CC BY
89
УДК 159
В. С. Иванова
ДИНАМИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ И ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ В СЕМЬЕ КАК ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПРОБЛЕМАТИКА (НА ПРИМЕРЕ ДЕТЕЙ С ДЦП)
Томский государственный педагогический университет
Проблема интеграции в социум, повышения качества жизни детей-инвалидов и их семей всегда была и остается актуальной. В стране с каждым годом увеличивается число детей с тяжелыми врожденными и приобретенными заболеваниями, приводящими к полной инвалидности. Это связано не только с негативными моментами: ухудшением состояния окружающей среды, снижением уровня жизни, алкоголизацией населения, но и с таким положительным явлением, как повышение качества медицинского обслуживания населения [1, 11]. Улучшение медицинской помощи матери и ребенку в связи с развитием меди-
цинской науки и техники значительно снизило детскую смертность, что привело к увеличению выживаемости, и актуальной стала новая проблема - обеспечение достойного качества жизни выживших детей и их семей.
В России инвалиды являются одной из самых незащищенных групп населения. Под «инвалидностью» обычно понимается нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности человека и вызывающее необходимость его социальной
защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата человеком способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Определения «инвалидности» и связанного с ним определения «ограничения жизнедеятельности» оставляют, казалось бы, весьма небольшой простор для инвалидов в плане получения образования и еще меньший для последующего применения полученный знаний в трудовой сфере. В общем случае предполагается, что инвалидность является существенным препятствием для нормальной жизнедеятельности и всё индивидуальное, в том числе профессиональное развитие человека, имеющего инвалидность, происходит вопреки ограничениям, преодолевая которые, инвалид достигает каких-либо «выгсот». Инвалидность представляет собой особый контекст, структурирующий жизнедеятельность субъекта и систему его отношений. Эти дети пользуются особой заботой. С ними работают высокопрофессиональные педагоги, психологи, логопеды, социальные педагоги. Существует ряд коррекционноразвивающих программ для этих детей в условиях школы (С. Б. Бадоева, С. А. Беличева, И. А. Коробейникова и др.).
Исходя из современной трактовки инвалидности, предметом особенного внимания со стороны государства и общества должны выступить вопросы, касающиеся восстановления социально-ролевой функции человека в условиях ограниченной свободы. При этом основной акцент при решении проблем инвалидов и инвалидности смещается в сторону реабилитации, опирающейся, прежде всего, на социальные механизмы компенсации и адаптации. Сам по себе смысл реабилитации инвалидов заключается в комплексном многопрофильном подходе к восстановлению способностей человека к бытовой, общественной и профессиональной деятельности на уровне, соответствующем его физическому, психологическому и социальному потенциалу с учетом особенностей микро- и макросоциального окружения [2]. Конечной целью такой комплексной многопрофильной реабилитации, и как процесса, и как системы, является предоставление человеку с анатомическими дефектами, функциональными нарушениями, отклонениями физического и психического плана возможности относительно независимой жизнедеятельности.
Категория детей с ограниченными возможностями представлена детьми, имеющими различные по степени сложности, характеру отклонения в психическом или физическом развитии (нарушения и задержки развития слуха, зрения, речи, интеллекта, эмоционально-волевой сферы, процессов коммуникации). Данные отклонения обусловливают онтогенетические нарушения общего характера, ограничивающие возможность ведения детьми полноценной жиз-
недеятельности. В связи с этим процесс включения в общество детей с ограниченными возможностями протекает медленнее и не так успешно, как у обыгчных детей. Тем не менее наличие того или иного дефекта (недостатка) не предопределяет маргинальность жизненного пути человека в целом. Ограничение психофизических возможностей не является чисто количественным фактором. Это системное изменение всей личности в целом. Ребенок с ограниченными возможностями - это «другой» ребенок, «другой» человек, не такой, как все, имеющий точку зрения, отличную от мнения других людей, нуждающийся часто в совершенно иныгс, чем обычно, условиях жизни, социализации, образования для того, чтобы компенсировать и корригировать имеющиеся ограничения здоровья и жизнедеятельности. Синонимами понятия «дети-инвалиды» являются понятия «дети с ограниченными возможностями»: «дети с проблемами», «дети с особыми нуждами», «нетипичные дети», «дети с трудностями в обучении», «аномальные дети», «исключительные дети», «дети со специальными потребностями», «дети, требующие дополнительных педагогических усилий». Болезнь не делает человека особым существом, а лишь принуждает его иначе адаптироваться в обществе (Э. Дюркгейм, 1995). В РФ давно назрела необходимость создания специальных психологических программ помощи детям с низкой способностью к реабилитации и членам их семей [3]. Создание их должно опираться на четкую методологическую основу и иметь научное обоснование. Между тем психологических исследований, направленных на изучение детей-инвалидов и их семей, в нашей стране пока немного. Отечественные ученые занимаются изучением психологических проблем больных людей (Т. А. Аристова, Е. Р Исаева, Д. Ф. Рамзия и др.), инвалидов (Т. Н. Адеева, Ж. В. Порохина, Е.О. Смирнов и др.), детей-инвали-дов (И. И. Мамайчук, Е. М. Мастюкова, Н. М.Сараева и др.), их родителей и членов семей (И. С. Багдасарь-ян, Т. В. Бутенко, И. Ю. Левченко и др.). Но некоторые аспекты жизнедеятельности этих категорий людей изучены еще не в полной мере: проблемы отношения инвалидов к здоровым людям; внутриличностные конфликты; психологические проблемы семьи, воспитывающей детей-инвалидов, и многие другие.
