М. Н. Малеиной, тайну частной жизни составляют сведения об определенном человеке, не связанные с его профессиональной и общественной деятельностью и дающие оценку его характеру, облику, здоровью, материальному состоянию, семейному положению, образу жизни, отдельным фактам биографии, отношениям с родственниками, друзьями, знакомыми21.
О. Л. Красавчикова рассматривает личную (частную) жизнь в более широком смысле и предлагает в ее рамках выделять 10 компо-нентов22.
Несмотря на некоторые разночтения, оба названных ученых солидарны в том, что на тайну частной жизни может одновременно распространяться правовой режим профессиональной тайны (медицинской, нотариальной, адвокатской, банковской тайны и т.д.)23. Как справедливо отмечает Р. П. Тимешов, по сути,
эти виды тайн являются правовыми гарантиями соблюдения тайны частной жизни физического лица, ставшей известной третьему лицу (врачу, нотариусу, адвокату и т.д.) в силу выполнения последним своих профессиональных обязанностей24.
Информация входит в состав результатов интеллектуальной деятельности. Как полагает А. А. Инюшкина, «включение в качестве основания для ограничения доступа к информации нарушения авторских и (или) смежных прав само по себе позволяет говорить о взаимосвязи информации и интеллектуальной собственности»25.
Следует согласиться с мнением тех авторов, которые утверждают, что информация может предопределять содержание и даже форму объекта интеллектуальных прав. Критерии охраноспособности информации, которая может быть признана объектом авторского или патентного права, четко сформулированы в ГК РФ. Например, произведением является такой объект, который имеет творческое происхождение и выражен в объективной форме (ст. 1259 ГК РФ). Объектами патентных прав являются результаты интеллектуальной деятельности в научно-технической сфере, отвечающие установленным ГК РФ требованиям к изобретениям и полезным моделям, и результаты интеллектуальной деятельности в сфере дизайна, отвечающие установленным требованиям к промышленным образцам (ст. 1349 ГК РФ)26.
Информация также является элементом такого результата интеллектуальной деятельности, как база данных. В информатике под базой данных понимается совокупность данных, предназначенная для длительного хранения
18 В рамках настоящей статьи вместо термина «личная и семейная тайна» будет использоваться родовое понятие «тайна частной жизни» (см. подробнее: Малеина М. Н. Понятие и виды нематериальных благ как объектов личных неимущественных прав // Государство и право. 2014. № 7. С. 45).
19 Трофименко А. В. Проблемы теории нематериальных объектов (гражданско-правовой аспект) : дис. ... д-ра юрид. наук. Саратов, 2004. С. 133.
20 Трофименко А. В. Указ. соч. С. 131.
21 Малеина М. Н. Личные неимущественные права граждан (понятие, осуществление и защита) : дис. ... д-ра юрид. наук. М., 1997. С. 264—265.
22 Красавчикова Л. О. Понятие и система личных, не связанных с имущественными прав граждан (физических лиц) в гражданском праве России : дис. ... д-ра юрид. наук. Екатеринбург, 1994. С. 320—322.
23 Малеина М. Н. Личные неимущественные права граждан ... С. 266—293 ; Красавчикова Л. О. Указ. соч. С. 323.
24 Тимешев Р. П. Нематериальные блага в гражданском праве и их защита : дис. ... канд. юрид. наук. Краснодар, 2010. С. 121—122.
25 Инюшкин А. А. Указ. соч. С. 4—7.
26 СанниковаЛ. В., Харитонова Ю. С. Указ. соч. С. 27—34.
LEX 1PSSEA
в особом, организованном виде, который определяется структурой (схемой) этой базы данных и правилами ее управления. В отечественном законодательстве база данных определена как совокупность самостоятельных материалов, систематизированных так, что они могут быть найдены и обработаны компьютером (п. 2 ст. 1260 ГК РФ). При этом авторско-правовой охране подлежит не содержание, а форма базы данных27. Обладателем таких данных по общему правилу является их изготовитель (создатель).
Таким образом, информация может быть как самостоятельным объектом гражданских прав (речь идет о коммерческой тайне, в том числе о секретах производства (ноу-хау)), так и может входить в состав других объектов гражданских прав, таких как нематериальные блага и результаты интеллектуальной деятельности.
Такой же вывод, как представляется, может быть сделан в отношении генетической информации, правда за исключением возможности признания ее в качестве самостоятельного объекта гражданских прав.
В свое время М. И. Брагинский предлагал признавать объектом гражданских прав только такую информацию, которая представляет собой «набор имеющих правовое значение и выраженных в различной форме сведений, подлежащих денежной оценке»28. Аналогичной точки зрения в настоящее время придерживается М. А. Рожкова: «Как только информация приобретает экономическую ценность, она становится имуществом, а значит — и объектом гражданских прав, поскольку ст. 128 ГК относит к числу таких объектов всякое имущество, перечень которого в статье является открытым». По мнению М. А. Рожковой, на сегодняшний день этот список составляют большие данные, персональные данные, «большие пользовательские данные» и пр. Однако в связи с тем, что правовой режим перечисленных видов информации не определен, создается неопределенность в гражданско-правовых отношениях, возникают препятствия нормального развития и функционирования гражданского оборота29.
Не оспаривая справедливость приведенных выше высказываний перечисленных ученых, отметим, что информация, которая выступает элементом нематериальных благ, например элементом тайны частной жизни, вряд ли (по крайней мере всегда) обладает действительной или потенциальной коммерческой ценностью в силу неизвестности такой информации третьим лицам. Правильнее в данном случае было бы говорить не о коммерческой ценности информации, а о ее социальной (общественной) и (или) индивидуальной ценности. Социальная ценность информации, входящей в состав тайны частной жизни, отражается в политике государства и общественных институтов, направленной на поддержку обладателя личного неимущественного права на соответствующее нематериальное благо (см., например, ст. 22— 24 Конституции РФ). Индивидуальная ценность определяется самим обладателем информации, причем такая оценка может не совпадать с общественной оценкой30.
Генетическая информация обладает как социальной (общественной) (наше государство в настоящее время создает основы политики в области генетических исследований), так и индивидуальной ценностью (прежде всего для «носителя» генетической информации). С другой стороны, она может иметь коммерческую ценность и для «создателя» генетических данных, и для таких третьих лиц, как работодатели, страховые организации, спортивные клубы, тренеры, менеджеры и врачи спортивных команд и т.д. Однако коммерческая ценность генетической информации не превалирует над ее социальной и индивидуальной ценностью. В этой связи нет ни доктринальных, ни законодательных оснований для признания генетической информации самостоятельным объектом гражданских прав.
Генетическую информацию (если быть терминологически точным — генетические сведения) следует включать в состав такого нематериального блага, как тайна частной жизни. Необходимость отнесения генетических све-
27 Рожкова М. А. Об имущественных правах на нематериальные объекты в системе абсолютных прав ...
28 Брагинский М. И. Комментарий к главе 6 // Научно-практический комментарий к части I Гражданского кодекса Российской Федерации для предпринимателей. М. : Спарк; редакция журнала «Хозяйство и право», 1999. С. 233.
29 Рожкова М. А. Информация как объект гражданских прав, или Что надо менять в гражданском праве // Закон.ру. 2018. 6 ноября. URL: https://zakon.ru/blog/2018/11/06/informaciya_kak_obekt_grazhdanskih_ prav_ili_chto_nado_menyat_v_grazhdanskom_prave (дата обращения: 04.05.2019).
30 См. также: Малеина М. Н. Понятие и виды нематериальных благ ... С. 41.