Д. В. Зайцев (2002), обозначая смену приоритетов в социальной политике России в сфере образования, подчеркивает, что социальная политика в России в начале XXI в. трансформируется в сторону признания приоритетности интересов и потребностей личности над интересами общества. Продолжается развитие процессов гуманизации социокультурных отношений на фоне радикальных социально-экономических преобразований. В условиях переходного периода в российском обществе усиливается роль образования как института, гарантирующего права человека на самореализацию, развитие возможностей и социаль-
В. С. Иванова. Динамическое состояние инвалидности и взаимодействия в семье как.
ную интеграцию. Институт образования выступает наиболее мощным транслятором общественных ценностей. В современной системе образования, как и во всем обществе, углубляется социальное расслоение, дифференциация; многообразие форм, методов и программ обучения сопровождается избирательным и сегрегирующим подходом к участникам педагогического процесса. Наблюдаются процессы локализации образования, придания ему элитарных форм, эксклюзивности, что поощряется проводимой государственной политикой в сфере образования. Но в целом наблюдается кризис отечественной системы образования, не отвечающей современным социокультурным потребностям и интересам. Традиционная система образования до сих пор реализуется на основе социоцентристского подхода, в рамках которого цель развития личности - ее социализация и профессионализация с позиций максимальной общественной полезности. В качестве главной цели образования постулируется овладение обучаемым определенными знаниями, умениями и навыками, то есть внешне заданных стандартов. Ребенок рассматривается как объект, а не как субъект педагогического воздействия, процесса. Выход из кризиса возможен. Взамен традиционному технолого-индивидуальному подходу к процессу образования должен реализовываться со-циоэкологический подход, рассматривающий человека в контексте системы социокультурных взаимоотношений. Сложившаяся социальная ситуация требует качественного совершенствования существующих систем образования (общего и специального), разработки новых стратегических направлений развития, обучения и воспитания детей, в том числе и детей с ограниченными возможностями здоровья, их социальной интеграции в целом. Новое образование, как указывает В. Н. Ярская, должно быть погружено в культуру, мозаику постмодернизма, информационной открытости, плюрализма жизни, разнообразия парадигм потребления, антропологизма, гедонизации. Влияние данных процессов особенно остро испытывают на себе дети-инвалиды и их семьи. Интеграция детей с проблемами в развитии - процесс, в который вовлечены все высокоразвитые страны мира, что объясняется множеством причин различного характера. Совокупно их можно обозначить как социальный заказ общества и государства, достигших определенного уровня экономического, культурного, правового развития.
Социальная адаптация и интеграция детей и подростков с нарушениями развития - сложная проблема, включающая клинические, социальные, социальногигиенические, правовые и психологические аспекты.
В последнее десятилетие в России происходят существенные изменения к проблемам лиц с отклонениями в развитии, отражающие новое понимание мировым сообществом их прав - уважение к людям с проблемами в развитии и признание за ними прав,
равных с другими гражданами [4, с. 67]. Такое понимание проблем ориентировано на государственную позицию и реализуется с 2002 г. федеральной целевой программой «Дети России», где выделена подпрограмма «Дети-инвалиды». В связи с этим в системе специального образования осуществляются: становление и комплексное развитие психологической службы в образовании, расширение интегративных подходов, индивидуализация обучения, где основой являются системно-образующие функции: диагностическая и психокоррекционная, которые направлены на решение психологических проблем детей и подростков с отклонениями в развитии и их социального окружения. В связи с этим отмечается потребность в научных разработках, позволяющих наметить пути социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов, учитывая стиль воспитания в семье, а также влияние семьи на социальную адаптацию детей и подростков с ДЦП. По мнению Л. М. Шипициной, И. И. Мамайчук (2001), в настоящее время «чрезвычайно актуальной является проблема интеграции детей и подростков с двигательными нарушениями в общество здоровых людей, превращение их в активных членов этого общества» [5, с. 6].
В связи с этим актуальность проблемы детской инвалидности обращена к межличностным и внутрисемейным отношениям детей с ДЦП и членов их семей, испытывающих существенные трудности в социальной адаптации из-за множественности и тяжести нарушений в двигательной, психической и эмоциональной сферах.