дений именно к данной разновидности нематериального блага обусловлена спецификой самих сведений: во-первых, они позволяют с довольно высокой вероятностью предсказать будущее состояние здоровья лица, здорового на момент обследования; во-вторых, они могут оказывать на протяжении нескольких поколений значительное воздействие на семью, включая потомков обследуемого, а в некоторых случаях — на целую группу, к которой относится соответствующее лицо; в-третьих, они могут содержать информацию, значение которой может быть неизвестно во время сбора биологических образцов31.
Таким образом, учитывая ту ценность, которую генетические сведения представляют для физического лица — «носителя» генетической информации и членов его семьи (в том числе будущих потомков), а также высокую вероятность использования таких сведений третьими лицами в целях ущемления прав перечисленных лиц и их дискриминации, предложение распространить на генетические сведения правовой режим тайны частной жизни представляется вполне разумным и обоснованным.
Генетическая информация (если быть терминологически точным — генетические данные) может являться элементом такого объекта гражданских прав, как база данных. В частности, в настоящее время действует федеральная база данных геномной информации, создание которой было предусмотрено ФЗ «О государственной геномной регистрации в РФ». Оператором данной базы выступает федеральное государственное казенное учреждение «Экс-пертно-криминалистический центр Министерства внутренних дел Российской Федерации» (ФГКУ «ЭКЦ МВД России»). Вся генетическая информация в базу поступает, как правило, в результате проведения обязательной геномной регистрации. Основанием для ее проведения является вступивший в законную силу приговор
суда, на основании которого физическое лицо признано виновным в совершении тяжкого или особо тяжкого преступления либо преступления против половой неприкосновенности и половой свободы личности и направлено для отбывания наказания в учреждение, исполняющее уголовные наказания32. Основная цель такой регистрации, как уже отмечалось выше, заключается в идентификации личности человека и использовании полученной информации для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, а также выявления и установления лиц, их совершивших. По этой причине учет генетической информации осуществляется в соответствии с требованиями, предъявляемыми к автоматизированной обработке персональных данных (см. подробнее: ФЗ «О персональных данных»). Правом на использование содержащейся в базе данных генетической информации обладают суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность.
Законодательство РФ не содержит прямого запрета на создание иных баз данных, например так называемых биобанков33, которые осуществляют хранение коллекций образцов ДНК, тканей, опухолевых клеток или крови. Из-за отсутствия специального правового регулирования в отношении таких биобанков возникают следующие требующие своего разрешения правовые и этические вопросы: какими правами обладают создатели (изготовители) биобанков в отношении содержащихся в них биоматериалов и полученной на их основе информации; какими правами должны быть наделены лица, предоставившие свой биологический материал и, соответственно, генетическую информацию о себе и своих родственниках; обладают ли правом доступа к биоматериалам и информации третьи лица; каковы перспективы промышленного или коммерческого использования
31 Международная декларация о генетических данных человека (принята 32-й сессией Генеральной конференции ЮНЕСКО в Париже 17 октября 2003 г.) // URL: http://cbio.ru/page/50/id/1038 (дата обращения: 04.05.2019).
32 См.: постановление Правительства РФ от 11.10.2011 № 828 «Об утверждении Положения о порядке проведения обязательной государственной геномной регистрации лиц, осужденных и отбывающих наказание в виде лишения свободы». П. 3 // СЗ РФ. 2011. № 42. Ст. 5926.
33 Приказ Минздрава России от 20.10.2017 № 842н «Об утверждении требований к организации и деятельности биобанков и правил хранения биологического материала, клеток для приготовления клеточных линий, клеточных линий, предназначенных для производства биомедицинских клеточных продуктов, биомедицинских клеточных продуктов» (зарегистрирован в Минюсте России 28.03.2018 № 50555) // URL: http://www.pravo.gov.ru (дата обращения: 04.05.2019).
LEX 1Р?Ж
биоматериалов и информации; каков характер связей с другими (национальными и международными) биобанками?34 Из всех перечисленных вопросов однозначный ответ пока можно дать только на один из них, а именно о правах лиц, предоставивших свой биологический материал и соответственно генетические данные о себе. Как представляется, на содержащиеся в генетических данных сведения должен распространяться правовой режим тайны частной жизни, а потому сбор, хранение, использование и распространение таких сведений не должны допускаться без согласия данного лица, как того требует Конституция РФ и ГК РФ (ст. 152.2). От-
веты на иные вопросы должны найти свое отражение в специально разработанном для этих целей федеральном законе. Причем регулирование данных вопросов, как представляется, будет выходить за пределы гражданско-правовых норм.
Таким образом, следует сделать вывод о том, что генетическая информация не может быть самостоятельным объектом гражданских прав, однако может быть элементом других объектов гражданских прав, поименованных в ст. 128 ГК РФ, таких как нематериальные блага (тайна частной жизни) и результаты интеллектуальной деятельности (база данных).
БИБЛИОГРАФИЯ
1. Богданов Е. В. Информация как объект гражданских правоотношений // Гражданское право. — 2018. — № 5. — С. 29—33.
2. Брагинский М. И., Витрянский В. В., Звеков В. П., Суханов Е. А., Ярошенко К. Б. Комментарий к главе 6 // Научно-практический комментарий к части 1 Гражданского кодекса Российской Федерации для предпринимателей. — М. : Спарк, 1999. — 480 с.
3. Генетический паспорт: что это такое, и зачем он нужен россиянам // URL: https://med.vesti.ru/articles/ polezno-znat/geneticheskij-pasport-chto-eto-takoe-i-zachem-on-nuzhen-rossiyanam/ (дата обращения: 04.05.2019).
4. Егоров Н. Д. Личные неимущественные права граждан и организаций как институт советского гражданского права // Правоведение. — 1984. — № 6. — С. 30—38.
5. Инюшкин А. А. Информация в системе объектов гражданских прав и ее взаимосвязь с интеллектуальной собственностью на примере баз данных // Информационное право. — 2016. — № 4. — С. 4—7.
6. Кириченко О. В. Информация как объект гражданских правоотношений // Современное право. — 2014. — № 9. — С. 77—81.
7. Кнопперс Б. М. Генетика, геномика и права человека // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. — 2018. — № 3. — С. 35—41.
8. КрасавчиковаЛ. О. Понятие и система личных, не связанных с имущественными прав граждан (физических лиц) в гражданском праве России : дис. ... д-ра юрид. наук. — Екатеринбург, 1994. — 435 с.
9. Кубитович С. Н. ДНК как носитель информации неограниченного круга лиц // Вестник экономической безопасности. — 2017. — № 4. — С. 186.
34 Проблема обмена данными между международными биобанками является достаточно серьезной, и поэтому она привлекла внимание Организации экономического сотрудничества и развития (ОЭСР), Совет которой принял в январе 2017 г. Рекомендацию по управлению данными о состоянии здоровья (Recommendation of the OECD Council on Health Data Governance) (см.: URL: http://www.oecd.org.). ОЭСР отметила, что прогресс в области охраны здоровья человека требует предоставления данных о способах и результатах лечения, затратах на него, а также о возможностях взаимодействия баз данных и электронных медицинских записей в течение всего цикла лечения. Соответственно, в п. IV документа ОЭСР рекомендует «правительствам поддерживать трансграничное сотрудничество в обработке персональных данных о состоянии здоровья в целях управления системой здравоохранения, проведения исследований и статистического учета и в других связанных со здоровьем целях, служащих общественным интересам, на которые распространяются гарантии в соответствии с данной Рекомендацией». В силу этого правительствам следует: 1) выявлять и устранять барьеры для эффективного трансграничного сотрудничества; 2) содействовать сочетаемости и функциональной совместимости основ управления данными в сфере здравоохранения (см. подробнее: Кнопперс Б. М. Генетика, геномика и права человека // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2018. № 3. С. 35—41).