Распространенность детского церебрального паралича в регионах страны составляет от 1,7 до 2,9 на 1000 детского населения (К. А. Семенова, 1999). В последние годы отмечается тенденция к росту этих показателей. По данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на 1 января 2005 г. численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты населения, составила 593,3 тыс. (по данным на 2002 г. - около 200 тыс.), однако эти данные не отражают истинную картину детской инвалидности. Ситуация в Томской области также характеризуется тенденцией роста. В качестве основных причин инвалидизации детей большинство ученых выделяют заболевания нервной системы (34.1 %), среди которых новорожденные с признаками тяжелой церебральной патологией.
Изучению этиологии, патогенеза, клиники и лечения детского церебрального паралича посвящены многочисленные работы отечественных и зарубежных специалистов. Ряд работ и исследований касается развития психики в условиях двигательной депривации, а также обучения и воспитания детей с заболеванием ДЦП (М. Я. Брейтман, 1902; Е. Ф. Архипова, 1981, 1998; И. Ю. Левченко 2001; Р. Д. Бабенкова, 1986; Л. А. Данилова, 1977; М. В. Ипполитова, 1989;
Э. С. Калижнюк, 1987; Е. М. Мастюкова, 1992, 1997;
Н. В. Симонова, 1999; К. А. Семенова; В. И. Ковалев, 1985; E. Cardewell, 1973; M. Michael, 1988 и др.). Однако вопросы, касающиеся состояния динамики детского церебрального паралича и стиля воспитания в семье: степени выфаженности когнитивного развития, направленности и устойчивости изменений во внутриличностной, межличностной и внутрисемейной сферах взаимодействия в ходе реабилитации, исследовались мало. Именно дети и подростки с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП и их семьи нуждаются в специальной помощи для развития социальной активности и полноценного общественного бытия [6]. Ошибки в семейном взаимодействии с ребенком-инвалидом могут привести к нежелательным последствиям - социальной пассивности, изоляции, дезадаптации, уходом в болезнь и т.п.
Таким образом, изучение инвалидности детей и подростков с последствиями ДЦП как динамического состояния, взаимосвязи психических процессов и стиля семейного воспитания дополнит наши представления о роли осознания им своей личной возможности стать полноценным членом общества, а также наметить пути психологической помощи. Изучая проблематику влияния семейной ситуации на формирование личности и социальную адаптацию детей и подростков с последствиями ДЦП, можно планировать пути развития и совершенствования их интеграции. Динамическое состояние детской инвалидности
взаимно связано со стилем воспитания в семье, а включение в комплексную программу психокоррекционной работы приведет к увеличению степени выраженности и устойчивости позитивных изменений во внутриличностной сфере детей и подростков с ДЦП, и в особенности межличностного и внутрисемейного взаимодействия, что повысит эффективность их социальной адаптации и откроет пути интеграции в общество. Для достижения поставленной цели и проверки выдвигаемых предположений необходимо решить ряд задач:
1. Провести причинно-следственную систематизацию разных подходов к проблеме детей инвалидов с ДЦП и отношений в семье, их коррекции и профилактики, чтобы изучить психологические особенности с учетом внутренней картины болезни.
2. Изучить возможности профилактики и предупреждения маргинализации через личностное развитие, семью, образовательные учреждения, чтобы показать роль и значение факторов семейных ожиданий, влияющих на личностное развитие детей и подростков с ДЦП.
Решив эти задачи, мы сможем раскрыть с позиции единства психологической диагностики и коррекции целостный характер психокоррекционной работы для детей и подростков и их семьи, оказывающей влияние на степень выраженности ожиданий и устойчивость изменений в семейной ситуации.
Литература
1. Аксенова Л. И. Социальная педагогика в специальном образовании: Учеб. пособие. М.: Издательский центр «Академия», 2001. 192 с.
2. Маллер А. Р. Социальное воспитание и обучение детей с отклонениями в развитии: Методич. пособие. 2-е изд., испр. и доп. М.: АРКТИ, 2002. 176 с.
3. Малофеев Н. Н. Современный этап в развитии системы специального образования в России: результаты исследования как основа для построения программы развития // Дефектология. 1997. № 3. С. 3-15.
4. Мамайчук И. И. Психокоррекционные технологии для детей с проблемами в развитии. СПб.: Речь, 2003. 400 с.
5. Шипицына Л. М., Мамайчук И. И. Детский церебральный паралич. СПб.: Изд-во «Дидактика Плюс», 2001. 272 с.
6. Шипицына Л. М., Иванов Е. С., Данилова Л. А., Смирнова И. А. Реабилитация детей с проблемами в интеллектуальном и физическом развитии. СПб.: Образование, 1995. 80 с.
Поступила в редакцию 17.06.2008