10. Малеина М. Н. Личные неимущественные права граждан (понятие, осуществление и защита) : дис. ... д-ра юрид. наук. — М., 1997. — 431 с.
11. Малеина М. Н. Понятие и виды нематериальных благ как объектов личных неимущественных прав // Государство и право. — 2014. — № 7. — С. 40—47.
12. Перспективы развития гражданского законодательства в России: планы и современные реалии : интервью с Е. А. Сухановым // СПС «КонсультантПлюс».
13. Рассолов И. М., Чубукова С. Г., Микурова И. В. Биометрия в контексте персональных данных и генетической информации: правовые проблемы // Lex Russica. — 2019. — № 1. — С. 114.
14. Ровный В. В. Объект гражданского правоотношения: уровень разработки проблемы и вариант ее решения // Цивилистические исследования : ежегодник гражданского права. Вып. 2 (2005) / под ред. Б. Л. Хаскельберга, Д. О. Тузова. — М. : Статут, 2006. — С. 398—426.
15. Рожкова М. А. Информация как объект гражданских прав, или Что надо менять в гражданском праве // Закон.ру. 2018. 6 ноября. URL: https://zakon.ru/blog/2018/11/06/informaciya_kak_obekt_grazhdanskih_ prav_ili_chto_nado_menyat_v_grazhdanskom_prave) (дата обращения: 04.05.2019).
16. Рожкова М. А. Об имущественных правах на нематериальные объекты в системе абсолютных прав (часть третья — права на сведения и данные как разновидности информации) // Закон.ру. 2019. 14 января. URL: https://zakon.rU/blog/2019/1/14/ob_imuschestvennyh_pravah_na_nematerialnye_obekty_v_ sisteme_absolyut (дата обращения: 04.05.2019).
17. СанниковаЛ. В., Харитонова Ю. С. Цифровые активы как объекты предпринимательского оборота // Право и экономика. — 2018. — № 4. — С. 27—34.
18. Сергеев А. П., Терещенко Т. А. Большие данные: в поисках места в системе гражданского права // Закон. — 2018. — № 11. — С. 106—123.
19. Тимешев Р. П. Нематериальные блага в гражданском праве и их защита : дис. ... канд. юрид. наук. — Краснодар, 2010. — 208 с.
20. ТрофименкоА. В. Проблемы теории нематериальных объектов (гражданско-правовой аспект) : дис. ... д-ра юрид. наук. — Саратов, 2004. — 399 с.
21. Huckins L. M., Dobbyn A., Douglas M. Gene expression imputation across multiple brain regions provides insights into schizophrenia risk // Nature Genetics. — 2019. — Vol. 51. — Pp. 659—674.
BOLTANOVA Elena Sergeevna, Doctor of Law, Docent, Head of the Department of Civil Law of the National Research Tomsk State University, Professor of the Tomsk State University of Control Systems and Radioelectronics bes2@sibmail.com
634050, Russia, Tomsk, Moskovskiy trakt, d. 8
IMEKOVA Maria Pavlovna, PhD in Law, Associate Professor of the Civil Law Departmentn of the
National Research Tomsk State University
Imekova_Maria@mail.ru
634050, Russia, Tomsk, Moskovskiy trakt, d. 8
Abstract. In the last few decades, issues related to the legal regulation of genetic research and the legal regime of genetic information derived from it have become particularly relevant both at the international level and at the level of individual countries. However, Russia has only recently come to realize the need for legislative regulation of the relevant relations. At the same time, a distinctive feature of such regulation is the emphasis on public-legal aspects, and civil-legal aspects have been left without due attention.
35 The work was implemented with the financial support of the Russian Foundation for Basic Research, grant
Материал поступил в редакцию 19 марта 2019 г.
GENETIC INFORMATION IN THE SYSTEM OF OBJECTS OF CIVIL RIGHTS35
18-29-14071.
ГЕНОМ GENOME
The distinction between genetic information and genetic data is essential for the determination of the civil law regime of genetic information. Genetic information is personified genetic (genomic) information (information), because it has an individual, personal character as relating directly or indirectly to a particular or identifiable person.
Genetic data is non-personalized (anonymized) genetic data, which are characterized by a formalized species, often contained in the information system and in this regard — systematized.
Genetic information is an element of such an intangible good as the secret of private life, genetic data are, as a rule, an element of such a result of intellectual activity as a database. In addition, it is concluded that there is no doctrinal or legislative basis for the recognition of genetic information as an independent object of civil rights. The necessity of additional legislative regulation of activity of the biobanks carrying out storage of biomaterials, respectively, genetic data is proved. Genetic information contained in such biobanks should be subject to the legal regime of privacy.
Keywords: information, records, data, genetic information, personalized genetic (genomic) information (records), non-personalized (anonymized) genetic data, objects of civil rights, privacy, database, biobanks.
REFERENCES
1. Bogdanov E.V. Informatsiya kak obekt grazhdanskikh pravootnosheniy [Information as an object of civil relations]. Grazhdanskoe pravo [Civil law]. 2018. No. 5. Pp. 29—33.
2. Braginsky M.I., Vitryansky V.V., Zvekov V.P., Sukhanov E.A., Jaroshenko K.B. Kommentariy k glave 6 [Comment to Chapter 6]. Nauchno-prakticheskiy kommentariy k chasti 1 grazhdanskogo kodeksa Rossiyskoy Federatsii dlya predprinimateley [Scientific and practical commentary to part 1 of the Civil code of the Russian Federation for businessmen]. Moscow: Spark Publ., 1999. 480 p.
3. Geneticheskiy pasport: chto eto takoe, i zachem on nuzhen rossiyanam [Genetic passport: what it is and why Russians need it]. URL: https://med.vesti.ru/articles/polezno-znat/geneticheskij-pasport-chto-eto-takoe-i-zachem-on-nuzhen-rossiyanam/ (accessed: 04.05.2019).
4. Egorov N.D. Lichnye neimushchestvennye prava grazhdan i organizatsiy kak institut sovetskogo grazhdanskogo prava [Personal non-property rights of citizens and organizations as an institution of Soviet civil law]. Pravovedenie [Jurisprudence]. 1984. No. 6. Pp. 30—38.
5. Inyushkin A.A. Informatsiya v sisteme obektov grazhdanskikh prav i ee vzaimosvyaz s intellektualnoy sobstvennostyu na primere baz dannykh [Information in the system of objects of civil rights and its relationship with intellectual property on the example of databases]. Informatsionnoe pravo [Information law]. 2016. No. 4. Pp. 4—7.
6. Kirichenko O.V. Informatsiya kak obekt grazhdanskikh pravootnosheniy [Information as an object of civil relations]. Sovremennoe pravo [Modern law]. 2014. No. 9. Pp. 77—81.
7. Knoppers B. M. Genetika, genomika i prava cheloveka [Genetics, genomics and human rights]. Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka [Precedents of the European Court of human rights]. 2018. No. 3. Pp. 35—41.
8. Krasavchikova L.O. Ponyatie i sistema lichnykh, ne svyazannykh s imushchestvennymi prav grazhdan (fizicheskikh lits) v grazhdanskom prave Rossii: dis.... d-ra yurid. nauk [Concept and system of personal, non-property rights of citizens (physical persons) in civil law of Russia : Doctoral Degree Thesis]. Ekaterinburg. 1994. 435 p.
9. Kubitovich S.N. DNK kak nositel informatsii neogranichennogo kruga lits [DNA as an information carrier for an unlimited number of people]. Vestnik ekonomicheskoy bezopasnosti [Vestnik of economic security]. 2017. No. 4. P. 186.
10. Maleina M.N. Lichnye neimushchestvennye prava grazhdan (ponyatie, osushchestvlenie i zashchita): dis. ... d-ra yurid. nauk [Moral rights of citizens (concept, implementation and protection) : Doctoral Degree Thesis]. Moscow. 1997. 431 p.
11. Maleina M. N. Ponyatie i vidy nematerialnykh blag kak obektov lichnykh neimushchestvennykh prav [The concept and types of intangible benefits as objects of moral rights]. Gosudarstvo i pravo [State and law]. 2014. No. 7. Pp. 40—47.
12. Perspektivy razvitiya grazhdanskogo zakonodatelstva v Rossii: plany i sovremennye realii: intervyu s E.A. Sukhanovym [Prospects for the development of civil legislation in Russia: plans and modern realities: interview with E.A. Sukhanov]. Legal reference system «Konsultant Plus:» [Electronic resource]. «KonsultantPlus».
13. Rassolov I.M., Chubukova S.G., Mikurova I.V. Biometriya v kontekste personalnykh dannykh i geneticheskoy informatsii: pravovye problemy [Biometrics in the context of personal data and genetic information: legal problems]. Lex Russica. 2019. No. 1. P.114.
14. Rovnyy V.V. Obekt grazhdanskogo pravootnosheniya: uroven razrabotki i variant ee resheniya [Object of civil legal relationship: level of development and options for its solution]. Tsivilisticheskie issledovaniya: Ezhegodnik grazhdanskogo prava [Civil Studies: Yearbook of civil law]. Iss. 2. 2005. Edited by B.L. Khaskelberg, D.O. Tuzova. Moscow: Statut Publ., 2006. Pp. 398—426.
15. Rozhkova M.A. Informatsiya kak obekt grazhdanskikh prav, ili chto nado menyat v grazhdanskom prave [Information as an object of civil rights, or What should be changed in civil law]. Zakon.ru [Law.ru]. 2018, 6 Nov. URL: https://zakon.ru/blog/2018/11/06/informaciya_kak_obekt_grazhdanskih_prav_ili_chto_nado_ menyat_v_grazhdanskom_prave) (accessed: 04.05.2019).
16. Rozhkova M.A. Ob imushchestvennykh pravakh na nematerialnye obekty v sisteme absolyutnykh prav (chast tretya — prava na svedeniya i dannye kak raznovidnosti informatsii) [On property rights to intangible objects in the system of absolute rights (part three — the right to information and data as a kind of information)]. Zakon.ru [Law.ru]. 2019.14 Jan. URL: https://zakon.ru/blog/2019/1Z14/obJmuschestvennyh_pravah_na_ nematerialnye_obekty_v_sisteme_absolyut (accessed: 04.05.2019).
17. Sannikova L.V., Kharitonov Yu.S. Tsifrovye aktivy kak obekty predprinimatelskogo oborota [Digital assets as the objects of business turnover]. Pravo i ekonomika [Law and economy]. 2018. No. 4. Pp. 27—34.
18. Sergeev A. P., Tereshchenko T.A. Bolshie dannye: v poiskakh mesta v sisteme grazhdanskogo prava [Big data: in search of a place in the civil law system]. Zakon [Law]. 2018. No. 11. Pp. 106—123.
19. Timeshev R.P. Nematerialnye blaga v grazhdanskom prave i ikh zashchita: dis.... kand. yurid. nauk [Intangible benefits in the civil law and protection : PhD Thesis]. Krasnodar, 2010. 208 p.
20. Trofimenko A.V. Problemy teorii nematerialnykh obektov (grazhdansko-pravovoy aspekt): dis.... d-ra yurid. nauk [Problems of the theory of intangible objects (civil aspect) : Doctoral Degree Thesis]. Saratov, 2004. 399 p.
21. Huckins L.M., Dobbyn A., Douglas M. Gene expression imputation across multiple brain regions provides insights into schizophrenia risk. Nature Genetics. 2019. Vol. 51. Pp. 659—674.
